Discapacidad Intelectual: Una Visión General

¿Qué es la Discapacidad Intelectual?

La discapacidad intelectual es una condición diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. También se le conoce como trastorno del desarrollo intelectual o deficiencia mental, y es una alteración incluida en la clasificación del trastorno del desarrollo neurológico que recoge el DSM-5. La alteración comienza en el periodo de desarrollo del ser humano y se caracteriza por limitaciones significativas tanto en la inteligencia como en las conductas adaptativas en los dominios conceptual, social y práctico, que se evidencian antes de los 18 años de edad.

En el pasado, los términos como retardo mental u oligofrenia se usaban para describir esta afección, pero ya no se utilizan. El término discapacidad intelectual reemplazó el de retraso mental, aunque se han utilizado otros como retraso del desarrollo (preferentemente en pediatría), trastorno del desarrollo intelectual o alteración del desarrollo cognitivo.

Este trastorno se ha definido cuantitativamente como un valor de cociente intelectual (CI) menor a 70, si bien no es un criterio determinante. Genera anomalías en el proceso de aprendizaje, entendidas como la adquisición lenta e incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo, lo que conduce a limitaciones sustanciales en la persona. Además, estas personas presentan deficiencias en la adaptación al medio, necesitando de ayudas en una o más dimensiones del funcionamiento humano para que su vida cotidiana no se vea limitada en su autonomía personal y participación social.

La inteligencia es un constructo que se refiere a la capacidad del individuo de ser capaz de adaptarse al medio y resolver las situaciones con las que se encuentre. Para valorar el nivel de inteligencia de la población, se ha empleado de manera tradicional el nivel de Cociente Intelectual. Estadísticamente, la inteligencia sigue una distribución normal. Habiéndose fijado la media de Cociente Intelectual en un valor de 100 y siendo la desviación típica de 15, son considerados normativos los valores que se encuentren a una distancia de al menos dos desviaciones típicas.

La discapacidad intelectual afecta alrededor del 1% de la población. Entre 1980 y 2009, la prevalencia de las discapacidades intelectuales a nivel global era de aproximadamente un 1%.

Causas y Factores de Riesgo

Existen muchas causas de discapacidad intelectual, que pueden presentarse durante el embarazo, en el nacimiento o posteriormente. Los factores de riesgo son específicos a la causa de la discapacidad intelectual. La discapacidad intelectual puede tener un origen multifactorial. Al existir una vulnerabilidad mayor en la infancia, es muy importante el entorno en el que se cría el bebé, los estímulos que le rodean y el vínculo con personas de apego, ya que esto puede afectar a su desarrollo intelectual y a sus funciones cognitivas.

Las causas de la discapacidad intelectual pueden incluir:

• Infecciones: Pueden estar presentes al nacer (como rubéola, sarampión, toxoplasmosis en la madre durante el embarazo) o que ocurren después del nacimiento (como meningitis o encefalitis en el niño).
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down (trisomía 21).
• Factores ambientales: Como la exposición al plomo u otras toxinas e intoxicación.
• Metabólicas: Por ejemplo, hiperbilirrubinemia o niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés.
• Nutricionales: Como la desnutrición.
• Tóxicas: La exposición intrauterina al alcohol, la cocaína, las anfetaminas y otras drogas, o exposición a mercurio.
• Traumatismos: Antes y después del nacimiento. Pueden ser daños provocados en el parto (falta de oxígeno, fórceps, etc.) o accidentes de tráfico.
• Genéticas: Las causas genéticas pueden dividirse en sindrómicas y no sindrómicas, en cuanto se presenten o no otras alteraciones clínicas aparte de la discapacidad propiamente tal. El síndrome frágil X (SXF) es la primera causa de retraso mental hereditario.
• Inexplicables: Los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona.

Signos y Diagnóstico

Como familia, se puede sospechar que un hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presente cualquiera de las siguientes características:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves.

Para el diagnóstico, a menudo se utilizan pruebas del desarrollo para evaluar al niño:

• Prueba del desarrollo de Denver anormal.
• Puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio.
• Desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad.
• Puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.

Niveles de Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual se clasifica según la gravedad de las limitaciones, lo que influye en el tipo y nivel de apoyo que la persona necesita. La American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) ha sido un referente mundial en la comprensión y clasificación de esta condición, adoptando un enfoque multidimensional que considera los aspectos psicológicos, emocionales, físicos, de salud y el ambiente.

Discapacidad Intelectual Leve (Ligera)

Se considera discapacidad intelectual leve a aquella que poseen las personas con un Cociente Intelectual que se sitúa entre 50 y 70, lo que corresponde a dos desviaciones típicas por debajo de la media poblacional. Constituyen alrededor del 85% de las personas afectadas por el trastorno y transitan la «etapa educable».

• Área conceptual: Las personas con este grado tienen principalmente un retraso en el campo cognitivo y una leve afectación en el sensoriomotor. Las capacidades de aprendizaje están ligeramente atrasadas, pero pueden permanecer en el sistema educativo, formarse y ejercer una actividad profesional adecuadamente. Son capaces de leer, escribir y realizar cálculos, si bien suelen requerir un periodo de aprendizaje más largo que otros. Se pueden observar algunos problemas en la memoria, las funciones ejecutivas y el pensamiento abstracto.
• Área social: Sus habilidades comunicativas y sociales pueden ser buenas, aunque suelen mostrar alguna dificultad para detectar señales sociales y regular sus emociones y comportamiento. Suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación durante los años preescolares (0-5 años de edad), y con frecuencia no se diferencian de otros niños sin discapacidad cognitiva hasta edades posteriores.
• Área práctica: Son personas autónomas en su mayoría, precisando de orientación social en situaciones concretas, y ayuda en temas legales, económicos o la crianza de hijos. Adquieren habilidades sociales y laborales adecuadas para una autonomía mínima, pero pueden necesitar supervisión, orientación y asistencia, especialmente en situaciones de estrés social o económico desusado.

Discapacidad Intelectual Moderada

En este grado de discapacidad intelectual, el Cociente Intelectual se sitúa entre 35 y 50-55 puntos. Este grupo constituye alrededor del 10 % de toda la población con discapacidad cognitiva y equivale aproximadamente a la categoría pedagógica de «adiestrable».

• Área conceptual: Las habilidades conceptuales de estos sujetos se desarrollan con gran lentitud, habiendo una gran diferencia con respecto al grupo de iguales. Suelen necesitar ayuda cuando las tareas a llevar a cabo exijan procesar conceptos complejos. A nivel educativo, suelen poder beneficiarse de formación laboral concreta, generalmente de cara a realizar trabajos poco cualificados y con supervisión. Es improbable que progresen más allá de un segundo nivel en materias escolares.
• Área social: Su comunicación es eficiente en lo social, aunque poco compleja, y presentan un lenguaje oral menos complejo que sus iguales. Al ser la herramienta clave para la comunicación, pueden sufrir más dificultades para la interpretación del lenguaje. Pueden tener dificultades para seguir convenciones sociales, pero por lo general se adaptan bien a la vida en comunidad, especialmente con supervisión. Adquieren habilidades de comunicación durante los primeros años de la niñez.
• Área práctica: Con supervisión moderada, pueden adquirir destrezas para su propio cuidado personal. También pueden beneficiarse de adiestramiento en habilidades sociales y laborales. Pueden aprender a trasladarse independientemente por lugares que les son familiares. En su mayoría son capaces de realizar trabajos no cualificados o semicualificados, siempre con supervisión, en talleres protegidos o en el mercado general del trabajo.

Discapacidad Intelectual Grave (Severa)

Con un Cociente Intelectual de entre 20 y 35 puntos, los problemas para las personas con este nivel de discapacidad son generalmente de gran importancia, precisando de ayudas y supervisión continuada. Incluye el 3-4 % de los individuos con discapacidad cognitiva.

• Área conceptual: Las habilidades conceptuales son reducidas, teniendo poca comprensión de la lectura y conceptos numéricos. La limitación es bastante mayor; aspectos como la comprensión del lenguaje, de los números, del tiempo o del uso del dinero generan muchas dificultades.
• Área social: Comunicacionalmente el lenguaje es posible pero está limitado, centrándose en el presente y siendo frecuente que empleen holofrases o palabras sueltas. Su lenguaje oral es muy limitado, tanto en vocabulario como en gramática.
• Área práctica: En las actividades del día a día estos sujetos necesitan siempre ser supervisados y cuidados, dependiendo de ayudas y custodios. Pueden aprender a hablar y realizar tareas simples. Adquirir habilidades es posible, necesitando ayuda constante y un largo proceso de aprendizaje. Algunos de ellos se autolesionan. Su adaptación a la comunidad puede ser buena a menos que tengan alguna otra discapacidad asociada.

Discapacidad Intelectual Profunda (Extrema)

El grado más elevado de discapacidad intelectual y también el más infrecuente, las personas con este nivel de discapacidad tienen un CI inferior a 20. Incluye aproximadamente a entre 1% y 2% de las personas con discapacidad cognitiva.

• Área conceptual: Estas personas tienen en cuenta principalmente conceptos físicos, padeciendo graves dificultades para emplear procesos simbólicos. Suelen presentar problemas motores que impiden el uso funcional de los objetos, aunque pueden aprender a utilizar algunos muy básicos.
• Área social: En lo que se refiere al ámbito comunicacional y social, pueden llegar a comprender instrucciones y gestos, pero tienen que ser sencillos y directos. La expresión emocional se da principalmente mediante la comunicación no verbal directa, sin simbolismo. Disfrutan de la relación con personas conocidas. Existen grandes dificultades de comprensión, tanto en la verbal como en la gestual.
• Área práctica: Necesitan ser cuidados de manera constante, teniendo muy pocas opciones a menos que gocen de un muy elevado nivel de ayuda y supervisión. Son dependientes en todos los aspectos. En su mayoría tienen grandes dificultades y otras discapacidades graves, así como grandes problemas neurológicos.

Discapacidad Intelectual de Gravedad no Especificada

Se utiliza cuando el individuo no puede ser evaluado por medio de pruebas estandarizadas debido a graves deterioros sensoriales o físicos. Puede predecirse un desarrollo óptimo en un ambiente altamente estructurado con ayudas y supervisión constantes, así como con una relación individualizada con el educador. El desarrollo motor y las habilidades para la comunicación y el cuidado personal pueden mejorar si se les somete a un adiestramiento adecuado.

Síndromes y Condiciones Asociadas

La discapacidad intelectual puede presentarse como parte de un síndrome genético o como comorbilidad con otros trastornos del neurodesarrollo. La identificación temprana es fundamental para proporcionar la atención médica, educativa y terapéutica adecuada.

Síndrome de Down

Es una alteración genética del par 21 que presenta tres cromosomas (trisomía 21). Uno de cada 700 niños nace con este síndrome, en todos los grupos étnicos, con tendencia a engendrar varones. Si bien cualquier persona está expuesta a concebir un hijo con síndrome de Down, las madres de edad avanzada tienen más posibilidades de tener descendencia con este trastorno. Ocasiona una discapacidad intelectual que varía desde leve a grave y se asocia además con características faciales y físicas propias: estatura baja y cabeza pequeña, redondeada; frente inclinada; orejas de implantación baja; ojos sesgados hacia arriba y afuera; boca abierta; lengua grande y fisurada; dedos meñiques cortos y curvados hacia adentro; manos anchas con surco transversal en la palma. A veces se detectan anomalías congénitas del corazón, en el tabique que separa los lados izquierdo y derecho. En algunos casos aparece hacia los 40 años demencia prematura tipo Alzheimer. Cuanto antes se realice el diagnóstico, más posibilidades existen de establecer intervenciones oportunas que favorezcan el desarrollo integral del niño y mejoren su calidad de vida.

Síndrome del Cromosoma X Frágil (SXF)

Conocido también como síndrome de Martín & Bell, es la primera causa de retraso mental hereditario. Su nombre se debe a las investigaciones del doctor que descubrió su origen genético. Afecta principalmente a la esfera cognitiva.

Síndrome de Rett

Se trata de un trastorno neurológico que se describió al principio solo en niñas, ligado al Cromosoma X. Su incidencia es de 1 caso por cada 15 000 niñas nacidas vivas. El desarrollo temprano es normal, pero entre los 7 meses y los dos años (6 a 18 meses de vida) hay una pérdida parcial o completa de capacidades manuales adquiridas y del habla, retraso en el crecimiento de la cabeza y la consecuencia es una grave invalidez mental. Las primeras manifestaciones aparecen entre los 6 y los 30 meses de edad en forma de deficiencia mental severa. Clínicamente se caracteriza por hipotonía (extremidades flexibles), regresión en el desarrollo, microcefalia, pérdida de uso de las manos, que realizan movimientos estereotipados y repetitivos. Los niños concebidos con esta mutación finalizan en aborto espontáneo, ya que el síndrome de Rett se debe a mutaciones espontáneas no hereditarias. El tratamiento debe ser multidisciplinar; la fisioterapia y la rehabilitación en su conjunto son fundamentales.

Síndrome de Dravet

Es la epilepsia mioclónica más severa que existe junto con el síndrome de West. Cursa con epilepsia incontrolable con discapacidad intelectual de algún tipo la mayoría de las veces. Los estatus epilépticos son frecuentes y las crisis ocurren especialmente con un aumento de temperatura. Los niños adolescentes terminan habitualmente con un alto grado de dependencia.

Epilepsia por Mutación del Gen PCDH19

Este síndrome, de reciente descubrimiento (2008), está infradiagnosticado y no es ampliamente conocido por la comunidad médica. Se trata de un tipo de epilepsia genética provocado por una mutación en el Gen PCDH19. Los varones pueden ser portadores, pero no sufren la enfermedad; sin embargo, las niñas muestran numerosas crisis epilépticas. El 70% de las niñas tiene algún tipo de discapacidad intelectual y problemas psicológicos, psiquiátricos o del desarrollo, mientras que un 30% no presenta irregularidades. La especial diferenciación de este tipo de epilepsia con respecto a otras es que infecciones y fiebre pueden disparar la posibilidad de que ocurran las crisis. Las crisis habitualmente se dan en clústeres (crisis epilépticas consecutivas durante uno o varios días) y requieren de hospitalización. La confirmación de este tipo de epilepsia solo se puede dar cuando se realiza un análisis genético.

Trastorno del Espectro Autista (TEA) y Discapacidad Intelectual

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que afecta al funcionamiento cerebral en tres áreas principalmente: la comunicación, la interacción social y el desarrollo de conductas repetitivas y restrictivas. Su etiología a día de hoy es desconocida y de carácter multifactorial, afectando cuatro veces más a hombres que mujeres. Las conductas propias de este trastorno comienzan a manifestarse antes de los tres años de vida.

Dentro del amplísimo Espectro del Autismo, hay características comunes a todos ellos, como el ser aprendices visuales y presentar una excelente memoria. El autismo no necesariamente está asociado a discapacidad intelectual; dada la heterogeneidad del trastorno, el coeficiente intelectual es variable (en todo caso, la discapacidad en realidad viene a ser de tipo psicosocial). En varios estudios se ha establecido que la prevalencia de discapacidad intelectual en personas con TEA va del 25% al 55%.

Entre los factores de riesgo identificados para el TEA, se encuentran las alteraciones genéticas hereditarias, la edad avanzada de los progenitores al momento de la concepción, la presencia de antecedentes familiares de TEA u otros trastornos del desarrollo, complicaciones en el embarazo como infecciones maternas, exposición a tóxicos ambientales o fármacos teratogénicos, así como eventos perinatales que puedan afectar el sistema nervioso central.

En cuanto a las estrategias terapéuticas, no existe un tratamiento curativo, pero sí intervenciones que pueden mejorar de manera significativa la calidad de vida. El abordaje más efectivo es integral y personalizado, combinando la intervención conductual, educativa y, en algunos casos, farmacológica. Entre las estrategias no farmacológicas más utilizadas destacan el Análisis Conductual Aplicado (ABA), la intervención temprana intensiva, el desarrollo de habilidades sociales, la terapia ocupacional para mejorar la motricidad fina y la integración sensorial, así como la terapia del lenguaje para estimular la comunicación verbal y no verbal. El uso de apoyos visuales y sistemas aumentativos o alternativos de comunicación también resulta de gran ayuda. En el ámbito farmacológico, aunque no existen fármacos que modifiquen los síntomas nucleares del TEA, pueden emplearse medicamentos para controlar comorbilidades como la hiperactividad, la ansiedad o las crisis epilépticas.

Tratamiento y Apoyo

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Esto incluye destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.

Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente, la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual. Analice las opciones de tratamiento y apoyo para su hijo con su proveedor o la trabajadora social para poder ayudarle al niño a alcanzar todo su potencial.

Una persona solo es discapacitada en la medida que no dispone de las herramientas para adaptarse al medio, debido a sus dificultades y a la no presencia de apoyos que les sirvan para resolverlas. La discapacidad intelectual no es una enfermedad y no se puede curar, pero eso no significa que las personas con discapacidad intelectual no puedan aprender y desarrollarse. Con el apoyo adecuado, todas las personas con discapacidad intelectual pueden llevar vidas satisfactorias y significativas.

Para más información y apoyo, se puede contactar a organizaciones como la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (aaidd.org), The Arc (thearc.org) o la National Association for Down Syndrome (nads.org).

Prevención

Existen diversas estrategias para reducir el riesgo de desarrollar discapacidad intelectual, actuando sobre sus causas conocidas:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudarles a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza, ya que el entorno en el que se cría el bebé, los estímulos que le rodean y el vínculo con personas de apego son muy importantes.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñarles a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

Pronóstico

El pronóstico de una persona con discapacidad intelectual depende de:

• La gravedad y la causa de la discapacidad intelectual.
• Otras afecciones asociadas.
• El tratamiento y las terapias recibidas.

Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. Es importante comunicarse con el proveedor de atención médica si se tienen preocupaciones sobre el desarrollo del hijo, se nota que las destrezas motrices y lingüísticas no se están desarrollando normalmente o si el hijo tiene otros trastornos que necesitan tratamiento.

Enfoque Educativo y de Inclusión

En el ámbito educativo, el enfoque debe evolucionar hacia una mirada de diversidad funcional, superando nociones puramente médicas. En lo pedagógico, resalta la necesidad de adaptar tanto el currículo como las metodologías y los recursos del aula. En concreto, es especialmente la recomendación de combinar momentos de atención individual -para trabajar aspectos cognitivos y de autonomía- con momentos grupales que promuevan habilidades sociales. Esto evita aislar al alumno y permite un equilibrio en la intervención, enriqueciendo al aula en su conjunto.

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