La Capacidad para Tomar Decisiones Médicas: Distinción, Evaluación y Marco Legal

La capacidad de un individuo para tomar decisiones sobre su propia salud es un pilar fundamental en la atención médica moderna, profundamente ligado al concepto de consentimiento informado. Sin embargo, la determinación de esta capacidad plantea desafíos complejos, tanto por la evolución terminológica como por la necesidad de una evaluación rigurosa. Este artículo explora la distinción entre capacidad clínica y legal, los factores que influyen en su evaluación y el marco en el que se inscribe.

El Modelo de Consentimiento Informado y la Autonomía del Paciente

El consentimiento informado representa un modelo de relación clínica que surge de la incorporación de la idea de autonomía psicológica y moral de las personas al modelo clásico de relación médico-paciente, tradicionalmente centrado en la beneficencia paternalista. El ejercicio de la autonomía por parte de los pacientes exige el cumplimiento de al menos tres condiciones esenciales:

• Actuar voluntariamente, es decir, libre de coacciones externas.
• Disponer de información suficiente sobre la decisión a tomar, incluyendo su objetivo, riesgos, beneficios y alternativas posibles.
• Poseer capacidad, lo que implica tener las aptitudes psicológicas (cognitivas, volitivas y afectivas) necesarias para comprender, valorar y gestionar la información, tomar una decisión y comunicarla eficazmente.

La evaluación de la capacidad es una de las cuestiones clave aún no resueltas por la teoría general del consentimiento informado, un reto abierto para el modelo de relación clínica.

Aclaración Terminológica: Capacidad Clínica y Capacidad Legal

La distinción histórica entre "incapacidad" e "incompetencia" ha evolucionado en los ámbitos legal y médico. Tradicionalmente, la incapacidad se consideraba un hallazgo clínico, mientras que la incompetencia se definía como un hallazgo legal. Actualmente, especialmente en las leyes estatales de Estados Unidos, el término "incapacidad" se utiliza con mayor frecuencia, a menudo de manera indistinta con "incompetencia". A pesar de esta superposición terminológica, la distinción más relevante en el contexto de la toma de decisiones en atención médica se centra en la capacidad clínica y la capacidad legal.

En la literatura anglosajona, los términos "competency" (reconocimiento legal de aptitudes psicológicas, equivalente a "capacidad legal") y "capacity" (aptitudes psicológicas necesarias para tomar una decisión aquí y ahora, equivalente a "capacidad natural o de hecho") suelen usarse. La traducción correcta, por tanto, debería ser "cruzada". Sin embargo, en el ámbito hispanohablante, se prefiere generalizar el uso del término "capacidad" referido a la "capacidad de obrar", que engloba tanto la capacidad (de obrar) legal o de derecho ("competency") como la capacidad (de obrar) natural o de hecho ("capacity"). Ambas están estrechamente relacionadas, siendo como las dos caras de una misma moneda.

Para diferenciar situaciones, se tiende a recurrir a los términos en negativo:

• Incapaz: Persona que carece aquí y ahora de capacidad de hecho o natural, perdiendo transitoriamente su capacidad de derecho (ej. paciente en delirium tremens).
• Incapacitado: Persona que carece de forma permanente de capacidad de derecho o legal, debido a una sentencia judicial que así lo establece por una alteración mental habitual (ej. paciente en estado vegetativo permanente, demencia avanzada).

Es fundamental recordar que la capacidad (natural) de los pacientes, al menos de los mayores de edad, debe presumirse siempre, salvo que exista una sentencia de incapacitación. En caso de duda, la presunción de capacidad debe prevalecer.

Capacidad Clínica para la Toma de Decisiones Médicas

Definición y Evaluación

La capacidad clínica para la toma de decisiones en atención médica se refiere a la habilidad de un individuo para comprender los beneficios y los daños potenciales de un tratamiento propuesto, así como para entender las alternativas disponibles y comunicar una decisión tomada respecto a su atención de salud. La evaluación de esta capacidad implica considerar diversos factores:

• Factores médicos: Incluyen la condición médica del paciente, déficits sensoriales, efectos adversos de medicamentos, así como cuestiones emocionales y psiquiátricas.
• Habilidades funcionales: Abarcan las capacidades físicas, cognitivas y psicológicas del individuo.
• Factores ambientales: Consideran condiciones de vida estresantes, la disponibilidad de ayudantes, el aislamiento social y las variaciones diarias en la efectividad de medicamentos o niveles de fatiga.

Los profesionales de la salud competentes son los encargados de determinar este tipo de capacidad cuando es necesario, documentando rigurosamente todo el proceso. En la mayoría de los estados de EE. UU., los profesionales de la salud calificados están legalmente autorizados para realizar estas determinaciones bajo las leyes de instrucciones anticipadas. La intervención judicial se reserva para casos en los que la determinación de capacidad o algún otro aspecto del proceso sea cuestionado por el paciente u otra parte. Es crucial entender que, como todos los juicios clínicos, el juicio sobre la capacidad de un paciente siempre será probabilístico y prudencial, no de certeza científica.

Especificidad y Variabilidad de la Capacidad Clínica

La capacidad clínica es específica para cada decisión de atención médica y, por lo tanto, está limitada a esa decisión particular. El nivel de capacidad clínica requerido varía según la complejidad de la decisión. Un paciente con una disminución de la capacidad, incluso con déficits cognitivos significativos, puede ser capaz de tomar decisiones sencillas, como permitir un examen o la colocación de una vía intravenosa. Además, un paciente con capacidad disminuida aún puede ser capaz de designar a un tomador de decisiones sustituto. Sin embargo, ese mismo paciente podría carecer de la capacidad para decidir sobre su participación en un ensayo clínico.

Es fundamental realizar todos los esfuerzos posibles para involucrar al paciente en el proceso de toma de decisiones. Ignorar la decisión de un paciente con capacidad o aceptar la decisión de uno sin capacidad es éticamente incorrecto y conlleva riesgos de responsabilidad civil. Los médicos también deben evaluar la capacidad del paciente para llevar a cabo la decisión tomada. Por ejemplo, un paciente puede ser capaz de decidir regresar a casa tras una fractura, pero incapaz de realizar el autocuidado necesario durante la convalecencia. En tales casos, proporcionar el apoyo necesario para implementar la decisión se convierte en un objetivo primordial de la atención.

La capacidad puede ser intermitente, variable y estar influenciada por el entorno. Los pacientes que carecen de capacidad debido a intoxicación, delirio, coma, depresión severa, agitación u otros deterioros pueden recuperarla una vez que estos problemas se resuelven.

Restablecimiento de la Capacidad y Consentimiento por Representación

Para obtener el consentimiento de un paciente que carece de capacidad clínica, los profesionales de la salud deben intentar restablecer su capacidad. Si esto no es posible, deben comunicarse con un agente o apoderado designado en el poder notarial permanente del paciente o con otro sustituto legalmente autorizado. En situaciones de atención urgente o de emergencia, donde no existe un sustituto designado o este no está disponible, se aplica la doctrina del consentimiento presunto. Se presume que el paciente consiente el tratamiento necesario a menos que haya evidencia en contrario (como una orden médica para tratamiento de soporte vital o una indicación de no reanimar).

Capacidad Legal y el Marco Judicial

Definición y Presunción

La capacidad legal, también conocida como competencia, es una condición jurídica que no puede ser determinada únicamente por profesionales de la salud, aunque estos desempeñan un papel importante en el proceso de evaluación. En los Estados Unidos, las personas mayores de 18 años se presumen legalmente capaces de tomar decisiones sobre su atención médica. Los menores emancipados, aunque menores de edad, también se consideran legalmente capaces, con definiciones que varían según el estado, pero generalmente incluyen a menores casados, en las fuerzas armadas, financieramente independientes o que han obtenido la emancipación judicial. En algunos estados, la edad de consentimiento médico puede ser inferior a la mayoría de edad legal.

Declaración Judicial de Incapacidad

Las personas permanecen legalmente capaces hasta que un juez con jurisdicción competente las declara legalmente incapacitadas en relación con algunas o todas las áreas de su funcionamiento. Esta declaración generalmente se produce a través de un procedimiento judicial que involucra a un tutor o curador. Los requisitos legales para declarar la incapacidad varían según el estado, pero suelen incluir una combinación de los siguientes elementos:

• Una discapacidad (p. ej., discapacidad intelectual, trastorno psiquiátrico, demencia u otro trastorno del sistema nervioso, uso crónico de drogas).
• Falta de capacidad cognitiva para recibir y evaluar información, o para tomar y comunicar decisiones.
• Incapacidad para cumplir con los requisitos esenciales de salud física, seguridad o autocuidado sin intervención protectora.
• Comprobación de que la tutela o curatela es la alternativa menos restrictiva para la protección de la persona.

Si los médicos cuestionan la capacidad legal de una persona, pueden solicitar una evaluación judicial a través de procedimientos de tutela o protección. En estas audiencias, se puede solicitar a los médicos que testifiquen o presenten documentación. Cuando un tribunal declara a una persona legalmente incapacitada, se nombra un tutor o curador para tomar decisiones legalmente vinculantes en su nombre, ya sea en todos los aspectos o en un rango limitado determinado por el tribunal. Los tribunales también pueden tomar decisiones sobre cuestiones específicas en disputa, como una decisión terapéutica particular o el significado de una instrucción específica en un testamento vital.

Alternativas Menos Restrictivas: Apoyo en la Toma de Decisiones

Cada vez con mayor frecuencia, se considera la asistencia tecnológica y el apoyo en la toma de decisiones (SDM) como alternativas menos restrictivas a la tutela para confirmar una capacidad legal disminuida. El SDM permite a las personas con discapacidad mantener sus derechos y su capacidad de decisión con la ayuda de asesores de confianza (amigos, familiares, profesionales), quienes actúan como respaldo. Estos soportes pueden incluir ayuda informal, asistencia técnica (como monitores médicos o aplicaciones móviles) y acuerdos formales de apoyo. Muchos estados de EE. UU. han reconocido acuerdos formales de toma de decisiones con apoyo que pueden utilizarse para hacer cumplir el derecho de un individuo a recibir apoyo de terceros, siempre y cuando se definan claramente los elementos de la relación de apoyo y se reconozca que el individuo que recibe el apoyo sigue siendo el responsable de la toma de decisiones.

Evaluación de la Capacidad en la Práctica Clínica

¿Quién puede y debe evaluar la presunta incapacidad de los pacientes?

Los médicos han realizado evaluaciones de la capacidad de sus pacientes desde siempre. En España, la Ley 41/2002 otorga esta función específicamente a los "médicos", no a otros profesionales sanitarios. La potestad y responsabilidad recae en el "médico que asiste al paciente" o su "médico responsable". Ciertamente, un médico puede solicitar la evaluación de otro especialista (médico o no) antes de decidir sobre la posible incapacidad, pero la responsabilidad última es suya, y estos especialistas tienen solo una función pericial.

¿Cuándo hay que evaluar la presunta incapacidad de un paciente?

La decisión de evaluar la capacidad de un paciente no es necesariamente paternalista, sino que suele expresar una actitud de responsabilidad y respeto. Existen al menos cuatro situaciones en las que un médico debería considerar seriamente la evaluación de la capacidad:

1. El paciente ha experimentado un cambio brusco en su estado mental habitual, debido a problemas psiquiátricos o alteraciones físicas (hipoxia, infecciones, medicaciones, trastornos metabólicos).
2. El paciente rechaza un tratamiento claramente indicado para su caso y no consigue argumentar los motivos con claridad, o se basa en ideas excesivamente irracionales.
3. El paciente acepta con facilidad procedimientos muy invasivos, molestos o peligrosos, aparentemente sin ponderar riesgos ni beneficios.
4. El paciente tiene un trastorno neurológico o psiquiátrico de base, previamente conocido, que puede producirle estados transitorios de incapacidad.

¿Cómo se evalúa la presunta incapacidad de un paciente?

El Derecho no ofrece criterios objetivos o formas prácticas estandarizadas para medir la "capacidad" en términos de "entendimiento" y "voluntad" suficientes. Los expertos forenses y notarios tampoco disponen de procedimientos estandarizados, recurriendo a una combinación de herramientas diagnósticas (tests, escalas) y una evaluación clínica subjetiva. Los clínicos españoles, aunque han realizado evaluaciones de facto durante décadas, tampoco poseen herramientas desarrolladas específicamente para esta función.

La necesidad actual es buscar herramientas de evaluación de la capacidad que sean lo más sensibles y específicas posible. El trabajo de Loren, Roth y Meisel (1977) se considera pionero en la exposición de criterios para evaluar la capacidad, los cuales aún son objeto de debate (ver Tabla 1). Este trabajo ya señalaba la importancia del tipo de decisión clínica y el balance riesgo/beneficio del tratamiento propuesto en la determinación de los estándares de cumplimiento de dichos criterios.

La validación rigurosa, conceptual y transcultural de herramientas existentes y su incorporación a programas informáticos de gestión de la historia clínica son pasos necesarios para mejorar y estandarizar esta tarea fundamental en la atención sanitaria.

Referencias

1. Simón-Lorda, P. (2008). La capacidad de los pacientes para tomar decisiones: una tarea todavía pendiente. Revista de Derecho y Genoma Humano, (29), 209-224.
2. Canterbury v Spence, 464 F.2d 772 (D.C. Cir. 1972).
3. Appelbaum PS: Clinical practice. Assessment of patients' competence to consent to treatment. N Engl J Med 357(18):1834-1840, 2007. doi:10.1056/NEJMcp074045
4. Pope TM, Bennett J, Carson SS, et al: Making medical treatment decisions for unrepresented patients in the ICU. An Official American Thoracic Society/American Geriatrics Society Policy Statement. Am J Respir Crit Care Med 201(10):1182-1192, 2020. doi:10.1164/rccm.202003-0512ST
5. Moye J, Catlin C, Kwak J, et al: Ethical concerns and procedural pathways for patients who are incapacitated and alone: implications from a qualitative study for advancing ethical practice. HEC Forum 29(2):171-189, 2017. doi:10.1007/s10730-016-9317-9

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