La Incapacidad para Alimentarse por Cuenta Propia: Causas, Dilemas y Abordajes

La incapacidad para alimentarse por cuenta propia puede manifestarse de diversas maneras y por múltiples razones, desde el contexto de enfermedades terminales hasta la presencia de trastornos alimentarios complejos. Este problema no solo genera un profundo distrés físico y emocional, sino que también plantea importantes dilemas éticos y desafíos en la atención médica y el apoyo a los pacientes.

La Dificultad para Alimentarse en la Enfermedad Terminal

Contexto y Causas de la Malnutrición

La malnutrición es un problema frecuente en la situación de enfermedad terminal. Después de la disnea, la falta de ingesta es el problema que más distrés físico y emocional produce en los pacientes diagnosticados de cáncer; el dolor ocuparía el tercer lugar. La anorexia y la pérdida de peso que aparecen en la situación de enfermedad terminal suelen tener un origen multifactorial, en donde están implicados mediadores químicos (citoquinas), la presencia de otros síntomas, efectos colaterales de los tratamientos administrados, infecciones, factores mecánicos, metabólicos, hormonales, psicológicos, entre otros.

En la gran mayoría de los casos no es posible un tratamiento causal de este problema. Por ello, la terapéutica debe basarse fundamentalmente en el consejo dietético y en el uso de unos agentes farmacológicos no siempre efectivos (como acetato de megestrol y corticoides fundamentalmente) en algunos casos de anorexia. También se recurre a la utilización de sistemas artificiales de nutrición enteral o colocación de prótesis autoexpandibles ("stents") en casos de disfagia o síndromes de oclusión intestinal, o bien se hace uso de la nutrición parenteral cuando hay inutilidad del tubo digestivo. Un arma terapéutica fundamental y a aplicar en todos los casos será lograr que el enfermo y su familia se adapten al problema, haciendo uso de una comunicación adecuada.

El Soporte Nutricional Artificial: Consideraciones Éticas

El soporte nutricional artificial debe formar parte de los cuidados paliativos integrales siempre que su objetivo sea conseguir o mantener el estado de bienestar del paciente. En otros supuestos, su aplicación podrá ser más o menos discutible, dependiendo del estado del enfermo y de sus preferencias, de tal modo que el soporte nutricional podría considerarse una modalidad de tratamiento agresiva o desproporcionada en determinados casos, constituyendo incluso una forma de obstinación o ensañamiento terapéutico, totalmente inaceptable desde el punto de vista ético.

Nutrición e Hidratación Básica vs. Soporte Agresivo

En la situación de enfermedad terminal, mantener la nutrición y la hidratación, siempre que la vía oral sea útil, que no suponga un gran esfuerzo para el enfermo y que no se requiera el uso de métodos artificiales más o menos agresivos para su aplicación, deberá considerarse siempre una actitud correcta y una obligación ética, por más deteriorado que esté el paciente y por más próxima que se prevea la muerte. La nutrición y la hidratación, en estos supuestos, forman parte de los cuidados humanitarios básicos o mínimos, nunca desproporcionados y, como tales, deben ser aplicados.

Tipos de Soporte Nutricional Artificial

Nutrición Enteral

El soporte nutricional enteral mediante métodos artificiales, como el sondaje nasogástrico o la gastrostomía, en el contexto de la enfermedad terminal, en ningún caso va a curar la enfermedad ni va a evitar la progresión hacia la muerte. Sin embargo, podría mejorar la calidad de vida -parámetro que debe ser siempre subjetivo-, podría evitar complicaciones y hacer que el deterioro sea menos rápido. En estos casos, que se dan con más frecuencia en tumores de cabeza y cuello, siempre que se cuente con el consentimiento del enfermo, lo éticamente correcto sería aplicarlo.

Nutrición Parenteral

La nutrición parenteral, en la situación de enfermedad terminal, cuando se ha descartado cualquier tratamiento con finalidad curativa, debe usarse de manera muy excepcional y siempre con el consentimiento del enfermo bien informado. Esto se debe a que constituye una técnica agresiva, que limita mucho la autonomía del enfermo y que está sujeta a multitud de complicaciones, fundamentalmente de tipo infeccioso, metabólico y las derivadas de la colocación de un catéter por vía central. En algunos casos de obstrucción intestinal, cuando se estima una expectativa de vida relativamente prolongada, la nutrición parenteral podría mejorar el estado del enfermo y, por tanto, estar excepcionalmente indicada.

Dilemas en la Aplicación y Retiro del Soporte

Cuando el paciente es incapaz de alimentarse por sí mismo, cuando la anorexia es intensa y no responde a ningún tratamiento, y cuando cualquier sistema de nutrición artificial no mejora su calidad de vida sino que la empeora, aparece el dilema y la controversia. Esto es especialmente relevante cuando se hace necesario utilizar medidas artificiales como el sondaje nasogástrico o la gastrostomía endoscópica percutánea como posible solución al problema.

Si finalmente se ha decidido instaurar un sistema de nutrición artificial, pueden aparecer dos nuevas causas de conflicto ético:

1. Al considerar la posibilidad de retirarlo cuando se ha mostrado ineficaz, cuando produce más perjuicios que beneficios y cuando la enfermedad progresa de forma inevitable hacia la muerte a pesar de su aplicación.
2. Cuando se hace necesario utilizar dispositivos de restricción física o sedación farmacológica para evitar la autodesintubación, situación que se da con relativa frecuencia en caso de deterioro cognitivo importante (demencia o delirio), donde, obviamente, no puede aplicarse el principio ético de autonomía.

Desde el punto de vista ético, tiene el mismo valor no iniciar un tratamiento que interrumpirlo cuando ya no se considera necesario o útil. Sin embargo, en la práctica diaria es mucho más difícil optar por la segunda opción, especialmente si la muerte sigue a la interrupción del tratamiento, lo que podría establecer una relación causa-efecto con todas las implicaciones éticas, religiosas e incluso legales que ello podría acarrear. Por esta razón, la decisión de retirar un soporte nutricional requerirá, la mayoría de las veces, de una reflexión prudente por parte del equipo multidisciplinar, valorando muy bien la relación entre perjuicios y beneficios que supone el seguir aplicándola y llegando a un consenso con el enfermo y sus familiares, quienes deben estar en todo momento correctamente informados de la situación para que puedan participar en la toma de decisiones.

En la situación de enfermedad terminal, las desventajas del soporte nutricional artificial pueden superar a los beneficios, especialmente si tenemos en cuenta que la restricción física, o "atar al enfermo", viola los fundamentos básicos de los cuidados humanitarios y la dignidad de la persona. Estas medidas solo deberían utilizarse cuando la alimentación por sonda nasogástrica sea imprescindible para el sostén de la vida durante una enfermedad aguda y reversible, no para dicho sostén en casos de padecimientos irreversibles y con nulas posibilidades de recuperación de la enfermedad o la consecución de la independencia alimentaria.

El Valor de la Nutrición: Acto Médico o Humanitario

Los dilemas bioéticos que surgen cuando se plantea la necesidad de utilizar un sistema artificial de soporte nutricional, aparte de plantear conflictos entre los principios de beneficencia, no-maleficencia y autonomía, se basan fundamentalmente en la calificación moral que se da a la nutrición en estas circunstancias patológicas. Se plantea la cuestión de si debe considerarse a la nutrición artificial como un acto médico, y como tal debe tener sus indicaciones y sus contraindicaciones, o en cambio es un acto humanitario básico y elemental que se tiene que aplicar en cualquier circunstancia.

Si se considera a la nutrición artificial como un acto humanitario básico a aplicar en cualquier circunstancia, en principio, no surgirá ningún conflicto ético. Sin embargo, si se considera un acto médico, estará sujeto a múltiples conflictos, a veces de difícil solución. La tendencia a considerar a la nutrición y a la hidratación como terapias que proporcionan bienestar y eliminan el sufrimiento en todos los casos, por tanto siempre moralmente justificadas, se basa en nuestras propias experiencias cuando tenemos la sensación de sed o hambre. Pero si consideramos la evidencia, se debe reevaluar esta justificación, ya que el bienestar y la eliminación del sufrimiento podrían quedar en entredicho.

Eficacia y Limitaciones del Soporte Nutricional

Hay que tener en cuenta que el beneficio del soporte nutricional, al menos en pacientes oncológicos en situación terminal, es muy dudoso y difícilmente revierte la desnutrición ya existente, no mejora la supervivencia y no evita las complicaciones. Conclusiones similares se han visto en pacientes con demencia avanzada, donde la alimentación con sonda nasogástrica no se ha mostrado eficaz en la prevención de neumonía por aspiración, no ha conseguido prolongar la supervivencia ni ha reducido el riesgo de desarrollar úlceras por presión. En el mejor de los casos, en la demencia muy evolucionada, lo único que podría conseguir la aplicación de un soporte nutricional artificial sería aumentar la cantidad de vida, pero a costa de un empeoramiento de su calidad y un aumento del número e intensidad de las complicaciones; el paciente podrá vivir más tiempo, pero en unas condiciones de gran sufrimiento por la presencia de complicaciones que, dejando que la enfermedad siga su curso, no tendrían que aparecer.

Los dilemas bioéticos que pueden surgir en torno a la nutrición artificial, en el enfermo en situación terminal, no deben centrarse en la calidad o en la cantidad de los nutrientes, sino en su indicación y en su eficacia. Es frecuente que la familia crea que el deterioro del enfermo es debido a la mala nutrición, por lo que es importante tener bien claro desde el principio, y así dar a entender al enfermo y a su familia, que la falta de ingesta que se produce en esta situación es una consecuencia de la enfermedad, que es "normal" su presencia en los estados terminales avanzados y que no es la causa de este deterioro rápido y progresivo que presenta el enfermo.

La Autonomía del Paciente y la Toma de Decisiones

Las decisiones apropiadas sobre la utilización de cualquier forma de soporte vital, incluidas la nutrición y la hidratación, requieren una prudente reflexión por parte del equipo multidisciplinar y del comité de bioética, si es que existe. Es indispensable, para actuar correctamente, conocer cuáles son los valores del enfermo y su opinión acerca de los cuidados de su salud, su nutrición y otras necesidades sanitarias, para que, dentro de lo posible y conforme a la legislación vigente, la atención que reciba sea planificada y llevada a cabo de acuerdo con sus deseos.

Los pacientes tienen derecho a rechazar cualquier tratamiento, incluidos los de soporte vital, y la violación de este derecho puede ser sancionable desde el punto de vista legal. Si el paciente es incapaz de tomar decisiones en el momento determinado, el "testamento vital" o las "directrices anticipadas" podrán ser los únicos indicadores de estos valores. En el caso de que el paciente sea incompetente y no se disponga de instrucciones anticipadas, la familia deberá expresar lo que sabe acerca de los deseos y valores del enfermo y se deberá actuar en consonancia con ellos. En ausencia de familiares, amigos o tutores, el equipo multidisciplinar deberá tomar la decisión que considere más adecuada sobre la base de los intereses del paciente.

A pesar de que el principio de autonomía debe ser fundamental a la hora de aplicar o no una técnica de soporte vital, existen evidencias que demuestran que la elección completamente libre es un ideal que se da muy pocas veces y que, por parte del personal sanitario, es muy difícil librarse de ejercer una cierta coacción, siempre con buena intención. El paciente y/o sus familiares suelen aceptar lo que el personal sanitario, fundamentalmente el médico, sugiere, por lo que los valores y las creencias de los miembros del equipo asistencial también tienen mucho que ver con la decisión final que se toma, sobre todo en temas tan conflictivos como la nutrición y la hidratación en los que aún no hay un consenso sobre si constituyen una modalidad de tratamiento, con sus indicaciones y contraindicaciones, o una necesidad básica que debe suministrarse en cualquier circunstancia.

El Rol del Equipo Multidisciplinar

También sería conveniente la presencia del dietista en dicho equipo multidisciplinar, que realizaría una labor importante en la planificación del soporte nutricional para el paciente capaz de decidir y en la ayuda que debe prestar a la familia para que se adapte lo mejor posible a la situación y pueda tomar la mejor decisión cuando el paciente no puede ejercer su autonomía y la muerte está próxima. No aplicar un soporte nutricional no es una opción que por sí sola sea suficiente para conseguir una buena calidad de muerte; en muchas ocasiones será necesario utilizar otras medidas paliativas, algunas de ellas con la intención de producir una disminución profunda e irreversible del nivel de conciencia, lo que planteará un dilema ético importante al ser, en estos casos, imprecisos los límites que separan una actitud "pasiva" para conseguir una muerte digna y una forma de eutanasia activa.

Trastornos Alimentarios: Una Perspectiva Integral

Definición e Impacto

Los trastornos alimentarios son afecciones graves de salud mental que afectan tanto la salud física como la mental. Implican problemas serios sobre cómo se piensa acerca de la comida, la alimentación, el peso y la figura, así como en los comportamientos alimentarios. Estas afecciones no son un estilo de vida, sino enfermedades médicas que afectan la capacidad del cuerpo para obtener una nutrición adecuada. Si no se tratan de manera eficaz, pueden convertirse en problemas crónicos y, en algunos casos, pueden causar la muerte, provocando problemas de salud como enfermedades cardíacas y renales. La mayoría de los trastornos alimentarios implica centrarse demasiado en el peso, la forma del cuerpo y la comida, lo que puede derivar en comportamientos alimentarios peligrosos que afectan gravemente la capacidad de obtener la nutrición que el cuerpo necesita. Los trastornos alimentarios pueden dañar el corazón, el aparato digestivo, los huesos, los dientes y la boca, y pueden llevar a otras enfermedades.

Tipos Comunes de Trastornos Alimentarios

Los síntomas varían según el tipo de trastorno alimentario. La anorexia, la bulimia y el trastorno alimentario compulsivo son los trastornos alimentarios más comunes.

• Anorexia Nerviosa: Consiste en un bajo peso corporal poco saludable, miedo excesivo a aumentar de peso y una impresión engañosa del peso y la figura corporal. Las personas con anorexia nerviosa evitan los alimentos, restringen severamente los alimentos o comen cantidades muy pequeñas de solo algunos alimentos. Pueden verse a sí mismas con sobrepeso, incluso cuando están peligrosamente delgadas. La anorexia puede consistir en limitar drásticamente la ingesta de calorías o suprimir ciertos tipos o grupos de alimentos. Es posible que se utilicen otros métodos para perder peso, como hacer ejercicio en exceso, usar laxantes o suplementos dietéticos o inducir vómitos después de comer. Es el menos común de los trastornos alimenticios, pero a menudo el más grave y puede ser fatal.
• Bulimia Nerviosa: También incluye episodios de atracones, comúnmente seguidos de episodios de purgas. Las personas con bulimia nerviosa se purgan provocándose vómitos o usando laxantes. También pueden hacer ejercicio en exceso o ayunar. A veces, la bulimia también incluye comer de manera muy limitada durante un tiempo. Los atracones consisten en ingerir alimentos, a veces una cantidad extremadamente grande, en un breve período, donde la persona siente que no tiene control y no puede parar. Después de comer, debido a la culpa, la vergüenza o un miedo intenso a subir de peso, se realiza una purga para deshacerse de las calorías.
• Trastorno por Atracón (o Alimentario Compulsivo): Consiste en ingerir alimentos en un lapso corto de tiempo. Al comer compulsivamente, se tiene la sensación de no tener control sobre la comida, pero después de un atracón no se produce una purga. Durante un atracón, es posible que las personas coman más rápido o más de lo previsto. Luego de un atracón, suelen sentirse con mucha culpa, asco o vergüenza. Puede que sientan miedo a aumentar de peso y que traten de restringir la ingesta de comida drásticamente durante ciertos períodos, lo que ocasiona un aumento del impulso de atracones, generando un ciclo poco saludable. La vergüenza puede llevar al individuo a comer a solas para ocultar los atracones.
• Trastorno por Evitación o Restricción de la Ingesta de Alimentos (ARFID): Incluye comer de forma extremadamente limitada o no comer determinados alimentos. El patrón de alimentación a menudo no satisface las necesidades nutricionales diarias mínimas, lo que puede llevar a problemas de crecimiento, desarrollo y funcionamiento en la vida diaria. Sin embargo, las personas con este trastorno no tienen miedo a subir de peso o a aumentar el tamaño de su cuerpo. En cambio, puede que no les interese comer o que eviten los alimentos con un determinado color, textura, olor o sabor. También pueden preocuparse por lo que pueda ocurrir al comer. Este trastorno puede diagnosticarse en todas las edades, pero es más frecuente en niños pequeños y puede ocasionar una pérdida de peso importante o una falta de aumento de peso en la infancia.

Causas y Factores de Riesgo

Se desconoce la causa exacta de los trastornos alimentarios, pero se cree que intervienen factores como la genética y la biología. Cualquier persona puede desarrollar un trastorno alimentario, pero son más comunes en mujeres. Los factores de riesgo incluyen:

• Antecedentes familiares: Tener familiares con trastornos alimentarios.
• Otros problemas de salud mental: Como ansiedad, depresión u otros trastornos.
• Dietas e inanición: Hacer dieta con frecuencia es un factor de riesgo, especialmente si el peso corporal sube y baja constantemente. Existen pruebas sólidas de que muchos de los síntomas de un trastorno alimentario son síntomas de inanición, la cual afecta el cerebro y puede llevar a cambios en el estado de ánimo, pensamiento inflexible, ansiedad y reducción del apetito.
• Antecedentes de acoso por el peso: Las personas que han sido acosadas o sujeto de burlas por su peso son más propensas a desarrollar problemas con la alimentación o trastornos alimentarios.
• Estrés: Cambios significativos o situaciones estresantes pueden ser desencadenantes.

Complicaciones Asociadas

Los trastornos alimentarios causan complicaciones muy variadas, algunas de las cuales ponen en riesgo la vida. Cuanto mayor es la gravedad del trastorno o cuanto más perdura, más probable es que se presenten complicaciones graves.

Cuándo Buscar Ayuda y Opciones de Tratamiento

Un trastorno alimentario puede ser difícil de controlar o superar sin ayuda. Cuanto antes se reciba tratamiento, más probabilidades se tendrán de una recuperación completa. A veces, las personas pueden tener comportamientos alimentarios problemáticos que son similares a algunos de los síntomas de un trastorno alimentario, pero que no cumplen con las pautas para el diagnóstico. Muchas personas con trastornos alimentarios piensan que no necesitan tratamiento, pues una de las características principales de muchos de ellos es no darse cuenta de la gravedad de los síntomas. Si te preocupa algún amigo o familiar, pídele que hable con un proveedor de atención médica de inmediato. También se recomienda contactar a un proveedor de atención médica si se sospecha de un trastorno alimentario en uno mismo o en un hijo, y pedir una remisión a un profesional de salud mental con experiencia en trastornos de la alimentación.

Los planes de tratamiento para los trastornos alimentarios se adaptan a las necesidades de cada persona. Es probable que se cuente con un equipo de proveedores que ayude, incluyendo médicos, nutricionistas, enfermeras y terapeutas. Las opciones de tratamiento pueden incluir:

• Psicoterapia individual, grupal y/o familiar: La terapia individual puede incluir enfoques cognitivo-conductuales que ayuden a identificar y cambiar los pensamientos negativos e inútiles.
• Medicamentos: Como antidepresivos, antipsicóticos o estabilizadores del estado de ánimo pueden ayudar a tratar algunos trastornos alimentarios.
• Algunas personas con trastornos alimentarios graves pueden necesitar estar en un hospital o en un programa de tratamiento residencial.

Estrategias de Prevención

No hay una forma segura de prevenir los trastornos alimentarios, pero se pueden tomar medidas para desarrollar hábitos alimentarios saludables:

• Elige una dieta saludable rica en granos o cereales integrales, frutas y verduras.
• Limita el consumo de sal, azúcar, alcohol, grasas saturadas y grasas trans.
• Evita las dietas extremas.
• Haz suficiente actividad física (al menos 150 minutos de actividad aeróbica a paso ligero cada semana).
• Habla con el proveedor de atención médica si tienes inquietudes sobre tus conductas alimenticias.
• Evita hacer dieta en presencia de tu hijo. Los hábitos alimentarios familiares pueden influir en las relaciones que los niños desarrollan con la comida. Comer en familia te da la oportunidad de enseñarle a tu hijo sobre los peligros de hacer dietas.
• Habla con tu hijo sobre la imagen que tiene de sí mismo y tranquilízalo diciéndole que las formas del cuerpo pueden ser diferentes. Alienta y refuerza una imagen corporal saludable en tu hijo, independientemente de su figura o talla. No critiques tu propio cuerpo delante de tu hijo. Los mensajes de aceptación y respeto pueden ayudar a desarrollar una autoestima sana y la capacidad de recuperarse con rapidez de situaciones difíciles (resiliencia).
• Pide ayuda al proveedor de atención médica de tu hijo. En las visitas del niño sano, los proveedores de atención médica podrían identificar los signos tempranos de un trastorno alimentario y preguntar al niño sobre sus hábitos alimentarios.
• Si te das cuenta de que un familiar o amigo muestra signos de un trastorno alimentario, considera la posibilidad de hablar con esa persona sobre tu preocupación por su bienestar.

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