Introducción a los Cuidados Paliativos
Los Cuidados Paliativos se definen como la asistencia activa y holística a personas con sufrimiento grave relacionado con la salud debido a una enfermedad severa. Su objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y cuidadores (Radbruch 2020).
En Latinoamérica, los cuidados paliativos se iniciaron impulsados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y su campaña de "Alivio del Dolor por Cáncer" de 1982 (Pastrana 2020). En Chile, el cáncer constituye la primera causa de muerte, según datos del INE 2019.
Estudios internacionales revelan que los pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas experimentan en promedio cinco síntomas, siendo los más frecuentes: fatiga, dolor, anorexia, caquexia y disnea (Bunge 2021). Otorgar una atención paliativa temprana, oportuna y de calidad reduce las hospitalizaciones innecesarias, la angustia de la persona y sus familias, el uso de tratamiento farmacológico y la utilización de los servicios de salud (MINSAL, 2022).
La Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios (Santiago, Chile)
El Hospital San Juan de Dios (HSJD) de Santiago es uno de los principales centros de responsabilidad (CR) oncológico en Chile. La Unidad de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos (UAD-CP) de esta institución registró 1.009 ingresos durante el año 2023. Esta unidad, con un equipo multidisciplinario, atiende a una población heterogénea con diagnóstico hemato-oncológico.
Caracterización de Usuarios Ingresados a la UAD-CP
Un estudio realizado en la UAD-CP del HSJD buscó caracterizar a los usuarios hemato-oncológicos al ingreso. Este registro permite esbozar directrices para el curso del tratamiento e impulsa la investigación en Medicina Paliativa y Psicología en Cuidados Paliativos, áreas con escasa investigación publicada.
Metodología del Estudio
Se utilizó una metodología cuantitativa, descriptiva, de temporalidad retrospectiva. Los antecedentes del estudio se recopilaron a través de la base de datos interna de la UAD-CP. Los criterios de inclusión para los participantes fueron hombres y mujeres de 18 años o más, con diagnóstico de cáncer confirmado, ingresados a la UAD-CP del HSJD en Santiago.
El investigador responsable accedió a la base de datos de usuarios ingresados en 2023, filtrando aquellos que cumplían los criterios de inclusión y vaciando los datos a una planilla Excel. Posteriormente, se anonimizó la base de datos para eliminar cualquier información que pudiera identificar a los sujetos de investigación, protegiéndola con contraseña.
Los datos fueron procesados estadísticamente mediante el software Microsoft Excel para variables categóricas, numéricas y dicotómicas. El procedimiento respetó normas éticas, asegurando la anonimización y confidencialidad de la información. La base de datos anonimizada se resguardó en los computadores de la Unidad con clave única por un máximo de 5 años.
Las limitaciones del estudio radican en la falta de antecedentes sociodemográficos, la prevalencia de los tipos de cáncer desglosados por género y el tipo de dolor, lo que podría haber enriquecido los resultados. El proyecto de investigación cuenta con la aprobación del Comité de Ética Científico del Hospital San Juan de Dios.
Resultados Clave del Estudio (2023)
Los resultados evidencian un aumento significativo de usuarios ingresados a la Unidad de Cuidados Paliativos, lo que concuerda con las proyecciones de la International Agency for Research on Cancer (AIRC), que estima un aumento del 77,6% en nuevos casos de cáncer en Chile para el año 2040 (Parra-Soto et al., 2020).
Los resultados obtenidos de un total de 1.009 usuarios fueron los siguientes:
- Intensidad del dolor al ingreso:
- 338 usuarios presentaron dolor leve (EVN 0).
- 274 usuarios reportaron dolor moderado (EVN 4 a 6).
- 253 usuarios experimentaron dolor severo (EVN 7 a 10).
- Evaluación del dolor en la última atención (de 610 usuarios):
- 428 usuarios (70%) tuvieron dolor controlado al egreso (EVN < 4).
- 182 usuarios presentaron dolor no controlado al egreso (EVN < 4 a 10).
Se observó una mayor percepción de la intensidad del dolor al ingreso a la Unidad Clínica en comparación con el egreso, lo que sugiere una mejora en el control del dolor durante el tratamiento.
- Estado funcional (n: 1.009) según la escala ECOG:
- ECOG 0: 121 usuarios.
- ECOG 1: 397 usuarios.
- ECOG 2: 194 usuarios.
- ECOG 3: 167 usuarios.
- ECOG 4: 130 usuarios.
Funcionalmente, la población se concentra en ECOG 1, lo que sugiere un alto desempeño en sus actividades cotidianas al momento del ingreso. Los usuarios ingresados a la Unidad Clínica se beneficiaron de una evaluación integral interdisciplinaria.
- Principales diagnósticos oncológicos: Cáncer digestivo y cáncer de genitales masculinos (próstata).
- Promedio de estadía en control: 339 días en total, con 173 días para hombres y 166 días para mujeres. El promedio de días de estadía en control es ligeramente superior para hombres (con un margen de 7 usuarios) en relación con las mujeres.
- Lugar de fallecimiento (de 349 usuarios):
- 263 fallecieron en el domicilio.
- 86 fallecieron en el hospital.
CUIDADOS PALIATIVOS EN PACIENTES ONCOLÓGICOS
Modelo de Atención en la UAD-CP del HSJD
La Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios atiende a pacientes con cáncer avanzado de comunas tanto urbanas como rurales del Servicio de Salud Metropolitano Occidente. Los pacientes de Pudahuel, Quinta Normal, Lo Prado y parte de Santiago permanecen en control en la Unidad. El funcionamiento de la Unidad se basa en los protocolos ministeriales de atención GES (Garantías Explícitas en Salud).
El 100% de los pacientes ingresa antes de 5 días de emitido su Informe de Proceso Diagnóstico, con un 84% que lo hace dentro de las primeras 24 horas. El equipo multidisciplinario, junto con la educación permanente que reciben los pacientes durante sus controles periódicos, permite un buen control de síntomas, incluido el dolor, lo que se refleja en que el 70% de los pacientes mantiene un EVA entre 0 y 2.
La unidad plantea la atención ambulatoria y la permanencia de los pacientes en su domicilio. Sin embargo, en un esfuerzo por ofrecer atención oportuna, eficaz y eficiente, el equipo de Cuidados Paliativos evalúa clínicamente a los pacientes hospitalizados, independientemente de la causa y el servicio, para mantener y optimizar su terapia, y coordinar conductas con el equipo tratante.
La atención en domicilio está a cargo de los Consultorios de Atención Primaria, con quienes se realizan reuniones periódicas y contacto permanente para casos clínicos, optimizando la respuesta a los requerimientos de los pacientes en su hogar.
Actividades del Equipo y Formación
El equipo realiza una reunión clínica semanal para analizar casos interdisciplinariamente, informar sobre actividades, proponer mejoras para la Unidad y fomentar un ambiente de camaradería y prevención del burnout. Entre las actividades formativas, se realizan jornadas de capacitación para profesionales de Atención Primaria y equipos de Cuidados Paliativos del Servicio de Salud Occidente, en el marco del programa de Educación Permanente en Salud.
Miembros del equipo también realizan actividades docentes sobre Cuidados Paliativos con alumnos de medicina y otras carreras de salud de distintas universidades. Además, se ha iniciado la formación de un voluntariado integrado por familiares de pacientes que pertenecieron a la Unidad. Estos voluntarios visitan a las familias en duelo, extendiendo la actividad de la Unidad más allá del fallecimiento del paciente.
Cuidados Paliativos en el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (España)
Los cuidados paliativos, tal como los define la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), son un tipo especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar, confort y soporte a los pacientes y sus familias en las fases finales de una enfermedad avanzada.
El Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, en España, comenzó a cuidar de pacientes al final de la vida de manera sistemática y orientada hacia los cuidados paliativos en 1993. Esta iniciativa surgió ante la necesidad de proporcionar cuidados de confort prolongados a una persona en situación de coma irreversible.
Desde su puesta en marcha en 1993 hasta el año 2022, la Unidad de Cuidados Paliativos de este hospital ha atendido a más de 10.000 ciudadanos de Euskadi, incluyendo a personas con enfermedades avanzadas al final de la vida y a sus familiares. De estos, 6.000 fueron atendidos en el hospital y los 4.000 restantes en sus domicilios.
Un punto de inflexión importante ocurrió en 2016 con un convenio con el Gobierno Vasco. Este acuerdo integró la Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos en las Organizaciones Sanitarias Integradas Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces y Barakaldo-Sestao (compuestas por diez centros de salud, un consultorio y el Hospital San Eloy), siguiendo el Plan de Cuidados Paliativos de Euskadi 2016-2020. Profesionales del hospital también fueron consultados para la elaboración de este plan.
Los profesionales paliativistas del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi son también docentes en posgrados de diversas instituciones académicas, como la Universidad Pontificia de Comillas, la Universidad Complutense de Madrid, la Universidad Autónoma de Madrid, la Universidad Central de Cataluña, la Universidad de Vic, la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR) y la Universidad Europea de Madrid.
Principios de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos ponen a disposición del paciente los recursos farmacológicos y no farmacológicos de la ciencia y las diferentes ramas de las ciencias de la salud. Su objetivo es asegurar que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, para que sus últimos días transcurran con dignidad. Es importante destacar que los cuidados paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir; no prolongan la vida ni aceleran la muerte.
En el ámbito hospitalario, la atención es multidisciplinar, con profesionales de medicina, enfermería, trabajo social, psicología y auxiliar de enfermería. Además, se ofrece la posibilidad de contar con atención espiritual y religiosa, así como de capellanía, si el paciente lo desea.
CUIDADOS PALIATIVOS EN PACIENTES ONCOLÓGICOS
Reflexiones y Proyecciones
La epidemiología ha evidenciado un aumento de la morbimortalidad por cáncer, como lo indican las cifras de GLOBOCAN en 2020, que señalaron 54.227 nuevos casos y alrededor de 28.584 muertes por esta enfermedad en Chile. Los lineamientos propuestos en el modelo de atención de cuidados paliativos (2022) persiguen un abordaje holístico del padecimiento producido por la enfermedad crónica, progresiva y amenazante para la vida, buscando contemplar las dimensiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales del sufrimiento.
Como proyección de esta investigación, se sugiere una mayor investigación que permita identificar y cuantificar la influencia de factores modificables para el desarrollo del cáncer. Esto optimizaría la atención integral interdisciplinaria de apoyo paliativo de rutina, respondiendo a las demandas crecientes y mejorando la calidad de vida de los usuarios.