Agradecemos de corazón a Linda y Helene por su apertura y disposición a compartir sus experiencias, ofreciendo una visión profunda del papel de las hijas en el cuidado de sus madres ancianas. Este rol, a menudo desafiante pero profundamente gratificante, es una realidad para muchas familias.
La Historia de Linda y Helene: Un Vínculo Inquebrantable
Conozca a Linda, una hija que cuidó de su madre, Helene, una figura muy conocida en su comunidad tras haber vivido en la casa familiar en el centro de la ciudad durante más de 50 años. Esta casa, un lugar especial lleno de amor y conexión, fue también donde Helene cuidó de su propia madre hasta su fallecimiento. Cada pared de la casa está adornada con fotos familiares, rindiendo homenaje a los seres queridos del pasado y del presente.
A sus 90 años, Helene era una persona muy resistente y solo se volvió dependiente de una silla de ruedas después de sobrevivir a tres ataques cardíacos y tres derrames cerebrales. Su devota familia le brindó un fuerte sistema de apoyo. Linda se convirtió en la cuidadora principal de Helene, ayudando a su madre con sus necesidades diarias: bañarse, estirarse, ir al baño, comer y desplazarse. El derrame cerebral más reciente de Helene le provocó afasia, un trastorno del lenguaje que afectó su capacidad para hablar. Durante las citas médicas y las reuniones con amigos, Linda ayudó a "traducir" para su madre, expresando sus necesidades y asegurándose de que recibiera el máximo amor y cuidado.
El Privilegio y los Desafíos del Cuidado
“Cuidar a mi amada madre ha sido el mayor privilegio de mi vida. Los últimos tres años habían sido cada vez más difíciles, ya que la familia de Helene vio cómo la salud de su madre se deterioraba con cada derrame cerebral y ataque cardíaco.
Linda sabía que necesitaba apoyo adicional para cumplir con el nivel de atención que su madre requería y tenía grandes decisiones por delante. Conectarse con Careforth dio lugar a una relación reconfortante entre Linda y su gerente de atención, Sue. “El apoyo que recibimos de nuestro equipo de Careforth hizo posible que yo pudiera seguir en este importante puesto y que mi mamá pudiera quedarse en casa.”
Linda y Helene desarrollaron rápidamente una estrecha relación con Sue. Siempre que Sue las visitaba, disfrutaban del desayuno y hablaban sobre el apoyo que Linda necesitaba y sobre cómo estaba Helene. Sue, enfermera experimentada durante más de cuarenta años, puede determinar rápidamente qué tipo de apoyo necesita una familia, ya sea acceso al transporte, apoyo emocional o conocimientos para ayudarlos a cuidar mejor a su ser querido. “Helene era una alegría absoluta y participaba plenamente en todas nuestras visitas. Desarrollamos una relación cálida y de confianza y aprendí muchísimo de ella, incluso de las pequeñas cosas que la hacían sonreír.”
La Rutina de Cuidado de Linda y Helene
A lo largo de los años que Linda cuidó de Helene, desarrolló una rutina de cuidados en colaboración con Sue:
- 10:00 a 10:15 a. m.: Linda llevaba a su madre en silla de ruedas a otras habitaciones para saludar a los seres queridos que estaban enmarcados en las paredes.
- 10:30 a. m.: Alrededor de media mañana, Linda le sirvió el desayuno a Helene, la ayudó con la medicación y con el maquillaje y las joyas. Linda señaló que "Mamá se sentía más feliz si se arreglaba un poco y se ponía un poco de brillo cada día."
- 11:30 a. m. a 1:30 p. m.: Al mediodía, Linda ayudaba a Helene a acostarse para tomar una siesta. Durante ese tiempo libre, Linda, una escritora independiente, se ocupaba de sus asuntos, administraba el papeleo de su madre, hacía llamadas telefónicas a amigos o médicos y, a veces, buscaba otras personas.
Una rutina de cuidado como la de Linda y Helene puede tener un impacto positivo en el agotamiento del cuidador y en el alivio del estrés.
La Transición al Cuidado Paliativo y el Legado de Amor
Los últimos seis meses de vida de Helene fueron cada vez más difíciles y tuvo que acudir al hospital con más frecuencia. Sue ayudó a la familia con la transición de Helene a hospicio, brindándole apoyo emocional y un hombro en el que apoyarse mientras Linda y sus hermanos tomaban las decisiones más difíciles para garantizar que su madre estuviera cómoda y cuidada durante sus últimos días.
Durante algunos de esos momentos más difíciles, Linda visitaba el “árbol de oración” de la familia en el patio trasero para ayudar a restablecerse, encontrar la paz y conectarse con Dios. Después de muchos años de plantaciones fallidas en el mismo lugar, la familia plantó un pequeño árbol de Navidad después de que Helene se recuperara de su primer ataque cardíaco en 1998. Esta vez, alinearon el hoyo de plantación con copias de páginas de la Biblia. El árbol echó raíces y comenzó a crecer.
Mientras Linda se adapta a la vida diaria y a los acontecimientos importantes sin su madre, sigue honrando sus tradiciones y manteniendo viva la memoria de Helene, compartiendo las muchas historias, fotos y videos que tiene de su madre. Linda explicó que el mejor antídoto para su dolor es la gratitud que siente por la hermosa vida que pasó con su madre. Tras el fallecimiento de Helene, Linda compartió con Sue y su equipo de atención: “Gracias por su amable expresión de condolencia. Si bien usted ha sido una cuidadora dedicada de mamá como su enfermera de Careforth, estamos agradecidos de que nuestra relación también haya florecido en una amistad afectuosa. Estamos muy agradecidos por las muchas formas en que nos apoyó.”
En Careforth, se esfuerzan por brindar los recursos y las conexiones que garanticen que los cuidadores se sientan apoyados en cada paso de su proceso de cuidado.
Desafíos Comunes en el Cuidado de Padres Ancianos
El cuidado de padres ancianos, especialmente por parte de las hijas, conlleva una serie de desafíos, desde la fatiga por toma de decisiones hasta conflictos familiares y la necesidad de conciliar la vida laboral y personal.
La Fatiga por Toma de Decisiones en el Cuidado
La primavera es una época ajetreada y, para quienes cuidan a familiares, también puede traer consigo una nueva oleada de decisiones. Los horarios comienzan a cambiar, las citas médicas pueden aumentar tras los retrasos del invierno, y las familias empiezan a planificar viajes de verano, el cuidado de los niños o cambios en la rutina. Cada estación trae consigo nuevos cambios en el clima, la luz del día y las rutinas diarias que pueden afectar el cuidado de un ser querido. Los días más cortos pueden interrumpir el sueño o aumentar la confusión en personas sensibles a los cambios de luz. Los cambios de temperatura pueden afectar la comodidad y la movilidad.
La "Generación Sándwich" y el Equilibrio de Responsabilidades
La frase "Generación Sándwich" se refiere a los adultos que son responsables simultáneamente del cuidado de sus hijos y de sus padres ancianos. Para muchos, como una excuidadora que se convirtió en cuidadora de su madre a los 16 años después de su derrame cerebral, esta frase describe mejor su situación, habiendo continuado en ese rol durante la mayor parte de su vida.
El cuidado de un familiar no debería plantearse como una imposición sino como una oportunidad de devolverle a esa persona el afecto recibido. Sin embargo, bien sea por el ritmo de vida que llevamos o por un cambio radical de prioridades, son frecuentes los problemas entre hermanos por cuidar de los padres mayores. La teoría es sencilla: cuida a tus padres con la misma dedicación y afecto con la que ellos cuidaron de ti.
Cuando los hijos ven a sus padres ancianos como una carga — Psicología Carl Jung
Conflictos entre Hermanos y la Búsqueda de Soluciones
Cuidar de los padres mayores resulta mucho más sencillo cuando las tareas de cada familiar están bien definidas en el tiempo, asegurando la conciliación laboral y familiar. Incluso elaborando un plan de asistencia rotatoria que contemple las necesidades de todas las partes implicadas, algún familiar podría negarse a cuidar de tus padres. Esta actitud, que no siempre debe ser interpretada como egoísta o desentendida, puede deberse a incompatibilidades con las obligaciones laborales. Estas limitaciones pueden transformarse en un sentimiento de culpabilidad por parte de los hijos que no quieren cuidar de sus padres, sentimiento que se incrementa si además motiva conflictos entre hermanos por no cuidar a su madre o a su padre.
En primer lugar, hay que analizar el escenario desde otra perspectiva: buscar ayuda no es desatender al ser querido. Existen distintas formas de garantizar la buena atención de un familiar sin que ello afecte a la relación con este y con el resto de la familia.
Muchas familias optan por la fórmula de institucionalizar al adulto mayor en una residencia. Sin embargo, un alto porcentaje de personas mayores prefiere recibir asistencia en su propio domicilio. Esta alternativa ha demostrado ser la más cómoda para toda la familia, pues no supone una ruptura en las rutinas y el período de adaptación es mucho más rápido. En Cuidum, por ejemplo, proporcionan opciones de atención domiciliaria que se adaptan a las necesidades de todas las familias, incluyendo cuidados internos y externos, a jornada parcial o completa, con atención exclusiva durante los fines de semana o como acompañamiento del adulto mayor durante la noche.
Con independencia de si se trata de hijos cuidadores de padres (cuidadores informales) o de si se recurre a un servicio de atención domiciliaria profesional, el cuidador de personas mayores debe ser paciente, comunicativo y permanecer atento a todos los detalles.
La Sobrecarga del Cuidador y el Bienestar Personal
La sobrecarga del cuidador es un problema habitual entre los cuidadores informales, y especialmente entre las mujeres, que tradicionalmente han asumido este rol como una imposición social. Es crucial recordar: cuida a tus padres, pero no desatiendas tus propias necesidades.
Los conflictos por el cuidado de un familiar siempre se pueden solucionar. Bien sea con un sistema rotatorio entre los propios familiares o con la contratación de un cuidador a domicilio profesional, existen diferentes alternativas para garantizar el cuidado de los padres sin que suponga un motivo de preocupación o disputa.
Testimonios de Dificultades y Soluciones
Marisa, por ejemplo, describe una situación complicada: son cinco hermanos (uno de ellos viviendo en el extranjero) y ella tiene una casa pequeña en la que vive su suegra con Alzheimer, quien no se la puede dejar sola nunca. Se turnan con su marido, ya que su hijo trabaja y no está en casa, lo que le impide dedicar las mismas horas de cuidado que sus hermanos. En Cuidum, se comprende que la situación es desgastante y se enfatiza la importancia de una buena comunicación para coordinar el cuidado rotatorio con los hermanos.
Esther, quien cuida sola de sus padres mayores, recibe el consejo de buscar una buena comunicación entre las partes involucradas, exponiendo asertivamente sus puntos de vista para llegar a un entendimiento común.
Gicela comparte una experiencia aún más desgarradora: después de la muerte de su padre y hermana, su madre, con demencia senil avanzada, se fue a vivir con ella. Sus dos hermanos varones se desentendieron del cuidado, lo que provocó una crisis en su matrimonio. A pesar de los abusos y el trato difícil de su madre, así como un reciente accidente que sufrió su madre bajo el "cuidado" de su hermano, Gicela siente la obligación de cuidar sola. Sus hermanos proponen llevarla a un asilo, a lo que Gicela se opone, buscando una distribución equitativa de las responsabilidades. Se le aconseja priorizar su bienestar y el de su familia, buscar apoyo externo o contratar una cuidadora, y tomar tiempo para descansar y cuidar de sus propias necesidades.
Gregorio presenta un dilema sobre el reparto de gastos por el cuidado nocturno de su madre de 90 años entre cinco hermanos. Se ha contratado a una persona para una noche, y mientras cuatro hermanos creen que el quinto (que no puede quedarse) debería pagar, este último cree que los gastos deberían correr a cargo de la madre. Cuidum enfatiza que estas decisiones deben tomarse internamente, reconociendo las dinámicas y circunstancias únicas de cada familia.
Una usuaria expresa su incomprensión sobre la dificultad de cuidar a los padres, argumentando que debería ser satisfactorio. Cuidum responde que si bien se aprecia la pasión, cada situación es única y el cuidado puede ser desafiante. Buscar apoyo externo no es falta de gratitud, sino asegurar la mejor atención posible.
Otra hermana comparte la dificultad de lidiar con las responsabilidades económicas y emocionales del cuidado de sus padres postrados, mientras su hermana es "la carnada" de las discusiones y su hermano se desentiende. Cuidum sugiere buscar apoyo para mejorar la comunicación familiar y considerar ayuda externa para el cuidado de los padres.
Una profesora, tras ocho años de intensa carga laboral y familiar, colapsó. Sus hermanos se negaron a compartir responsabilidades hasta que su madre enfermó gravemente. Finalmente, decidieron llevarla a una casa de reposo, pero aún así la madre requiere de sus hijos para controles médicos y otros menesteres. Solo una hermana la apoya, mientras otra, que vive lejos, se niega alegando dolencias propias. Esto resalta la necesidad de compañía permanente para la madre y el hecho de que quienes no tuvieron esa suerte, son quienes se hacen cargo de cualquier requerimiento de mamá.
Programas de Respiro Familiar: Un Salvavidas para los Cuidadores
“Hace un año que no podemos hacer planes para compartir toda la familia”, explica Ana María. “Alguno tiene que quedarse siempre con mi madre, no puede estar sola. Hay situaciones como comidas con mucha gente que la estresan, no podemos llevarla.”
De lunes a viernes por las mañanas, Valeriana, de 89 años y diagnosticada de Alzheimer, acude al centro de día de San Rafael de AFAL, la Asociación de Alzheimer de Tomelloso (Ciudad Real). El horario del centro de día le permite a Ana María seguir acudiendo a su trabajo como profesora. Al salir recoge a su madre y el resto del día y los fines de semana alguien tiene que estar siempre acompañándola. El tiempo libre de Ana María, sus actividades de ocio y sus relaciones sociales, se han visto reducidas en el último año.
“Yo sola, no podría. La responsabilidad del cuidado de mi madre es mucha. En su caso, acceder a un programa de respiro familiar y tener plaza en un centro de día para su madre, le ha permitido conciliar su vida laboral, algo que no siempre consiguen quienes cuidan.
Cuando los hijos ven a sus padres ancianos como una carga — Psicología Carl Jung
La Mujer Cuidadora y el Sentimiento de Culpa
Según Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), el 88% de las personas que cuidan de un familiar con Alzheimer en casa son mujeres. El 30% de las personas cuidadoras han tenido que hacer reajustes en sus trabajos y un 19% lo han abandonado para dedicarse a los cuidados de su familiar. “El cuidado en las casas es todavía algo muy habitual en nuestro país, somos muy mediterráneos para eso”, señala. Insiste además en que no solo hay que poner en valor la figura de las personas cuidadoras, “hay que ver también el coste que suponen los cuidados.”
La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera esencial el disfrute de tiempo libre para el correcto desarrollo del ser humano, siendo el tiempo de ocio personal básico para el equilibrio psíquico y social de la persona. Los programas de respiro familiar contribuyen a ello. Dirigidos a las personas no profesionales que se dedican al cuidado de sus familiares, tienen como objetivo facilitar tiempo para el descanso, el ocio, las relaciones sociales y posibilitar una descarga mental de sus obligaciones, al tiempo que se prestan los cuidados necesarios a su familiar por parte de profesionales.
Muchas personas cuidadoras desconocen la existencia de este tipo de ayudas y recursos. En ese sentido, el trabajo de información que realizan las asociaciones de familiares, como las 135 que componen CEAFA, es fundamental. Incluso entonces, muchas familias tardan en solicitar estos recursos porque, como indican tanto Mariló Almagro como Ana María, existe un sentimiento de culpa por parte de las personas cuidadoras. “El primer día que llevé a mi madre al centro de día me sentí fatal, como si la estuviese abandonando. Pero la realidad es que ella ha mejorado mucho desde que va al centro. Ha vuelto a caminar y se muestra más comunicativa. Siempre había sido una persona muy sociable, pero había dejado de relacionarse con la gente.”
Mariló explica que se da una especie de binomio entre la persona enferma de Alzheimer y su cuidadora. Pero frente a lo que pueda parecer, “existe mayor dependencia de la persona cuidadora hacia la persona enferma que al revés. Pensamos que nadie va a cuidar a nuestro familiar mejor que nosotros y lo que sucede es que muchas veces las personas llegan a situaciones extremas en las que ya no pueden más.”
Beneficios y Apoyo para Cuidadores
Los beneficios que un programa de respiro familiar produce en las personas cuidadoras son rápidamente visibles. “Pueden descansar, se alivia su estrés, el agotamiento es menor, realizan actividades de ocio, salen a socializar con sus amistades -que también es preventivo de Alzheimer-, física y mentalmente se encuentran mejor”, relata Mariló Almagro. CEAFA cuenta con 166 centros terapéuticos, 138 centros de día y 11 residencias. Las situaciones por las que las familias solicitan un programa de respiro familiar son diversas.
Cuidar y cuidarse es un equilibrio que hay que intentar mantener pero que a veces cuesta, según la experiencia de Mariló como cuidadora y presidenta de CEAFA. “A las personas cuidadoras les sienta muy bien acudir a grupos de ayuda mutua. Cuesta mucho que empiecen porque muchos creen que no les va a servir, pero cuando van ya no quieren dejarlo. Se dan cuenta de que comparten los mismos problemas, se ven reflejados en las mismas situaciones y los que están en fases más avanzadas de la enfermedad ayudan a otros a prevenir o prepararse para lo que va a suceder.”
La atención terapéutica es otro más de los servicios que desde las asociaciones de CEAFA se facilita no solo a las personas enfermas de Alzheimer, sino también a las personas cuidadoras. Desde las asociaciones se acompaña a las personas cuidadoras a lo largo de todo el proceso de enfermedad: desde el diagnóstico, durante el proceso de la enfermedad y también después del fallecimiento del familiar. Como señala Mariló Almagro, esta última etapa también necesita de cuidados.
Ana María insiste en recomendar a las familias como la suya la ayuda de los programas de respiro familiar. “Por nosotros, pero más por nuestro familiar. Luego te das cuenta que hay vida más allá, mejoramos todos. Yo miraba a mi madre más que a mi. Un día me llamó la psicóloga del centro y me preguntó cómo estaba y yo le dije que estaba bien, que era mi madre la que necesitaba cuidados. Y ella me dijo: ya, pero la carga está sobre ti.”