En el ámbito de los cuidados paliativos, la comunicación se erige como un pilar fundamental. Más allá de la atención médica directa, el apoyo emocional y la preparación para el final de la vida son cruciales. En este contexto, las cartas emergen como una herramienta poderosa, tanto para expresar los deseos del paciente como para ofrecer consuelo a los familiares en duelo. Este artículo explora dos vertientes principales: las cartas que articulan las preferencias para el final de la vida y las cartas de condolencia como instrumento terapéutico.
Cartas para el Final de la Vida: El Proyecto Stanford
«Todos afrontaremos el final de la vida algún día. No es una tarea fácil pensar en la propia muerte ni llevar a cabo algunas tareas básicas como preparación». Sin embargo, el precio emocional, físico y financiero de no hacerlo puede ser exorbitántemente alto. Aquellos que no documentan claramente sus deseos y preferencias sobre los cuidados que desean recibir al final de sus vidas a menudo se ven inmersos en tratamientos médicos inútiles que no han pedido y que no suponen el más mínimo beneficio. Sus familias se ven agobiadas por abultadas facturas médicas por esos tratamientos inoperantes que muchos pacientes reciben al final de sus vidas. De hecho, un importante estudio demuestra que un 62% de las personas que se arruinan lo hacen por causa de gastos médicos.
Un proyecto que destaca por su originalidad y acierto es el Proyecto Stanford Carta a los Familiares y Amigos, que forma parte del trabajo de la doctora Periyakoil. Este proyecto pionero ofrece una serie de herramientas gratuitas disponibles online, entre las que destaca una plantilla descargable para orientar la redacción de estas cartas.
En esta carta, la persona puede comunicar siete mensajes importantes que muchas veces quedan sin decir:
- Reconocimiento de personas en su vida.
- Recordar momentos claves.
- Pedir perdón.
- Perdonar a los demás.
- Decir gracias.
- Decir te quiero.
- Decir adiós.
Cartas de Condolencia: Una Herramienta Terapéutica en el Duelo
Las cartas de condolencia tienen sentido como herramienta terapéutica más allá de ser una expresión de cercanía, si están dentro de un marco conceptual adecuado. La muerte es una experiencia aversiva para quienes quedan y tenían vínculos significativos con el fallecido. Familiares y profesionales padecen lo que se denomina duelo, en sus diferentes variantes e intensidades, una experiencia que siempre conlleva impacto emocional.
Evolución Histórica de la Expresión de Condolencia
Hasta las primeras décadas del siglo XX, la presencia en el domicilio de los médicos durante el fallecimiento era algo que ocurría con frecuencia, posibilitándose así expresar el pésame de forma verbal y directa. En los casos en los que no fuera posible, se utilizaban cartas de condolencia que no solo eran una responsabilidad aceptada por el médico sino también un elemento afectivo y de apoyo a la familia del difunto.
Posteriormente, con el desarrollo de las estructuras hospitalarias, esta actitud cambia radicalmente. En la actualidad, por lo general, y no solo en el ámbito urbano, el fallecimiento se produce dentro de las instituciones, lo que dificulta la expresión directa de condolencia. En los equipos de atención domiciliaria, se suele acceder con la conocida como «visita de duelo», que consigue al menos normalizar muchos de los síntomas iniciales y expresar de forma explícita la disposición de apoyo. No ocurre así en otros contextos institucionales, en general, y mucho menos en los hospitalarios, donde los profesionales tienden a desaparecer de la interacción con los dolientes.
El Papel de los Profesionales en el Acompañamiento del Duelo
Los profesionales sanitarios vinculados al final de la vida de los pacientes, desde la estrategia de cuidados paliativos, tradicionalmente han explorado distintas formas de acompañar la experiencia de los dolientes. Esto incluye grupos de duelo, counselling individual, celebración de «memoriales» o misas de cabo de año en organizaciones religiosas. Las cartas de condolencia se inscriben en este tipo de estrategias que pueden acompañar el proceso y las tareas de duelo, disminuyendo la experiencia sufriente. Cuanto más se pueda conocer sobre este recurso, mejor se podrá utilizar en la relación terapéutica.
Estudio sobre el Carácter Terapéutico de las Cartas de Condolencia
Un trabajo reciente se propuso conocer el estado de la cuestión en la literatura y analizar los beneficios de este instrumento según el duelo de James Worden y la necesidad de prevenir la aparición de duelo complicado. Unido a una fundamentación teórica, se necesitan unas pautas y claves que puedan ayudar a los profesionales a organizar y redactar este tipo de cartas. Por ello, como resultado del análisis de la literatura y de años de experiencia clínica en el trabajo de duelo en los Servicios de Hematología y Nefrología del Hospital Universitario La Paz, se ha desarrollado un protocolo, entendido como útil y práctico para este fin.
Objetivos y Metodología
Este trabajo pretendió revisar el estado de las cartas de condolencia a nivel terapéutico en la literatura, realizar un análisis de los beneficios de esta modalidad de apoyo en función de un modelo de comprensión y abordaje del duelo y ofrecer, además, un protocolo de intervención, incluyendo un ejemplo de estructura de una carta-tipo.
Para conseguir estos objetivos se realizó una búsqueda bibliográfica en bases de datos online (Medline, ScienceDirect y PsychInfo) con los términos clave: "carta de condolencia" y "condolence letter". Se seleccionaron artículos en español y en inglés de los últimos 15 años. Posteriormente, un grupo de expertos analizó el carácter terapéutico de las cartas según el modelo de Worden de intervención en la elaboración del duelo, llegando al acuerdo de un protocolo de actuación y a los apartados necesarios en una carta para cumplir la función de prevenir o minimizar complicaciones en el duelo.
Resultados: Revisión del Uso de las Cartas de Condolencia desde los Servicios de Salud
La búsqueda de artículos desde 1997 en español o inglés referentes al uso de las cartas de condolencia en los servicios de salud, tras descartar por título y contenido del abstract, arrojó un total de 9 artículos.
Tres de los artículos tienen un fin educativo o reflexivo y están basados en la práctica clínica, incluyendo recomendaciones acerca del contenido y cómo escribirla. Uno es una revisión de 13 estudios acerca del primer contacto con dolientes desde los servicios de atención primaria. Los 5 artículos restantes se corresponden con estudios basados en encuestas realizadas a los propios profesionales de la salud. Este tipo de estudios se centran en cuantificar en qué medida los profesionales sanitarios se ponen en contacto con los cuidadores del paciente fallecido, las razones para no hacerlo y la forma más frecuente de acercarse en los casos que sí lo hacen.
Es importante destacar que no se ha encontrado ningún artículo que evalúe la satisfacción de los familiares en duelo por la carta de condolencia recibida.
Artículos con Fin Educativo y Reflexivo
- Penson et al.: Plantean que las cartas de condolencia sinceras y sin generalidades pueden hacer que el doliente se sienta apoyado. Aspectos esenciales a incluir son:
- Una expresión directa de pena sin entrar en el proceso clínico.
- Un detalle acerca de la profundidad de la relación con el paciente.
- Comentar un recuerdo personal del paciente y alguna referencia a alguna característica del mismo.
- Finalizar con una frase que exprese el sentimiento por haber podido participar en el cuidado del paciente.
- Wolfson y Menkin: Expresan que el envío de este tipo de carta puede ser uno de los actos más significativos desde los servicios de salud. Una buena carta de condolencia tiene 2 metas: ofrecer tributo al fallecido y ser fuente de consuelo para los dolientes, siempre desde un lenguaje sencillo como si se tratara de una conversación. Consideran que el momento adecuado son 2 semanas después del fallecimiento, y añaden una muestra genuina de disponibilidad.
- Kane: Reflexiona sobre cómo este simple gesto, que puede ofrecer un gran consuelo, está en desuso a pesar de los avances tecnológicos. Destaca la importancia de dar un significado coherente y completo a la relación de cuidado, incidiendo en la brevedad, sencillez y personalización. Sus apartados necesarios son:
- Expresión del conocimiento de la pérdida y expresión de la pena.
- Contenido relacionado con aspectos característicos del paciente, recuerdos o cualidades del familiar (dependiendo de la relación).
- Oferta de disponibilidad genuina.
- Despedida afectuosa sin ser rutinaria.
Estudios de Investigación con Profesionales
Nagraj y Barclay realizaron una revisión sistemática en atención primaria en Gran Bretaña, concluyendo que la forma más utilizada de contacto suele ser la visita, más que la carta de condolencia.
Otros estudios evalúan la frecuencia y tipo de contacto. Ellison y Ptacek señalaron que más del 60% de los médicos encuestados en una zona rural de Pennsylvania establecieron contacto, siendo el contacto personal por carta o llamada el más frecuente (34-46%). Este dato se corrobora en el estudio de Billings y Kolton, donde la carta de condolencia es la forma más común de contacto (44%).
En cuanto a las razones por las que los profesionales no envían cartas, Bedell et al. recogen como posibles explicaciones: falta de tiempo, dificultad para encontrar una expresión adecuada de condolencia, desconocimiento del paciente, falta de un equipo específico encargado y sensación de fracaso tras la muerte.
Un trabajo de Collins-Tracey et al. exploró el contacto de profesionales australianos de oncología y cuidados paliativos. Los aspectos positivos de este contacto incluían la facilitación del proceso de duelo de los familiares y el cierre de la relación profesional-paciente-familia. Entre los motivos para iniciar el contacto se encuentran: sentido del deber y responsabilidad, muestra de respeto y simpatía, y valoración de la necesidad de seguimiento profesional. Las barreras señaladas fueron: tiempo limitado, normas institucionales, falta de recursos y dificultades personales. La disparidad en formato, tiempo y contenido sugiere una falta de estudio y formación en esta área.
Ese mismo año, en Canadá, se analizaron las prácticas dirigidas al duelo por profesionales de la oncología y de los cuidados paliativos, revelando que solo un tercio de los médicos (principalmente paliativistas) contactaban siempre o casi siempre, siendo lo habitual mediante una llamada a la familia.
Comunicación en Cuidados Paliativos Sonia Patricia Carreño Moreno
Análisis del Potencial Carácter Terapéutico de las Cartas de Condolencia
Es conocido en la experiencia y en la literatura que la mayor parte de los procesos de duelo son considerados como normales y que entre un 10-20% de los mismos pueden complicarse o incluso acabar con un «marchamo» psicopatológico. Los autores plantean si el simple gesto de escribir una carta de condolencia puede ser una herramienta que, además de permitir la expresión del pésame, contribuya a:
- Favorecer el proceso normal del doliente apoyando la consecución de las tareas de Worden, que indican una buena resolución de duelo. En este sentido, puede facilitar la elaboración de:
- La tarea de la aceptación emocional de la realidad de la pérdida. La carta supone una prueba de realidad tangible que facilita la adaptación a la pérdida.
- La tarea de la expresión emocional adaptativa. La carta y lo que comporta se convierten en herramienta de conexión emocional entre familiares y con su entorno al compartirla.
- La tarea de aprender a vivir en un mundo en el que el otro ya no está, recordando los muchos recursos que utilizó en los cuidados y que, por tanto, le pertenecen.
- La tarea de recolocar emocionalmente al fallecido para poder seguir vinculándose, conectando, por ejemplo, con el habitual deseo del fallecido de que el doliente siga viviendo.
- Minimizar la posibilidad de aparición de duelo complicado incidiendo en los factores de riesgo y de protección frente al mismo. No existen suficientes estrategias específicas de prevención de duelo complicado en la dinámica asistencial habitual, siendo una de las cuestiones inquietantes en cuidados paliativos, más aún considerando el mandato de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que pide trabajar no solo en el alivio, sino también en la prevención del sufrimiento.
La investigación ha destacado la relevancia de ciertos factores de riesgo y protección. Un estudio de la Universidad de Valencia comprobó que los indicadores de duelo estaban presentes en todos los dolientes, siendo la diferencia entre duelos complicados y no complicados más cuantitativa que cualitativa. Los factores de riesgo más relevantes para predecir un duelo complicado fueron la dependencia afectiva, determinadas expresiones de rabia y culpa, la vulnerabilidad psíquica previa, la falta de control adecuado de síntomas durante la enfermedad del paciente y los problemas económicos. Respecto a los factores de protección, destacan la capacidad para encontrar sentido a la experiencia de sufrimiento y la competencia en el manejo de situaciones.
La Dimensión Humana del Cuidado Paliativo
Una enfermera, con seis años de experiencia, compartió su vivencia en una unidad de cuidados paliativos. «GRACIAS, a todos vosotros, PERSONAS. Sí, PERSONAS, en mayúsculas. Ni enfermeras, ni médicos, ni psicólogos, ni auxiliares. Por hacerme perder el miedo a una unidad tan delicada. Y no sólo eso, sino lograr que sienta pasión por ella y por lo que en ella se realiza. A ver la muerte como una etapa más de la vida. Porque me habéis cuidado como nadie. ¿Y cómo no lo ibais a hacer? Si es lo que hacéis diariamente en vuestro trabajo con las personas que ocupan las habitaciones de esta unidad. Y no digo pacientes, porque no sólo a ellos calmáis y aliviáis. Sois también un apoyo de sus respectivas familias.»
En solo dos meses en esta unidad, esta profesional se sintió «más enfermera que nunca», aún sin haber canalizado una vía o colocado una sonda vesical. Su labor era cuidarles, paliarles, apoyarles y hacerles sentir que no estaban solos. «Gracias, una vez más, porque me llevo de vosotros algo más que conocimientos; me llevo una ACTITUD.» Esta experiencia subraya la profunda conexión humana y el impacto transformador que el personal de cuidados paliativos tiene en la vida de los pacientes y sus familias.
Compromiso con los Cuidados Paliativos
Si los profesionales han sido una parte relevante en el proceso de enfermedad, también tienen la oportunidad de serlo en el proceso de duelo. En este sentido, organizaciones como Cuidados Paliativos sin Fronteras (PSF), una ONGD sin ánimo de lucro, trabajan para promover y hacer realidad los Cuidados Paliativos y el tratamiento del dolor como derechos de todos los enfermos en el final de la vida, destacando la importancia de un enfoque integral y humano.