El Vínculo Fraterno: Un Lazo Inquebrantable
El vínculo entre los hermanos es uno de los más importantes y a la vez indescriptibles en la vida de una persona. Los hermanos comparten un lazo único y especial que dura toda la vida. Son quienes más tiempo de vida van a compartir con las personas con síndrome de Down, los que más cerca están por edad, creencias, pensamientos, proyectos e hitos. Las etapas vitales de ambos se van sucediendo de manera conjunta, entrelazadas, y en la época adulta es cuando más relevancia va a adquirir la figura del hermano, su presencia y participación, así nos lo explica Rodríguez Crespo (2022).
Muchas son las inquietudes de los padres, ante el pensamiento inevitable de qué será del futuro de sus hijos cuando ellos falten, y más cuando ese hijo tiene una discapacidad que en algunos casos requiere una mayor atención y entrega. El Prof. Jesús Flórez, presidente de la Fundación Iberoamericana Down21, en una de sus presentaciones manifiesta que el papel de los hermanos en la vida de las personas con síndrome de Down es de enorme trascendencia, sobre todo cuando ese hermano se hace mayor. Sabiamente recomienda a las familias que se hable de este tema y a los hermanos les dice que no dejen de saber de su hermano: sus gustos, sus enfermedades.
Ciertamente, la visión de los hermanos se sustenta en una perspectiva diferente a la de los padres. Ellos no han tenido que aprender, cambiar ni ajustar su mirada, sino que surge de algo instintivo y natural. Recientemente, el ABC ha publicado un reportaje titulado “Down, una población menguante para la que el hermano es el futuro” en la que han entrevistado a María Calvo D., una de las hermanas de Felipe, quien recibe apoyo en la fundación.
Roles Fundamentales de los Hermanos en Situaciones de Discapacidad
El rol de los hermanos es un pilar básico cuando hablamos de discapacidad. En la dinámica de las situaciones de discapacidad, los hermanos juegan un papel fundamental que muchas veces pasa desapercibido. Es crucial reconocer que el apoyo familiar es un factor determinante en el desarrollo y la calidad de vida de las personas con discapacidad. Los hermanos y las hermanas son, en muchos casos, los compañeros de vida más cercanos para las personas con discapacidad. Esta relación fraternal no solo proporciona compañía y afecto, sino que también contribuye al fortalecimiento de los lazos familiares en su conjunto.
Apoyo Emocional y Social
Uno de los roles más importantes que desempeñan los hermanos de personas con discapacidad es el de brindar apoyo emocional y social. La participación activa de los hermanos en la vida de sus hermanos con discapacidad también contribuye a la promoción de la inclusión social.
Impulso a la Autonomía e Independencia
Otro aspecto importante del rol de los hermanos en las situaciones de discapacidad es su capacidad para impulsar la autonomía y la independencia de su hermano o hermana con discapacidad.
Desafíos y Sentimientos de los Hermanos Mayores
Si bien el papel de los hermanos en las situaciones de discapacidad es esencial, también es importante reconocer que pueden enfrentar ciertos retos y desafíos en este contexto. Las psicólogas Paulina Varas (Magíster en Psicología de la Adolescencia) e Isidora Schwarzhaupt (Magíster en Integración de las personas con discapacidad), especialistas en discapacidad intelectual, traen a colación este interesante y a menudo descuidado tema sobre los hermanos de niños o adultos con discapacidad.
Frases como "No le hagas eso a tu hermano, acuérdate que no sabe defenderse", "Tú tienes que enseñarle a Pedro porque eres un ejemplo para él", "Maca, invítala a jugar con tus amigas, debes integrarla" o "Francisco, hazte cargo de tu hermana" son algunas de las que muchos hermanos de personas con discapacidad (PcD) oyen a lo largo de la vida, las cuales van variando según el contexto y las distintas etapas del desarrollo. La fuerza de estas palabras conlleva una infinidad de emociones y sentimientos: presión, carga, rebeldía, preocupación, temor, sobre exigencia, apego, rabia, entre otros. Qué válidos son todos estos “sentimientos” y qué importante es oírlos, observarlos y atenderlos. Algunos dicen que “es lo que nos tocó”, otros “que es parte de la vida”. Pero lo que no cabe duda, es que la vida de estos hermanos de PcD trae consigo una particularidad: tener un hermano con una condición diferente. Y, justamente por ello, no podemos dejar de mirar todas las implicancias que conlleva.
Factores que Influyen en la Experiencia Fraterna
Cada hermano es único y singular, y la vivencia dependerá de distintos factores asociados a la PcD:
- El grado de discapacidad.
- El número de hijo de que se trate.
- Si hay más hermanos o no.
- La situación familiar.
- El entorno y las redes de apoyo, entre otros.
Las familias y profesionales se enfocan en la PcD porque es la que requiere, generalmente, más apoyo, mayor estimulación, tiempo de aprendizaje y más contención para superar las dificultades. Los padres se encuentran con otros padres en salas de espera, fundaciones, colegios, con quienes pueden conversar, compartir historias y resolver experiencias. Por ende, vemos que la PcD es intervenida directamente, los padres al interactuar con otros, encuentran apoyo mutuo, pero ¿en qué lugar quedan los hermanos? Comúnmente, tanto los profesionales como las familias, se han olvidado de los hermanos de PcD, de la vivencia de serlo y de todos los sentimientos que pueden estar relacionados.
Una de las principales temáticas que surgen al conversar con los hermanos es el miedo al futuro y la responsabilidad ante este. Independiente de la edad, esa es una preocupación permanente, así también como la vivencia de una responsabilidad importante ante su hermano. Una de las ideas más asumidas erróneamente es que los hermanos tendrán naturalmente las herramientas para desarrollarse y enfrentar la vida. Esto, en ocasiones, se relaciona con sentimientos de autoexigencia muy arraigados e incuestionados. Los hermanos de PcD intentan no generar problemas, se adaptan y, en general, no piden mucha ayuda, ya que saben que el foco de atención y necesidad es su hermano. Al verlos tan independientes y autónomos, se pueden pasar por alto sus necesidades, así como las tareas e hitos propios de cada etapa del desarrollo.
Necesidades de los Hermanos: Escucha y Transparencia
Nuestra experiencia nos dice que los hermanos necesitan ser escuchados, necesitan de tiempo exclusivo para ellos, necesitan que los "dejen ser niños”, necesitan que les hablen con transparencia sobre la realidad de su hermano, necesitan que los incluyan en ciertas decisiones, que les hablen del futuro, de lo que se viene para adelante. Un elemento clave es entregar a los hermanos la información que vayan necesitando de acuerdo a su etapa del desarrollo. Para esto es fundamental que los adultos cercanos, atentos y comprensivos, respondan a las inquietudes particulares de cada individuo, renovando y actualizando la información de acuerdo a su desarrollo.
Esto es fundamental para que los hermanos puedan entender la situación, adaptarse y sentirse seguros ante la realidad que viven. Ya que, en la medida que puedan resolver dudas y contar con la información necesaria, podrán estar preparados para enfrentar situaciones presentes y futuras. La desinformación puede generar temores inmensurables o expectativas de curación fantasiosas. Necesitamos empezar a poner el foco en los hermanos, empoderarlos, hacer caso a sus demandas, ya que su rol es y será clave.
Entre cuidados y amor: ¿qué significa ser hermano/a de una persona con discapacidad? | INTEGRÁNDONOS
La Relación Fraterna a lo Largo del Ciclo Vital: Investigaciones Longitudinales
Las relaciones entre hermanos constituyen el lazo familiar de mayor duración: comienzan con el nacimiento del hermano menor y terminan con la muerte de un miembro del par de hermanos. Los hermanos comparten una herencia familiar común, tanto genética como experiencial, y quizá por esta razón, la relación entre hermanos se caracteriza normativamente como igualitaria, recíproca y mutua.
Sin embargo, la relación entre hermanos cambia cuando uno de los miembros tiene una discapacidad del desarrollo. Las características de los lazos fraternos podrían ser atípicas en este contexto, en varios aspectos. Por ejemplo, la duración de la relación podría ser más corta, pues algunos individuos con discapacidades del desarrollo tienen una vida más corta. Además, puede haber menos similitud genética y experiencial entre miembros de la pareja de hermanos y menos igualitarismo e intercambio recíproco debido a las desiguales capacidades y resultados de patrones de vida. La mayor parte de los investigadores en el pasado que han analizado las relaciones de hermanos de personas con discapacidad del desarrollo se han centrado en la pareja de hermanos en la infancia (Stoneman, 1998; Stoneman y Berman, 1993).
De cualquier modo, los individuos con discapacidades del desarrollo tienden a vivir cada vez más en la edad adulta y ahora, por lo común, llegan a edad avanzada. Por tanto, es necesario extender nuestra investigación sobre las relaciones entre hermanos cuando uno de ellos tiene discapacidad del desarrollo a lo largo de todo el ciclo vital, para conocer mejor si esta relación cambia y cómo lo hace conforme los hermanos crecen. Entre la población general, la relación entre hermanos tiene una variación significativa a lo largo de la vida. De hecho, tras la intensa implicación que caracteriza la relación entre hermanos en la infancia y adolescencia, se pasa a relaciones más despegadas durante los años de juventud adulta, seguida por una reintensificación de los lazos fraternos durante la edad mediana y avanzada (Cicirelli, 1982; Goetting, 1982).
Existe ya un buen número de estudios de investigación sobre relaciones entre hermanos adultos cuando uno tiene discapacidad del desarrollo, que indica que, en general, estos hermanos tienden a mantener niveles altos de implicación a lo largo de la vida, si bien hay variabilidad en el grado de contacto y cercanía (Marsha M. Seltzer, Jan S. Greenberg, Gael I. Orsmond, Julie Lounds, Mental Retardation, 43: 354-359, 2005; Siglo Cero, vol. 37(3)).
Análisis de Contacto y Cuidado en la Adultez
Hemos realizado una serie de análisis del papel e implicación de los hermanos y hermanas durante los años adultos, basándonos en nuestro estudio longitudinal sobre las familias de adultos que tienen discapacidad intelectual. El hermano más implicado de la familia tenía un nivel bastante alto de contacto con el hermano o hermana que tenía discapacidad:
- Más del 30% mantenía uno o más contactos telefónicos semanales.
- Un 41 % realizaba visitas en persona al menos semanalmente.
- Un 58% vivía a media hora en coche o menos de la casa del otro (Klauss, Seltzer, Gordon y Friedman, 1996).
Casi la mitad de los adultos con discapacidad (44%) había tenido una visita con pernocta de su hermano sin discapacidad el año anterior.
Influencia del Género en las Relaciones Fraternas
Confirmando la importancia del género en las relaciones fraternas, G. Seltzer, Begun, Seltzer y Krauss (1991) hallaron que resultaba más probable que el hermano más implicado de la familia fuera una hermana, y que los hermanos tienden a prestar niveles de apoyo afectivo más que instrumental, al menos mientras los padres eran los cuidadores primarios. En otro análisis de los datos de este estudio, Osmond y Seltzer (2000) informaron que los hermanos varones sin discapacidad tendían a tener las relaciones más distantes cuando su hermano con discapacidad era una mujer y las relaciones más estrechas cuando el hermano era varón.
Expectativas de Rol de Cuidador
Una dimensión que mostró gran variedad entre los hermanos fue el grado de expectativas que tenían para desarrollar un papel de cuidador, una vez que los padres no pudieran prestar más cuidados (Krauss y cols., 1996). Hallamos que en algunas familias (19%) había un/a hermano/a que mostraba la expectativa de tener a su hermano/a con discapacidad viviendo con él, mientras en otras familias los hermanos/as esperaban vivir en casas separadas (33%), o todavía no habían hecho planes para el futuro (48%).
Era más probable en el caso de las hermanas que tuvieran expectativas de convivir con su hermano/a con discapacidad, en comparación con los hermanos. Además, quienes tenían expectativa de convivir en aquel momento tenían más actividades compartidas y más frecuentes con el hermano/a, que quienes tenían expectativa de vivir separados. La intensidad de la discapacidad también era un factor: los hermanos de personas que tenían niveles menos graves de deficiencia funcional y problemas de conducta menos intensos ofrecían mayores probabilidades de tener planes de convivir. Pero esta expectativa de convivir en el futuro no predecía la realidad de convivencia tras el final del período de cuidado por los padres.
En una investigación longitudinal de seguimiento de una submuestra de estas familias después de la ubicación fuera del hogar familiar, sólo el 10% aproximadamente de los individuos con retraso mental se había trasladado con sus hermanos (Freedman, Krauss y Seltzer, 1997), lo que es un porcentaje menor que el que se había predicho cuando se preguntó a los hermanos por sus planes de futuro. Este estudio confirmó que los adultos con retraso mental mantienen fuertes lazos fraternos a través del ciclo vital. Los hermanos constituyen aproximadamente un cuarto de los individuos que formaban las redes de apoyo social de los adultos de la muestra (Krauss, Seltzer y Goodman, 1992). Además, existía evidencia de un efecto de la madurez en la implicación de los hermanos, pues las madres de los adultos con altos niveles de implicación con sus hermanos tendían a tener un mayor bienestar psicológico que las madres de hermanos menos implicados (Seltzer y cols. 1991).
Discapacidad Intelectual vs. Enfermedad Mental: Diferencias en la Experiencia Fraterna
Comparamos estos dos grupos de hermanos porque afrontan muchos retos similares al abordar el cuidado de un hermano con discapacidad, pero afrontan experiencias únicas debido a las diferencias en los tiempos y cursos de estas dos discapacidades.
Similitudes y Retos Compartidos
Con respecto a las similitudes, puesto que pocas personas con retraso mental o enfermedad mental se casan, los hermanos están en una posición natural de convertirse en la próxima generación de cuidadores cuando los padres mueren o quedan discapacitados. Además, ambos grupos de hermanos afrontan el reto de integrar las necesidades de su hermano con sus propias responsabilidades para con su familia y carrera.
Diferencias Contextuales Clave
Hay dos diferencias contextuales en la experiencia fraterna que surge de las diferencias en la temporalización y el curso del retraso mental y la enfermedad mental que puede influir de forma significativa en la experiencia de los hermanos:
- El diagnóstico de retraso mental ocurre generalmente en un momento más precoz en el ciclo vital familiar, que en el caso de enfermedad mental grave. Por tanto, los hermanos de personas con retraso mental, siempre han conocido a su hermano como una persona con discapacidades significativas. Por el contrario, la enfermedad mental grave se diagnostica de forma habitual al final de la adolescencia o al principio de la edad adulta. Así, los hermanos sin discapacidad generalmente recuerdan un momento en el que el hermano no tenía discapacidad. Como resultado de esta diferencia, los hermanos de adultos con retraso mental pueden tener la expectativa, ya en etapas iniciales, de tener responsabilidades de cuidado en el futuro, mientras para los hermanos de personas con enfermedad mental, el cuidado es un rol inesperado y que a menudo requiere la redefinición de la relación fraterna.
- El curso del retraso mental es diferente, de forma clara, del curso de la enfermedad mental. Mientras el retraso mental se caracteriza por la estabilidad relativa en el funcionamiento cotidiano del individuo con discapacidad (Eyman y Widaman, 1987), los síntomas de la enfermedad mental son más episódicos y tienen un curso menos predecible.
Estas similitudes y diferencias contextuales afrontadas por los hermanos de adultos con enfermedad mental sugieren que los investigadores que comparan a estos dos grupos de hermanos deberían ayudar a identificar la experiencia única de los hermanos con cada una de estas discapacidades.
Resultados de Estudios Comparativos
En uno de los primeros estudios, comparamos a 329 hermanos de adultos con retraso mental con 61 hermanos de adultos con enfermedad mental (M. Seltzer, Greenberg, Krauss, Gordon y Judge, 1997). Ambos grupos de hermanos compartían muchas características. Ambos promediaban sobre 40 años de edad y era más probable que fuera una hermana del miembro de la familia la que tenía la discapacidad que un hermano.
Aunque ambos grupos compartían muchas características similares, había un patrón claro de diferencias, en otros aspectos:
- Los hermanos de adultos con retraso mental tenían más contacto cara a cara y una relación más cercana con su hermano con discapacidad que los hermanos de adultos con enfermedad mental grave.
- Los hermanos de adultos con retraso mental informaron también sobre efectos más generalizados en varias dimensiones de su vida que los hermanos de adultos con enfermedad mental. Por ejemplo, era más probable que los hermanos de adultos con retraso mental informaran que la discapacidad de su hermano había afectado su elección de carrera y su elección de relaciones sentimentales que en el caso de los hermanos de adultos con enfermedad mental.
- Otra diferencia entre los dos grupos fue la centralidad del papel de hermano para el bienestar psicológico del hermano no discapacitado. Los hermanos de individuos con retraso mental tenían mayor bienestar cuando la relación fraterna se caracterizaba por cercanía emocional. Los hermanos de adultos con enfermedad mental grave tenían mayor bienestar cuando el hermano era capaz de distanciarse del hermano con enfermedad mental.
En un estudio relacionado, Greenberg, Seltzer, Orsmond y Krauss (1999) observaron que los hermanos de adultos con retraso mental prestaban, de forma significativa, más apoyo emocional y era casi dos veces más probable que tuvieran expectativas de asumir la responsabilidad de cuidado principal en el futuro que los hermanos de adultos con enfermedad mental.
Los dos grupos de hermanos eran también bastante similares en términos de factores que predecían la implicación actual y futura en el cuidado. Para ambos grupos, tener hijos pequeños en casa era un elemento predictor de dar menos apoyo instrumental y emocional al hermano con discapacidad. Además, los hermanos de adultos con retraso mental que decían tener una relación emocionalmente cercana durante la adolescencia con su hermano con discapacidad estaban más implicados, en ese momento, en dar apoyo instrumental y tenían la expectativa de seguir dando este apoyo en el futuro. Además, en ambos grupos, las hermanas prestaban más apoyo emocional que los hermanos, y para las hermanas de adultos con retraso mental era más probable que para los hermanos la expectativa de rol de cuidador en el futuro.
Consideraciones Clave para la Investigación y el Apoyo
El amplio resumen expuesto resalta varios puntos importantes:
- Las experiencias que se comentan se refieren a un ambiente y formas de vida y de relación familiar propios de Estados Unidos. No siempre la situación, relación familiar y movilidad de las personas son comparables a las de países hispanos.
- Dentro de la discapacidad intelectual, existe una gran variabilidad en las relaciones. Este trabajo no distingue entre diversas formas de discapacidad intelectual (p. ejemplo, autismo, síndrome de Down, parálisis infantil, etc.).
- Es evidente la diferencia que existe entre discapacidad intelectual (retraso mental) y enfermedad mental. Es algo que habrá de tenerse en cuenta a la hora de promover apoyos, recursos y asistencia.