Una fundación dedicada a apoyar el desarrollo integral y la inclusión social de personas con discapacidad intelectual de todas las edades ofrece servicios que potencian sus talentos, estimulan su aprendizaje y contribuyen a su crecimiento personal. El objetivo principal es facilitar su tránsito a la vida independiente y su integración en su entorno personal y laboral.
Comprendiendo la Discapacidad Intelectual
Según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa, entendidas como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio. Se entiende, además, que es una condición del neurodesarrollo y, por tanto, se hace manifiesta antes de los 22 años.
Es importante destacar que la discapacidad intelectual no es una enfermedad, sino una condición donde hay trayectorias de desarrollo que son diferentes a lo comúnmente observado. Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades. Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico, dimensional y dinámico, pues cambia con el tiempo.
Mitos Comunes sobre la Discapacidad Intelectual
- Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen.
- Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender, desarrollar habilidades y trabajar. La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados permite que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.
- Las personas con discapacidad intelectual necesitan planes de acompañamiento que permitan garantizar su derecho y participación. Los apoyos son individuales y dinámicos en el tiempo. Una buena parte de los apoyos que se ofrecen apoyan el desarrollo de la autonomía progresiva en niñas, niños y adolescentes, mientras que otros van pavimentando el camino para una expresión libre de autonomía, auto representatividad y libertad en la edad adulta.
El Rol Fundamental de las Fundaciones de Apoyo
Estas instituciones, generalmente sin fines de lucro, acogen en Chile, y en muchos otros lugares del mundo, a las personas más frágiles y vulnerables de la sociedad, trabajando en su rehabilitación e integración, además de ofrecerles un hogar digno donde pueden permanecer. Su labor se desarrolla desde la solidaridad institucionalizada y la acción comunitaria de inspiración cristiana, basadas en la acogida, el acompañamiento y en el desarrollo de capacidades propias.
Cada año, miles de personas se benefician de sus programas. Son una red dedicada a promover la inclusión de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo, buscando desarrollar autonomía, independencia y habilidades para su desenvolvimiento y uso activo de la comunidad, así como formar personas capaces de enfrentar situaciones de la vida cotidiana, incentivando valores como la responsabilidad, honestidad, solidaridad y respeto.
Apoyo Integral desde la Primera Infancia
El nacimiento de un hijo o hija es un evento importante en cada familia. Durante el embarazo, la espera nos prepara para la llegada de un nuevo integrante a quien queremos llenar de cariño y amor, traspasar valores y entregar herramientas para que desarrollen sus talentos al máximo. Sin embargo, cuando una pareja espera el nacimiento de un hijo o hija con síndrome de Down, surgen inquietudes y aprehensiones, muchas de ellas basadas en el miedo a lo desconocido, con preguntas como: ¿Qué es el síndrome de Down? ¿Cuáles son sus características? ¿Cómo será su desarrollo? ¿Cómo se lo explico a los hermanos o hermanas?
En este proceso, el profesional contribuye educando y orientando a la familia, entregando herramientas para un trabajo exitoso con los niños y niñas. Como parte de su quehacer, también se encuentra el trabajo directo con el niño o niña a través de la evaluación sistemática y el trabajo psicoeducativo.
Programas de Estimulación Temprana y Desarrollo Infantil
La promoción de la autonomía y la autodeterminación de las personas con discapacidad cognitiva debe potenciarse desde edades tempranas y por todo el ciclo vital; por ende, se hace necesario contar con programas integrales y transdisciplinarios. Un programa de desarrollo evolutivo puede dividirse en niveles correspondientes al desarrollo de sus participantes:
- PEID I: de 0 a 2 años 11 meses.
- PEID II: de 3 años a 5 años 11 meses.
Educación y Habilidades para la Inclusión
La incorporación de dichos niños, niñas y adolescentes al sistema escolar y social requiere del apoyo y promoción de habilidades instrumentales, cognitivas, sociales, comunicativas, artísticas y de autonomía, lo cual permitirá una mayor inclusión social y educativa, junto a una vida adulta futura con mayores posibilidades.
Colegios especiales, como la Escuela Especial Jan Van Dijk de Corpaliv, brindan educación integral a niños y jóvenes con necesidades especiales, buscan potenciar las habilidades artísticas de los niños y ofrecen un lugar de libertad donde lo diferente es ampliamente aceptado y lo creativo profundamente acogido. Además, brindan educación a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en diversas comunas.
Discapacidad Intelectual - Video Educativo
Inclusión Laboral y Vida Independiente
El acceso al mundo laboral es un derecho básico y una de las formas más positivas de favorecer la inclusión social plena y la vida autónoma de las personas. La Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, en su artículo 27 sobre Trabajo y Empleo, menciona que se debe “Permitir que las Personas con Discapacidad tengan acceso efectivo a programas generales de orientación técnica y vocacional, servicios de colocación y formación profesional y continua”, y se debe “Alentar las oportunidades de empleo y la promoción profesional de las Personas con Discapacidad en el mercado laboral, y apoyarlas para la búsqueda, obtención, mantenimiento del empleo y retorno al mismo”.
Construir y mantener una vida independiente es un desafío constante en todos los ciclos vitales, sobre todo para personas en situación de discapacidad cognitiva, cuyas vivencias y oportunidades de desarrollo de autodeterminación, autonomía e independencia son frecuentemente limitadas por barreras sociales. El tránsito hacia la vida independiente además contempla, entre otras áreas, el tener la oportunidad de acceder al mundo laboral, trasladarse de forma independiente y poder administrar los recursos personales.
Programas de Formación para la Vida Adulta
Un programa de cuatro semestres de duración con sesiones grupales e individuales, todas con metodología práctica, se alinea a la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. Este tipo de programas busca generar una respuesta ante la necesidad de formar y abrir espacios para que las personas con discapacidad cognitiva puedan adquirir habilidades y herramientas que les permitan en el futuro ejercer su decisión y derecho a vivir de forma independiente y a incorporar estrategias de apoyo que les permita buscar, acceder, seleccionar y mantener un empleo digno y a administrar sus recursos personales para propiciar su independencia y su participación como ciudadanos económica y socialmente activos dentro de su entorno comunitario.
En sus primeros y segundos semestres, el programa puede desarrollarse en centros especializados, como un “Casa Simulada”, y con salidas a terreno. Posteriormente, en el tercer y cuarto semestre, la locación puede ser principalmente en una “Casa Estudio” y más salidas a terreno. Para participar, es común requerir una credencial de discapacidad o el compromiso de gestionarla, además de evaluaciones de salud al día, información adicional según corresponda y un cuestionario de expectativa de las familias. El programa busca evaluar a niños, niñas, jóvenes y/o adultos, según sea el caso.
Movilidad en la Comunidad
El Programa de Vida Independiente en su modalidad electiva de “Movilidad en la Comunidad” apunta a que el/la participante logre movilizarse de manera independiente en rutas significativas y funcionales. También contempla el aprendizaje de medidas de autocuidado y de resolución de conflictos asociados al transporte público y el traslado. Realizar movilidad en la comunidad de manera independiente y autónoma es de gran relevancia, ya que permite desempeñar otras actividades determinantes para el desarrollo humano como el trabajo o los estudios, contribuye a la libertad de acción tanto de la persona como de sus cuidadores, y al desarrollo evolutivo del individuo.
Expresión Artística
El Programa de Vida Independiente en su modalidad electiva de “Yo Artista” implica promover la capacidad de autogestión, tanto en la producción de diversas obras artísticas por medio de la técnica de sublimación, como en la gestión de ventas de los productos.
El Desafío del Envejecimiento y la Permanencia Laboral
La inclusión laboral de personas con discapacidad ha avanzado globalmente. En Chile, leyes como la N°21.015 y la N°21.275 buscan garantizar la participación de este colectivo en el mercado laboral. Sin embargo, aún faltan políticas para acompañar y garantizar la inclusión de este grupo en lo que respecta a su permanencia laboral y su transición hacia el envejecimiento, considerando la autonomía y el bienestar en el trabajo.
En contraste, en España se han creado iniciativas como la Herramienta PROLAB, que permite evaluar las necesidades de las personas con discapacidad intelectual en su transición hacia el envejecimiento laboral, abordando los desafíos físicos y cognitivos que enfrentan en esta etapa de la vida. Esto demuestra cómo se podría avanzar, creando políticas y herramientas que permitan una inclusión laboral que apoye a este grupo de la población, en el que se van deteriorando ciertas habilidades a medida que pasa el tiempo.
Alianzas y Eventos para la Inclusión
Las fundaciones también organizan espacios de conversación estratégica con empresas, orientados a la toma de decisiones en inclusión laboral con foco en el futuro, junto a líderes de RRHH, DEI y Sostenibilidad. Además, promueven el deporte inclusivo como una herramienta concreta de transformación social, como clínicas de tenis en silla de ruedas.
Se invita a las empresas a transformar sus excedentes de capacitación en oportunidades reales para las personas que cuidan, generando un impacto positivo, concreto y sostenible en sus comunidades. Iniciativas como Navidad con Sentido, impulsadas por fundaciones junto a centros comerciales, transforman celebraciones en espacios de inclusión, creatividad y colaboración, visibilizando el talento artístico de niños, niñas y jóvenes. De igual forma, fondos como el Fondo Descúbreme son impulsados por fundaciones en colaboración con supermercados y sus clientes.
Historias de Éxito: El Impacto en las Familias
El impacto de estas instituciones se refleja directamente en las experiencias de las familias, que encuentran en ellas un pilar fundamental para el desarrollo de sus hijos e hijas:
- Una familia relata: "Llevamos en la escuela 6 años. Comenzamos con atención temprana cuando Emma tenía 1 año y medio y de a poco fuimos avanzando, y adaptándonos. A Emma le fascina venir a la escuela, reconoce el recorrido y se pone muy contenta tanto por venir a aprender como por encontrarse con sus compañeros y amigos, incluso después no se quiere ir cuando ya es hora de volver a casa. Como familia, ser parte de la escuela es algo fantástico."
- Otro padre agradece: "Estoy agradecido del trabajo que desarrollan acá en la fundación, ya que es un lugar donde permite a nuestros hijos y en especial a Magdalena, poder desarrollarse, desenvolverse, relacionarse con otros niños. Esto nos genera confianza y nos permite estar más tranquilos como papás cuidadores, quitándonos esa culpabilidad que tenemos a veces."
- Una madre comparte la importancia del apoyo multidisciplinario: "Para mí ha sido fundamental el colegio, nos ha ayudado mucho gracias a las atenciones que prestan: fonoaudiología, terapia ocupacional, kinesiología y la enseñanza que dan. Ha sido una experiencia muy buena, la escuela es lo más lindo que tenemos, aquí Jeraldy ha aprendido todo, durante toda su vida, desde los 2 años hasta ahora que tiene 16."
- Otra historia de transformación: "Ha sido maravilloso, desde el año pasado Bárbara ha tenido muchos cambios positivos, las tías dicen que es un diamante en bruto que hay que seguir puliendo. Antes, Bárbara estuvo en otra escuela especial en donde no obtuvimos ningún avance, pero al llegar acá, ella avanzó mucho. Cuando supe que Bárbara había quedado admitida acá en Corpaliv, lloré de emoción y gracias a esto ella ha tenido mucho avance."