La llegada de un nuevo miembro a la familia es, para la mayoría, un acontecimiento lleno de ilusión, esperanza y una felicidad indescriptible. Sin embargo, este momento tan esperado puede generar incertidumbre y dudas, especialmente con un primer hijo. Este desconcierto puede ser aún mayor cuando la noticia es que el bebé no viene completamente sano, o cuando la discapacidad se manifiesta en etapas posteriores, como en casos de parálisis cerebral adquirida o trastornos del desarrollo como el autismo o el TDAH que se diagnostican en la primera infancia.
Convertirse en padre o madre es un momento importante, y todos desean que sus hijos nazcan saludables. No obstante, a veces la discapacidad ocurre. Tener un hijo o hija con una enfermedad que le incapacita, ya sea de nacimiento o de forma adquirida, es una situación vital muy difícil de afrontar. En estos momentos tan duros, los padres y el entorno familiar directo necesitan ayuda para asimilar, adaptarse y transitar el camino de aceptación de la discapacidad de un hijo.
El proceso de duelo anticipado: pérdida del proyecto idealizado
El nacimiento de un hijo o hija con discapacidad intelectual es un acontecimiento que causa un gran impacto y una intensa carga emocional. La familia se encuentra inmersa en un proceso de duelo que se denomina duelo anticipado o simbólico. No hay una pérdida física del hijo o hija, sino la pérdida del proyecto de vida que habían imaginado para ese hijo. Este proceso psicológico es el que la mente debe realizar al enfrentar la expectativa del hijo "perfecto" que todos desean con la realidad de la enfermedad o discapacidad.
Es un proceso prolongado y complejo, formado por varias etapas emocionales que comprometen a toda la familia. Estas etapas no tienen por qué ocurrir en un orden lineal y se pueden vivir con diferente intensidad. Lo que sí está claro es que "es necesario pasar por este proceso para sanar y poder enfrentarse con mayor entereza a las exigencias y demandas".
Fases emocionales en el camino hacia la aceptación
Los padres de hijos con discapacidad de algún tipo experimentan un vaivén emocional de altibajos que se traducen en este proceso de duelo. Durante el mismo, las emociones y pensamientos son un torbellino que repercute directamente en cómo los padres se relacionan con su hijo.
1. Shock
Cuando nace un niño con discapacidad, se produce un shock en forma de trauma en la familia. Normalmente, este momento se concreta al recibir un diagnóstico. Es una situación que rompe con las expectativas creadas en el entorno familiar. Es frecuente que vaya acompañado de un sentimiento de incredulidad y que afecte la estabilidad familiar o de pareja. Las emociones que prevalecen son el dolor, el desconcierto, el enfado, la incertidumbre y, sobre todo, la pregunta del ¿por qué?
2. Confusión y Negación
Tras el periodo inicial de shock y ante una situación tan difícil, las familias no saben qué le pasa a su hijo o hija, desconocen qué le puede ocurrir con el tiempo y no son capaces de asimilar la información. Pasan por una fase de negación después de afrontar la información que les ofrecen los especialistas, clínicos o educativos. Este estado les lleva a explorar otras opiniones, buscando aquello que les gustaría oír. En muchas ocasiones, pueden incluso enfrentarse con los profesionales que les comunican el diagnóstico, negándolo o rechazándolo. Es muy normal escuchar comentarios como: «No es posible, el embarazo fue tan normal... no puedo aceptar que mi hijo sea así, va a mejorarse e ir a la universidad; lucharemos por él». Este periodo puede ser costoso y frustrante, generando un desgaste emocional y, a veces, económico de gran envergadura.
3. Culpabilidad
Los padres y madres, generalmente, experimentan fuertes sentimientos de responsabilidad asociados con el bienestar de sus hijos e hijas. Se consideran causantes de lo que le ocurre a su hijo o hija, pensando que, probablemente, hicieron algo en el pasado que no era correcto. Además, se consideran responsables por no saber reparar los problemas o no contar con los medios y recursos necesarios. A menudo mantienen estos sentimientos a pesar de las opiniones contrarias de los profesionales. Se escuchan comentarios como: «¿Es por mi culpa? ¿Qué hice mal? Tal vez no comí lo más saludable o me faltaron algunos cuidados en mi estilo de vida» o «¿Será por algún pecado en mi pasado?».
4. Ira y Depresión
Tampoco son raros los sentimientos de pena, vergüenza e ira. Los padres están expuestos a cambios de ánimo muy bruscos. En un momento pueden estar llenos de amor y ternura hacia su bebé, pero cuando este no deja de llorar durante horas, los sentimientos se convierten en disgusto, enojo y desesperación; luego viene el aislamiento social y espiritual. La tristeza es necesaria en esta fase. Es frecuente que los padres entren en crisis emocional y espiritual, viéndolo todo oscuro y negativo, culpando al resto del mundo, incluso a Dios. Comentarios como: «¿Por qué nació así mi hija? ¿Por qué un Dios amoroso y poderoso dejó que pasara semejante cosa?» reflejan esta profunda crisis. Cuando más se necesita el acompañamiento es cuando menos se animan los padres a buscar ayuda.
Además, dado que no se trata de una enfermedad pasajera, pueden pasar meses o años de soledad. La madre, en particular, debe buscar ayuda, porque de lo contrario es muy probable que la pareja no sobreviva a esta experiencia tan dura; el índice de divorcios y separaciones entre padres de hijos con discapacidad es muy alto. Si el matrimonio logra superar las primeras etapas de la crisis, dándose cuenta de la situación de su hijo, hay más posibilidades de sobrevivir como pareja, ya que el apoyo mutuo es imprescindible.
5. Consolidación o Aceptación
Finalmente, tras un largo periodo por este difícil sendero de la vida, se llega a este estadio. Una fase de trabajo en equipo, por parte de todos y cada uno de los miembros de las familias, porque es la mejor manera de afrontar la realidad y seguir avanzando. Una palabra clave en este proceso es la aceptación. La familia conoce a la persona con discapacidad y la acepta en su seno con sus peculiaridades.
Para ello, la familia tendrá que ir reconstruyendo su mundo de sentido, para dar significado y valor a un acontecimiento y una presencia a la que el entorno sociocultural normalmente no se lo da. También será necesario aprender a relacionarse y comunicarse con el familiar con discapacidad, lo cual requerirá distintas aproximaciones según la condición específica. En otras ocasiones habrá que aprender a manejar otro tipo de recursos: materiales y sociales, que, en muchas ocasiones, se desconocían por completo.
La consolidación implica poder reconocer al hijo como persona, más allá de la discapacidad, con su forma de ser, su sonrisa, sus necesidades y su amor. Poder dejar atrás frustraciones pesimistas y deseos optimistas y centrarse en la realidad posible, abocándose a lo que realmente se puede, es tal vez uno de los logros mayores que alcanzan estos padres. La información que requieren los padres sobre los cuidados y características concretas de la enfermedad o condición discapacitante de su hijo, debe ser un elemento crucial del programa de intervención.
Factores que influyen en el estrés y el afrontamiento familiar
Algunas variables identificadas por Scorgie y Wilgosh (1998) sobre el estrés y el afrontamiento en familias con niños con discapacidad se resumen en cuatro grupos:
- Variables familiares: como el estatus socioeconómico, la cohesión, el ánimo, las habilidades y creatividad para la resolución de problemas, los roles y responsabilidades y la composición familiar.
- Variables de los padres: como la calidad de la relación de pareja, el locus de control de la madre (en qué se fija, a qué le da importancia), la estima y cuestiones de tiempo y horario.
- Variables del niño: como el grado de la discapacidad, la edad, el género o el temperamento.
- Variables externas: como actitudes sociales estigmatizantes, apoyos de la red social y colaboración con profesionales.
Claves para el bienestar familiar y el desarrollo del niño
La familia es el primer agente social del niño y la niña. Por esta razón, el trabajo con las familias de estos menores es tan importante, para que entiendan las necesidades que requiere su hijo o hija para poder ayudarlo, solucionar sus problemas y contribuir, con éxito, a su desarrollo integral.
Tal vez uno de los aspectos más difíciles para un padre o madre de estos niños es poder ser realista: acomodar las expectativas para ponerlas en su justo valor y no esperar más de lo que el niño puede alcanzar; pero tampoco menos de ese aspecto desconocido que los niños con discapacidad tienen, y que suele mitigar una deficiencia con el desarrollo de habilidades compensatorias.
Estrategias para afrontar la realidad:
- Centrarse en el presente, en cada día, en lo que hoy se va a hacer sin poner expectativas en el largo plazo, puede ayudar a disminuir la ansiedad por la incertidumbre del futuro.
- Los pequeños objetivos a muy corto plazo permiten a padres e hijos ver avances que motivan.
- Reconocer lo positivo que los hijos tienen y saber apreciar lo que sí tienen por pequeño que esto pueda parecer.
- Acudir a asociaciones o grupos de ayuda de familias en la misma situación, sirve de apoyo emocional y práctico.
- Incorporar las rutinas del hijo o hija con discapacidad en el resto de la vida familiar y profesional en la medida de lo posible, ayuda a normalizar la situación.
- Realizar actividades familiares que hayan podido quedar abandonadas, adaptándolas si es necesario.
- Cuidarse a uno mismo dedicándose tiempo y haciendo alguna actividad que guste. Esto ayuda a encontrarse mejor y, por lo tanto, a estar mejor con los hijos.
- Pedir ayuda si se necesita. Es normal sufrir altibajos y momentos de tristeza o ansiedad, aunque se piense que ya se tenía todo integrado.
¿Cómo afecta a la familia tener un hijo con alguna discapacidad?
Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) son espacios dirigidos a niños y niñas de 0 a 6 años que presentan necesidades transitorias o permanentes con trastornos en su desarrollo o con riesgo de padecerlo. Son también espacios en los que se trabaja con la familia para ayudarles a alcanzar una mayor calidad de vida familiar. En los CDIAT se acompaña a las familias para que puedan adaptarse gradualmente a la dinámica familiar, propiciando ambientes familiares positivos y redes de apoyo fundamentales para afrontar los desafíos que se van a ir encontrando.
Para ayudar a las familias en este proceso es importante darles tiempo y escuchar su lamento sin rechazarlos a ellos o a su bebé. Es fundamental que la familia trabaje con otros agentes externos, como la escuela, ya que el impacto de la llegada de un bebé con necesidades educativas especiales puede producir ciertos desajustes en las relaciones familiares. Esta actitud determinará la seguridad y solidez del niño o la niña y de la familia.