Familia y Discapacidad: Un Enfoque Integral para el Desarrollo y la Inclusión

Cuando unos padres se enfrentan a la discapacidad que puede sufrir un menor dentro de la familia, recorren una serie de fases necesarias para la aceptación de la nueva situación personal. La discapacidad se define en el Real Decreto legislativo 1/2013 del 29 de noviembre, por el que se aprueba la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social, como “el resultado de las interacciones que realicen los individuos con otras personas y que de estas se observen deficiencias previsiblemente permanentes y de cualquier tipo de barreras que limitan o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás seres humanos del entorno”.

Existen diferentes tipos de discapacidad: física, mental, intelectual, sensorial, visceral o múltiple, dependiendo de la afectación que la persona sufra y considerando como tal cualquier tipo de discapacidad siempre que esta supere el 33 %.

El Rol Fundamental de la Familia en la Discapacidad

El impacto que sufre una familia en el momento del descubrimiento de la discapacidad en el niño es importante, pero lo es más la forma en que esta se enfrenta a ello. La familia juega un papel fundamental en este proceso, ya que generará todo tipo de sentimientos hacia este descubrimiento. Sin duda, el motor fundamental para el desarrollo de los acontecimientos será cómo asuman la enfermedad de su hijo, puesto que de ahí transmitirán un mensaje no verbal no solo a la persona implicada, sino también al resto de la familia.

Con su actitud, los padres consiguen reforzar los sentimientos negativos futuros que puedan estar generando los niños con discapacidad o, por el contrario, le darán más importancia a las capacidades que este sí posee, reforzando así su autoestima y su inclusión en la familia y en la sociedad. Se debe partir siempre de un buen diagnóstico y, sobre todo, de las pautas que se deben seguir para que la persona consiga potenciar sus puntos fuertes y lograr hacer de la discapacidad una característica personal y no algo remarcado como negativo.

Fases de Aceptación de la Discapacidad en el Ámbito Familiar

Cuando un nuevo integrante con discapacidad llega a la familia, intervienen sistemas de salud y educación, todos dentro de una sociedad y una cultura. La familia, como un sistema, pasa por una serie de etapas emocionales y psicológicas, que Blanca Nuñez en "Familia y discapacidad. De la vida cotidiana a la teoría" (2008) resume en la reorganización y aceptación del hijo "tal cual es". Estas etapas incluyen:

1. Conmoción: caracterizada por dolor, culpa, vergüenza, autocompasión, el deseo de alejar al niño, o incluso desear la muerte del niño o la propia. Pueden surgir pensamientos como "¿por qué me pasó a mí?", o "quisiera no haberme casado", además de detestar a los padres con hijos sin discapacidad. En esta fase, los padres pueden llegar a pensar que el niño es de otra persona o cuestionarse qué hicieron mal.
2. Negación: en esta fase, los padres rechazan el diagnóstico, buscando otras opiniones profesionales, pidiendo milagros o creyendo que es un mal sueño. La esperanza de un error en el diagnóstico es persistente.
3. Agresión: un progenitor puede llegar a culpar al otro.
4. Negociación: la familia no asume del todo la discapacidad del niño, por lo que se muestran abiertos al diálogo, pero negocian con el médico y el propio niño, o con otros profesionales y el entorno social.
5. Tristeza: se presenta desolación, ira, aislamiento, y nostalgia por la pérdida del "hijo ideal soñado" que no está, lo que remite a los padres a su propia falta. La atención al niño puede convertirse en una obligación que genera culpa, llevando a los padres a convertirse en "esclavos" de su atención, con perjuicio para toda la familia. Esta etapa puede desembocar en una depresión cuando dentro del ámbito familiar se comienza a comentar la enfermedad del hijo, lo que puede generar un agotamiento tanto físico como mental frente a lo que les supondrá dicha enfermedad.
6. Aceptación: esta fase puede ser total o parcial. Es estable durante el tiempo, a pesar de que en algún momento de la vida se pueda solapar con alguna de las anteriores etapas mencionadas. Va apareciendo el niño con discapacidad que necesita cuidados, se va atenuando la turbulencia emocional, y los padres van adquiriendo más confianza en su capacidad de criar al niño, aunque se pase por períodos de ambivalencia (sentir amor y rechazo). Esto se debe a que quieren al niño pero no aceptan sus limitaciones y sufren.
7. Reorganización: la familia acepta al hijo "tal cual es", su discapacidad, y se libera de sentimientos de culpa. Se apoyan unos a otros, se distribuyen tareas, se cree en el niño, y se está dispuesto a trabajar y avanzar poco a poco. Se busca sacar lo mejor de sí mismo, sin límites, porque no se conocen. Hay disposición a pedir ayuda, a trabajar, a comunicar sentimientos y evaluar éxitos. Se da una redistribución de roles, aceptando el lugar del niño como tal.

Impacto en los Hermanos

Cada hermano es único y particular, y la presencia de un hermano con discapacidad puede generar diversas emociones y problemáticas:

• Enojo y frustración: "Tengo bronca cuando me pega y no puedo pegarle porque sino mis padres me retan a mí" (Lucía, 10-14 años).
• Celos y sentimiento de injusticia: "Mi hermanito siempre pide cosas caras y se las compran. A mí no me compran nada" (Matías). "Ni mira mi carpeta. Mi mamá está siempre haciendo la tarea con mi hermana. A ella la quiere más" (Flavio, 8 años).
• Presión social y familiar: "A veces no quiero jugar con mi hermano y mi mamá me dice que tengo que hacerlo" (Florencia).
• Sacrificio parental percibido: "Mi mamá dejó de hacer un montón de cosas para ella. Se inmoló por mi hermano" (Estela, adulta).

Relación entre el Centro Escolar y la Familia

Para lograr la inclusión, una vez obtenido el diagnóstico médico, desde el colegio se trabajarán con las pautas educativas que los profesionales del propio centro indiquen, colaborando siempre con la familia del niño. Es importante que todas estas indicaciones que se van marcando se lleven a cabo en ambos ámbitos (el escolar y el familiar) para así inculcar en el alumno una serie de rutinas y destrezas que le permitan trabajar sus habilidades y conseguir superar (o minimizar) lo que le impide hacerlo con normalidad.

Necesidades de las Familias con Personas con Discapacidad

Las familias con una persona con discapacidad a su cargo tienen una serie de necesidades a nivel educativo y de desarrollo personal que la escuela debe cubrir y que son:

• La información que los profesionales del centro pueden aportar para atender, ayudar y colaborar con el niño.
• La propia formación que desde el colegio se le va a enseñar, pero, sobre todo, las estrategias, herramientas y técnicas que puede emplear también la familia desde casa, colaborando en el proceso educativo. Se les debe ayudar, fundamentalmente, a que acepten también los sentimientos propios y del alumno que se van generando durante el aprendizaje, a afrontarlos juntos y a trabajarlos.
• La orientación de instituciones expertas en estos temas ajenas al centro, que puedan prestarles ayuda y colaboración para trabajar con su hijo/a en casa.

Es importante destacar el papel que juega la familia en el proceso de desarrollo de su hijo ya que, además de la escuela, será quien abra el mundo al niño. La familia será la encargada de ofrecer los medios necesarios para que su hijo se enfrente a su entorno con sus propias capacidades y, sobre todo, le ayudarán a superar con otras técnicas aquellas situaciones que no es capaz de llegar a desarrollar o realizar por sí mismo. En definitiva, la inclusión es el eje y motor de todo este proceso de socialización y crecimiento.

Problemáticas y Desafíos

En el pasado, durante la vigencia del paradigma médico profesional, el énfasis estaba en lograr recuperar destrezas funcionales del paciente. El paciente y la familia ocupaban un lugar de dependencia, y la familia no era tenida en cuenta. Hoy, el rol de la familia es protagónico, pero aún existen problemáticas y desafíos, ya que no hay un único modelo de familia.

La etimología de la palabra "familia" proviene del latín famulus, que significa "sirviente" o "esclavo". Actualmente, se entiende como un entorno donde se debe dar desarrollo integral a las personas, que puede "enfermar o curar". Existen multiplicidad de formas familiares, por ejemplo: tradicionales, ensambladas, monoparentales, homoparentales.

La discapacidad puede ser percibida como un ataque o injuria al narcisismo de los padres, quienes deben sobreponerse y establecer un vínculo con ese hijo "tal cual es". Cuando esto no ocurre, se puede generar un déficit en la narcisización, lo que implica dificultades para construir el aparato psíquico y en la autoestima del niño. Los profesionales pueden intervenir en este déficit de narcisización, ya que las necesidades narcisistas del sujeto (amor, reconocimiento, admiración, aprobación, valoración) pueden no ser satisfechas. Algunas familias pueden ser sobreprotectoras, permisivas, evitando el dolor a toda costa y pretendiendo que el niño viva feliz por siempre, o exigentes, imponiendo el desarrollo de competencias de diferentes tipos, pasando por encima de sus posibilidades, si no acepta la condición que no cumple con sus expectativas.

Estrategias de Apoyo y Socialización

Para socializarse, todo ser humano requiere un comportamiento adecuado. La familia es el referente y soporte más importante para la mayoría de personas. Su presencia es insustituible para el desarrollo socio-afectivo de todas las personas y, de manera especial, para los miembros del hogar que tienen alguna discapacidad. Pero no porque esperen un trato diferenciado o una actitud sobreprotectora, sino, por el contrario, porque de ella se debe derivar un trato que posibilite el desarrollo de sus potencialidades y capacidades.

Las personas con discapacidad no pueden estar en mejor lugar que en sus propias familias. En muchos casos, se requiere del apoyo especializado y profesional para poder superar algunas de las limitaciones que son producto de esas condiciones de discapacidad. El tipo de relación que el niño establezca con su familia va a contribuir de manera importante para que obtenga más o menos éxito en el proceso de desarrollo de su personalidad y aprendizaje. De ahí la importancia de la colaboración estrecha que la escuela, frente a la tarea de educar a un niño, debe establecer con la familia. Todo lo que la persona con discapacidad aprenda estará en función del entorno educativo familiar del que forme parte.

El dolor compartido es medio dolor, y las redes de apoyo entre familias de niños con y sin discapacidad son cruciales. Ayudan a considerar que una familia con un integrante con discapacidad no debería estar obligada a vivir una vida diferente y separada en relación al resto de la población de ese lugar, sino compartir y participar con todas sus particularidades en un ambiente colectivo donde todos y cada uno tiene algo que aportar.

Consejos para la Inclusión Social

• Cuando salgan juntos y estén en público, ayúdale a decir "Hola" a la gente o a preguntarles cosas.
• Trata de vestir a tu hijo en forma similar a la de los otros niños de su edad.
• Proporciona juguetes para los otros pequeños, incluso aunque no los use de la misma forma.
• Ayuda a que el niño adquiera pautas y valores que les ayuden a comportarse y desenvolverse en sociedad.
• Es crucial que los niños con discapacidad tengan oportunidades de interactuar socialmente con otros de su edad, para evitar que la diferencia con un niño "normal" se haga más grande y se convierta en otro reto social.

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