El Rol Fundamental de las Cuidadoras Teletón: Historias de Apoyo y Empoderamiento

Es prácticamente imposible que algún chileno o chilena no conozca la Teletón y su trabajo. Desde 1978, cada año, su campaña de 27 horas de amor, hace que todos y todas nos unamos, tal como reza su eslogan, “en un solo corazón”. Se ha transformado en una especie de emblema nacional, un momento en el que los niños y niñas que se atienden en sus institutos son puestos en primer plano, vemos sus necesidades y empatizamos con sus historias.

Pero una vez que las luces se apagan, ya no es el país completo el que está pendiente de ellos. Allí aparecen las verdaderas protagonistas de sus historias: sus cuidadoras.

La Realidad de las Madres Cuidadoras en Teletón

Según cifras de la misma institución, la tarea de cuidar a un niño o niña con discapacidad recae principalmente en las mujeres. En el caso de Teletón, el número alcanza un 93%, y en el 71% de los casos, son las propias madres. En Chile, la tarea de cuidar a un hijo o hija con discapacidad recae principalmente en las mujeres. En el caso de Teletón, el 98% de las personas cuidadoras tiene un vínculo familiar con quien cuida; en el 93% de los casos es una mujer; y el 71% de ellas resulta ser la madre.

Ser madre y, además, cuidadora principal de una persona con discapacidad implica destinar mucho tiempo a la tarea de cuidar. En promedio son 14 horas diarias, lo que impacta en su autonomía y en la posibilidad de desempeñar un empleo o cualquier otra actividad. De hecho, solo el 37% de las madres cuidadoras de Teletón realiza una actividad remunerada y el 35% de ellas presenta enfermedades crónicas a temprana edad. El 32% de ellas presenta un ritmo de sobrecarga intensa con presencia de alguna enfermedad crónica. El rol que ejerce una cuidadora o cuidador en Teletón es fundamental para el tratamiento terapéutico del paciente. En promedio, la cuidadora principal destina 14 horas del día al apoyo de un o una usuaria Teletón, impactando en su salud física y mental.

Testimonios de Quienes Cuidan

María Eugenia, una de estas cuidadoras, confiesa que es difícil vivir una maternidad diferente: “Nadie nos prepara para lo que vamos a tener que pasar. Yo al menos me sentí muy, muy sola”.

Yolanda, otra cuidadora, relata su experiencia: “Prácticamente armé un campamento en mi auto para poder estar acá, acompañándola. No podía sentir sueño, cansancio, hambre, nada. No es fácil, a mí me da pena cuando romantizan esto, cuando hablan solo del amor con que lo hacemos, porque esto no tiene nada de romántico, tiene una carga. Y esa carga la mayoría de las mujeres la vivimos sola”.

Yolanda también enfatiza la invisibilización: “Cuando nace un hijo o hija con discapacidad, como mujer nos anulamos. Nos concentramos solo en cuidar y no dejamos tiempo para nosotras. Además, muchas nos quedamos solas, los hombres arrancan. Dicen que esta responsabilidad es muy grande para ellos. Y después, nadie se fija en nosotras, somos como un ‘cacho’, porque cargamos con ese peso. La parte de mujer queda al lado y eso afecta nuestra autoestima”. María Eugenia, al respecto, complementa: “Nosotras nos compramos solitas las flores. No esperamos nada de nadie. Aprendemos a resistir solas”.

El Taller Textil de Teletón: Un Espacio de Encuentro y Sanación

Entre una terapia y otra, estas mujeres comenzaron a encontrarse en las salas de espera. Rápidamente conectaron, hablando un lenguaje común, lo que las llevó a la idea de hacer algo juntas. Al comienzo, fue para pasar las horas más acompañadas y para distraerse, y así, comenzaron a traer lanas y a bordar.

María Eugenia describe los inicios: “Partimos de manera muy humilde en el casino del instituto. Éramos 30 madres, que para estar más juntitas, poníamos las mesas al estilo té club. Muchas llegaron tímidas, sin saber lo que era bordar, pero de a poco fue apareciendo el tecito, las dotes culinarias de algunas. Se fue formando una energía muy bonita que perdura hasta hoy, que han pasado casi diez años”.

La iniciativa de estas mujeres movilizó al personal de Teletón y pronto la mesa improvisada se transformó en un taller textil guiado por una profesora experta, con horarios fijos, materiales y propósitos. Más allá del aprendizaje de una técnica, este es un espacio de encuentro, de cuidado, de identificación entre cuidadoras, quienes ven este como un lugar de resguardo y de salud, una instancia para expresar e instalar mediante el arte procesos no verbalizados pero largamente vivenciados y sentidos. Así lo viven ellas también.

El Arte como Terapia y Empoderamiento

María Eugenia explica que este espacio "se ha convertido en un espacio propio, de reflexión, valoración personal, acompañamiento y apoyo mutuo. El arte en arpillera ha sido una forma de cambiar de manera positiva nuestras vidas. Las mujeres que somos parte de este colectivo creemos en la valoración de nuestros múltiples roles, en la posibilidad de volver a mirarse, preservar espacios y necesidades propias. Transitar por nuevos procesos de autonomía e independencia más allá del rol de madres”.

Todas las mujeres que son parte del taller textil están de acuerdo con que este ha sido un espacio de contención y acompañamiento. “Compartir nuestras vivencias y crear redes de apoyo es súper bueno para nosotras. El hecho de conversar y compartir ya es importante, nos hace sentir menos solas”, dice María Eugenia. Ximena, otra de las cuidadoras, comparte una experiencia: “A mí me pasó que para la última cirugía de mi hijo, ni mi hermana ni mi mamá pudieron venir a acompañarme. Pasar esas horas de incertidumbre sola es muy triste. Pero ahí llegaron las chiquillas, a acompañarme”.

Yolanda enfatiza la visibilización: “Yo creo que lo más importante es que con esto visibilizamos el tema de los cuidados y eso es necesario e importante. Porque ahora a nosotras nos conocen por nuestro nombre. Antes siempre fuimos la ‘mamá de’. Y nosotras somos personas también, somos mujeres, somos importantes”. Magdalena añade: “Para mí ha sido un antes y un después. Nos ha valorado el trabajo que hacemos no solo de cuidadoras, porque además de cuidar, que es una labor 24/7, también nos dimos cuenta que teníamos otros talentos. Nos sentimos empoderadas porque ya podemos hacer otras cosas. Muchas dejamos profesiones o trabajos porque ser cuidadora no nos permite las dos cosas, pero este espacio sí”.

Rosita cuenta cómo estas mujeres le cambiaron la vida: “Yo antes pasaba encerrada dentro de la casa. Mi nuera me invitó. Me ha ayudado mucho, porque acá nos entendemos. Hablamos el mismo idioma. Y eso es muy bonito porque nos va a llevar lejos. Cuando comenzamos a bordar en esa mesa larga, ninguna de nosotras pensó que un día estaríamos exponiendo frente a La Moneda”.

Hoy todas se sienten más importantes. Camila Pinto, cuidadora residente en la región de Los Lagos, comentó: “Esto viene a enriquecer mi realidad como mamá, porque puedo compartir la pena, la culpa, la rabia. Pudo sentirme comprendida al no entender los diagnósticos”.

La Exposición “¿Qué es para mí cuidar?”

‘¿Qué es para mí cuidar?’ -como fue titulada la muestra- reúne 36 obras, en técnica de bordado-arpillera, realizadas por mujeres cuidadoras de usuarios y usuarias de los institutos Teletón de Atacama, Valparaíso, Santiago y Valdivia. La exposición se convirtió en una oportunidad para reflexionar sobre el papel de las personas que ejercen roles de cuidados.

María Eugenia explica el significado de la exposición: “Esta muestra implica un trabajo de remirar aspectos propios. ¿Qué significa cuidar para mí? No solo tiene que ver con cuidar a otra persona, sino que tiene que ver también con cómo cuidarnos nosotras en nuestras necesidades. Ser mujer y cuidadora significa sentimientos encontrados, se cursan momentos de necesidad e incertidumbre, pero también confluyen procesos de sabiduría, amor incondicional, fuerza, valentía y múltiples capacidades”.

La exhibición, inaugurada en el marco de la conmemoración del Día Internacional de la Mujer, es una muestra de arte que reúne 36 arpilleras y telares, de diversos tamaños y colores, elaborados por mujeres cuidadoras de niños, niñas y jóvenes que se atienden en los institutos de Atacama, Valparaíso, Valdivia y Santiago.

A través de bordados y tejidos, las integrantes del taller textil de dichos centros lograron componer distintas piezas artísticas que plasman sus historias de vida, emociones, complejidades y desafíos que enfrentan día a día en el rol de cuidadoras, así como las necesidades relegadas que viven al asumir dicha responsabilidad. “Bordar es una manera de dejar de ser invisible. Estos talleres nos dan la oportunidad de poder mostrar nuestro arte y que la gente nos conozca. Por lo general nos ven como simples cuidadoras, pero esto nos da la oportunidad de sentirnos empoderadas y que tenemos capacidades para hacer muchas cosas más, no solamente cuidar”, expresó María Eugenia Cano, una de las fundadoras del taller textil y autora de la obra “Bordando mi historia”.

Impacto y Visibilidad del Taller y la Exposición

Estadísticamente, por cada persona con una enfermedad o condición que genere dependencia existe una persona cuidadora que corre el riesgo de ser invisibilizada en sus necesidades. Ante esto, la muestra “¿Qué es para mí cuidar?” busca no solo destacar el rol de las mujeres como cuidadoras, sino también promover redes de apoyo a través del arte, el que se configura como un espacio donde son ellas las que comparten sus experiencias y son reconocidas por su invaluable contribución a la sociedad.

Actualmente, Teletón cuenta con un taller textil de mujeres cuidadoras, cuyo propósito, más allá del aprendizaje de una técnica, es ser un espacio de encuentro, contención e identificación entre mujeres cuidadoras, quienes ven este como un lugar de resguardo y seguridad para expresar, mediante el arte, sentimientos no verbalizados pero largamente vivenciados. La idea, surgida en Teletón Santiago, comenzó a sumar a mujeres cuidadoras de las regiones de Atacama, Valparaíso y Valdivia, quienes mantuvieron contacto a través de videollamadas y chats.

Macarena Rivas, subdirectora de Servicios Sociales y Comunitarios de Teletón, explica: “Los talleres textiles lo que buscan es ofrecer un espacio de construcción de redes, a través de grupos de ayuda mutua, para el cuidador principal, donde en su gran mayoría este rol lo cumple una mujer, y hoy la exposición lo que hace es contar, a través de 36 obras, lo que significa cuidar para cada una de ellas; las emociones, sus sentimientos, buenos o malos”. En este sentido, añade que la posibilidad de “narrar y compartir con el público estas historias de vida, de mujeres que están viviendo procesos de rehabilitación e inclusión de sus hijos, es algo muy valioso para toda la comunidad”.

Benjamín Díaz, director ejecutivo de Fundación Teletón, destacó el evento: “Este es un hito muy importante, en una fecha tan importante como la conmemoración del Día Internacional de la Mujer, están nuestras mujeres cuidadoras de Teletón mostrando lo que hacen. En Teletón más del 80% de los pacientes están bajo el cuidado de una mujer, quienes desempeñan una multitarea, pues son mujeres, madres, cuidadoras, jefas de hogar, e integran una importante fuerza laboral desde espacios formales, informales y de emprendimiento. Ellas ponen a disposición su tiempo, recursos y habilidades para sostener a un otro que lo requiere y despliegan su proyecto de vida en conjunto con este rol de cuidadora, postergando muchas veces sus proyectos y procesos personales para la organización de esta tarea.

Teletón organizó este encuentro como una manera de reconocimiento a los múltiples roles que realiza la mujer cuidadora, y con miras de generar una identidad grupal y una valoración de los espacios propios y de interacción que aportan a la calidad de vida.

Alianzas y Apoyo Institucional

En Teletón, las mujeres, como madres, recorren un camino de reconocimiento de sus múltiples roles, generando, muchas veces, una identidad grupal, valorando cada vez más los espacios propios y de interacción como parte de la calidad de vida, delimitando con esto los niveles de estrés. En este sentido, es importante recordar que no solo en la mujer debe recaer el rol de cuidados, pues todos somos responsables del cuidado de un niño, niña y de su proyecto vital, como sociedad y como Estado.

La Ministra de la Mujer y Equidad de Género, Isabel Plá, sostuvo un diálogo íntimo con un grupo de 30 mujeres cuidadoras respecto al impacto que significa estar a cargo de niños y jóvenes en situación de discapacidad, en el Instituto Teletón de Santiago. La conversación, que tocó diversos temas que a menudo permanecen relegados, como la feminidad, la relación de pareja, los miedos, el estrés, entre otras temáticas, fue organizada por Teletón con el objetivo de visibilizar a las mujeres que a diario acompañan a sus hijos en los procesos de rehabilitación.

Ante el panorama de sobrecarga intensa que experimentan muchas cuidadoras, hace seis años Teletón inició una serie de talleres en la Unidad de Arte Terapia con el objetivo de generar conciencia corporal, reducir el estrés y generar instancias de ayuda mutua. A eso se suma el apoyo que entrega la institución a través del fomento al emprendimiento, encabezado por la Unidad Laboral.

Karina Trincado, mamá cuidadora y creadora de la marca de vestuario infantil “Pichititos”, planteó que “es importante contar con el apoyo de la Ministra y que ella vea el trabajo que realizamos. En mi caso, lo que hago lo he aprendido en los talleres de Teletón. Como no podemos tener un horario con trabajo estable, esta es una buena manera de generar ingresos para sustentar a mi familia”.

En la instancia de diálogo desarrollada en la Unidad de Terapia Artística Creativa, y tras escuchar los testimonios de las cuidadoras, la ministra Plá anunció una alianza con Teletón para priorizar el acceso de las mujeres cuidadoras a las herramientas de fomento que posee el Ministerio. “Hemos anunciado una alianza entre la Teletón y el Servicio de la Mujer y Equidad de Género para dar una prioridad especial a mujeres que están en una situación de vulnerabilidad. Son mujeres que no tienen una vida laboral o que no pueden tener un emprendimiento porque sus vidas cambian y, por tanto, vamos a firmar un convenio para que nuestros programas de Emprendimiento, Mujer y Trabajo y Salud den un acompañamiento integral a estas mujeres cuidadoras de Teletón”, afirmó la autoridad.

Al respecto, la directora ejecutiva de Teletón, Ximena Casarejos, precisó que “tenemos mayoritariamente un grupo de mujeres cuidadoras que acompañan la rehabilitación de sus niños y niñas y permanecen en la institución muchos años de su vida”.

Teletón también organizó un espacio reflexivo que contó con la participación de la psicóloga, escritora y coach de vida, María Paz Blanco, cuyo hijo es expaciente de Teletón. “Hemos compartido entre nosotras testimonios de superación, de resiliencia, de entrega, de fortaleza”, comentó Blanco. Cuidadoras de los 14 institutos del país llegaron a Santiago para participar en este espacio configurado como una red de contención, que les permitió identificarse y valorar sus historias y procesos vivenciales.

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