Familia y cuidado de padres ancianos con enfermedad crónica: guía completa para entender, planificar y acompañar

Los familiares que cuidan al anciano influyen en forma significativa sobre el retraso y, tal vez, incluso sobre el rechazo a la institucionalización de pacientes ancianos con enfermedad crónica. Si bien los vecinos y los amigos pueden ayudar, alrededor del 89% de los servicios de cuidados de salud en el hogar (físicos, emocionales, sociales, económicos) es proporcionado por miembros de la familia (1, 2).

Cuando el paciente presenta un compromiso leve o moderado, la pareja (esposa/esposo) o un hijo adulto suele hacerse cargo de su atención, pero cuando el paciente presenta un compromiso grave, lo más probable es que el cuidador sea la pareja, a menudo junto con otras personas pertenecientes o no a la familia. En 2020, > 40 millones de cuidadores en los Estados Unidos proporcionaron atención no remunerada a un miembro de su familia o a otra persona ≥ 50 años (1, 2).

Alrededor del 38% de las personas ≥ 80 años y el 76% de las personas ≥ 90 años requieren ayuda de rutina con el cuidado personal y las tareas del hogar. La cantidad y el tipo de cuidados provistos por los miembros de la familia dependen de los recursos económicos, la estructura familiar, la calidad de las relaciones y otras demandas que requieren tiempo y energía de los miembros de la familia. El cuidado familiar abarca desde asistencia mínima (p. ej., controles periódicos) hasta un cuidado elaborado de tiempo completo.

En promedio, los familiares que cuidan adultos mayores dedican alrededor de 22 horas a la semana a la atención, y alrededor del 19% de estos cuidadores dedican > 41 horas a la semana (1, 2). Los cuidadores de adultos mayores que tienen > 55 años informan que > 66% de las personas a las que cuidan tienen condiciones físicas a largo plazo, y que > 24% tienen problemas de memoria, cifras que casi se duplican a los 85 años (1, 2). Se sabe que el cuidado de adultos mayores con trastornos neurocognitivos es particularmente intenso y oneroso y tiene efectos nocivos para los cuidadores.

Aunque la sociedad tiende a considerar que los miembros de la familia son responsables del cuidado del otro, el límite de las obligaciones filiales y maritales varía en las distintas culturas, de acuerdo con la familia, y cada miembro en particular. La disposición de los miembros de la familia para atender a un paciente anciano puede reforzarse con la contribución de servicios de apoyo (p. ej., asistencia técnica en el aprendizaje de nuevas habilidades, servicios de asesoramiento, servicios de salud mental familiar) y servicios complementarios (p. ej., cuidado personal, atención domiciliaria, cuidado diurno de adultos, programas alimentarios). Los servicios complementarios pueden ser proporcionados en forma regular o en apoyo al familiar durante algunas horas o días (cuidado subrogante).

Algunos adultos mayores con importantes necesidades de atención no tienen familiares o amigos disponibles, dispuestos o capaces de brindar atención y viven con necesidades insatisfechas y, a veces, en aislamiento social. Los cambios en los valores demográficos y sociales redujeron el número de miembros de la familia disponibles para cuidar a un paciente mayor con compromiso de su salud debido a las siguientes causas: aumento de la expectativa de vida, retraso en la procreación, tamaño de familia más pequeño, aumento de la movilidad de la sociedad y tasa de divorcios, y mayor participación de mujeres en el mercado laboral. Estos factores predicen un aumento de la demanda de servicios de cuidados de salud domiciliares a cargo de un individuo que no es un miembro de la familia, un amigo ni un vecino. Sin embargo, el 76% de las personas ≥ 65 años vive a menos de 20 minutos de un cuidador familiar (1, 2).

Un mayor número de mujeres que trabajan ha reducido su disponibilidad para cuidar. Mejor manejo de las enfermedades crónicas ha aumentado la cantidad de personas mayores dependientes. Los cambios demográficos señalan hacia una mayor necesidad de apoyo externo; no obstante, la familia sigue siendo el eje central del cuidado cuando es posible.

Impactos y desafíos del cuidado familiar

Los efectos del cuidado pueden ser positivos, pero también conllevan tensiones y riesgos para la salud física y mental del cuidador. Los cuidadores pueden experimentar carga, estrés, aislamiento, fatiga y frustración, que a veces generan desasosiego extremo o agotamiento, o promueven el abuso de los adultos mayores. Es probable que el impacto sea mayor cuando la carga de enfermedad y discapacidad de la persona mayor cuidada es alta y exige atención intensa.

El cuidado de una persona anciana puede convertirse en una carga económica. Las parejas en las que uno de los miembros cuida al otro suelen presentar malestar significativo. Los hijos adultos o sus cónyuges pueden necesitar reducir horas de trabajo o tomar licencias prolongadas para cuidar, lo que implica pérdida de ingresos y estrés financiero. Las políticas públicas buscan apoyar a familiares y parejas cuidadoras mediante programas y reformas para facilitar relevo y apoyo.

Durante la pandemia de COVID-19, el aislamiento y la interrupción de la atención formal aumentaron el estrés, la ansiedad, la depresión, los trastornos del sueño, la fatiga, la inseguridad alimentaria y las preocupaciones financieras entre cuidadores. También se redujo la participación social y el bienestar financiero percibido.

Cómo apoyar a los cuidadores y a los adultos mayores

Todos los cuidadores deben estar conectados con asistentes sociales para evaluar sus necesidades de apoyo, derivación a servicios y asesoramiento, y para evaluar la elegibilidad para capacitación, relevo, apoyo financiero y otros servicios disponibles. En los Estados Unidos, estos servicios están disponibles a través de programas de Medicaid-waiver para adultos mayores elegibles para hogares de ancianos que optan por permanecer en el hogar.

Las intervenciones eficaces para los cuidadores incluyen coordinación de la atención interdisciplinaria; optimización de beneficios; educación sobre enfermedades y tratamientos; apoyo emocional inmediato y continuo; asesoramiento individual, familiar y grupal; servicios de cuidado de relevo; y asistencia práctica en las tareas de cuidado. Es fundamental señalar que los cuidadores suelen poder recibir apoyo y aprender información o estrategias útiles sobre cuidado de médicos, enfermeros, asistentes sociales y administradores de casos.

Para prepararse y evitar el agotamiento, los cuidadores pueden: ocuparse de sus propias necesidades físicas, emocionales, recreativas, espirituales y financieras; solicitar ayuda con el cuidado o apoyo de otros miembros de la familia y amigos; buscar grupos externos que ofrezcan sostén psicológico o apoyo al cuidado; aprender estrategias para manejar la hostilidad o negatividad de la persona mayor sin tomárselo de forma personal; y considerar permisos laborales o excedencias cuando sea posible.

Enfoques prácticos para convivencia y convivencia familiar

La convivencia con un padre o madre enfermo exige conversaciones claras antes de mudarse: por qué se hace, qué se quiere lograr y cómo se llevará a cabo, enfatizando un propósito común: ayudar al padre para vivir mejor en su propio hogar mientras su salud puede deteriorarse, sin recurrir a una residencia de cuidados. El cuidador debe transmitir que su motivación es práctica y basada en el amor, no en búsqueda de poder.

Se deben definir responsabilidades de cada hijo y buscar apoyo de otros familiares para aligerar la carga. Si surgen conflictos, es aconsejable abordarlos mediante diálogos empáticos, explicaciones claras y acuerdos colaborativos. Programar evaluaciones de la situación cada tres meses ayuda a mantener la cohesión familiar y adaptar las decisiones a las necesidades reales del padre o madre.

Relación entre la familia y el bienestar del adulto mayor

La familia es la célula de la sociedad y desempeña un papel fundamental en la vida del adulto mayor. El envejecimiento es inevitable y, con amor, cuidado y empatía, la calidad de vida puede mejorar. La presencia constante de la familia aporta seguridad y entusiasmo, y la convivencia se fortalece a lo largo del año, no solo en fechas señaladas.

La relación entre generaciones debe fomentarse: la comunicación entre niños y ancianos enriquece a ambas partes y mejora el aprendizaje intergeneracional. Planificar actividades conjuntas, gestionar atención médica preventiva y motivar al adulto mayor en su cotidianidad fortalecen la autonomía y la participación en la vida familiar.

La atención debe ser constante durante todo el año, con apoyo emocional y presencia física. Expresar afecto, escuchar y permitir que el adulto mayor cuente historias y comparta opiniones contribuye a su bienestar integral. La familia debe servir de ejemplo para las siguientes generaciones y ser fuente de felicidad para todos los miembros.

Instrumentos y recursos para apoyar el cuidado

En ADD Informática se destacan soluciones tecnológicas para la gestión de residencias de mayores, enfatizando la conexión familiar como factor clave en el bienestar de los abuelos. La OMS y CDC destacan la relevancia de la participación familiar en la salud del adulto mayor y la necesidad de planificar y coordinar cuidados para prevenir complicaciones.

Elaborar un plan de cuidados, similar a guías de CDC, ayuda a reducir el estrés futuro y garantiza una atención de calidad. Cuidarse a uno mismo es una responsabilidad del cuidador; pedir excedencias laborales y buscar recursos externos son estrategias útiles para prevenir agotamiento y mantener la capacidad de cuidar a largo plazo.

Gráfico: Distribución de horas de cuidado semanal por cuidadores

La colaboración entre familia, profesionales de la salud y servicios comunitarios permite asegurar una red de cuidado estable y sostenible, reduciendo la carga individual y mejorando la calidad de vida de los adultos mayores.

Cómo Hacer Un Plan de Cuidados (Fácil) | Enfermería

ConceptoDescripciónEjemplos
Carga del cuidadorImpacto físico, emocional y económico al cuidarFatiga, estrés, pérdida de ingresos
Servicios de apoyoAsesoramiento, relevo, cuidado diurnoAsistencia social, cuidados a domicilio
Intervenciones eficacesCoordinación interdisciplinaria, educaciónGrupos de apoyo, entrenamiento

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