Guía de Información sobre la Agonía, la Muerte y el Duelo en la Familia Anciana

Afrontar la etapa final de la vida de un ser querido, especialmente si es una persona anciana, es un proceso que genera un profundo impacto emocional y logístico en la familia. Esta guía ofrece información y apoyo para comprender la fase de agonía, los trámites posteriores al fallecimiento y el proceso de duelo, buscando preparar e informar a los familiares para manejar esta difícil experiencia.

La Fase de Agonía: Reconocimiento y Apoyo

Esta etapa final de la enfermedad terminal viene marcada por un deterioro muy importante del estado general, indicador de una muerte inminente (horas, pocos días). A menudo, esto se acompaña de una disminución del nivel de conciencia y de las funciones superiores intelectivas.

La agonía es la fase de la enfermedad que precede a la muerte. Es difícil decir cuándo se inicia y cuánto va a durar, ya que hay tantas agonías como enfermos. Se caracteriza por un deterioro físico evidente del enfermo, de día en día: mayor debilidad, somnolencia, a veces agitación, desorientación, desinterés, dejadez, anorexia intensa y fallo orgánico. La mayor parte de las muertes se producen con un nivel de conciencia muy bajo, cercano al coma. Es rara una agonía con angustia; la persona moribunda, por lo general, muestra mayor tranquilidad e incluso una atenuación o cesación de las molestias y dolores.

Esta fase crea una enorme angustia y, a veces, los familiares se derrumban, ya no pueden más y están exhaustos. Por esto es fundamental estar preparados, estar informados de la posible evolución del proceso y de lo que pueden hacer, hablar de todos sus miedos y dudas, y de cómo actuar. La familia debe sentirse útil y saber qué hacer en esta dura fase que le espera.

Preguntas Frecuentes Durante la Agonía y Consejos Prácticos

Durante la fase de agonía, es natural que surjan muchas preguntas. Aquí se abordan las más habituales:

• ¿Puede oírnos? El paciente sí puede oírnos. Por esto es importante estar con él, hablarle y tener cuidado con lo que se dice. Es conveniente que la habitación esté sin ruidos y con poca gente acompañando.
• ¿Se da cuenta de lo que pasa? Normalmente no, aunque hay pacientes que están totalmente conscientes hasta el último momento.
• ¿Le tenemos que dar de comer o de beber? El enfermo no siente hambre y no necesita comer, a no ser que él lo solicite. Se le deben dar líquidos en pequeñas cantidades si está consciente, y si no, humedecer la boca frecuentemente.
• ¿Le tenemos que seguir dando la medicación? Sí, se debe seguir con la medicación hasta el final, por ejemplo, los analgésicos. Cuando no se pueda usar la vía oral, se pueden dar por vía rectal o subcutánea.
• ¿Cuánto tiempo estará así? No lo sabemos con certeza, pero el final está cerca.
• ¿Qué pasa con los estertores? Se producen por acumulación de secreciones que el paciente no tiene fuerzas para expulsar. No suponen un sufrimiento para el paciente, como tampoco lo son las previsibles fases de apnea (parones de respiración) posteriores. Los estertores pre-mortem se tratan con medicación y si el paciente tiene un buen nivel de sedación no les afecta "aunque se le oigan".

Recomendaciones para el Acompañamiento en Casa o en el Hospital:

• Hay que estimular en la familia una actitud hacia el enfermo más de escucha que de escape. No deben tener miedo a las preguntas y reacciones emocionales del paciente. El enfermo siente necesidad de la familia en todos los sentidos, incluido el emocional.
• Hay actividades muy recomendables que facilitan la comunicación con el enfermo, por ejemplo, ver fotografías juntos, la lectura de algún texto de su agrado, como novelas o libros religiosos, centrándose en los elementos positivos de los recuerdos. Esto da un sentido a su vida y le reconcilia con el pasado.
• También es importante el contacto físico con el enfermo, ya que es una posibilidad de comunicar sentimientos, que muchas veces no se pueden transmitir de otra forma (caricias, masajes, abrazos, tomarlo en brazos, acostarse junto a él, etc.).
• Al final, cuando el enfermo está desorientado o inconsciente, conviene seguir la comunicación con él, tocarle, acariciarle, hablarle, situarle en la actividad de la casa, horario, personas que le visitan, etc.
• Hay que preservar su intimidad y permitir el acompañamiento constante, pero teniendo en cuenta no estar muchas personas a la vez. Los últimos sentidos que se pierden son el tacto y el oído. Cogerles de la mano y hablarles despacio y tranquilos, muy probablemente ayude al paciente, pero también a su familia a ir elaborando el duelo.
• A menudo es necesario iniciar tratamiento para bajar el nivel de conciencia y que los síntomas puedan ser menos perceptibles y más llevaderos para el paciente.
• No es precisa la oxigenoterapia, ya que seca las mucosas excesivamente, con irritación y posibilidad de lesiones en un paciente ya de por sí deshidratado. No es preciso tomar constantes, salvo que el equipo médico las requiera por algo concreto. No insistir en aspirar secreciones, pues no suele ser efectivo para retirarlas y sí para inducir reflejo nauseoso e incluso broncoaspiraciones.
• No quedarse con dudas. Habla con tu equipo médico.

Decisión sobre el Lugar de Fallecimiento

Todo paciente que desee fallecer en su domicilio debería poder hacerlo con el soporte asistencial necesario. Sin embargo, hoy en día existen importantes diferencias de acceso a los cuidados paliativos en las distintas comunidades, e incluso dentro de un mismo sector sanitario, por lo que no siempre es la mejor opción para el paciente. Esta decisión debería tomarse previamente al inicio de los síntomas, y en consenso familiar con el equipo de profesionales médicos que llevan al paciente, empezando por su médico de Atención Primaria.

Procedimientos Post-Fallecimiento: Aspectos Legales y Administrativos

Si una persona mayor muere en su casa por causa natural o en etapa de fin de vida por enfermedad crónica, se debe constatar su muerte y obtener el certificado médico de defunción, que es entregado por el médico tratante o bien otro médico. Los servicios funerarios pueden ofrecer este servicio si no se cuenta con un médico.

Tipos de Fallecimiento y Requisitos

• Muerte natural o en recinto de salud: Se inscribe con el certificado médico de defunción.
• Fallecimiento por accidente o situación repentina: Se debe solicitar la concurrencia de un médico de un centro asistencial o de Carabineros, ya que es posible que se requiera el traslado al Servicio Médico Legal para realizar la autopsia correspondiente que determinará la causa de muerte. Luego de eso, los familiares podrán retirar el cuerpo para su despedida y funeral.
• Inscripción de defunción por testigos: Se realiza cuando el fallecimiento ocurre en zonas rurales, cuando el difunto no tuvo atención médica o cuando no se pudo determinar la causa de muerte.
• Inscripción de defunción por causa violenta: Se realiza si existe una muerte violenta o no natural, que requiere de una autopsia. El personal de salud deberá entregar un certificado indicando que la causa de defunción se encuentra en estudio, a la espera del resultado de dicha autopsia, y se deberá obtener también una orden judicial solicitando esa autopsia.
• Inscripción de defunción por muerte presunta: Se realiza después de un proceso judicial, que termina con una sentencia que declara la muerte presunta de un familiar.

Registro Civil y Otros Trámites

La inscripción de la defunción es un trámite obligatorio que debes realizar hasta 72 horas después de ocurrido el fallecimiento en la oficina del Registro Civil que corresponda al lugar donde se produjo la muerte. Si no lo haces en ese plazo, necesitarás de una autorización judicial para hacer la inscripción. Este trámite no tiene costo.

Los documentos requeridos y quienes deben ir a inscribir la defunción dependen del tipo de inscripción. Asimismo, puedes (de forma voluntaria) inscribirlo en el Registro Nacional de Mortinatos para que sea individualizado con nombre y apellidos. Esto se realiza en cualquier momento posterior a la muerte, en una oficina del Registro Civil. Luego, puedes obtener el certificado de nacido muerto, que sirve para usarse con fines previsionales.

Organización del Funeral y Beneficios Económicos

De la organización del funeral se hace cargo la funeraria que tú elijas. Si tu familiar falleció en casa, en un hospital o por muerte violenta, su cuerpo deberá ser retirado.

Opciones de Destino Final: Sepultura y Cremación

• Sepultura: Tu familiar podrá ser sepultado en una sepultura. Si la persona fallecida o la familia no cuenta con un lugar para la sepultación, deberá acercarse a un cementerio para adquirir un lugar para realizar el entierro. Para información sobre costos de sepultura, renovación o cambios de las condiciones, consulte directamente con la administración del cementerio.
• Cremación: Existe solicitud del cónyuge sobreviviente o de la mayoría de los hijos quienes autoricen la cremación ante notario público. Importante: los documentos deben ser presentados en el lugar dónde se va a realizar la incineración. En caso de producirse muerte natural, la cremación se hace generalmente 1 o 2 días después de recibido el cuerpo. Las casas funerarias pueden realizarla siempre y cuando cuenten con la autorización del Servicio Nacional de Salud (revisar el reglamento de cementerios). Se debe obtener un permiso de la autoridad sanitaria y de la SEREMI de salud del área en que la persona falleció.

Beneficios Mortuorios y Asignaciones por Fallecimiento

Existen distintos mecanismos para cubrir los gastos funerarios:

• Cuota Mortuoria para afiliados o pensionados de una AFP: Se paga a quien haya realizado los gastos funerarios. Si la persona fallecida estaba afiliada al sistema de AFP con una cuenta de capitalización abierta y vigente, quien acredite haberse hecho cargo de los gastos del funeral con la correspondiente factura, tiene derecho al pago de 15 Unidades de Fomento (UF) por parte de la AFP y cargados a la cuenta de capitalización individual del causante. Si el saldo de esa cuenta es menor que 15 UF, la Cuota Mortuoria solo equivaldrá al saldo remanente.
• Asignación por Muerte para afiliados al sistema previsional antiguo (ex INP): Si la persona fallecida estaba afiliada al sistema previsional antiguo, se autorizará a quien haya pagado los gastos funerarios el derecho a cobrar la Asignación por Muerte, la que será pagada directamente por el IPS, equivalente a tres ingresos mínimos para fines no remuneracionales vigentes a la fecha del fallecimiento. La única excepción a este derecho es el caso de los pensionados de orfandad en el sistema antiguo que fallecen sin estar percibiendo además PGU o algún beneficio del Pilar Solidario.
• Cuota Mortuoria para quienes solo percibían PGU: Si la persona no estaba afiliada a ningún sistema previsional que cause beneficios mortuorios y solo percibía PGU, genera derecho de Cuota Mortuoria, pagada directamente por el IPS.
• Beneficiarios de la Asignación por Muerte: Tendrá derecho al monto máximo el beneficiario que sea cónyuge, hijo, padre o madre del causante. En los casos en que las mujeres reciben beneficios del Pilar Solidario y que, además, se afilian a una AFP para obtener el Bono por Hijo, solo tendrán derecho a la cuota mortuoria y no a la asignación por muerte.

Hogar de Cristo cuenta con la Funeraria del mismo nombre, que fue creada hace 70 años para dar digna sepultura a las personas más pobres y vulnerables.

El Proceso de Duelo en la Familia: Apoyo y Comprensión

La muerte de un ser querido es un momento especialmente difícil. Desorganiza el mundo personal, provoca un inmenso estrés y un agotamiento físico y emocional. Hablamos de duelo cuando nos referimos a una reacción psicológica que se produce ante la pérdida de un ser querido, manifestada a través de un conjunto de respuestas emocionales, fisiológicas, cognitivas y conductuales. Este proceso presenta características similares y a la par diferentes en las diversas etapas de la vida.

Apoyo al Adulto Mayor en Duelo

Resulta imprescindible comunicar y trasladar a nuestros mayores la posibilidad de reiniciar una nueva etapa y seguir adelante, aunque ello esté muy condicionado por las circunstancias externas y el estado de salud de cada uno. Ofrecer al adulto mayor recursos y mecanismos de adaptación ante el duelo y superación por múltiples pérdidas puede favorecer el crecimiento vital.

• En este contexto, las residencias o centros de día son considerados por muchas familias como una de las mejores formas para prevenir la soledad en las personas mayores.
• Los grupos terapéuticos entre familiares y personas cercanas contribuyen a aceptar el proceso del duelo, incluso aquellos duelos antiguos y no resueltos, que gracias a este tipo de conversaciones pueden hablarse y ser tratados con la ayuda y guía de un psicólogo especialista en duelo.
• Es fundamental respetar las necesidades y ritmos de la persona mayor a la hora de aceptar su dolor.
• Proponer actividades al aire libre, con personas de su edad y con familiares, pequeños y adolescentes, que impliquen nuevas visiones y perspectivas vitales.

Particularidades del Duelo por la Muerte de una Persona de Edad Avanzada

Cuando se produce una muerte en el seno de una familia y quien fallece es una persona de edad muy avanzada, parece que hay menos derecho a sentirlo. Si hay una lección importante en lo que concierne al duelo es que no debemos dar nada por supuesto. Esa parte es un misterio a resolver. Por eso no podemos anteponer teorías, creencias o supuestos a la realidad de la experiencia sentida por el doliente. En el duelo, como en la vida, lo que marca la reacción es la emoción, no la razón. Esa tendencia de mirar al doliente con las gafas de la teoría y de lo supuesto nos lleva a generalizar. El no juicio y la intención auténtica de comprensión profunda es lo que nos acerca al doliente y nos permite entender su mundo de referencia. Solo desde ahí podemos conocer lo que supone una pérdida para otro.

Cuando fallece un ser querido de edad avanzada, lo más deseable es que hubiésemos tenido espacio y tiempo para poder despedirnos. Esto no implica idealizar las despedidas y dejar de hacer reales las relaciones, sino poner atención en el momento vital que se atraviesa. Significa centrarse en la realidad de la muerte y actuar de forma consciente, con decisión y tomando decisiones relativas a lo que tal vez queda por decir o sería bueno expresar, aunque se dé por supuesto.

Uno de los determinantes importantes de cómo va a ser la reacción de duelo es el vínculo que mantenían el fallecido y el doliente. Las reacciones fuertes e intensas tras la muerte de una persona mayor también suelen estar relacionadas con procesos de cuidado, de enfermedad larga, de decisiones complicadas que, a veces, tras el fallecimiento, se convierten en culpa. Durante la fase intensa de cuidado es habitual que el cuidador deje a un lado las necesidades propias, identificándose y diluyendo su identidad en la del enfermo. Para saber más sobre el acompañamiento a pacientes en duelo, se recomienda la lectura de guías especializadas para profesionales socio-sanitarios.

Contexto Demográfico y Cuidados Paliativos en la Vejez

En España, el 84% de todas las defunciones ocurren después de los 65 años, con una mayor incidencia entre los 80 y los 89 años. Las causas más frecuentes de muerte son las enfermedades del sistema circulatorio, los tumores, las enfermedades del sistema respiratorio, las enfermedades del sistema nervioso y los trastornos mentales y del comportamiento. Según las proyecciones realizadas por el INE, desde 2018 el número de defunciones superará al número de nacimientos y estas se producirán a edades avanzadas.

La atención de calidad al final de la vida se reconoce como una obligación ética de los profesionales de la salud y sus instituciones, y ha sido desarrollada desde la perspectiva de los cuidados paliativos. A pesar de que la propia OMS ha llamado la atención sobre la necesidad de ampliar los cuidados paliativos a las personas mayores, estos son dirigidos mayoritariamente a personas que se encuentran en etapas anteriores de la vida y a enfermos de cáncer.

Resultados de un Estudio Longitudinal (SHARE)

Un estudio exploró las diferencias entre personas que vivían en la comunidad, en cuanto a sus características y a la utilización de servicios médicos en el último año de vida respecto a su grupo de edad: mayores (<80 años) y muy mayores (≥80 años). La muestra estaba compuesta por 335 personas que murieron entre los años 2004 y 2009, con edades de fallecimiento entre los 53 y los 104 años.

Principales Hallazgos del Estudio:

• Se encontraron más muertes de varones entre los "mayores" y más mortalidad femenina en los "muy mayores".
• Proporcionalmente, las muertes por cáncer tuvieron aproximadamente el doble de incidencia en los menores de 80 años.
• Sufrir dependencia durante el último año de vida fue más común entre las personas de 80 y más años, con casi el doble de casos.
• Morir después de un año o más enfermo fue más frecuente también en el grupo de los "mayores".
• Hubo más casos que murieron tras una hospitalización corta (un mes o menos) en el grupo de los "muy mayores".
• Hubo más casos de muerte hospitalaria en los menores de 80 años, mientras la muerte en el hogar fue más común en los de 80 y más años.
• El porcentaje de personas que necesitó ayuda para la realización de las Actividades de la Vida Diaria (AVD) fue significativamente mayor en el grupo de los "muy mayores".
• En cuanto a la atención recibida por grupo de edad, no se encontraron diferencias estadísticamente significativas en la atención informal, la atención primaria y el uso de medicamentos.
• Sí existían diferencias significativas por grupo de edad en la atención recibida por médicos especialistas y en la frecuencia y duración de estancias hospitalarias. Los "mayores" acudieron con mayor frecuencia a los médicos especialistas y a los hospitales, siendo también las estancias hospitalarias más largas cuando el ingresado era menor de 80 años.

Nuestra sociedad ha habilitado sistemas para ayudar a las personas con sus problemas de salud a lo largo de la vida y en la vejez. Sin embargo, los resultados de este estudio y la situación demográfica actual resaltan la necesidad de mejorar los medios disponibles para atender las necesidades de las personas cuando se aproxima el final de la vida. Las personas muy mayores, por sus características al final de la vida, necesitan mayor atención en el proceso de muerte, y los cuidados paliativos deberían ser una parte integral de la atención sanitaria.

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