Cuando se trata de niños con necesidades especiales, es importante saber cuál es la mejor forma de apoyarlos, particularmente en lo que respecta al comportamiento. Todos los niños necesitan límites y expectativas que cumplir en cuanto a su comportamiento, pero las estrategias de disciplina suelen ser distintas para los niños con necesidades especiales.
Comprendiendo las necesidades especiales y el comportamiento
El término “necesidades especiales” abarca un conjunto de habilidades y dificultades que deben superarse, entre las cuales hay puntos fuertes y también desafíos. Según la discapacidad y las necesidades del hijo(a), los comportamientos y las estrategias para abordar dichos desafíos pueden variar bastante. Los hábitos y las costumbres familiares tienen asimismo una enorme importancia en la disciplina de los hijos, independientemente de las necesidades especiales.
Con respecto al comportamiento del hijo(a), es fundamental considerar dos cosas: en qué etapa del desarrollo de habilidades se encuentra de acuerdo con su crecimiento conductual/socioemocional y cómo es su comportamiento.
Expectativas basadas en la edad de desarrollo
Es crucial recordar que únicamente se puede esperar que un hijo(a) tenga conductas correspondientes a su edad de desarrollo. En los niños con necesidades específicas, dicha edad suele ser menor que la edad real. Los padres también deben servir de ejemplo y enseñarles a los niños cuáles son las conductas y reacciones adecuadas dentro del proceso general de aprendizaje/desarrollo.
Si un hijo(a) muestra una conducta atípica para su edad en comparación con otros niños de la misma edad, es importante recordar que su proceso de desarrollo es diferente. Las expectativas deben mantenerse acorde a su nivel de desarrollo. Es recomendable usar las habilidades y estrategias del grupo de edades correspondiente para guiar mejor el comportamiento del hijo(a). Las conductas conflictivas suelen aparecer cuando el niño no tiene otra manera de expresar lo que siente.
Es fundamental conservar la paciencia, la calma y la constancia para que el hijo(a) pueda comprender las expectativas. Existen muchas estrategias para lidiar con un comportamiento difícil, y cada familia sabe cuál es la mejor para su hijo(a) y su entorno. Para discapacidades específicas o un mal comportamiento extremo, incluidas agresiones y riesgos a la integridad física, pueden ser de ayuda otros servicios, como las terapias conductuales en el hogar y aquellas proporcionadas por la comunidad.
Realidad y desafíos de las familias con hijos con discapacidad
Cuando unos padres reciben el diagnóstico de discapacidad intelectual en su hijo o hija, es común experimentar una variedad de emociones como sorpresa, tristeza, miedo y preocupación. Sin embargo, a medida que transcurre el tiempo, muchas madres y padres descubren una fuerza y resiliencia internas que no sabían que tenían.
Episodio #9 Discapacidad: El diagnóstico y el duelo en los padres
Actualmente, persisten bajas expectativas en familias con hijos/as con discapacidad. Una de las mayores preocupaciones es que sus hijos/as lleguen a ser autónomos y puedan tener una vida digna cuando ellos ya no estén a su lado. La formación de los distintos profesionales que les rodean es fundamental para estas familias, así como el papel que juega la sociedad en la plena integración de sus hijos/as.
Discriminación y estereotipos
Los derechos humanos de las personas que viven con alguna discapacidad son violentados cotidianamente, y la sociedad ha sido educada en estereotipos que son transmitidos cada día en actitudes discriminatorias. Es necesario transformar estas actitudes e impulsar y apoyar políticas públicas que respeten el derecho humano de las personas con discapacidades a vivir con dignidad.
La discapacidad, definida como "restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano", socialmente aún genera conflictos personales, dentro de la familia y en el núcleo social. Ha pasado por diferentes evoluciones y paradigmas hasta llegar al actual, en el que se ha producido un importante cambio en su concepción. Ahora no solo se habla de rehabilitación, sino de inserción y de identificación y eliminación de diferentes obstáculos a la igualdad de oportunidades.
El impacto del diagnóstico en la dinámica familiar
Según Minuchin, el nacimiento de un hijo representa un cambio en la organización y dinámica familiar, no solo emocional, sino inclusive físicamente. Cuando nace un niño con problemas que pueden en el futuro ser una discapacidad, nacen también situaciones estresantes, diferentes, emocionalmente fuertes, y la búsqueda de respuestas y alternativas de solución.
Tener un niño con habilidades diferentes hace que el comportamiento de los padres sea a su vez diferente. Muchas veces la primera reacción es de rechazo porque los padres lo habían esperado con otras expectativas y su llegada rompe esquemas. La llegada de un niño que luego presentará una discapacidad suele traer muchas cosas al hogar, no solo tristeza, sino también desafíos, expectativas y mucha frustración.
Evolución de las actitudes parentales y el apoyo
Hutt y Gwyn (1988) se referían a tres reacciones emocionales de los padres con niños con habilidades especiales: padres que aceptan, que son lo suficientemente maduros para optar por soluciones prácticas y bien pensadas, que no hacen de sus hijos el centro de su vida, pero cuya conducta involucra el buscar ayuda para ir resolviendo los problemas que se van presentando.
Estudios y experiencias sobre las reacciones parentales
Un estudio de Patricia Ortega S. y colaboradores (2006) con 16 familias (la mayoría de clase media y educación superior) que tenían niños con problemas de lenguaje, síndrome de Down, hiperactividad y problemas de aprendizaje, reveló que las reacciones parentales fueron de apoyo (41%), rechazo (27%) e indiferencia (casi 7%). Curiosamente, los de educación superior tuvieron una mayor actitud de rechazo inicial, pero a su vez fueron los que más solicitaron asesoría.
En otra experiencia, una madre expresó: "Como te imaginarás fue inmensamente difícil y doloroso, creo que para mí todavía lo es ante ciertas situaciones, pero te puedo decir que nunca, nunca, ni por un minuto fue de rechazo, al menos por nuestra parte ni por la familia cercana". Otro testimonio de una madre de extracción social muy pobre fue: "Al principio no lo aceptaba, no lo rechazaba, pero decía por qué yo, pero mi esposo me ayudó y me decía que debíamos aceptarlo porque era la voluntad de Dios."
En relación con la actitud, ninguno de los padres consultados en un estudio específico manifestó rechazo o negación, aunque una familia manifestó rabia contra la vida y contra Dios. Ninguno aceptó haberse deprimido y todos aceptaron en diferentes grados que tenían preocupación sobre el futuro de sus hijos y cómo iban a afrontar la vida con ellos.
Cambios en la percepción y la sociedad
La percepción de cómo las actitudes han ido cambiando a lo largo del tiempo es notable. Hace 20 años, la actitud era diferente, habiendo casos de disolución de vínculos matrimoniales, rechazo hacia el niño y la madre, abandono por parte del padre e indiferencia por parte de ambos. Actualmente, el avance de la tecnología ha puesto a la sociedad frente a una mayor cantidad de niños con discapacidad (por ejemplo, nacen más prematuros con complicaciones y son "salvados" quedando con secuelas).
Ahora se dispone de mayor arsenal terapéutico y más maneras de hacer diagnósticos. Estos temas ya no son tabú como eran antes. Como decía Paniagua (2001), hoy se está lejos de los tiempos en que una persona con discapacidad era un estigma y se ocultaba, y la sociedad misma se ha obligado a hacer un espacio para que las personas en situación de discapacidad puedan llevar una vida normal.
El rol de los padres como defensores y el apoyo de las organizaciones
Los padres de un hijo con discapacidad intelectual poseen una fuerza y determinación excepcionales. A medida que hacen frente a los desafíos y preocupaciones, descubren una fortaleza interna que les impulsa a buscar lo mejor para sus hijos. Son defensores incansables, dispuestos a luchar por los derechos, oportunidades y bienestar de sus hijos. Su dedicación y amor incondicional les brindan la fuerza para superar cualquier obstáculo que se presente en su camino.
Una de las principales preocupaciones que enfrentan los padres es asegurarse de que sus hijos tengan acceso a una educación inclusiva y de calidad. También se angustian por el futuro, cuando quizás no estén presentes y deban decidir quién estará preparado para tomar su lugar y brindar el amor incondicional que sus hijos merecen. Desean que sus hijos sean capaces de llevar una vida lo más independiente y autónoma posible, y que logren una integración social y la capacidad de establecer relaciones de amistad. Otra preocupación importante es el impacto de los estereotipos y la discriminación en la vida de sus hijos.
Organizaciones como Olimpiadas Especiales ayudan a los padres y familiares, acompañándolos y orientándolos en su camino. Trabajan para ofrecerles todas las oportunidades que merecen a través de programas de Salud, Deporte, Primera Infancia, Juventud y Escuelas y Liderazgo. El movimiento de Olimpiadas Especiales tiene como misión impulsar el cambio social que permita la plena participación social de las personas con discapacidad intelectual. Hoy en día, solo en América Latina hay aproximadamente 18 millones de personas con discapacidad intelectual.