Evaluación de la carga del cuidador y la Escala de Zarit

La carga del cuidador es un concepto clave en el análisis del estado emocional de quienes asumen la responsabilidad de cuidar a personas dependientes. Desde su introducción, este concepto ha evolucionado de una concepción unidimensional a una diferenciación entre carga objetiva y subjetiva, e incluso a un concepto multidimensional. Sin embargo, en el ámbito gerontológico, la evaluación de la carga se realiza casi exclusivamente a través de la Escala de Carga del Cuidador de Zarit.

Reconocer la carga a tiempo es crucial para actuar y buscar apoyo, ya que esta labor, realizada con amor, también implica un esfuerzo físico, emocional y social que puede convertirse en una carga significativa. Muchas veces, las personas cuidadoras no se dan cuenta de la intensidad de esta carga hasta que empiezan a sentir agotamiento, estrés o ansiedad. Sentir estas emociones es normal; lo importante es reconocerlas a tiempo para poder actuar y buscar apoyo.

Evolución del concepto de carga del cuidador

El concepto de "carga" es uno de los estudios más importantes en las investigaciones sobre cuidadores de personas dependientes. Esto se debe a las repercusiones negativas que conlleva la carga tanto en el cuidador como en la persona receptora de cuidados, así como en la relación que el primero establece con la segunda. No obstante, la carga ha resultado ser un concepto poco claro y complejo, de forma que no hay acuerdo entre los autores en su definición.

Primeras conceptualizaciones

• La primera concepción de carga del cuidador surgió en la década de 1960 con el trabajo de Grad y Sainsbury (1963) con familiares de enfermos psiquiátricos.
• Estos autores definieron la carga como "cualquier coste para la familia".
• La imprecisión de esta primera conceptualización, unida a la diferencia entre lo que los investigadores y los familiares consideraban carga, llevó a la diferenciación de dos componentes:
  • La carga objetiva se refería a los acontecimientos, actividades y demandas en relación al familiar enfermo.
  • La carga subjetiva comprendía los sentimientos, actitudes y emociones del cuidador (Grad, D'Alarcon y Sainsbury, 1965; Hoenig y Hamilton, 1965, 1966 y 1967; Platt y Hirsch, 1981).

Concepciones multidimensionales

A partir de la década de 1980, surgió otra tendencia de incluir más dimensiones dentro de la carga, como económica, física, psicológica, emocional o social (George y Gwyther, 1986; Kasuya, Polgar-Bailey y Takeuchi, 2000; Losada, Montorio, Izal y Márquez, 2005; Turró et al., 2008; Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980).

Chou, Chu, Tseng y Lu (2003) distinguen tres momentos diferentes en la evaluación de la carga del cuidador, según las dimensiones consideradas por los investigadores:

1. Evaluación de la carga como un concepto unidimensional (carga global; e.g., Zarit et al., 1980).
2. Evaluación como un concepto bidimensional (carga objetiva y carga subjetiva) (e.g., Montgomery, Gonyea y Hooyman, 1985; Vitaliano, Russo, Young, Becker y Maiuro, 1991).
3. Evaluación como un concepto multidimensional (física, emocional -psicológica-, social y económica) (e.g., Kosberg y Cairl, 1986; Novak y Guest, 1989).

La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit

A pesar de las distintas acepciones del concepto, en la actualidad existe la tendencia en el ámbito gerontológico a utilizar de manera preeminente el cuestionario de Zarit (Zarit et al., 1980), ya que se ha convertido en el instrumento de evaluación de la carga más extendido (Arai et al., 1997; Knight, Fox y Chou, 2000; Martín et al., 1996).

Características y evolución

• Se trata de un cuestionario que surgió para la evaluación de la carga de cuidadores de personas con demencia.
• Determina la carga que experimenta el cuidador mediante una puntuación global, presentando así una concepción unidimensional de la carga a pesar de contener ítems que se refieren a distintos aspectos.
• En su versión original, la prueba, que surgió como entrevista, se componía de 29 ítems, a los que se respondía mediante una escala tipo Likert de cuatro puntos.
• Posteriormente, se extendió su aplicación como autoinforme y se redujo a 22 ítems, introduciéndose una escala de respuesta tipo Likert de cinco puntos (Zarit, Orr y Zarit, 1985).
• Se han desarrollado diversas versiones abreviadas que oscilan entre los 4 y 12 ítems, e incluso una versión de un único ítem (el 22 de la escala original), que permitiría una estimación general de la carga (Higginson et al., 2010). No obstante, estas versiones no han tenido gran aceptación a pesar de que sus propiedades psicométricas eran buenas, debido probablemente a que no se ha demostrado su utilidad en estudios longitudinales (Bédard et al., 2001).
• La versión en español de la Escala de Zarit de 22 ítems, adaptada para Argentina, es la más utilizada en algunos contextos. El análisis factorial de esta versión reveló la existencia de 3 factores (sobrecarga, rechazo y competencia) que explican el 53,8% de la varianza, con una consistencia interna de 0,91.

Ventajas y desventajas

Ventajas

• Ha demostrado su utilidad para la evaluación de la carga y la determinación de la presencia de sobrecarga en diversos estudios con cuidadores de personas que padecen distintos tipos de enfermedad, como Alzheimer, esquizofrenia o esclerosis múltiple.
• Sus múltiples adaptaciones a distintos idiomas y culturas mejoran las propiedades psicométricas del mismo y permite comparar puntuaciones entre distintos tipos de población.
• Ayuda a predecir la institucionalización de la persona mayor receptora de cuidados (Brown, Potter y Foster, 1990).
• La versión española de esta escala (Martín et al., 1996) presenta buena capacidad para discriminar el distrés psíquico, con alta sensibilidad (93%) y especificidad (80%) para un punto de corte 62/63.

Desventajas

• Su extensión es una crítica frecuente, aunque existen versiones abreviadas.
• Con la estandarización de su uso, algunos investigadores dejan a un lado la propia concepción de la carga, ya que la concepción unidimensional no parece la más aceptada actualmente.
• Una puntuación global de la carga no ayuda a identificar en qué áreas concretas necesita ayuda el cuidador, lo que puede limitar su utilidad para el diseño de la intervención.
• Diversos autores han señalado que se trata de una medida poco sensible al cambio terapéutico (Pinquart y Sörensen, 2006).

Puntos de corte y niveles de sobrecarga

La Escala de Sobrecarga de Zarit, en su versión argentina y otras adaptaciones, evalúa una sola dimensión centrada en el aspecto subjetivo, estableciendo puntajes de corte que permiten discriminar entre ausencia y presencia de sobrecarga y, dentro de esta última, distinguir entre niveles leve e intenso.

Los puntajes de corte considerados en la validación española de la escala de 22 ítems son:

• Ausencia de sobrecarga: entre 22 y 46 puntos.
• Sobrecarga leve: entre 47 y 55 puntos.
• Sobrecarga intensa: entre 56 y 110 puntos.

En el caso de una puntuación máxima de 88 puntos, no existen normas ni puntos de corte establecidos.

Si los valores se acercan al tope máximo de los 110 puntos, se considerará una sobrecarga. Entre menor sea el resultado, menos carga representará. Si tu resultado indica sobrecarga intensa, se puede estar sufriendo del síndrome de sobrecarga del cuidador.

¿Cuándo aplicar el Test de Zarit y cómo interpretar los resultados?

El test de Zarit puede ser aplicado en cualquier momento que se requiera medir la carga del cuidador. Aunque lo ideal y más frecuente es hacerlo en momentos de agotamiento mental y físico, este se puede hacer de manera frecuente para llevar un control y tomar medidas en caso de presentar algún tipo de alteración o alerta de sobrecarga en los resultados.

Una vez obtenidos los resultados, se procede a sumar todos los ítems. El rango para su interpretación va desde los 22 a 110 puntos. Si los valores se acercan al tope máximo de los 110 puntos, se considerará una sobrecarga.

El Test de Zarit no es un diagnóstico médico. Es una herramienta para orientarte y ayudarte a tomar decisiones sobre tu cuidado. Reconocer cómo te sientes es el primer paso para cuidarte mientras cuidas a los demás.

Síndrome de Sobrecarga del Cuidador

Si el resultado de la Escala de Zarit es "sobrecarga intensa", el cuidador puede sufrir del síndrome de sobrecarga del cuidador. Este síndrome se caracteriza por un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio, causado por falta de sueño, de tiempo para sí mismos, falta de libertad, abandono de relaciones sociales y familiares, causando conflictos con las parejas y el núcleo familiar.

Síntomas del síndrome de sobrecarga del cuidador

Los síntomas del síndrome de sobrecarga del cuidador se manifiestan a nivel físico, psicológico y emocional, entre ellos están:

• Ansiedad, depresión e irritabilidad.
• Cansancio y agotamiento continuo.
• Falta de energía.
• Dificultad para dormir.
• Problemas de salud.
• Cambios de humor y estado de ánimo.
• La vida del cuidador gira alrededor de la persona que está cuidando.

Recomendaciones para evitar la sobrecarga

Para evitar una sobrecarga, es fundamental evaluar el nivel de sobrecarga, identificar si se está padeciendo el síndrome del cuidador y realizar un plan de acción para prevenir o mitigar los problemas de salud que esto pueda traer, comenzando a cuidarse a sí mismo. Es recomendable buscar apoyo, recursos o estrategias de autocuidado. Toma las medidas necesarias a tiempo y sigue haciendo de tu labor de cuidador algo que te enriquezca emocional y profesionalmente.

Otros instrumentos de evaluación de la carga

Esta dificultad de definición y evaluación de la carga implica problemas, ya que la evaluación resulta esencial para delimitar las áreas en que el cuidador necesita apoyo (Molloy, Lever, Bédard, Guyatt y Butt, 1996), buscar posibles tratamientos para el familiar dependiente (Farcnik y Persyko, 2002), valorar los cambios a lo largo del tiempo y diseñar los programas de intervención y estimar su impacto (Bédard, Molloy, Pedlar, Lever y Stones, 1997; Zarit, Antony y Boutselis, 1987).

Ya que se conoce la existencia de numerosos instrumentos de evaluación de la carga del cuidador diseñados, en ocasiones, con fines y contenidos distintos, se plantea la posibilidad de adecuar el instrumento a la situación de cuidado de forma que la evaluación resulte más pertinente y completa.

Revisión sistemática de instrumentos

Un estudio con el objetivo de revisar y analizar críticamente los instrumentos disponibles para la evaluación de la carga del cuidador de personas mayores en situación de dependencia, analizó no solo las características de cada instrumento sino también su aplicabilidad en función de las distintas condiciones de cuidado, tomando como marco de referencia las situaciones de dependencia en el ámbito gerontológico, con independencia del tipo de patología.

Se realizó una revisión sistemática a través de bases de datos como PubMed, PsycINFO, PsycARTICLES y ProQuest, utilizando palabras clave como "evaluación carga", "burden assessment", "evaluación carga cuidador", "caregiver burden assessment", "family burden assessment", "caregiver assessment", "Zarit" y "Vitaliano", sin delimitación temporal pero sí de idiomas (español e inglés).

Tras la búsqueda bibliográfica, se encontraron 38 cuestionarios y escalas. Se seleccionaron seis instrumentos que cumplían los siguientes criterios de inclusión:

1. Información necesaria disponible y suficiente (cuestionario accesible, nombre completo del cuestionario, autores, año de publicación, número de ítems y formato de respuesta, cómo se aplica, tiempo de administración, si existe adaptación al español, dimensiones de la carga manejadas, etc.).
2. Propiedades psicométricas probadas (validez y fiabilidad).
3. Uso en el ámbito gerontológico (cuidadores de personas mayores de 65 años).

Los seis instrumentos seleccionados, ordenados cronológicamente, fueron:

1. Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI) (Zarit et al., 1980): Fue uno de los primeros instrumentos diseñados y es el más utilizado. Evalúa una única dimensión de la carga, centrándose en la carga subjetiva, y establece puntos de corte para diferenciar entre ausencia de carga y sobrecarga leve y entre sobrecarga leve y sobrecarga intensa. Una de sus ventajas es que ayuda a predecir la institucionalización de la persona mayor receptora de cuidados.
2. Caregiver Strain Index (CSI) (Robinson, 1983): Se incluye frecuentemente entre los cuestionarios más importantes y se encuentra entre los instrumentos preferentes para la evaluación de la carga en cuidadores de mayores que han sufrido un ictus cerebral. Se trata de un instrumento breve con buenas propiedades psicométricas y cuyo estudio inicial contó con una muestra amplia de cuidadores.

Aunque el cuestionario de Zarit se ha mostrado útil para cuidadores de personas con distintas enfermedades, existen otros cuestionarios que han demostrado gran eficacia a la hora de evaluar la carga en cuidadores de personas con enfermedades específicas.

La importancia de una evaluación adecuada

El aumento de la población de adultos mayores y de los índices de prevalencia de enfermedades neurodegenerativas conlleva el incremento de cuidadores familiares que deben supervisar a los enfermos o cuidarlos de forma permanente. En la literatura científica se califica a los cuidadores familiares como «segundas víctimas» o «pacientes ocultos» debido a las repercusiones desfavorables que padecen en su salud como consecuencia de las tareas de cuidado que realizan.

Es imperante que desde el sistema de salud se aborde dicha cronicidad, que conlleva requerimientos específicos destinados al paciente y a su cuidador familiar. Se define como cuidador familiar a aquel familiar, amigo o vecino, perteneciente a la red de apoyo social del enfermo crónico, que dedica la mayoría de su tiempo a la asistencia del paciente y no recibe retribución económica.

Hasta el momento, los estudios señalan la mayor vulnerabilidad de las mujeres cuidadoras, y más aún si se trata de adultas mayores. Sin embargo, en los últimos años se observa el aumento del porcentaje de hombres que comienza a ocupar el rol de cuidadores familiares.

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