Un proceso de duelo es la consecuencia normal de una muerte, una ausencia, un abandono o una pérdida, que genera una situación de malestar emocional que, algunas veces, deriva en malestar físico. Estos procesos tienen cinco fases: la negación, la ira, la negociación, el dolor emocional y la aceptación, que, según nuestra capacidad cognitiva o emocional, pueden ser más o menos largas o, incluso, cronificarse en sintomatologías de enfermedad mental o física. Por mucha fortaleza que tengamos, algunas pérdidas llegan cuando no estamos preparados, otras son irreparables y, en algunos momentos, necesitamos apoyo externo.
El Duelo ante el Diagnóstico de Discapacidad en Hijos
El duelo parental tras un diagnóstico de discapacidad es un proceso relacionado con la necesidad de reajustar las expectativas y emociones que ello conlleva. La imagen que unos padres tienen de su hijo puede estar idealizada con respecto a la realidad. El duelo, que suele asociarse a la muerte, puede manifestarse también en casos de detección de discapacidad, debido a que conlleva un reajuste y reconstrucción de la vida familiar y de las expectativas de vida de los hijos.
Este tipo de duelo suele comenzar cuando los padres empiezan a notar diferencias en el desarrollo de sus hijos. A veces los primeros síntomas pueden ser mínimos o confusos, pudiendo tardar el proceso de diagnóstico. Una vez el diagnóstico es confirmado, los padres deben afrontar una nueva realidad, lo que puede conllevar renunciar a algunos sueños, metas o expectativas en relación con los hijos. No todas las familias viven este proceso de duelo de la misma manera.
Fases del Duelo Parental tras el Diagnóstico
Según la psiquiatra estadounidense Elisabeth Kübler-Ross, cuando muere un ser querido las personas atraviesan cinco etapas de duelo. Este modelo también puede aplicarse a otros tipos de pérdidas, como la de un bebé soñado para recibir y aceptar al niño real. Sin embargo, no siempre aparecen todas las etapas, en el mismo orden o con la misma intensidad. También es normal que, una vez se ha llegado a la aceptación, en ciertos momentos de cambio se regrese a alguna de las fases anteriores.
- Negación: Se trata de un mecanismo de defensa que surge tras el diagnóstico. Los padres pueden negar el diagnóstico, buscando segundas opiniones o diagnósticos de menor gravedad. Esta etapa puede proporcionar un escape momentáneo, ayudando a amortiguar el sufrimiento y a aplazar parte del dolor.
- Ira: Los sentimientos de ira y culpa se entremezclan en esta fase. La negación da paso a un sentimiento de enfado contra todo y contra todos, especialmente con quienes más cerca están (pareja, familia, amigos con hijos sanos) e, incluso, con el propio hijo con discapacidad. Los padres pueden mostrarse resentidos hacia los profesionales que elaboraron el diagnóstico, la sociedad, o incluso hacia ellos mismos. Buscan culpables ante una situación que se siente como injusta.
- Negociación: Es en este punto cuando los padres se movilizan en la búsqueda de soluciones para mejorar la calidad de vida de los hijos. Empiezan a asumir la nueva situación, aunque aún siguen buscando respuestas, esperando un “milagro” que no llega o anhelando volver al momento en que el niño todavía no había nacido.
- Depresión: Los padres sienten una profunda tristeza y desesperanza ante la realidad de que la situación de discapacidad no se va a revertir. A medida que se va comprendiendo la nueva situación y va asumiéndose que el diagnóstico no va a cambiar, se adueña de los padres una profunda sensación de tristeza, vacío e incluso fatiga física. En esta etapa, la validación de esas emociones y la comprensión de las personas cercanas es esencial.
- Aceptación: Por fin, se afronta la realidad y es posible traspasar el dolor para abrirse a nuevas posibilidades. Se comprende que el niño tiene limitaciones, pero también capacidades que pueden fomentarse. Los padres logran reconocer la discapacidad y la situación de dolor, pasando por etapas similares hasta llegar a aceptar la discapacidad de un hijo. Sin embargo, al enfrentarse a esta situación tendrán la necesidad de realizar un proceso de duelo por el hijo que no nació de acuerdo a las expectativas esperadas, para lograr conectarse con el hijo real.
Consecuencias y Desgaste Emocional
El duelo en los padres puede considerarse una “pérdida ambigua”, debido a que, aunque es una pérdida, esta está sujeta a una ambigüedad perpetua en cuanto al porvenir de esos hijos. Este proceso conlleva consecuencias en las relaciones de los padres como pareja y en las relaciones en general entre los distintos miembros de la familia. Ha de tenerse en cuenta además el impacto que tiene sobre los padres el desempeño del rol de cuidadores, que implica un desgaste físico y emocional añadido. Puede conducir a problemas de salud mental, sobre todo si los progenitores no cuentan con apoyos sociales.
La llegada de un hijo con diagnóstico de discapacidad altera el estado emocional de los padres, generando un conflicto intrapsíquico con intensos síntomas de anhelo, tristeza o pérdida de sentido. Esto conlleva un desgaste emocional, aflorando una serie de problemáticas psicosociales. El desgaste emocional es un estado psíquico mediante el cual el sujeto experimenta una serie de alteraciones físicas y psicológicas, cuyas características suelen ser depresión, ansiedad, problemas de sueño, estrés, inconformismo e inestabilidad laboral, lo que genera una afectación significativa en la vida del sujeto y su entorno.
Episodio #9 Discapacidad: El diagnóstico y el duelo en los padres
Las principales reacciones emocionales que se muestran en la familia son: sentimientos de dolor, consternación, decepción, duda, coraje, culpabilidad, vergüenza, angustia y temor. Los padres, por su parte, se convierten en los responsables directos de la educación y la rehabilitación de su hijo con discapacidad. La inestabilidad emocional, social y económica se conjuga con el desconocimiento del problema. Frecuentemente, los padres recurren a la sobreprotección para aliviar la carga a los hijos, en vez de provocar y promover la acción independiente, factor primordial para la adquisición de responsabilidad personal y de habilidades de convivencia social.
El Duelo en Personas con Discapacidad
En el caso de las personas con discapacidad, sobre todo cuando son adultas, el duelo se dificulta mucho porque a veces el entorno no sabe qué acciones pueden ayudarles y cuáles pueden traumatizarles, y cabe decir que cada caso es un mundo. La pérdida de un ser querido puede causar mucho estrés emocional, y genera sentimientos de tristeza, rabia, frustración, y puede llevar a la soledad y al aislamiento. Para las personas con discapacidad, esto puede resultar todavía más difícil que para las demás personas si no reciben los apoyos necesarios, pudiendo llevarles a quedarse ancladas en la fase de shock inicial con reacciones asociadas de rechazo, ira o depresión.
En el caso de las personas con discapacidad intelectual, trastornos del desarrollo o grave deterioro cognitivo, pueden existir dificultades incluso para entender lo que está ocurriendo y por qué está ocurriendo y, sin duda, para adaptarse a la nueva situación. Pueden requerir un apoyo adicional para hacer frente a la situación. Hasta fechas no tan lejanas, existía una tendencia a proteger a las personas con discapacidad de estas situaciones de pérdida. Aunque esta actitud partía de una buena intención, supone negarles la posibilidad de tomar parte en la toma de decisiones importantes acerca de personas a las que quieren y, de algún modo, niega su derecho al duelo y a pasar por las fases del proceso de duelo.
Desafíos Adicionales en el Duelo
Para empezar, nos encontramos a muchas personas que tienen ya procesos de duelo abiertos, todavía con sentimientos muy intensos, como las que han vivido situaciones en la vida que les han impactado. Un ejemplo es la salida de casa para ir a un centro a vivir, lo que implica una pérdida importante, no solo de la vivencia diaria con la familia, sino también de pérdida del propio espacio, del barrio, de sus cosas y hábitos en el hogar, que ha sido su espacio (casi en todos los casos) desde la primera infancia. Por lo tanto, cuando pasan a un ámbito residencial, tengan la edad que tengan, se deben tomar medidas de apoyo emocional para ayudarles a adaptarse y conseguir su encaje en el nuevo espacio.
Si, además, la entrada a la residencia tiene lugar por una defunción familiar, el proceso de duelo es doble, se le añade más angustia y sentimiento de pérdida y desorientación personal. Si la persona que ya no está tenía un papel de orientador y protector, el proceso se complica, con un sentimiento de abandono. Evidentemente, en estos casos la gravedad de la situación puede provocar un duelo crónico. Siempre que la situación y las características de la persona afectada lo permitan, hay que empezar a gestionar con ella lo que está pasando y lo que puede suceder.
La pérdida de personas usuarias o compañeras del servicio residencial afecta notablemente al bienestar emocional de las demás personas usuarias. Trabajar en la elaboración del duelo anticipatorio, creando oportunidades de comunicación y expresión de sentimientos, emociones, miedos, incluso dudas, es de gran ayuda para la aceptación de la nueva realidad.
Pautas de Buenas Prácticas para el Duelo
La atención humana y profesional en un ambiente de total confianza es fundamental, respetando el derecho a la información de las personas con discapacidad, el respeto a su dignidad y a sus creencias. El apoyo psicológico no debería faltar tanto a la persona con discapacidad en fase terminal como a las personas que conviven con ella (terapia cognitiva, meditación, estimulación...). La comunicación facilita la curación emocional.
Antes de que se produzca la muerte de un ser querido
- Cree oportunidades para conversar con la persona acerca de la situación en la que se encuentra el ser querido del que se trate y verifique si realmente entiende lo que está ocurriendo y lo que va a ocurrir.
- Hable con claridad y asegúrese de que la persona entiende lo que le está diciendo.
- Averigüe si la persona ha sufrido otras pérdidas en el pasado: familiares o amigos. ¿Qué apoyos tuvieron? ¿Cómo reaccionaron?
- Trate de familiarizar a la persona con el concepto de muerte y con los usos y costumbres asociados a esa situación.
- La muerte de un familiar puede llevar, a su vez, a otros cambios (por ejemplo, a que la persona con discapacidad tenga que abandonar el domicilio familiar). Es necesario prever esta situación y planificarla, para que la persona pueda tomar parte en la decisión y en la elección de su nueva forma de vida.
Después de que se produzca la muerte de un ser querido
- Sea sincero al explicar lo que ha ocurrido. No trate de protegerle de la verdad y no le trate como a un niño. No explique lo que ha ocurrido en términos infantiles (por ejemplo, no le diga que su familiar se ha ido de viaje).
- No evite hablar de la persona que ha fallecido. Trate de hablar de ello cuando venga al caso y de explorar los recuerdos de la persona. Si no surge la oportunidad de forma natural, reserve un tiempo para charlar con la persona acerca de ello, pero sin presionarle.
- Puede resultar útil ayudarle a hacer un cuaderno de recuerdos; si ya cuenta con una "Historia de vida", conviene cerciorarse de que incluya este nuevo acontecimiento en ella.
- Ayude a la persona a que participe en usos y costumbres asociados a un fallecimiento: que pueda ir al entierro y al funeral, que pueda comprar flores, etc.
- Respete el tiempo que la persona necesite para el duelo. Recuerde que la reacción ante la pérdida de un ser querido puede tardar en manifestarse.
- Aunque, por lo general, un proceso de duelo presenta tres fases emocionales -fase de tristeza, fase de rabia y frustración, fase de ajuste y reajuste- no debemos olvidar que es un proceso natural que cada uno de nosotros vive de manera diferente y a su propio ritmo.
- Para algunas personas, puede resultar muy difícil comunicar sus sentimientos y, en tales casos, puede ocurrir que recurra a conductas problemáticas para expresar su ansiedad, su pena o su rabia.
- Es importante mantener el apoyo de forma continuada, pero especialmente en fechas señaladas en las que el familiar que ha muerto siempre solía estar presente (por ejemplo, el cumpleaños o la Navidad). No existe un tiempo determinado para el duelo, pero está claro que si no se ofrece a las personas el apoyo que requieren durante el mismo, el proceso puede alargarse más de lo deseable.
Estrategias para Afrontar la Discapacidad de un Hijo
Para afrontar la discapacidad de un hijo es necesario atravesar el camino del duelo, adaptarse a la nueva realidad familiar y recuperar la estabilidad emocional. Algunas estrategias recomendadas incluyen:
- Centrarse más en el presente: Preguntarse una y otra vez qué ocurrirá a largo plazo o quién cuidará de nuestro hijo en el futuro solo aumentará la angustia.
- Contactar con asociaciones o personas que estén en la misma situación: Esto puede proporcionar apoyo emocional y práctico.
- Centrarse en las rutinas diarias comunes a los demás bebés: Alimentarlo, dormirlo, salir a pasear ayudará a suavizar la ansiedad y a normalizar la situación.
- Practicar el autocuidado: Para hacer felices a los demás, tenemos que ser felices nosotros. Es muy importante buscar espacios para uno mismo que permitan cargar las pilas y renovar energías, lo que conlleva muchas veces aprender a delegar.
- Cuidar la pareja y la unidad familiar: Cuando hay un miembro en la familia con una discapacidad, hay cierta tendencia a que todo gire en torno a él y esto no es saludable a largo plazo. Es importante intentar cuidar las relaciones tanto en la pareja como con los demás miembros de la familia y amigos.
- Hablar con otros hijos: En el caso de que haya otros hijos, es importante hablar con ellos y explicarles la situación.
El Recorrido Hacia la Aceptación: Una Metáfora
La experiencia de criar a un niño con una discapacidad ha sido descrita como un viaje inesperado. Se puede comparar con planificar un viaje de vacaciones a Italia, con grandes expectativas y planes maravillosos. Sin embargo, el avión aterriza en Holanda. No es un lugar horroroso, pero es un lugar diferente. Es más calmado, menos ostentoso. Aunque todos los conocidos estén yendo y viniendo de Italia y alardeen de lo maravilloso que lo pasaron allí, se aprende a apreciar Holanda con sus molinos de viento y sus tulipanes. Y aunque hasta el fin de la vida se diga "Sí, allí era donde debería haber ido. Eso fue lo que programé", se acepta la nueva realidad y se encuentran nuevas bellezas en ella.