Discapacidad Intelectual Leve: Características, Diagnóstico y Apoyos

La discapacidad intelectual (DI) es una condición que se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en las habilidades adaptativas, que cubren muchos comportamientos sociales y prácticos diarios. Se manifiesta durante el periodo de desarrollo, tradicionalmente antes de los 18 años, aunque la definición actualiza este límite hasta los 22 años. La DI es un trastorno del neurodesarrollo y no una enfermedad que pueda curarse, sino una condición donde las trayectorias de desarrollo son diferentes a lo comúnmente observado.

Es importante destacar que el término "retraso mental", utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término "discapacidad intelectual".

Características de la Discapacidad Intelectual

Funcionamiento Intelectual y Habilidades Adaptativas

La discapacidad intelectual se caracteriza por un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio. Esto se mide habitualmente por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia, con un coeficiente intelectual (C.I.) de aproximadamente 70 o inferior en una prueba de C.I.

Además, se observan déficits o alteraciones en la actividad adaptativa actual, es decir, la eficacia de la persona para satisfacer las exigencias planteadas para su edad y por su grupo cultural, en al menos dos de las siguientes áreas:

• Comunicación
• Cuidado personal
• Vida doméstica
• Habilidades sociales/interpersonales
• Utilización de recursos comunitarios
• Autocontrol
• Habilidades académicas funcionales
• Trabajo
• Ocio
• Salud y seguridad

Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido, el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere.

Grados de Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual se clasifica según la gravedad, basándose principalmente en el Cociente Intelectual (CI) y las deficiencias en la conducta adaptativa. El CI se entiende como la relación entre la edad mental y la edad cronológica del individuo, y estadísticamente sigue una distribución normal con una media de 100 y una desviación típica de 15.

Discapacidad Intelectual Leve (o Ligera)

Este grado se considera cuando el Cociente Intelectual (CI) se sitúa en el intervalo de 50-55 a 70, lo que supone aproximadamente el 85% de los casos de discapacidad intelectual.

Características principales:

• Funcionamiento Intelectual: Limitaciones en el aprendizaje, la resolución de problemas y las habilidades sociales. Aprenden más despacio y necesitan explicaciones más claras. Pueden observar algunos problemas en la memoria, las funciones ejecutivas y el pensamiento abstracto.
• Conducta Adaptativa: Déficits en la eficacia para satisfacer las exigencias de su edad y grupo cultural en áreas como comunicación, cuidado personal, vida doméstica, habilidades sociales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad.
• Desarrollo: Suelen desarrollar habilidades comunicativas y sociales durante los primeros años de la infancia y la etapa preescolar, presentando alteraciones mínimas en las áreas perceptivas y motóricas. Durante la escolarización, pueden adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos (leer, escribir, realizar cálculos, aunque requieran más tiempo).
• Áreas Afectadas: La conducta adaptativa de este alumnado suele verse afectada en todas las áreas del desarrollo.
• Identificación: A menudo pasa desapercibida y no se detecta hasta la adolescencia o incluso la edad adulta. Los signos pueden incluir limitaciones en las habilidades sociales o en la toma de decisiones. No se nota a simple vista ni en una conversación corta.
• En la escuela y en la vida adulta: En niños de edad escolar y en adultos, existen dificultades en el aprendizaje de aptitudes académicas relativas a la lectura, la escritura, la aritmética, el tiempo o el dinero, y se necesita ayuda en uno o más campos para cumplir las expectativas relacionadas con la edad. En adultos, existe alteración del pensamiento abstracto, la función ejecutiva (planificación, definición de estrategias, determinación de prioridades y flexibilidad cognitiva) y de la memoria a corto plazo, así como el uso funcional de las aptitudes académicas.
• Habilidades Sociales: En comparación con los grupos de edad de desarrollo similar, el individuo es inmaduro en cuanto a las relaciones sociales, con dificultad para percibir de forma precisa las señales sociales de sus iguales. La comunicación, la conversación y el lenguaje son más concretos o inmaduros de lo esperado por la edad.
• Autonomía: El individuo puede funcionar de forma apropiada a la edad en el cuidado personal. Necesitan cierta ayuda con tareas de la vida cotidiana complejas, como la compra, el transporte, la organización doméstica y del cuidado de los hijos, la preparación de los alimentos y la gestión bancaria y del dinero.
• Trabajo y ocio: Las habilidades recreativas son similares a las de los grupos de la misma edad, aunque el juicio relacionado con el bienestar y la organización del ocio necesita ayuda. En la vida adulta, con frecuencia se observa competitividad en trabajos que no destacan en habilidades conceptuales.
• Toma de decisiones: Los individuos generalmente necesitan ayuda para tomar decisiones sobre el cuidado de la salud y legales, y para aprender a realizar de manera competente una vocación que requiere habilidad.

Las personas con discapacidad intelectual leve, con los apoyos adecuados, pueden llevar una vida muy parecida a la de cualquier otra persona, incluyendo el estudio, el trabajo y la vida independiente o con apoyos intermitentes.

Discapacidad Intelectual Moderada

Este grado se incluye cuando la medida del CI se sitúa en el intervalo entre 35-40 y 50-55. Supone aproximadamente el 10% de toda la población con discapacidad intelectual.

Características principales:

• Funcionamiento Intelectual: Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas. Las habilidades conceptuales se desarrollan con gran lentitud. Necesitan ayuda cuando las tareas exigen procesar conceptos complejos.
• Conducta Adaptativa: Requiere asistencia continuada en la vida cotidiana y ayuda en tareas laborales y domésticas. Pueden tener dificultades para regular sus emociones y comportamientos en situaciones sociales.
• Desarrollo: A lo largo de la escolarización, pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo. Su comunicación es eficiente en lo social, aunque poco compleja.
• Apoyos: Generalmente pueden beneficiarse de formación laboral concreta, usualmente para realizar trabajos poco cualificados y con supervisión.

Discapacidad Intelectual Grave

Se incluye al alumnado cuya medida en CI se sitúa en el intervalo entre 20-25 y 35-40. Supone el 3-4% del total de la discapacidad intelectual.

Características principales:

• Funcionamiento Intelectual: Las habilidades conceptuales son reducidas, con poca comprensión de la lectura y conceptos numéricos.
• Conducta Adaptativa: Requieren ayudas y supervisión continuada. Dependen de ayudas y custodios en las actividades del día a día.
• Desarrollo: El lenguaje es posible pero limitado, centrándose en el presente y empleando holofrases o palabras sueltas. Pueden aprender a hablar y realizar tareas simples.
• Salud Física: La mayoría de este alumnado presenta una alteración neurológica identificada que explica esta discapacidad, y a menudo se asocia con pluridiscapacidad. La atención prioritaria es la salud física.
• Otras Dificultades: Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido.

Discapacidad Intelectual Profunda

Este es el grado más elevado y menos infrecuente de discapacidad intelectual, con un CI inferior a 20-25. Supone el 1-2% del total de la discapacidad intelectual.

Características principales:

• Funcionamiento Intelectual: Emplean principalmente conceptos físicos, con graves dificultades para emplear procesos simbólicos.
• Conducta Adaptativa: Necesitan ser cuidados de manera constante y requieren un alto nivel de apoyo y supervisión para todas las actividades diarias, incluyendo cuidados especializados exhaustivos.
• Desarrollo: Pueden comprender instrucciones y gestos sencillos y directos. La expresión emocional se da principalmente mediante comunicación no verbal directa. Disfrutan de la relación con personas conocidas.
• Otras Dificultades: En su mayoría presentan grandes dificultades y otras discapacidades graves, así como problemas neurológicos. El uso de objetos para el autocuidado, trabajo u ocio es posible, pero otras alteraciones pueden impedir su uso funcional.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas antes o durante la concepción:

• Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
• Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).

Causas durante el embarazo:

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
• Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
• Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos]).
• Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Causas durante el nacimiento:

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento:

• Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos (como el plomo y el mercurio).
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. Un cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.

Síntomas y Detección de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Problemas de Comportamiento y Salud Mental Asociados

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos.

Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

La detección de la discapacidad intelectual no siempre es fácil. El diagnóstico no se basa únicamente en una prueba de CI, sino que requiere una evaluación integral que incluya entrevistas, observación, informes educativos y sociales, idealmente realizada por un equipo interdisciplinar. Es fundamental considerar tanto las limitaciones como las fortalezas de la persona.

Métodos de Diagnóstico

1. Detección prenatal: Pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo trastornos genéticos que pueden causar discapacidad intelectual. Incluye ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas, análisis de sangre (cribado cuádruple) y cribado prenatal no invasivo (NIPS).
2. Pruebas de cribado del desarrollo: Se realizan de forma sistemática durante las revisiones pediátricas de rutina mediante cuestionarios sencillos para los padres o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil.
3. Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales. La prueba formal consta de entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios comparando la puntuación obtenida por el niño con la de otros de la misma edad (ej. test de inteligencia de Stanford-Binet y Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV, Escalas de conductas adaptativas de Vineland).
4. Pruebas de diagnóstico por la imagen: Como la resonancia magnética nuclear (RMN) para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones.
5. Pruebas genéticas y de laboratorio: Como el análisis de micromatrices cromosómicas para identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas a personas con antecedentes familiares de trastornos hereditarios conocidos. Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de la causa sospechada.

Es importante destacar que problemas de audición, emocionales o trastornos del aprendizaje pueden confundirse con la discapacidad intelectual. Por ello, se lleva a cabo una evaluación auditiva y se descartan otros factores.

Apoyos y Estrategias para Personas con Discapacidad Intelectual Leve

Con el apoyo adecuado, todas las personas con discapacidad intelectual pueden llevar vidas satisfactorias y significativas. El apoyo y la formación son componentes clave para ayudar a las personas con discapacidad intelectual leve o moderada a llevar vidas plenas y satisfactorias.

Tipos de Apoyo y su Clasificación:

Según la necesidad, el apoyo se clasifica como:

• Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: apoyo continuo diario.
• Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico y dimensional, además de ser dinámico pues cambia con el tiempo.

Estrategias y Recursos que Promueven la Independencia:

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, y otros especialistas.

• Promover la independencia: Dele tareas adaptadas a su edad y capacidad, dividiéndolas en pasos pequeños.
• Explicar y demostrar: Explique lo que debe hacer paso a paso y demuéstrele cómo hacerlo.
• Comunicación visual: Sea concreto y demuestre lo que desea decir en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales; muestre una foto en lugar de relatar información verbalmente.
• Aplicar habilidades aprendidas: Busque maneras de aplicar las destrezas aprendidas en la escuela en el hogar y en la comunidad.
• Fomentar la participación social: Busque oportunidades dentro de su comunidad para actividades sociales (grupos Scout, actividades culturales o deportivas).
• Colaboración con la escuela: Reúnase con la escuela y desarrolle un plan educacional (como el Programa de Integración Escolar - PIE) para tratar las necesidades específicas del alumno. Manténgase en contacto con los maestros. La escuela debe valorar la conveniencia de que el niño o niña disfrute de algún tipo de apoyo adicional o intensivo. La metodología de trabajo debe adecuarse a su ritmo de trabajo y estilo de aprendizaje.
• Estrategias pedagógicas: Repetir las instrucciones varias veces, acompañar el aprendizaje con enunciados claros, soportes visuales y experiencias directas. Concretar los contenidos con esquemas y enunciados claros. Refuerzo positivo.
• Enseñanza de destrezas para la vida diaria: Habilidades sociales, cuidado personal, organización de tareas, administración del dinero, salud y seguridad. Proporcionar estrategias y modelos que les ayuden a tener recursos a la hora de poder entablar una conversación o iniciar una relación.
• Exploración ocupacional: Permitir la exploración de diferentes ocupaciones cuando sea apropiado.
• Apoyo familiar: Orientación, formación y grupos de apoyo para las familias.
• Apoyo profesional: Participación en recursos y servicios especializados.

Inclusión Educativa y Laboral

La escuela inclusiva implica que las personas con DI leve o FIL (Funcionamiento Intelectual Límite) asisten a centros de escolarización ordinaria. Necesitan, de forma generalizada, adaptaciones escolares metodológicas y también de contenidos, que les ayuden a poder alcanzar un nivel de aprendizajes básicos y que les permitan desenvolverse lo mejor posible en su vida diaria. La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados, permite que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.

Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.

La inclusión no es responsabilidad solo de las personas con discapacidad o sus familias; es un compromiso colectivo. Se trata de empoderar, no de sobreproteger. La discapacidad intelectual leve existe, aunque a veces no se vea, y afecta a miles de personas que solo necesitan un poco más de apoyo para brillar con luz propia.

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