La situación de dependencia y discapacidad en Chile es una realidad que ha sido objeto de diversos estudios, buscando comprender no solo las características de las personas afectadas, sino también el crucial rol y el impacto en sus cuidadores. Las recientes investigaciones arrojan luz sobre la prevalencia de la dependencia severa y el perfil de quienes asumen la tarea del cuidado, revelando la complejidad y la intensidad de esta labor.
Contexto Nacional de Discapacidad y Dependencia
Resultados de la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE 2022)
Desde el Centro Diurno Comunitario para Personas Mayores de Senama en la comuna de San Joaquín, el ministro de Desarrollo Social y Familia, Giorgio Jackson, presentó los primeros resultados de la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia, ENDIDE 2022. Acompañado de diversas autoridades, el ministro Jackson recorrió las principales cifras de esta encuesta que levantó por primera vez de manera simultánea información respecto de situaciones de discapacidad y dependencia en el país, con el objetivo de caracterizar las condiciones de salud y calidad de vida de las personas.
Prevalencia de la Discapacidad
Dentro de los principales resultados respecto de la discapacidad, ENDIDE reveló que el 17,6% de las personas adultas del país presenta algún grado de discapacidad, lo que equivale a 2.703.893 personas. De ellas, un 11,4% presenta discapacidad severa y un 6,2% presenta discapacidad leve o moderada.
La encuesta también evidenció que la prevalencia de la discapacidad es mayor entre las mujeres que entre hombres, con un 21,9% y un 13,1%, respectivamente. Estas brechas de género se observan en todos los grupos etarios y todos los niveles de ingreso. Al mismo tiempo, el estudio muestra que la probabilidad de presentar una discapacidad aumenta con la edad. El porcentaje de personas con discapacidad pasa de un 9,9% en el grupo de 18 a 29 años, a un 11,7% en las personas de 30 a 44 años, un 17,5% en las personas de 45 a 59 y, finalmente, un 32,6% en el grupo de personas de 60 años y más. Los datos también revelan que la probabilidad de presentar discapacidad disminuye a medida que aumenta el ingreso del hogar de las personas. Mientras que en el primer quintil el porcentaje es de 21,9%, en el quintil de mayores ingresos la proporción de personas con discapacidad es 13,5%.
Prevalencia de la Dependencia
Según los resultados de la encuesta, el 9,8% de la población adulta del país, equivalente a casi 1,5 millones de personas, se encuentra en situación de dependencia. De este total, un 2,7%, es decir, cerca de 420 mil personas, está en situación de dependencia severa. La mayoría de las personas que se encuentra en situación de dependencia son mujeres, con un 12,4%. En los hombres, en tanto, el porcentaje es de un 7,1%.
La encuesta también arrojó que la dependencia aumenta con la edad, especialmente al llegar al tramo de 60 años o más, grupo donde la proporción es de 22,2%. Pese a esto, es importante destacar que, de acuerdo a los datos presentados por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, la gran mayoría de las personas mayores, un 77,8%, son personas autovalentes. El nivel de ingresos de los hogares donde viven las personas con discapacidad también influye en su situación de dependencia. Mientras que el 13,1% de la población del primer quintil de ingresos presenta dependencia, en el quintil de mayores ingresos la cifra es de 6,2%.
Perfil de los Cuidadores según ENDIDE
ENDIDE también permite identificar a las personas que son responsables principales del cuidado de otro integrante del hogar. Los resultados presentados este sábado muestran que el 41,3% de las personas con dependencia declara no tener un(a) cuidador(a) que le preste asistencia de manera permanente, mientras que el 41,5% declara tener uno(a) o más cuidadores(as) que residen en el hogar. Un 8,6% tiene uno(a) o más cuidadores(as) que residen fuera del hogar, y otro 8,5% cuenta con personas cuidadoras tanto dentro como fuera del hogar. La caracterización de las personas que ejercen labores de cuidados dentro de los hogares del país estará disponible en una nueva ronda de presentación de resultados, que se publicará en marzo de este año. Durante ese mismo mes, se publicarán las cifras de discapacidad para la población de niñas, niños y adolescentes de entre los 2 y los 17 años.
Antecedentes y Metodología de ENDIDE 2022
La Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia, ENDIDE 2022, es un proyecto del Ministerio de Desarrollo Social y Familia (MDSF), liderado por la Subsecretaría de Evaluación Social, en colaboración con el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) y el Servicio Nacional del Adulto Mayor (Senama). El proceso de levantamiento de la Encuesta fue llevado a cabo por el Centro de Microdatos de la Universidad de Chile, que encuestó a 35.536 personas de 2 años y más en todas las regiones del país. El trabajo de campo se realizó entre el 22 de abril y el 26 de agosto de 2022.
La Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia 2022 fue dirigida a la población general y las personas encuestadas fueron seleccionadas aleatoriamente, por lo cual no fue un requisito tener alguna discapacidad y/o dependencia para participar. Dentro de las innovaciones de la encuesta está la incorporación de las más recientes recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que apoyó técnicamente el proceso, tanto en la medición de la discapacidad como dependencia. Además, permitió aumentar el universo en la medición de dependencia funcional a partir de los 18 años, pues, hasta ahora, el país solo contaba con datos de dependencia a partir de los 60 años, que datan del año 2009. ENDIDE tiene como antecedente dos estudios de referencia para la medición de la discapacidad y la dependencia funcional: el Estudio Nacional de Discapacidad del año 2015 (Endisc II) y el Estudio Nacional de Dependencia en Personas Mayores del año 2009 (EDPM 2009).
La Realidad de los Cuidadores de Personas con Dependencia Severa
Estudio Específico sobre Sobrecarga en Cuidadores Principales
En Chile, los cambios demográficos, sociales, económicos y culturales experimentados en las últimas tres décadas han originado un envejecimiento de la población. Los resultados de la Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional (CASEN 2015) reafirman que este país se enfrenta a un acelerado proceso de envejecimiento. De acuerdo con las cifras, 3.075.603 personas tienen más de 60 años, es decir, un 17,5% del total de la población. Por su parte, la proyección del Instituto Nacional de Estadística (INE) señala que para el 2020 la esperanza de vida de los chilenos será, en promedio, de 79,7 años: 82,1 años para las mujeres y 77,3 para los hombres. La mayor longevidad de la población implica no solo una mayor prevalencia de enfermedades crónicas y degenerativas, sino también una mayor prevalencia de discapacidad y limitaciones funcionales que afectan a la independencia en las actividades diarias de las personas mayores. En 2015, el Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad (II ENDISC) estimó una tasa de prevalencia de discapacidad del 16,7% en la población general.
El aumento de personas mayores en situación de discapacidad requiere la presencia de un cuidador, es decir, una persona que realice los cuidados directos de la persona con dependencia severa. En la mayoría de los casos, estos cuidados son asumidos por un familiar, generalmente una mujer, hija del adulto mayor dependiente, que se dedica exclusivamente al cuidado y que no recibe ayuda para realizar este trabajo. Sin embargo, el estrés que genera asumir esta responsabilidad lleva a que los cuidadores no puedan administrar su propio tiempo y descuiden su salud, lo que los hace vulnerables a sufrir enfermedades. Asimismo, este agobiante escenario contribuye al desarrollo de sobrecarga (burden), que indica un agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado, que afecta a la calidad de vida de los cuidadores. Numerosos estudios coinciden en que la sobrecarga del cuidador se relaciona con el nivel de dependencia de la persona cuidada, el deterioro cognitivo, el tiempo dedicado al cuidado y las características propias del cuidador.
Metodología y Características del Estudio
Un estudio correlacional de corte transversal examinó una muestra consecutiva de 43 cuidadores principales de adultos mayores con dependencia severa pertenecientes al Programa de Atención Domiciliaria de un centro de salud familiar de Chile. El diseño del estudio fue correlacional de corte transversal. Los cuidadores debían ser mayores de edad, pernoctar con el adulto mayor con dependencia severa, vivir en una zona urbana, cuidar al adulto mayor durante un periodo de al menos 6 meses y no recibir remuneración económica por su labor. La información fue recogida mediante visita domiciliaria, durante los meses de abril y mayo de 2017, utilizando dos cuestionarios: el primero fue el cuestionario de características del cuidador principal, que incluía las variables sociodemográficas (edad, sexo, estado civil y nivel de escolaridad) y las características del cuidado (tiempo como cuidador, horas diarias de cuidado, parentesco y abandono de alguna actividad por el cuidado).
El segundo cuestionario correspondió a la Escala de sobrecarga del cuidador, de Zarit, validada en Chile, que consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador cuando cuida a otra persona, cada uno de los cuales se puntúa en un gradiente de frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre), y cuyos resultados se suman en una puntuación total (22-110 puntos). Este resultado clasifica al cuidador en: “ausencia de sobrecarga” (≤46), “sobrecarga ligera” (47-55) o “sobrecarga intensa” (≥56). En cuanto al análisis estadístico, se describieron las variables cualitativas con frecuencias absolutas y porcentajes, y para los de naturaleza cuantitativa, con medidas de tendencia central y dispersión. Para analizar las relaciones, se aplicaron las pruebas estadísticas χ2 y prueba exacta de Fisher, en el caso de que las frecuencias esperadas fueran menores de 5. En todos los casos se consideró nivel de significación p < 0,05. Los datos fueron analizados con el programa estadístico SPSS v.
Resultados y Análisis de la Sobrecarga del Cuidador
Se estudiaron un total de 43 cuidadores principales de adultos mayores con dependencia severa, donde el 69,77% presentó sobrecarga. Solo dos cuidadores rechazaron participar en el estudio. La edad media de los cuidadores fue de 58,33 ± 12,98 años; el mayor porcentaje correspondió a las mujeres, con un 74,42%. En cuanto al estado civil, el 46,51% de la muestra estaba soltero y el 51,16% tenía estudios medios. El 86,05% de los cuidadores principales cuidaba 24 horas al adulto mayor y el 55,81% eran hijas/os.
La variable abandono de alguna actividad por el cuidado alcanzó una diferencia estadísticamente significativa con la presencia de sobrecarga del cuidador (p < 0,05), lo que se reflejó en que el 79,41% de los cuidadores que abandonó alguna actividad por el cuidado presentó sobrecarga. Este resultado evidencia que el 69,77% de los cuidadores presentó sobrecarga, resultados similares a los informados en otros estudios con muestras de pacientes dependientes. Con respecto a las características sociodemográficas del cuidador, el promedio de edad identificado en los estudios analizados, tanto a nivel nacional como internacional, varió entre 44 y 65 años, concordando con la media de edad de 58,33 ± 12,98 años de este estudio. En cuanto al sexo, los resultados están en consonancia con lo informado en otras investigaciones; son las mujeres quienes asumen principalmente la responsabilidad del cuidado en el hogar, lo que conlleva dificultades frente a la posibilidad de esta población de insertarse de modo igualitario en el ámbito laboral, social y económico de la sociedad. Un estudio cualitativo incluso reveló que las mujeres expresaron que la obligación de convertirse en cuidador estaba vinculada a roles de género socialmente adquiridos, y que los hombres asumen este rol solo cuando no existen mujeres en su círculo familiar cercano.
En relación con el estado civil, los resultados encontrados evidencian que el mayor porcentaje de cuidadores está soltero, resultado que difiere de lo encontrado en la literatura especializada, donde más de la mitad de los cuidadores principales estaban casados. Respecto al nivel de escolaridad, el grupo más prevalente corresponde a aquellos con educación media, lo cual concuerda con la literatura especializada. En cuanto a las características del cuidado, el mayor porcentaje de cuidadores llevaba 5 años realizando esta actividad, coincidiendo con otros estudios. Con respecto a las horas diarias dedicadas al cuidado, los resultados de este estudio evidencian que la mayoría de los cuidadores principales dedica más de 12 horas al cuidado del adulto mayor, en concordancia con lo informado en otras investigaciones. Es importante señalar que a medida que aumenta el número de horas dedicadas al cuidado, aumenta también el nivel de sobrecarga. En relación con el parentesco, hay un predominio de los cuidadores que son hijas/os del adulto mayor, seguido de sus cónyuges, como ya se ha constatado en otros estudios.
Un dato relevante que mostró este estudio es que el 79,07% de los cuidadores había abandonado alguna actividad por realizar la labor del cuidado, convirtiéndolo en una actividad de dedicación exclusiva, y que impedía a los cuidadores realizar otro tipo de actividades. El análisis relacional evidenció que solamente la variable “abandono de alguna actividad por el cuidado” tuvo una relación estadísticamente significativa con la sobrecarga de los cuidadores (p < 0,05). Este resultado refuerza la necesidad que tienen los cuidadores principales de contar con una red de apoyo para realizar la actividad del cuidado: las evidencias al respecto son contundentes; la probabilidad de desarrollar sobrecarga es un 38,48 mayor entre quienes no reciben apoyo social. El apoyo social es un aspecto clave para disminuir el impacto del cuidado en la calidad de vida de los cuidadores principales de adultos mayores en situación de dependencia, especialmente cuando el cuidador es una mujer. Un estudio reciente evidenció que las mujeres tienen una probabilidad un 131% mayor de presentar una peor calidad de vida que los hombres.
Impacto del Cuidado Según el Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE)
Estos y otros datos se obtuvieron del primer estudio a nivel nacional sobre personas cuidadoras tanto formales como informales (familiares, amigos, vecinos), realizado por el Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE), centro de excelencia de investigación, financiado por la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID), y que tuvo como objetivo el evidenciar el impacto negativo y positivo que tiene el trabajo de cuidado en estos grupos, con un profundo reconocimiento de lo territorial.
Perfiles y Desafíos de los Cuidadores
Las personas cuidadoras son, en su mayoría, mujeres de mediana edad, entre 40 y 59 años, aunque hay una presencia significativa de personas mayores cuidando a otra persona mayor (PM) - un 37% - y las personas cuidadoras informales de este grupo etario dedican 16,8 horas diarias en promedio al cuidado, que se incrementan a mayor severidad de la dependencia.
El 44% de las personas cuidadoras de instituciones que atienden a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID), el 34% de las personas cuidadoras de Establecimientos de Larga Estadía para Adultos Mayores (ELEAM), el 23% de las personas cuidadoras de personas mayores en situación de dependencia (PMD) y el 17% de las personas cuidadoras de persona con DID reportan haber sufrido problemas de salud física y/o psicológica producto del trabajo. De acuerdo con el estudio, el cuidado y acompañamiento que estas personas realizan es intensivo, con entre 17 y 18 horas diarias.
Niveles de Burnout y Sobrecarga
El burnout relacionado con el trabajo con residentes es el de mayor prevalencia en sus niveles moderado, alto o severo (46%), seguido de Burnout personal (31%) y relacionado con el trabajo (26%). El burnout relacionado con la atención a residentes tiende a aumentar conforme aumenta la trayectoria laboral de las personas cuidadoras, llegando a un 54% de quienes cuidan hace más de 5 años. Respecto a la sobrecarga de las personas cuidadoras informales, 2 de cada 5 personas que cuidan a una PMD reportan niveles de sobrecarga intensa. Para el caso de quienes cuidan o acompañan a una persona con DID, esta cifra también es de 2 de cada 5.
Satisfacción y Bienestar de los Cuidadores
Si bien los datos expresados anteriormente declaran una población altamente desgastada física y mentalmente, al preguntarles por su relación y satisfacción con la vida y el trabajo, los aspectos positivos se hacen presente. El Estudio detalla que las personas cuidadoras formales en contextos institucionales, sea en ELEAM o DID se sienten satisfechas o totalmente satisfechas con su trabajo actual (87%), y solo un 6% de quienes fueron encuestados reportan sentirse insatisfechos/as o muy insatisfechos/as con su trabajo. Además, un 83% de las personas cuidadoras formales reportan sentirse satisfecho/a o muy satisfecho/a con su vida, y solo un 17% declara sentirse poco satisfecho/a o insatisfecho/a.
Para el caso de las personas cuidadoras informales, el 68% de las personas cuidadoras de PMD declaran sentirse muy o satisfechas con su vida, y solo 10% declara sentirse insatisfecho/a, y para quienes cuidan a una persona con DID, el 73% declara sentirse muy o satisfechos/as con su vida y un 5% declara sentirse insatisfecho/a. Las personas dedicadas al cuidado de personas mayores, así como de personas en situación de discapacidad mantienen un nivel de satisfacción alto con respecto a su trabajo, lo que muestra la dualidad entre la carga intensa del empleo realizado y la satisfacción que este pueda generar.
Jornada de Trabajo vs. Jornada de Cuidado
Las personas cuidadoras institucionales declaran la jornada completa como el tipo de jornada más reportada. Para el caso de ELEAM, el 18% reporta mantener una jornada prolongada en la institución, especialmente, declarando turnos de 24 horas con dos días libres posteriores. El 74% de las personas cuidadoras de ELEAM reportan ser un trabajador dependiente con contrato, a diferencia del 86% de las personas cuidadoras de instituciones DID. Cerca de 1 de cada 10 personas cuidadoras reportan ser trabajadores independientes.
Por su parte, las personas cuidadoras informales de PM reportan dedicar 16,8 horas diarias en promedio al cuidado, las que se incrementan a mayor severidad de la dependencia. Por ejemplo, quienes cuidan a una PM no dependiente reportan cuidar por 9,9 horas diarias, mientras que quienes cuidan a una PM con dependencia severa reportan utilizar 18,7 horas diarias para las labores de cuidado. Para el caso de personas cuidadoras de una persona con DID, el promedio diario reportado es de 18,3 horas.
Implicaciones para las Políticas Públicas
“Hoy en día se está discutiendo y trabajando en los lineamientos de lo que será el Sistema Integral de Cuidados en nuestro país. En este contexto, es fundamental contar con suficiente evidencia que permita caracterizar adecuadamente a las personas cuidadoras y al trabajo de cuidado. El cuidado es un trabajo complejo, que involucra a muchos actores, y que tiene importantes consecuencias en quienes lo ejercen, así como quienes son receptores de estos apoyos; por tanto, poder dar cuenta de sus alcances es vital con miras a elaborar políticas públicas idóneas”, expresa María Beatriz Fernández, investigadora principal del Estudio MICARE, investigadora asociada de MICARE y académica del Instituto de Sociología de la Pontificia Universidad Católica de Chile.
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