Introducción al Concepto de Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual (DI) es un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Anteriormente, el término «retraso mental» era utilizado, pero ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por la denominación «discapacidad intelectual».
La DI no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave como para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) de tal manera que requieren ayuda permanente. La inclusión educativa de las personas con discapacidad intelectual representa un reto para los alumnos, sus familias y los docentes, siendo este el primer paso para que desarrollen sus potenciales y luego los compartan en la sociedad.
Se habla de discapacidad cognitiva cuando la persona muestra serias limitaciones o retraso en sus capacidades intelectuales y en la ejecución de conductas adaptativas al entorno que le rodea. Las capacidades intelectuales afectadas intervienen en la adquisición de conocimientos, como la atención, percepción y memoria. Los alumnos con discapacidad intelectual constituyen un grupo muy heterogéneo; aunque comparten atributos comunes, las características, el grado de afectación y las necesidades especiales varían considerablemente de un alumno a otro.
Evolución Histórica y Terminología de la Discapacidad Intelectual
La trayectoria histórica y normativa del constructo de la discapacidad intelectual es el resultado de constantes revisiones, antecedida por nociones como deficiencia mental, retraso mental y debilidad mental. Este artículo representa una primera aproximación al pasado de este concepto, particularmente en Chile, donde su desarrollo ha transitado por diferentes etapas e hitos.
A lo largo de la historia, las personas con discapacidad han vivenciado tratos indignos, marginación y exclusión, lo que ha condicionado su calidad de vida y les ha impedido ejercer sus derechos de manera libre y autónoma. En este contexto, se desarrollaron mitos negativos, considerándolas peligrosas para la comunidad e incluso prestando atención al control de su reproducción.
Cuando en las primeras décadas del siglo XX, las demandas por acceso universal a la educación abrieron las puertas de los colegios a más niños y niñas, surgió un movimiento pionero para proporcionar acceso educativo a los estudiantes con discapacidad. Sin embargo, en el periodo posterior a la Segunda Guerra Mundial, no se obtuvieron grandes logros en relación con el acceso a la educación, lo que generó un problema de equidad.
Influencias Pedagógicas y Normativas en Chile
El contexto chileno de 1925, con la redacción de una nueva Constitución que prescribía la separación entre Iglesia y Estado, marcó un hito importante. La Constitución indicó expresamente que la educación pública era una atención preferente del Estado, que la educación primaria era obligatoria y se creó una Superintendencia de Educación Pública a cargo de la inspección y dirección de la enseñanza nacional. Estas circunstancias coincidieron con la aparición del movimiento teórico pedagógico denominado “Escuela Nueva” en América Latina y el Caribe, que buscaba una educación más activa y enfocada en la experiencia del niño.
Los saberes acerca de la discapacidad intelectual fueron abordados inicialmente por las ciencias de la salud y la psicología, basándose en un discurso médico-clínico. No obstante, frente a este paradigma médico imperante, el Estado promovió la educación de niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual en la escuela. La normativa chilena de la época mencionaba el concepto “débiles mentales”, enmarcado en el paradigma psicométrico, donde el diagnóstico era determinante y se basaba en la clasificación de las escalas de Binet y Simon. Esta clasificación progresiva según el funcionamiento intelectual distinguía a: los idiotas (deficiencia que limita incluso el autocuidado); los imbéciles (capaces de aprender algo); y los débiles mentales o morones (personas susceptibles de ser educadas). Esto acentuaba una sociedad que buscaba la homogeneización y donde el deficiente mental era tratado como un "otro diferente".
En este escenario, la “Escuela de Ginebra” consolidó el enfoque evolutivo del retraso mental, eficaz en su aspecto descriptivo pero frágil en la explicación de sus causas. Este enfoque consideraba que el deficiente mental, excepto en casos extremos, podía alcanzar el umbral evolutivo y actitudinal normal, solo que más tardíamente. Sin embargo, no consideraba que ligado al retraso podía estar presente un déficit que implicaría no solo un acceso tardío al nivel evolutivo, sino que no podría alcanzarlo jamás. Este paradigma médico llevó a estudiar la deficiencia mental como una enfermedad incurable y a introducir métodos de intervención propios de la medicina. La noción de deficiencia incluía características de innatismo y estabilidad en el tiempo, atribuyendo las causas a factores orgánicos difíciles de modificar.
Aun así, la escuela rusa de Vigotsky, en la década de 1930, analizó las estructuras de los defectos y afirmó que las personas con discapacidad restablecen o sustituyen las funciones alteradas o perdidas mediante mecanismos compensatorios que podrían favorecer un mayor grado de desarrollo. A pesar de esto, el modelo tradicional prevaleció, atribuyendo a la persona con discapacidad una condición de marginación producto de sus características y limitaciones personales orgánicas, consideradas incurables y permanentes. Así, la semántica de la educación para personas en situación de discapacidad de este periodo incluía conceptos como débiles mentales, retrasados mentales, anormales, idiotas, defectuosos y subnormales.
Definición y Clasificación Actual de la Discapacidad Intelectual
Desde el punto de vista de los criterios de significación clínica, actualmente está vigente la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), una medida estandarizada útil de la discapacidad causada por los trastornos mentales. La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) define la discapacidad intelectual como una condición en la que el funcionamiento cognitivo y la conducta adaptativa (conceptuales, sociales y prácticas) se encuentran significativamente disminuidos en relación con los demás, y cuya aparición se da antes de los 22 años.
En síntesis, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere tres criterios principales: limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, limitaciones significativas en la conducta adaptativa y una edad de inicio temprana. Además, se debe realizar una revisión exhaustiva de documentación que incluya la historia social, médica y la trayectoria escolar de la persona. La clasificación del DSM-V, con una mirada clínica, contempla deficiencias en las funciones intelectuales y en el comportamiento adaptativo, con aparición dentro del periodo del desarrollo (infancia y adolescencia).
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir de leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (medido por pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere. Por ejemplo, una persona con un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que necesite un amplio apoyo. Los niveles de gravedad se determinan por el funcionamiento adaptativo y son: leve, moderado, grave y profundo.
Si se considera solo las puntuaciones de coeficiente intelectual (CI), aproximadamente el 3% de la población presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta una discapacidad intelectual significativa.
Áreas de Habilidades Adaptativas
Las habilidades adaptativas, fundamentales para el diagnóstico de discapacidad intelectual, se clasifican en varias áreas:
- Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
- Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
- Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.
Niveles de Apoyo Necesario
El apoyo requerido por personas con discapacidad intelectual se clasifica de la siguiente manera:
- Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
- Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
- Importante: Apoyo continuo diario.
- Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.
Causas de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.
Causas antes o durante la concepción
- Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
- Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).
Causas durante el embarazo
- Déficit grave en la nutrición materna.
- Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
- Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
- Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
- Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos]).
- Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
- Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).
Causas durante el nacimiento
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
Causas después del nacimiento
- Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
- Venenos (como el plomo y el mercurio).
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
Síntomas de la Discapacidad Intelectual
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes. Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en niños conscientes de ser distintos o que sufren acoso debido a su discapacidad.
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
El diagnóstico de la discapacidad intelectual implica una evaluación exhaustiva que puede comenzar antes del nacimiento y continuar a lo largo del desarrollo infantil.
Detección prenatal
Durante el embarazo, se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (como el cribado cuádruple o el cribado prenatal no invasivo - NIPS) para identificar enfermedades genéticas o anomalías cromosómicas que puedan causar discapacidad intelectual, como el síndrome de Down o trisomías.
Pruebas de cribado del desarrollo
Los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Se utilizan cuestionarios para padres e inventarios de hitos del desarrollo infantil para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los niños que muestran un nivel bajo para su edad en estas pruebas son sometidos a evaluaciones más formales y específicas.
Pruebas formales intelectuales y de habilidades
La prueba formal consta de tres partes: entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios comparativos con otros niños de la misma edad. Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV) evalúan la capacidad intelectual. Las Escalas de conductas adaptativas de Vineland valoran la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices. Es crucial que el diagnóstico integre los datos de las pruebas con la información de los padres y la observación directa del niño, ya que factores culturales o socioeconómicos pueden influir en los resultados.
Identificación de la causa
Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro, y el electroencefalograma (EEG) para valorar convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos hereditarios. También se realizan análisis de orina, sangre y rayos X según la causa sospechada. Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otras condiciones, como problemas de audición, trastornos emocionales, trastornos del aprendizaje, privación grave o trastornos neurológicos motores.
Tratamiento y Apoyo Multidisciplinario
La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario, que puede incluir al médico de atención primaria, neurólogos pediátricos, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas, educadores especiales, trabajadores sociales, y personal de enfermería. Este enfoque integral busca maximizar el potencial de desarrollo del niño y mejorar su calidad de vida.
Hablemos de Discapacidad - Discapacidad Intelectual
Escolarización y Educación Inclusiva para Alumnos con Discapacidad Intelectual Grave
La educación inclusiva se entiende como una forma de interpretación y aceptación de la diversidad del estudiantado en escuelas enfocadas en la gestión, calidad y equidad, que garantice el aprendizaje de todos los estudiantes. Es prioritario facilitar la inclusión y adaptación a la escuela con tres fines: mejorar su bienestar social y emocional, potenciar sus talentos para compensar sus dificultades y cubrir sus necesidades educativas especiales.
La preocupación por el perfil de necesidades de apoyo y diversificación de actividades en las escuelas permite que el desenvolvimiento de una persona con discapacidad intelectual sea mejor para su persona y mejore su calidad de vida. Hoy en día (2023), existen condiciones, al menos normativas, para la incorporación de elementos relacionados con el contexto social, la progresiva aceptación de la diversidad cultural y lingüística, el estudio de sistemas alternativos de comunicación, y perfiles sensoriomotores y conductuales.
Sin embargo, es preciso señalar que en el periodo comprendido entre 1928-1950 no existían la mayoría de estas condiciones. Más aún, existían vacíos importantes a nivel internacional y nacional de normativas que regularan o resguardaran los derechos de las personas con discapacidad intelectual, tanto desde su denominación como desde su definición y clasificación. Los alumnos con discapacidad intelectual constituyen un grupo muy heterogéneo, por lo que las posibilidades de escolarización son varias, dependiendo de las características personales del alumno y de los recursos disponibles en el entorno.
Marcos Normativos y Esfuerzos Pioneros en Educación Especial (Chile)
En Chile, el Decreto n.° 7500 de 1927, que expuso una reforma educacional (posteriormente derogada), mencionó por primera vez que los destinatarios de ciertas atenciones serían niños indigentes, débiles y de inferioridad orgánica, anormales y retrasados mentales. En 1928, el Decreto con fuerza de ley n.° 5881 promulgó la creación de escuelas experimentales destinadas a “débiles mentales”, incluyendo una escuela experimental de desarrollo en Santiago.
El Decreto n.° 5291 de 1930 estableció la educación primaria obligatoria para todos los niños. Posteriormente, en 1933, el Decreto n.° 4259 creó una “escuela especial del desarrollo con régimen de internado” para niños con deficiencia mental en situación de indigencia. Al amparo de esta institución, nació una clínica de la conducta que sinergizaba la escuela, un centro de criminología y la psicología.
Durante el gobierno de Juan Antonio Ríos, en 1943, se creó “La ciudad del niño” con el objetivo de proteger a niños y niñas en situación de indigencia, abandono o retardo mental, como alternativa a los modelos de reformatorios. En este periodo, el Estado chileno asumió un carácter asistencialista y de protección a la infancia, institucionalizando escuelas especiales con propósitos regenerativos y terapéuticos. La anormalidad infantil comenzó a ser comprendida desde una renovada terminología, con la aparición de la expresión “menores en situación irregular”.
En el ámbito internacional, en 1928 se publicó en Inglaterra la obra de Ovidio Decroly, The Education of Mentally Defective Children, que estableció importantes lineamientos pedagógicos. En España, el Instituto Médico Pedagógico, fundado en 1925, formó a profesionales relevantes para la educación especial. En Estados Unidos, durante la década de 1940, ya existían programas de educación especial dirigidos a personas con sordera, ceguera, daño cognitivo o una combinación de estas.
Posibilidades de Escolarización Actuales
Para las personas con algún tipo de trastorno del desarrollo intelectual, existen generalmente tres opciones de escolarización, las cuales dependen de las características personales del alumno y de los recursos disponibles en el entorno:
- Centros de Educación Especial.
- Aula ordinaria (Educación Inclusiva).
- Soluciones mixtas.
Centros de Educación Especial
La legislación, por ejemplo, la española, es clara al señalar que la educación en Unidades o Centros de Educación Especial se llevará a cabo únicamente cuando las necesidades del alumno no puedan ser atendidas en un centro ordinario. En la práctica, esto significa que estos centros escolarizarán a los alumnos con las necesidades más graves y permanentes. Este tipo de educación está restringida a aquellos alumnos con un diagnóstico de retraso severo y profundo, ya que no se considera la más adecuada para aquellos con retraso leve o moderado.
Aula Ordinaria (Educación Inclusiva)
La educación inclusiva en el aula ordinaria es considerada la opción más justa y con la que se consiguen mejores resultados. La escuela, como representación de la sociedad, debe actuar como un lugar de ensayo para la vida adulta de los alumnos. Una escolarización en centros diferenciados tiende a acentuar las diferencias, impidiendo que alumnos con distintas condiciones convivan y se enriquezcan mutuamente de la diversidad, aprendiendo valores como la comprensión, la tolerancia y el respeto.
Soluciones Mixtas
Existen centros donde se combinan las clases en aulas ordinarias con todos los alumnos, junto con horas de asistencia a clases especiales. En estas clases, los alumnos con necesidades más específicas reciben atención personalizada de personal especializado, en grupos reducidos. Esta modalidad es una buena opción para aquellos alumnos a los que el refuerzo en el aula ordinaria les resulta insuficiente, requiriendo atenciones más específicas o personalizadas para cubrir sus necesidades con calidad y garantizar los objetivos curriculares previstos.
Objetivos y Desafíos en la Educación de Alumnos con Discapacidad Intelectual Grave
Es evidente que los alumnos con discapacidad intelectual precisan de adecuaciones, modificaciones y ampliaciones del currículo escolar, que en ciertos casos pueden ser muy significativas. Esto involucra los resultados de investigaciones, las políticas y, desde estas, los planes específicos de implementación en las prácticas educativas, lo que genera brechas y creencias de diversa naturaleza.