La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit y el Rol de la Terapia Ocupacional

La labor de cuidar a una persona dependiente, ya sea por edad avanzada o enfermedad, es una responsabilidad significativa que, si bien puede ser gratificante, a menudo se convierte en un estresor relevante. Las demandas que implica el manejo de la persona dependiente y los recursos disponibles pueden generar una considerable sobrecarga en el cuidador, afectando su bienestar físico y psicológico. Esta situación es particularmente acentuada en el contexto de enfermedades como el Parkinson y las demencias, incluyendo el Alzheimer, donde la progresión de la enfermedad y la dificultad de compaginar las exigencias del cuidado con las necesidades propias del cuidador son factores influyentes.

Muchas personas se ven desbordadas por las exigencias y responsabilidades del cuidar, un fenómeno habitualmente referido como el “síndrome del cuidador” o “síndrome del cuidador quemado”. Este síndrome responde al estrés que genera la tensión emocional y física de cuidar a una persona dependiente. Es crucial valorar el estado de la persona que cuida con el objetivo de implementar las medidas necesarias para reducir las consecuencias de esta percepción de sobrecarga, ya que un cuidador con excesiva sobrecarga emocional, económica o física no puede desempeñar sus tareas debidamente, lo que puede repercutir negativamente en la calidad de la atención al paciente.

infografía sobre el síndrome del cuidador y sus causas

La Escala de Zarit: Una Herramienta Esencial para la Evaluación de la Sobrecarga

Para medir el impacto del cuidado en la persona cuidadora, existen diversos instrumentos. Algunas escalas se orientan a una valoración global de esta percepción de “carga”, mientras que otras realizan una valoración bidimensional basada tanto en aspectos objetivos (como la repercusión sobre la vida personal y doméstica) como subjetivos (los sentimientos y actitudes que afloran en el cuidador).

La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (Zarit Caregiver Burden Interview; Zarit et al., 1980) es posiblemente el instrumento más extendido en el ámbito asistencial y de investigación, especialmente en el contexto de las demencias. Su nombre original, Caregiver Burden Interview, refleja su propósito. Esta escala, según estudios como el de la Universidad Complutense de Madrid, puede ser considerada una metodología destinada a medir el nivel de afección psicológica de un cuidador.

Se trata de un cuestionario auto-administrado, cuya versión original consta de 22 ítems o preguntas, aunque existen versiones más breves, si bien su uso es menos extendido. La escala evalúa principalmente la percepción subjetiva de sobrecarga, es decir, la respuesta afectiva que experimenta la persona cuidadora al enfrentarse a situaciones estresantes causadas por la situación de cuidado, tales como sentirse desbordado, atrapado, resentido o impotente, y la frecuencia con que experimenta estas sensaciones.

Es importante señalar que, a la luz de la creciente sensibilidad hacia cómo el lenguaje contribuye al estigma, se hacen esfuerzos para minimizar el uso de términos como “carga del cuidar” hacia otros más sensibles y centrados en la perspectiva de las personas enfermas y sus cuidadores.

Ítems de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit

El test de Zarit consta de 22 preguntas, que invitan al cuidador a reflexionar sobre sus sentimientos y experiencias. A continuación, se presentan los ítems que componen esta escala:

  1. ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
  2. ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted?
  3. ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades?
  4. ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
  5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
  6. ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia?
  7. ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
  8. ¿Siente que su familiar depende de usted?
  9. ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
  10. ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
  11. ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
  12. ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?
  13. ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?
  14. ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?
  15. ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?
  16. ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
  17. ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó?
  18. ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
  19. ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
  20. ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
  21. ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?
  22. En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?

Interpretación de los Resultados del Test de Zarit

Cada una de las 22 preguntas se puntúa en una escala, generalmente de 0 a 4 (de "nunca" a "casi siempre" o "siempre"), lo que da una puntuación máxima de 88 puntos. Sin embargo, en el contexto de la interpretación global de resultados, el puntaje total se suele interpretar en un rango de 22 a 110 puntos (lo que implicaría una escala de 1 a 5 por ítem). Entre menor sea el resultado, menos carga representará. Si los valores se acercan al tope máximo, se considera una sobrecarga intensa.

Aunque algunas referencias indican que no existen normas ni puntos de corte universalmente establecidos para esta escala, se han propuesto rangos que ayudan a categorizar el nivel de sobrecarga:

  • Ausencia de sobrecarga: menor a 46 puntos.
  • Sobrecarga ligera: entre 47 y 55 puntos.
  • Sobrecarga intensa: mayor a 56 puntos.

El test de Zarit puede ser aplicado en cualquier momento que se requiera medir la carga del cuidador. Aunque es ideal y más frecuente hacerlo en momentos de agotamiento mental y físico, se puede realizar de manera frecuente para llevar un control y tomar medidas en caso de presentar algún tipo de alteración o alerta de sobrecarga.

El Síndrome de Sobrecarga del Cuidador

Si los resultados del test de Zarit indican una sobrecarga intensa (mayor a 56 puntos), el cuidador puede estar sufriendo el Síndrome de Sobrecarga del Cuidador. Este se caracteriza por un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio, causado por diversos factores, tales como la falta de sueño, la escasez de tiempo para sí mismos, la falta de libertad y el abandono de relaciones sociales y familiares, lo que a menudo genera conflictos con la pareja y el núcleo familiar.

Síntomas del Síndrome de Sobrecarga del Cuidador

Los síntomas de este síndrome se manifiestan a nivel físico, psicológico y emocional, e incluyen:

  • Ansiedad, depresión e irritabilidad.
  • Cansancio y agotamiento continuo.
  • Falta de energía.
  • Dificultad para dormir.
  • Problemas de salud recurrentes.
  • Cambios de humor y estado de ánimo.
  • Una percepción de que la vida gira exclusivamente alrededor de la persona a la que se está cuidando.

Este agotamiento puede generar situaciones contraproducentes para la persona cuidada, que podría verse sometida a un tratamiento que no corresponde con sus necesidades óptimas, debido a la incapacidad del cuidador para desempeñar sus tareas debidamente.

Esquema de los síntomas de la sobrecarga del cuidador

La Terapia Ocupacional y Estrategias para Combatir la Sobrecarga

Para combatir y prevenir la sobrecarga del cuidador, es fundamental implementar estrategias de apoyo. La terapia ocupacional y las actividades educacionales han demostrado ser de gran utilidad en este campo. La mayoría de las intervenciones efectivas incorporan el aprendizaje y el entrenamiento en técnicas de solución de problemas y estrategias de afrontamiento, muchas de las cuales provienen de un enfoque cognitivo-conductual. Las circunstancias como las derivadas de la pandemia por Covid-19 también llevaron a adaptar muchos de estos programas al formato en línea, garantizando su acceso a un mayor número de personas.

Consejos para Evitar o Mitigar la Sobrecarga del Cuidador

Existen varios consejos prácticos que pueden seguirse para combatir la sobrecarga del cuidador:

  • Tener momentos suficientes de descanso de calidad: Es fundamental buscar espacios para el reposo y la desconexión.
  • Mantener un estilo de vida saludable: Una dieta equilibrada, ejercicio regular y evitar hábitos perjudiciales contribuyen al bienestar físico y mental.
  • Acudir a terapia emocional o grupos de apoyo: Compartir experiencias y recibir orientación profesional puede ser de gran ayuda.
  • Delegar en profesionales o en otros miembros de la familia: Reconocer los límites personales y buscar ayuda externa es una muestra de fortaleza y responsabilidad.
  • Evaluar periódicamente el nivel de sobrecarga: Utilizar herramientas como el test de Zarit para identificar si se está padeciendo el síndrome del cuidador y realizar un plan de acción preventivo o mitigador.

Estudio de Caso: Efectos de una Intervención Multidisciplinaria

Los objetivos generales del tratamiento en enfermedades como el Parkinson y la demencia no solo se centran en controlar los síntomas y conservar la funcionalidad de los pacientes, sino también en mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus cuidadores, y, crucialmente, disminuir la sobrecarga del cuidador. En este contexto, la terapia ocupacional y la educación demuestran su utilidad.

Un estudio cuasi-experimental realizado en la comuna de Vitacura evaluó el efecto de una intervención multidisciplinaria en la calidad de vida de cuidadores y pacientes (29 personas con enfermedad de Parkinson y/o demencia) y en la sobrecarga del cuidador. La evaluación de la calidad de vida del paciente se realizó mediante la escala WHOQOL-BREF, la del cuidador con el SF-36, y la sobrecarga del cuidador con la escala de Zarit.

La intervención consistió en sesiones educativas, talleres de autoayuda y actividades integrativas. Adicionalmente, se brindó terapia ocupacional a domicilio. El análisis estadístico, realizado con SPSS® versión 17, reveló resultados significativos:

  • La sobrecarga del cuidador disminuyó significativamente, con una diferencia promedio de 22 puntos en la escala Zarit (p <0,001).
  • No se observó un efecto significativo en la calidad de vida de los pacientes, a excepción de una disminución del 22% de satisfacción en el Dominio "Relaciones Sociales" (p 0,001).
  • La calidad de vida del cuidador aumentó significativamente en el dominio "Vitalidad" (p 0,006), con una tendencia a mayor satisfacción en el Componente Salud Mental (p 0,077). No se encontraron diferencias en otros dominios.

Los resultados de este estudio sugieren que, mediante actividades educacionales y terapia ocupacional, la Atención Primaria en Salud puede desempeñar un papel vital en mejorar la vitalidad de los cuidadores, favorecer una mayor satisfacción en la esfera emocional y disminuir su sobrecarga. Sin embargo, el efecto en la calidad de vida de los pacientes parece ser más bien neutro, lo que subraya la complejidad de estas intervenciones.

gráfica de resultados de la intervención multidisciplinaria en cuidadores

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