El informe “Ageing in the twenty first century” (2012, NNUU) constata la tendencia exponencial al envejecimiento de la población mundial, especialmente en los países desarrollados. Según los datos, en 1950 había en todo el mundo 205 millones de personas de 60 años de edad o más, cifra que en 2012 llegó a casi 810 millones. Este envejecimiento tiene sus causas, según el citado informe, en los avances en sanidad y en la mejora en la alimentación.
La población con discapacidad intelectual no es ajena a esta tendencia; al contrario, los avances en el tratamiento de estas discapacidades están teniendo una importante repercusión en la longevidad de las personas con discapacidad. Para el año 2020, según el estudio realizado por FEAPS “Envejecimiento y discapacidad” en 2012, el 60% de las personas con discapacidad superarán los 45 años.
El Envejecimiento en España y la Discapacidad
Desde los últimos años hasta la actualidad, España viene experimentando un importante envejecimiento de su población debido al aumento de la esperanza de vida, a causa de los avances médicos y científicos, y los cambios en el estilo de vida. Esto ha permitido mejorar la atención sociosanitaria y la calidad de vida de la población en esta etapa del desarrollo. Hoy en día, aproximadamente 9,4 millones de personas en España tienen más de 65 años, donde la esperanza de vida al nacer se sitúa en torno a los 80,5 años para los hombres y a los 85,9 para las mujeres. El envejecimiento debe considerarse un proceso normal que forma parte del desarrollo humano, el cual tiene una naturaleza multifactorial compuesta por aspectos tanto positivos como negativos.
En el caso español, el incremento en la esperanza de vida en la población en general y, en concreto, de las personas con discapacidad intelectual, está suponiendo un aumento del interés por conocer cómo abordar el proceso de envejecimiento, tanto activo y saludable como patológico. Aproximadamente un 30% de la población española mayor de 65 años tiene discapacidad, pero existe poca investigación sobre cómo el envejecimiento afecta a este colectivo. Además, en la población general mayor de 65 años, entre un 23,5% y un 34% tiene algún tipo de discapacidad asociado previo a este momento. No obstante, el proceso de envejecimiento en esta población no está suficientemente investigado.
Características del Envejecimiento en Personas con Discapacidad Intelectual (DI)
La discapacidad intelectual es considerada un trastorno del neurodesarrollo que comienza durante el periodo de desarrollo (antes de los 18 años) y que incluye limitaciones del funcionamiento intelectual y del comportamiento adaptativo en los dominios conceptual, social y práctico. Suelen existir limitaciones en áreas relevantes como el lenguaje, la movilidad, el aprendizaje, el autocuidado y la vida independiente. La discapacidad intelectual está caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, tal como se manifiesta en las habilidades prácticas, sociales y conceptuales.
El Envejecimiento Prematuro en la DI
El envejecimiento en personas con discapacidad intelectual es una realidad reciente debido al incremento de la expectativa de vida. Cabe destacar que, antes, las personas con DI no lograban superar los 50 años, mientras que ahora, debido a múltiples factores como avances tecnológicos y mejora del sistema de salud, logran aumentar considerablemente su esperanza de vida. Sin embargo, una nueva condicionante para este colectivo es el envejecimiento prematuro, que consiste en que alrededor de los 45 años comienzan a presentar dificultades como pérdida de memoria y del habla. Dentro de esta condicionante, las principales alertas son, por ejemplo, cambios en la rutina diaria, cambios de personalidad y olvidar el autocuidado. En su última etapa de envejecimiento, puede afectar gravemente a la memoria y el lenguaje.
Se ha observado que, en líneas generales, esta población vive este proceso de una manera prematura, aproximadamente a partir de los 45 años, a diferencia de la población general, en la que el envejecimiento suele iniciarse a partir de los 65 años. A partir de esta edad (45 años), suelen sufrir un deterioro de su salud física y funcionamiento cognitivo, además de mayores repercusiones a nivel psicológico, como sintomatología ansiosa y depresiva, y un mayor sentimiento de soledad no deseada y tendencia al aislamiento.
Es importante resaltar que, excepto dos grupos (personas con Síndrome de Down y personas más gravemente afectadas), el colectivo general de personas con discapacidad intelectual envejece a la misma velocidad y con características muy similares a la población general. Por tanto, se hablaría de envejecimiento a partir de los 65 años, aproximadamente, para la mayoría.
Casos Específicos de Envejecimiento Prematuro
- Síndrome de Down: Se caracteriza por un envejecimiento prematuro y su esperanza de vida se sitúa en torno a 15 años menos que la del resto de la población. Según avanzan en edad, aumenta la incidencia de cataratas, desórdenes visuales y auditivos, epilepsia y de la demencia tipo Alzheimer.
- Síndrome X Frágil: Cuando llegan a edades avanzadas, presentan una mayor incidencia de prolapso de la válvula mitral. También son frecuentes los desórdenes músculo-esqueléticos, los episodios de epilepsia y deficiencias visuales.
Impacto en la Salud Física y el Bienestar
El proceso de envejecimiento incrementa las necesidades de apoyo previas derivadas de la discapacidad intelectual o del desarrollo de las personas. En el ámbito de la salud, las personas con discapacidad intelectual presentan muchos de los cambios biológicos que acontecen a la población en general. Es necesario que sus características de salud sean detectadas a tiempo para entregar una atención adecuada. Como señala la OMS, "La salud es el resultado de varios factores que van más allá del plano individual y biológico."
Funciones Cognitivas y Físicas
- Funciones ejecutivas: Son un constructo funcional relacionado con el proceso de resolución de tareas y el mantenimiento flexible de objetivos. Las más mencionadas son la inhibición de respuestas dominantes, la planificación y la monitorización. La inhibición cognitiva permite la supresión de información no pertinente y de la interferencia de información distractora, así como la selección de representaciones y acciones relevantes. La rehabilitación de las funciones ejecutivas persigue mejorar la capacidad para organizar las secuencias de la conducta y orientarla hacia la consecución de los objetivos deseados.
- Velocidad de procesamiento: Establece la relación entre la ejecución cognitiva y el tiempo invertido.
- Conductas motrices: En personas con discapacidad intelectual, los niveles de alteración de las conductas motrices son directamente proporcionales a los niveles cognitivos de cada individuo, los apoyos que se le den y las condiciones de su entorno.
A nivel físico, las personas mayores con DI padecen las mismas enfermedades que las personas de otras edades, pero se observa un cambio en la frecuencia de la enfermedad y en la capacidad física para recuperarse de ellas. El objetivo básico es prevenir y ralentizar en lo posible el deterioro y potenciar al máximo las capacidades funcionales presentes en cada individuo. No debe verse el envejecimiento como una ruptura, sino como una línea continua que se va produciendo a lo largo de toda la vida de la persona.
El incremento de la esperanza de vida en personas con discapacidad ha provocado el surgimiento de nuevas necesidades, por lo cual es necesario identificar prácticas para el bienestar físico. Este se construye bajo varias dimensiones como: tener buena salud, sentirse en buena forma física y hábitos saludables. Según Schalock y Verdugo (2002), los aspectos más relevantes dentro de este constructo son: sueño, alimentación, actividades diarias y atención sanitaria. Las personas con discapacidad intelectual deben tener igualdad de acceso a los centros y servicios sanitarios.
Bienestar Emocional y Salud Mental
Las personas con DI experimentan múltiples problemas de salud mental, entre los más frecuentes destacan la depresión y la ansiedad, siendo los problemas de conducta uno de los motivos más frecuentes de consulta en los servicios de salud mental. Las alteraciones de comportamiento y los problemas de salud mental son el resultado de una interacción entre numerosos factores y mecanismos biológicos, psicológicos y sociales. Además, a lo largo de su vida, las personas con DI están expuestas a numerosas situaciones que pueden incrementar su nivel de estrés, tales como: exclusión social, estigmatización o escasez de apoyo social. Todo esto se une a la dificultad de poner en marcha estrategias de afrontamiento y dificultades de comunicación. Los estresores psicosociales que puede experimentar una persona con DI a menudo precipitan su deterioro del bienestar emocional y conductual, por consiguiente, es necesario eliminar o reducir la presencia de este tipo de estresores.
El bienestar emocional de personas con DI se puede ver afectado por situaciones vitales que pueden precipitar la aparición de problemas de salud mental o de su comportamiento, ya sea pérdida de seres queridos o depresión. Cualquier alteración psicológica puede traer restricciones de participación y pérdida de interés a la hora de participar en actividades sociales. Una de las metas de la Organización Mundial de la Salud es mejorar el conocimiento y la sensibilidad hacia aquellos estresores relacionados con el proceso de envejecimiento y que deje de ser una influencia negativa.
Detección y Comprensión de Síntomas
Es difícil detectar patologías en personas con discapacidad intelectual por la dificultad que tienen para comunicar síntomas, y también por las asociaciones erróneas de los síntomas de trastornos psicológicos a los cambios asociados al proceso de envejecimiento. En algunos casos, las dificultades de comunicación y expresión pueden provocar que las personas con discapacidad intelectual presenten cambios de comportamiento (irritabilidad, alteraciones del sueño, pérdida de apetito, autoagresividad y/o heteroagresividad) como manifestación del dolor o de malestar físico o psicológico (por ejemplo, por ansiedad ante la pérdida de un ser querido).
Tradicionalmente, se ha considerado que las personas con DI tienen dificultades para comprender conceptos como la pérdida de un ser querido o la muerte, lo que ha derivado en el empleo de eufemismos, ha llevado a ocultar información relativa al proceso de pérdida, o ha reducido la exposición de las personas con DI a acontecimientos como funerales, visitas a hospitales o velatorios. Uno de los tantos estresores que puede vivir una persona con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento es la pérdida significativa de familiares o amigos.
Calidad de Vida y Ejercicio de Derechos
El término calidad de vida puede ser visto como el nivel de excelencia referido a los aspectos esenciales de la existencia humana. El concepto ha ido evolucionando desde una noción sensibilizadora a convertirse en un agente de cambio social y organizacional. Es necesario procurar la dignidad y el respeto de estas personas, ayudarles a hacer vida propia, tomar decisiones y disfrutar de la calidad de vida.
Derechos Fundamentales y Autodeterminación
Las personas con DI poseen dificultades en el disfrute de derechos fundamentales básicos como, por citar algunos ejemplos, ejercer el voto, vivir en comunidad, formar una familia o acceder a una educación inclusiva en condiciones de igualdad. El bienestar material es un estado de seguridad y estabilidad económica. El derecho de las personas con DI a disfrutar de condiciones óptimas en lo que a bienestar material se refiere, queda reflejado en los artículos 19 (derecho a vivir de forma independiente), 27 (trabajo y empleo) y 28 (nivel de vida adecuado y protección social) de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006).
La autodeterminación, una de las dimensiones del modelo de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo (2002), es un proceso a través del cual una persona se convierte en el principal agente causal de su vida, libre de influencias externas o interferencias. Además, ha de entenderse como aquel control ejercido sobre los aspectos que la persona con DI considera relevantes en su vida. Las personas con discapacidad intelectual presentan niveles de autodeterminación inferiores a sus iguales sin discapacidad porque tienen menos oportunidades de elección.
Inclusión Social y Vida en Comunidad
La vida en comunidad es clave para la inclusión, el mayor contacto con personas sin discapacidad y la mayor autonomía en el entorno comunitario como resultado de procesos de inclusión. Resulta relevante la inclusión de la persona en la toma de decisiones, ya sea dónde y con quién quieren vivir. Como ya se había nombrado anteriormente, es necesario proporcionar técnicas de apoyo a personas con DI para facilitar la inclusión en la comunidad y que fomenten el sentido de pertenencia (Nolan, Davies y Grant, 2001) para así fortalecer el desarrollo de relaciones significativas con familiares y/o informales.
La edad afecta como un factor negativo asociado al tamaño y frecuencia de contacto con la red social. Además, en esta etapa de envejecimiento predominan las relaciones familiares en lo que respecta a las relaciones interpersonales. Dentro de servicios formales es aún más complicado desarrollar estas relaciones interpersonales, ya que poseen menos oportunidades de desarrollo donde las actividades se convierten en factores clave para fortalecer o favorecer la construcción de nuevas redes sociales durante el proceso de envejecimiento. Una persona en proceso de envejecimiento tiende a no contar con quien hablar de forma más íntima, que los conozcan a profundidad.
Existen factores que influyen en la composición y tamaño de la red social que pueden desarrollar las personas con DI. La consolidación de la red social se ve afectada por el continuo cambio de profesionales en servicios que proporcionan apoyos, tamaño de vivienda, dificultades relacionadas con el transporte, problemas de conducta, y habilidades adaptativas y de comunicación. Es crucial fomentar el interés por realizar actividades bajo el ejercicio de su elección, que proporcionen interés para ampliar su red social.
Estrategias y Apoyos para un Envejecimiento Activo y Digno
El envejecimiento satisfactorio de las personas con discapacidad intelectual se entiende como un proceso que depende del éxito alcanzado a la hora de adaptarse a un entorno. Es decir, aun cuando sus condiciones sean menos óptimas, es necesario seguir manteniendo las cosas que antes consideraba importantes y gratificantes. El envejecimiento activo consiste en optimizar oportunidades de bienestar tanto físico, social como mental durante la vida con el fin de mejorar la calidad de vida. Para promover un envejecimiento activo y saludable, es urgente poner en práctica apoyos diseñados en base a las demandas de este grupo.
Planificación y Apoyos Individualizados
La Planificación Centrada en la Persona (PCP) es clave para tomar decisiones relacionadas con diversos eventos a los que las personas con DI que envejecen han de hacer frente, como: salud y bienestar físico, jubilación, tiempo de ocio, decisiones con respecto al entorno de vivienda, aspectos financieros o decisiones relacionadas con el final de la vida. Las personas mayores con DI pueden continuar aprendiendo mientras sus familiares y profesionales mantengan actitudes positivas con respecto a sus competencias y les sigan ofreciendo oportunidades para desarrollar su potencial.
Es fundamental la formación de los profesionales para una mayor comprensión de la situación y trabajar con el personal de apoyo para alcanzar y mantener las metas de las personas con DI. La escasa oferta social especializada para este colectivo en todo el territorio español dificulta la atención adecuada y la participación social de la persona con discapacidad, limitando el acceso a programas que favorezcan un envejecimiento más pleno.
Participación y Diseño Inclusivo
La participación como proceso es una acción voluntaria donde la determinación de su participación supone de una decisión y compromiso social. Es necesario contar con un nivel mínimo de conciencia en cuanto a voluntad y disposición a la acción colectiva. La participación comunitaria que se aplica en proyectos de desarrollo habilita y pone en acción a las personas como actores y supervisores de su propio desarrollo. Además, los procesos participativos son una oportunidad para el aprendizaje social e innovación y favorecen el compromiso de los cambios sociales.
La creatividad colaborativa permite solucionar problemáticas de manera innovadora, y no es un ejercicio cognitivo por separado, es un momento particular de comunicación directa que permite la generación de ideas. El Diseño Universal permite dar soluciones que incluyen diversas capacidades, pero presenta dificultades específicas en el proceso de envejecimiento por la amplia gama de necesidades que son necesarias cubrir. Es necesario participar desde el contexto (actores involucrados) para lograr una implementación efectiva. Además, el adulto mayor es un universo que puede ser analizado mediante un enfoque cualitativo para profundizar en particularidades individuales, lo que permite mejorar la aplicabilidad, aceptación y adopción del diseño y potenciar su desarrollo.
Dentro de las actividades de atención que deben realizar los cuidadores se encuentran las relacionadas con los hábitos de cuidado, la regulación y control del comportamiento interpersonal para facilitar la convivencia, actividades de recreación, educativas y de formación, así como también brindar atención a la salud física y psicológica.
Investigación y Desafíos Futuros
A pesar de lo que se sabe hasta el momento sobre el envejecimiento de la población con discapacidad, es necesario un mayor trabajo de investigación sobre cuáles pueden ser los marcadores principales de un envejecimiento patológico en este grupo, lo que podría permitir el desarrollo de programas de prevención e intervención para mejorar la salud y calidad de vida de estas personas. El conocimiento de las características del envejecimiento patológico permitirá mejorar la calidad de vida de las personas mayores con discapacidad intelectual.
Estudios recientes, como el de Plena Inclusión Madrid sobre “Envejecimiento y Discapacidad Intelectual en Cataluña”, revelan que las necesidades de este colectivo solo están cubiertas parcialmente y a menudo la atención recibida no es adecuada. Este estudio advierte de la necesidad de planificar los apoyos futuros de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en proceso de envejecimiento, ya que hasta un 20% de los profesionales encuestados consideran que podrían no cubrirse las necesidades básicas si no se diseñan los apoyos con antelación suficiente, lo cual requiere detectar necesidades económicas, formativas y de coordinación entre servicios.
Los resultados de un estudio de situación y necesidades de Plena Inclusión Madrid evidencian que el envejecimiento incrementa las necesidades de apoyo previas derivadas de la discapacidad intelectual o del desarrollo de las personas, y lo hace en mayor medida cuando el deterioro cognitivo es elevado. Este estudio ha encontrado que la etiología de la DI, así como la memoria y orientación, el funcionamiento mental general y el estado de salud mental en el año anterior al diagnóstico de deterioro, fueron las puntuaciones que permitían diferenciar entre las personas con y sin deterioro cognitivo.
Los resultados de diversas investigaciones concluyen ante el doble riesgo de exclusión social del colectivo, por una parte son adultos mayores y, por otra, están diagnosticados de una discapacidad recientemente reconocida como tal y no como enfermedad mental. Se sugiere el abordaje de acciones socioeducativas a dichas necesidades y mejoras en la calidad de vida, mediante las nuevas tecnologías en colaboración con las terapias alternativas adaptadas. En la actualidad, esa exclusión se manifiesta en las menores tasas de empleo para este colectivo, las menores oportunidades de elección y la dificultad de establecer relaciones de amistad fuera del sector de la discapacidad.
tags: #envejecimiento #y #discapacidad #intelectual