La comunicación en el ámbito de los cuidados paliativos, especialmente con pacientes en fase terminal, implica la discusión de información crucial sobre el diagnóstico y el pronóstico. Estas actividades son elementos indispensables para una terapéutica adecuada orientada al control del sufrimiento.
Este artículo explora los aspectos éticos y legales de la información al paciente, la comunicación como herramienta terapéutica, el proceso comunicativo y las reacciones del paciente ante la enfermedad, así como la importancia de la empatía y la compasión en este contexto.
Aspectos Éticos y Legales de la Información al Paciente
La decisión de informar o no al paciente es un planteamiento cultural con diferentes respuestas según la sociedad. Aunque en algunos contextos ha predominado la conducta de no informar para evitar daño psicológico, la evolución de los valores sociales, el aumento del conocimiento sobre el valor de la comunicación y los cambios en la bioética -que prioriza los principios de autonomía y beneficencia- están modificando estas actitudes.
El Principio de Autonomía y el Derecho a la Información
El principio bioético de autonomía contempla el derecho a la confidencialidad y a ser respetado, asumiendo la capacidad de las personas para deliberar sobre una acción y para ejecutarla, lo cual requiere información. Estos aspectos están recogidos en la Ley de Sanidad Española de 1986 y en el código deontológico médico. Según estas normativas, el paciente tiene derecho a recibir información oral y escrita sobre su proceso y pronóstico en términos comprensibles, así como a negarse a recibirla si así lo expresa de forma adecuada.
A pesar de la existencia de un soporte legal y ético que ampara la información, la cuestión aún no está resuelta. Estudios realizados en España y otros países evidencian que se informa poco o de forma inadecuada. Esta situación de ocultación de la verdad, conocida como conspiración del silencio, es producto de la actitud de la sociedad contemporánea ante la muerte, un fenómeno llamado "muerte eludida" que favorece la represión cultural.
Barreras para la Comunicación-Información
Entre las barreras para una comunicación efectiva, además de las socioculturales y familiares, destacan los miedos de los profesionales a las posibles consecuencias negativas de informar. Estas incluyen:
- La negación social de la muerte y la dificultad para hablar de ella (actitud de muerte eludida).
- El miedo a causar daño o a las reacciones afectivas del paciente.
- El miedo a sufrir por la introyección del sufrimiento ajeno.
- El temor a no saber reaccionar o a no saber dar respuestas adecuadas.
- Los propios miedos del profesional a la muerte y al sufrimiento.
- La consideración (desde el modelo biomédico) de que la comunicación terapéutica carece de valor.
La Información como Herramienta Terapéutica
Para una persona con un proceso terminal, la situación ideal sería desconocer su estado y seguir viviendo con normalidad. Sin embargo, esto es imposible. La actividad sanitaria en sí misma, junto con la interpretación que el paciente hace de sus síntomas, son fuentes constantes de información. Además, existe una red terciaria de información a través del personal paramédico, otros pacientes y medios como Internet.
En este contexto, es muy difícil ocultar la verdad por mucho tiempo. Estudios demuestran que un alto porcentaje de pacientes con cáncer terminal conocen su situación y su carácter mortal, a diferencia de otras enfermedades. Esta "imposibilidad del desconocimiento total" hace que la información, transmitida adecuadamente, adquiera un elevado valor terapéutico. Corrige una situación en la que la ausencia de noticias se interpreta como la presencia de malas noticias, generando un alto grado de incertidumbre y angustia.
La atención integral de personas con enfermedad terminal requiere una relación centrada en el paciente, que permita abordar sus aspectos psicológicos, afectivos y espirituales. Esto es inviable sin una comunicación adecuada por parte del profesional, que incluya la respuesta a dudas y miedos. Expertos como Hürny y Buckman defienden que el control de los síntomas es imposible sin una comunicación efectiva, considerándola un componente terapéutico que a menudo se administra en dosis subóptimas.
Por lo tanto, la información es un elemento terapéutico en sí mismo, que facilita que el paciente inicie mecanismos para afrontar el sufrimiento y favorece la comunicación entre el enfermo, su familia y el profesional, mejorando la atención al sufrimiento físico, psicológico, espiritual y social.
El Proceso de Comunicación-Información con el Paciente
La comunicación con el paciente es una actividad fundamental en la práctica médica. La forma de comunicarse varía según el tipo de relación entre el profesional y el paciente. En el modelo biomédico, predominan las relaciones paternalistas, dando lugar a actitudes de "mentira blanca" (ocultación de información por parte de los médicos) y a una comunicación centrada en el profesional. En contraste, en el modelo contractual o centrado en el paciente, la comunicación se enfoca en la persona enferma, utilizando técnicas que facilitan el abordaje de su mundo íntimo.
Informar vs. Comunicar
En español, "informar" y "comunicar" no son sinónimos. "Informar" es un mero acto de dar a conocer, mientras que "comunicar" implica hacer partícipe al otro, transmitir, tratar y mantener correspondencia. La comunicación, por ende, engloba a la información en un acto global donde tanto el contenido como el proceso influyen en ambos participantes: el profesional y el paciente.
comunicar vs informar
Características de una Comunicación de Calidad
Una comunicación de calidad se caracteriza por permitir al paciente expresar sus sentimientos y miedos, disipar falsas fantasías sobre la enfermedad (que causan sufrimiento) y transmitir afecto, haciendo que la persona enferma se sienta aceptada y no abandonada. La relación-comunicación alcanza su máximo valor terapéutico cuando el profesional ejerce como "continente" de las ansiedades del paciente, ayudándole a encontrar sus propios mecanismos para afrontar el sufrimiento.
Este efecto contenedor implica que el profesional, con su actitud, permite que el paciente conecte con sus sentimientos sin sentirse abrumado, acogiendo psicológicamente y afectivamente sus ansiedades, miedos y frustraciones, lo que proporciona alivio al ser compartidos y aceptados por otro. La actitud profesional es útil para contener:
- La duda y el temor a lo desconocido.
- Los problemas (tanto solucionables como irresolubles).
- La frustración e impotencia.
- La culpa, la depresión, la ira y la agresividad.
Estos factores pueden estar exacerbados en la enfermedad terminal, una situación límite en la que el individuo se enfrenta irremediablemente a la incapacidad física y a la muerte.
Técnicas de Comunicación en Fase Terminal
Técnicamente, la comunicación con personas en fase terminal debe basarse en una escucha activa con un alto grado de empatía y respeto. Esto se traduce en bajos niveles de reactividad, una adecuada utilización de los silencios por parte del profesional, una elevada bidireccionalidad y una comunicación no verbal que favorezca el apoyo narrativo y el clima empático.
El Grado de Información a Proporcionar
En el marco de una comunicación de calidad, el tipo y grado de información a suministrar son decisivos. Tanto el proceso (cómo se dice) como el contenido (qué se dice) son elementos indispensables.
Para que la información sea una herramienta terapéutica, debe ser lo más válida posible, resumiéndose en las siguientes características:
| Característica | Descripción |
|---|---|
| Información esperanzadora | Contempla aspectos positivos como la existencia de tratamientos para evitar el sufrimiento, el respeto a la autonomía del paciente y el compromiso de no abandono. |
| Respeto a las reacciones psicológicas | Adecuar el tipo y contenido de la comunicación a las reacciones del paciente. |
| Verdad soportable | Transmitir la información "al ritmo del paciente" y "al ritmo del profesional". |
El profesional debe saber que lo imprescindible no es decir "todo" sobre el proceso y el pronóstico, sino únicamente lo que el paciente desea saber. La actitud de no querer saber (no hacer preguntas o expresar negativa a saber más) debe respetarse. Si el paciente no demanda información, el profesional no debe sentirse obligado a darla.
La elección del momento para establecer una comunicación con alto contenido afectivo es crucial. Debe realizarse en función de la situación del enfermo, el tiempo disponible y el equilibrio afectivo del profesional.
Aspectos Prácticos de la Información
Aunque no hay reglas generales para todas las situaciones, es útil considerar que el proceso de comunicación-información es un acto terapéutico que requiere gran calidad.
Reacciones Psicológicas del Paciente y el Apoyo Social
Al informar al paciente, es fundamental considerar sus reacciones psicológicas. Estos son mecanismos de afrontamiento ante la ansiedad o angustia que provoca la situación, muchos de ellos inconscientes. La negación, la ira y la regresión son reacciones de adaptación trascendentales. Su presencia puede contraindicar comunicar la verdad bruscamente, ya que los pacientes usan estas reacciones para huir de una realidad que les genera gran ansiedad.
Modelos de Adaptación a la Enfermedad Terminal
Kübler-Ross describió un modelo conocido sobre las reacciones psicológicas de adaptación a la enfermedad terminal, que incluye fases como negación, ira, negociación, depresión-resignación y aceptación. Por su parte, Buckman propone un modelo donde el paciente evoluciona desde una fase inicial a una de "estado de enfermo" y finalmente a la aceptación. En este modelo, la intensidad de las reacciones psicológicas disminuye a medida que el paciente avanza, resolviendo conflictos internos. La aceptación se define según las características y términos del propio paciente.
comunicar vs informar
Conocer estos modelos ayuda a entender los recursos internos que el paciente moviliza para afrontar su angustia, permitiendo decidir cuándo, cuánto y cómo informar. Es crucial detectar cuando estas reacciones se convierten en un trastorno psiquiátrico, requiriendo la intervención de unidades especializadas.
La Información como Elemento de Apoyo Social
El soporte informativo es un elemento básico del apoyo social, ya que otorga al paciente la capacidad de tomar decisiones y afrontar situaciones conflictivas. La información debe tener un carácter de "educación para la salud", permitiendo al paciente "ejercer cierto control" sobre su enfermedad y circunstancias vitales para sentirse seguro y respetado (alivio del sufrimiento, toma de decisiones sobre tratamientos y lugar de cuidado, entre otros).
Así, hablar de información al paciente no se limita solo a diagnóstico y pronóstico, sino que incluye cómo seguir esquemas terapéuticos, controlar síntomas inesperados y utilizar recursos sociosanitarios. Es informar-educar contemplando todos los aspectos que contribuyen a la mejora del bienestar ("sentirse bien estando enfermo").
Cuidados Paliativos y Empatía: Un Estudio de Caso
Este estudio analiza un caso de una paciente mujer de 80 años con enfermedad terminal, hospitalizada en una unidad de cuidados paliativos debido a la escasa respuesta al tratamiento. Se observó sufrimiento por el deterioro físico, factores de personalidad (rasgos de dominancia e impulsividad) y necesidades espirituales no resueltas.
El Sufrimiento en la Enfermedad Terminal
El sufrimiento es inherente a la vida y se convierte en una de las realidades más intolerables de la experiencia humana, desafiando nuestra búsqueda de la felicidad y haciéndonos conscientes de las limitaciones. Su impacto es tan intenso que cobra significado en toda la persona, especialmente en el espíritu. Chapman y Gavrin definen el sufrimiento como "un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación de sentirse amenazado en la integridad, impotencia para afrontar dicha amenaza y agotamiento de recursos personales y psicosociales".
El encuentro con la enfermedad terminal es una causa de sufrimiento para el paciente, sus familiares y los profesionales. Este sufrimiento puede deberse a la conjunción de múltiples síntomas y factores como el deterioro físico progresivo, la pérdida de autonomía, valores trastocados, estresores psico-socio-espirituales, miedo al dolor, pérdida de sentido y la muerte misma.
Es crucial identificar los síntomas que provocan el sufrimiento para formular una respuesta terapéutica que disminuya esta compleja experiencia de "dolor total". Esto implica considerar la historia personal del enfermo, la comunicación verbal y no verbal, la percepción de su enfermedad y la experiencia con síntomas y tratamientos. Se debe evaluar cada caso cuidadosamente para plantear una intervención multidisciplinaria que resuelva o palie dichos síntomas y necesidades.
La Importancia de la Empatía y la Compasión
Para ello, es fundamental establecer una relación terapéutica empática y de confianza con el paciente, requiriendo tanto estrategias técnicas como inteligencia espiritual. El paciente espera una actitud sensible y humanizada por parte de quienes le cuidan y acompañan.
Compasión: Más Allá del Prejuicio
En la cultura occidental, el concepto de compasión a menudo se asocia con una connotación despectiva, pero en realidad, la compasión es el sentimiento de desear que los demás se liberen del sufrimiento. En la compasión, el sufrimiento del otro nos concierne, nos afecta, nos incomoda. Permite asumir el sufrimiento ajeno como propio, pero sin llegar a serlo, suscitando un amor y aceptación incondicional hacia quien sufre.
Ser compasivo impulsa a generar fuertes reacciones emocionales positivas. Estudios demuestran que el entrenamiento en conductas compasivas se asocia con la activación del sistema neurológico del bienestar (amígdala, hipocampo y corteza cerebral), contribuyendo a experimentar paz, felicidad y plenitud al servir a los demás. La compasión es un sentimiento que todos podemos desarrollar; para ello, solo se necesita la "atención plena del sufrimiento" del otro, generar empatía y luego llevar a cabo conductas prácticas para disminuirlo.
Rimpoché (2006) señala que para ser compasivos con los demás, primero debemos ser capaces de desarrollar autocompasión. Sin autocompasión, la compasión por los otros es incompleta. La autocompasión surge de nuestro propio sufrimiento y del deseo de tratarnos con cariño, calidez y amabilidad.
Análisis del Caso Clínico
El estudio de caso describe a una mujer alemana de 80 años, viuda y sin hijos, diagnosticada con cáncer de ovario en etapa IV. Presentaba una personalidad rígida, controladora, estoica, con represión emocional y afrontamiento ansioso. Inicialmente, la paciente mostró una actitud crítica y reticente a expresar emociones, causando agotamiento y frustración en el terapeuta.
Tras una reflexión, se comprendió que la mejor actitud era la aceptación incondicional de sus exigencias, formalidades y tiempos. Con el tiempo, la paciente, con sintomatología de difícil manejo y progresivo deterioro, comenzó a mostrarse frágil, vulnerable y con ansiedad de separación. Se evidenció sufrimiento y angustia. La percepción de este sufrimiento impulsó al terapeuta a buscar la forma más idónea de acompañarla, naciendo el deseo de mitigar el sufrimiento desde un acto compasivo.
El acompañamiento se dirigió tanto por las reflexiones extraídas de un ejercicio introspectivo del terapeuta (¿qué necesidades tendría?, ¿cómo me gustaría que me trataran?, ¿qué desearía en este momento?) como por el modo directivo de la paciente, valorando su biografía, personalidad y condición física. Con la progresión de la enfermedad, la paciente manifestó no soportar más, expresando profundos cuestionamientos sobre la muerte y el sentido de su sufrimiento. Se volvió más afectiva y agradecida, abriéndose a satisfacer sus necesidades espirituales, como el deseo de conectar con la naturaleza.
Hallazgos y Conclusiones del Estudio de Caso
Este estudio destaca que el sentimiento compasivo puede ser terapéutico en el acompañamiento del enfermo terminal. La aceptación incondicional del terapeuta hacia la paciente fue clave para desarrollar una actitud compasiva. La empatía, proximidad y aceptación incondicional potencian el proceso de la compasión.
Se confirmó la importancia de la autocompasión; al acoger y aceptar el dolor de la frustración por no ver avances en el bienestar espiritual de la paciente, el terapeuta pudo sentir compasión por ella. Ejercicios prácticos de imaginería y apoyos logísticos mostraron resultados en la disminución del sufrimiento, tanto del paciente como del terapeuta.
Se observó una correlación positiva entre la actitud compasiva y la disminución del sufrimiento, evidenciada en la narrativa del discurso de la paciente. El estudio concluye que el desarrollo del sentimiento compasivo beneficia tanto a quien lo recibe como a quien lo dirige, y puede ser un recurso auxiliar valioso en cuidados paliativos. La compasión, aunque inherente, necesita practicarse para desarrollarse, lo que plantea la pregunta de por qué no se promueve y enseña más en los equipos de salud.
Entrevista sobre Cuidados Paliativos y la Sociedad
La etapa final de la vida es un tema tabú en nuestra sociedad, aunque todos la experimentaremos. Para acercarse a los cuidados paliativos, se ha entrevistado a una especialista en el tema.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos son el cuidado activo y total de aquellos pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo. Su objetivo es ayudar a las personas con una enfermedad grave a sentirse mejor, previniendo o tratando los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y sus tratamientos. También abordan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Se les conoce también como cuidado de apoyo y buscan aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida.
La Sociedad y la Muerte
La especialista afirma que como sociedad, no estamos preparados para la muerte. Hay una tendencia a ocultar y negar esta etapa como mecanismo de defensa. Hablar del final desde una perspectiva calmada requiere un cambio de paradigma, incluso para los médicos, quienes están acostumbrados a velar por el bienestar del paciente. Si se entendiera que el camino final también puede transitarse con bienestar, se asumiría que morir es una etapa más de la vida.
El Rol con los Familiares
Uno de los aspectos más complejos es gestionar con los familiares el hecho de que la muerte es un tema poco hablado. A veces, los familiares se ven obligados a tomar decisiones vitales en nombre de su ser querido sin saber qué hacer. Si las capacidades cognitivas del paciente no están conservadas, la situación es aún más complicada. En estos casos, se busca que los familiares se sientan apoyados, escuchados y comprendidos para que puedan estar serenos. Las personas que acompañan a un ser querido en la etapa final necesitan sentirse fuertes, apoyadas y comprendidas, tanto física como psicológicamente.
Recompensas del Profesional
La Dra. Asensio menciona que los cuidados paliativos le aportan mucho: "Siento que doy mucho, pero todo aquello que yo doy, no es casi nada en comparación con todo lo que recibo."
Importancia Creciente de los Cuidados Paliativos
Este tipo de cuidado está recibiendo mucha más atención y estudio. En Mendoza, por ejemplo, existe el Programa de Cuidados Paliativos en el Hospital Central, que en año y medio ha recibido 500 consultas. Los pacientes experimentan dolor físico, psicológico y social; una enfermedad grave afecta todos los ámbitos de la vida del paciente y de su familia, generando estrés que puede derivar en miedo, ansiedad, desesperanza o depresión.
Integración de Apoyos y Beneficios
Los "payamédicos" son una parte importante en los cuidados paliativos, y en muchas ocasiones, los profesionales visitan los domicilios para ver y contener al paciente. Estudios demuestran que las personas con enfermedades crónicas, como el cáncer, que reciben cuidado paliativo tienen síntomas menos severos, una mejor calidad de vida, menos dolor, menor dificultad para respirar, menos depresión y menos náuseas. Además, la atención médica que se les ofrece se ajusta mejor a sus valores, metas y preferencias. El cuidado paliativo también puede aumentar la supervivencia, como mostró un estudio de 2010 en pacientes con cáncer de pulmón que recibieron cuidado paliativo junto con el tratamiento del cáncer.
Cualquier persona diagnosticada con una enfermedad grave que presente síntomas debe recibir cuidado paliativo. Generalmente, es iniciado por un equipo médico o por el personal de enfermería en los hospitales. El oncólogo, la enfermera especialista en oncología y otros miembros del equipo de atención contra el cáncer suelen administrar el tratamiento y ayudar a controlar los síntomas (por ejemplo, recetando medicinas para náuseas, vómitos o dolor, y usando oxígeno para dificultades respiratorias). Un equipo de médicos, enfermeras y otros especialistas puede trabajar junto al oncólogo para tratar los síntomas.
La Empatía en la Práctica Médica
Un estudio analiza la empatía como una habilidad cognitivo-emocional-afectiva del médico que permite vivenciar la situación emocional del paciente y transformar el encuentro clínico en un acto solidario y responsable. Desde el marco de la bioética personalista, se subraya la importancia de cuidar abnegadamente al otro, atendiendo su vulnerabilidad y dependencia, y el valor de custodiar la vida humana hasta su cumplimiento natural, acompañando y propiciando la renovación del sentido de la existencia cuando esta está marcada por el sufrimiento y la enfermedad.
Se considera importante que los médicos enfocados en el final de la vida puedan diferenciar el sufrimiento del paciente del propio, reconociendo claramente que el sufrimiento no es suyo, pero manteniendo una resonancia empática que les permita ingresar al mundo del paciente y su enfermedad con firmeza personal y profesional.
Resultados de Entrevistas sobre Empatía
Un estudio cualitativo con diseño de teoría fundamentada, basado en 21 entrevistas semiestructuradas en el hospital Mi Pueblo de Florencio Varela, abordó el manejo de la empatía como recurso fundamental en la toma de decisiones al final de la vida. Se encontró que la empatía crea un vínculo con el paciente que involucra al médico en la toma de decisiones y el manejo de las emociones. Aunque no se detectó un trastorno identitario, se señalaron alteraciones afectivas causadas por la tristeza, revelando la verdad subjetiva del profesional.
Se indica que la empatía interviene en la toma de decisiones de la práctica clínica, tanto en la formación profesional del especialista como en la gestión de sus emociones y en las conductas adoptadas con el paciente y su entorno.
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