Con el propósito de responder a algunos de los problemas e inquietudes formulados, desde el punto de vista profesional, sobre la atención a las personas diferentemente capacitadas, específicamente a pacientes con discapacidad, se ha realizado una revisión bibliográfica acerca de los principales aspectos bioéticos relacionados con la calidad de vida de estas personas.
El ser humano constituye el centro de toda actividad, en la cual tienen un importante papel las personas con discapacidad o, como se prefiere en el contexto de la calidad de vida, diferentemente capacitados. El uso del concepto calidad de vida (CV) se ha difundido ampliamente en las recientes décadas, entendida como el resultado de la interacción entre la discapacidad de una persona y las variables ambientales que incluyen el medio físico, las situaciones sociales y los recursos.
La Discapacidad en el Contexto Mundial y Social
La limitación de una persona se convierte en discapacidad solo como consecuencia de su interacción con un ambiente que no le proponga el adecuado apoyo para reducir sus limitaciones funcionales. Según informes de las Naciones Unidas y otras asociaciones internacionales, existen entre 500 y 600 millones de personas en el mundo que presentan algún tipo de discapacidad física o mental, es decir, el 10 % de los habitantes del planeta.
Se estima que el 25 % de la población total se ve afectada por las dificultades existentes para los ciudadanos con discapacidad, pues la cifra incluye a los familiares o responsables legales. Las Naciones Unidas señalan que el 98 % de las personas diferentemente capacitadas que viven en países en desarrollo no tienen acceso a servicios de rehabilitación y en el mundo no se cuenta con sistemas de transporte totalmente accesibles. Además, solo el 25 % de los discapacitados posee algún empleo o ingreso, lo que significa que el 75 % es considerado inactivo. Más aún, el 80 % depende de sus familiares o amigos y cerca del 10 % vive de la caridad o limosna.
En el marco de esta realidad mundial, se desarrollan diferentes programas de colaboración en la población con discapacidades y se especializan profesionales de la salud, cuyo principal foco de atención se dirige a la prevención (de otras incapacidades y de minusvalía) e integración social de estas personas. Esta tarea se involucra directamente con valores éticos como la defensa de la dignidad de las personas, el servicio y la solidaridad.
La promoción del desarrollo humano y el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad requieren una doble estrategia: mejorar las condiciones del entorno natural y social a partir de las posibilidades de la ciencia y la aplicación del principio de solidaridad, y favorecer el régimen social en que ellas viven, de manera que sea más justo para sus necesidades humanas, desde el reconocimiento de sus derechos y el uso de la vía educativa para fomentarlos.
Esto significa que el desarrollo de mejores diagnósticos y soluciones en el ámbito de la salud pública y la elevación de los recursos materiales para la satisfacción de las necesidades humanas han determinado, al menos en parte, un cambio en la actitud hacia la persona con discapacidad. El tema de la discapacidad se ha incluido generalmente en la esfera de la salud, aunque se le reconoce el carácter multidisciplinario e interdisciplinario, y su definición ha evolucionado desde posiciones idealistas y metafísicas, hasta llegar al materialismo dialéctico.
Actividad Médica y el Enfoque Personalista
Ante la situación planteada, la actividad médica en el cuidado individual de la persona con discapacidad debe caracterizarse por:
- La elección de alternativas de tratamiento a partir del enfoque de riesgo, con la combinación de actividades curativas, preventivas y de promoción de salud, basadas en criterios sobre higiene y sanidad pública, que preservan e incrementan la salud del ser humano en general.
- El enfoque debe ser personalista, de modo que establezca el respeto a la dignidad humana, a la autodeterminación -considerada como expresión de libertad y responsabilidad para enfrentar decisiones- y al derecho a la mejor salud posible.
La Discapacidad como Condición de Vida Humana
La persona es digna debido a la capacidad que tiene de dirigirse por sí misma hacia el bien, y lo es indisociablemente de su cuerpo. Esta condición afirma que, aun teniendo un cuerpo limitado y discapacitado, la dignidad se mantiene íntegra. Todo individuo tiene 4 elementos característicos como ser humano:
- Ser único: irrepetible, con sentido de historicidad.
- Ser capaz de autodeterminarse: capacidad de determinar su conducta.
- Ser en proceso: la persona está en un constante proceso inacabado.
- Ser en relación: le permite vincularse consigo misma.
Por otra parte, la discapacidad es una condición relacionada con el funcionamiento del cuerpo, la ejecución de actividades por la persona y su participación en la sociedad. Este concepto incluye los siguientes aspectos:
- Resultado de la interacción entre persona y entorno ambiente en que vive.
- Posibilidades de vida y calidad de vida de la persona con discapacidad.
- Paradigma de apoyo que fortalezca la atención de la persona con discapacidad.
Existe una nueva forma de plantear la discapacidad, dado que esta constituye el resultado de la interacción entre la persona y el ambiente en que vive. Esta visión transformadora de la persona discapacitada pone énfasis en su autonomía, integración, igualdad y capacidades, de manera que constituya un paradigma de apoyo que remarque la prestación de servicios a los individuos con discapacidad y se centre en la vida con apoyo, en el empleo y la educación integrada; es decir, una interconexión del concepto de CV con el de mejora de la calidad, garantía y mantenimiento de la calidad, gestión de la calidad y evaluación centrada de los resultados. Lo anterior significaría el desplazamiento hacia una aproximación no categórica de la discapacidad, que se focalice en las conductas funcionales y las necesidades de apoyo de las personas, sin tener en cuenta sus diagnósticos clínicos.
Definiciones según la Organización Mundial de la Salud (OMS)
Según la OMS, se definen la deficiencia y la discapacidad de la siguiente manera:
- Deficiencia: Pérdida o anormalidad de una estructura o una función psicológica, fisiológica o anatómica, temporal o permanente. Entre las deficiencias se incluyen la existencia o aparición de una anomalía o un defecto, o la pérdida de un miembro, órgano, tejido o cualquier otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas de la función mental.
- Discapacidad: Cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño de una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles u originados como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, las deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo.
Clasificación de la Discapacidad
Las discapacidades se clasifican en diferentes tipos:
- Discapacidad física: Es la clasificación con las alteraciones más frecuentes, como secuelas de poliomielitis, lesión medular (paraplejía o cuadriplejía) y amputaciones.
- Discapacidad sensorial: Comprende a las personas con deficiencias visuales, a los sordos y a quienes presentan problemas en la comunicación y el lenguaje.
- Discapacidad intelectual: Se caracteriza por una disminución de las funciones mentales superiores (inteligencia, lenguaje, aprendizaje, entre otros), así como de las funciones motoras. Abarca enfermedades y trastornos como el retraso mental, el síndrome de Down y la parálisis cerebral.
- Discapacidad psíquica: Las personas padecen alteraciones neurológicas y trastornos cerebrales.
El Paradigma de Apoyo para la Inclusión
El paradigma de apoyo constituye el punto álgido del asunto, pues de él depende que estas personas puedan integrarse a la sociedad, puedan valerse, realizarse y percibir una buena calidad de vida (CV). Para ello, es conveniente proceder a la identificación de los diferentes acápites que le atañen:
Componentes del Paradigma de Apoyo
- Individuo
- Otras personas
- Tecnología
- Servicios
Funciones del Apoyo
- Enseñanza
- Ofrecimiento de ayuda
- Administración de gastos
- Conducta de apoyo
- Asistencia a domicilio
- Acceso a la escuela
- Acceso a servicios comunitarios
- Asistencia sanitaria
Frecuencia del Apoyo
- Intermitente (esporádica)
- Limitada (en el tiempo)
- Amplio (ambiente)
- Generalizado (necesario para la supervivencia)
Si se logran imbricar todos estos elementos, los resultados serían:
- Aumento de habilidades adaptativas y capacidades funcionales.
- Favorecimiento de la consecución de metas relacionadas con el bienestar físico, psíquico y funcional.
- Promoción a la comunidad en su grado de implicación, consideración y participación.
Principios Básicos de la Bioética y su Convergencia con la Discapacidad
Teniendo en cuenta estos elementos, resulta imprescindible definir los principios básicos de la bioética y cómo pueden ser observados ante una persona con discapacidad. El ser humano debe estar limitado a los 4 principios fundamentales que son: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. Resulta evidente la convergencia entre los principios básicos de la bioética y el paradigma de apoyo.
La beneficencia y la no maleficencia presuponen que la comunidad obre en la postura de no causar daños a las personas con discapacidad y siempre procurarles el bien, con la consideración de sus necesidades. El principio de la beneficencia es entendido como el principio de la búsqueda del bien socio-personal y ambiental, y como aquellos actos de bondad y caridad que van más allá de la obligación.
Las intervenciones hacia las personas discapacitadas tienen 3 actores: la familia, la persona y la comunidad. En el caso de aquellos con incapacidad mental, los encargados de hacer una aproximación sobre su calidad de vida deben ser los tutores, iluminados por los principios básicos de la bioética: beneficencia, no maleficencia, justicia y autonomía.
El Modelo Social de la Discapacidad: Un Enfoque del Congreso Mundial de la IE
Alrededor del 15 % de la población mundial, unos mil millones de personas, viven con alguna discapacidad. El 10º Congreso Mundial de la Internacional de la Educación (IE), reunido en Buenos Aires, Argentina, en 2023, señala que la discapacidad no es un rasgo inherente a la persona, sino más bien el resultado de barreras sociales, ambientales y de actitud. Estas barreras pueden ser físicas, como la falta de aseos accesibles en un edificio, o derivar de la actitud de algunas personas ante la diferencia, como suponer que las personas con discapacidad no pueden hacer ciertas cosas.
Las actitudes negativas basadas en prejuicios o estereotipos pueden impedir que las personas con discapacidad gocen de la igualdad de oportunidades. Los enfoques tradicionales se centran en lo que está "mal" en la persona, en lugar de considerar lo que la persona necesita. Este hecho genera expectativas limitadas y puede provocar que las personas pierdan independencia, capacidad de elección y control sobre su propia vida.
El Congreso reconoce la influencia de la sociedad en la creación de barreras y el compromiso de construir un entorno inclusivo en el que todas las personas puedan participar plenamente y prosperar, independientemente de sus capacidades. Esto es aplicable tanto al personal educativo como a los estudiantes a quienes brindan su apoyo. Asimismo, destaca la importancia de garantizar los recursos públicos, la formación inicial y continua, y las condiciones laborales necesarias para la creación de entornos inclusivos de aprendizaje y enseñanza.
Principios Clave del Modelo Social de la Discapacidad
El Congreso de la IE destaca los siguientes principios:
- Modelo Social de la Discapacidad: Adoptar el modelo social de la discapacidad, que se centre en abordar/desafiar las barreras sociales a las que se enfrentan las personas con discapacidad, no en su discapacidad.
- Centrarse en eliminar barreras: La discapacidad no se limita únicamente a la condición de la persona, sino que está ampliamente influenciada por barreras sociales como la falta de accesibilidad en las infraestructuras, prácticas discriminatorias y actitudes negativas. Para crear una sociedad más inclusiva, debemos dar prioridad a identificar y eliminar estas barreras.
- Promoción de la accesibilidad: Es fundamental garantizar que las personas con discapacidad tengan acceso a la educación y a otros servicios esenciales. Esto incluye el acceso físico y la disponibilidad de un número suficiente de equipos multiprofesionales de docentes y personal de apoyo educativo (PAE) formados con contratos seguros y salarios competitivos. Lo anterior también incluye el suministro de tecnologías de asistencia y adaptaciones razonables para facilitar su plena participación.
- Empoderamiento y participación: Las personas con discapacidad deberían participar activamente en los procesos de toma de decisiones que afectan a su vida. Sus opiniones y experiencias deberían valorarse e incorporarse a las políticas, los programas y las iniciativas orientadas a promover la inclusión y la accesibilidad.
- Reconocimiento de la diversidad: La discapacidad es una experiencia diversa y multifacética interrelacionada con otros aspectos de la identidad, como la raza, el género, la sexualidad y el estatus socioeconómico. Debemos identificar y abordar las formas interrelacionadas de discriminación a las que se enfrentan las personas con discapacidad de comunidades marginadas.
- Educación, sensibilización y formación: Es fundamental promover la sensibilización, la formación y el conocimiento para ser capaces de cuestionar los estereotipos, combatir la estigmatización y fomentar una cultura de inclusión y aceptación.
Un enfoque coordinado y coherente es esencial para acelerar el progreso, aprender de experiencias previas y lograr el objetivo de la inclusión. La integración de las personas con discapacidad es una cuestión de carácter transversal que debe estar presente en todas nuestras acciones, y la inclusión requiere medidas específicas. Otros factores como el género, la edad o la ubicación también determinan las vidas de las personas con discapacidad.
La Internacional de la Educación (IE) se encomienda a aplicar estos principios en su labor de promoción y a apoyar a las organizaciones miembros para que hagan lo mismo a nivel nacional, instándolas a que lideren con el ejemplo, eliminando barreras y asegurando que las personas con discapacidad puedan participar activamente en la vida sindical.
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