El principio de accesibilidad universal, en el contexto de la discapacidad y la educación, se entrelaza profundamente con el concepto de autodeterminación. La autodeterminación se define como la capacidad de una persona para tomar decisiones, hacer elecciones y controlar su propia vida, lo que es fundamental para la participación plena y efectiva en la sociedad. Diversos autores han contribuido a la comprensión de estos conceptos, destacando la importancia de promover la autodeterminación para garantizar la accesibilidad y la inclusión.
Fundamentos Teóricos de la Autodeterminación
La teoría de la autodeterminación ha sido un pilar en la investigación y la práctica en el campo de la discapacidad. Abery y Stancliffe (2003) propusieron una teoría ecológica tripartita de la autodeterminación, sentando las bases para entender cómo interactúan los factores personales y ambientales. Wehmeyer (1995, 1999) desarrolló un modelo funcional de autodeterminación, describiendo su desarrollo e implementando estrategias de instrucción. Este modelo subraya la importancia de la agencia causal, es decir, la capacidad de la persona para ser el agente principal en su vida (Shogren et al., 2015).
Wehmeyer, Palmer, Agran, Mithaug y Martin (2000) también contribuyeron significativamente con el Modelo de Enseñanza y Aprendizaje de la Autodeterminación (SDLMI), una intervención diseñada para promover la agencia causal. Este modelo ha sido adaptado para diferentes contextos y poblaciones, incluyendo estudiantes universitarios con discapacidades (Finn, Getzel y McManus, 2008) y estudiantes de secundaria con o sin discapacidad intelectual (Etxabe et al., 2013). Investigaciones como las de Kim y Park (2012) han mostrado los efectos positivos del SDLMI con participación familiar en el compromiso académico y el logro de metas.
La autodeterminación no solo se enfoca en las habilidades individuales, sino también en el entorno. Walker et al. (2011) propusieron un enfoque socio-ecológico para promover la autodeterminación, reconociendo la interacción entre la persona y su contexto. La relación entre autodeterminación y calidad de vida también ha sido explorada por Nota, Ferrari, Soresi y Wehmeyer (2007), destacando su impacto en el bienestar de personas con discapacidad intelectual.
La Autodeterminación en la Educación
Acceso al Currículo General
La promoción de la autodeterminación es crucial para que los estudiantes con discapacidad accedan al currículo de educación general. Agran, Blanchard, Wehmeyer y Hughes (2002) investigaron cómo aumentar las habilidades de resolución de problemas de estudiantes con discapacidades del desarrollo que participan en la educación general. De manera similar, Agran, Cavin, Wehmeyer y Palmer (2010) se centraron en promover la participación activa en el currículo general para estudiantes con discapacidades cognitivas. Lee, Wehmeyer, Palmer, Soukup y Little (2008) también analizaron la relación entre la autodeterminación y el acceso al currículo general.
Desarrollo de Habilidades
Las habilidades de autodeterminación incluyen la capacidad de establecer metas, planificar y tomar decisiones. Hoffman y Field (2006) desarrollaron un currículo, "Steps to Self-determination", para ayudar a los adolescentes a lograr sus metas. Kleinert et al. (2014) examinaron la selección y planificación de metas autodeterminadas por estudiantes con discapacidad en diferentes niveles educativos y categorías de discapacidad. La enseñanza de habilidades de resolución de problemas a estudiantes de primaria con autismo también ha sido abordada por Cote et al. (2014).
Percepciones de la Autodeterminación
Las percepciones de padres y maestros son importantes en la promoción de la autodeterminación. Grigal, Neubert, Moon y Graham (2003) exploraron las opiniones de padres y maestros sobre la autodeterminación para estudiantes con discapacidad. Peralta, González-Torres y Sobrino (2005) investigaron las creencias y conocimientos de los profesores acerca de la conducta autodeterminada en personas con discapacidad cognitiva. Arellano y Peralta (2013) abordaron la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual como objetivo educativo y derecho básico, revisando el estado de la cuestión.
Autodeterminación en Diferentes Contextos y Poblaciones
Personas con Discapacidad Intelectual
La autodeterminación es un objetivo fundamental para las personas con discapacidad intelectual. Gómez-Vela, Verdugo, González, Badía y Wehmeyer (2012) evaluaron la autodeterminación de estudiantes españoles con discapacidad intelectual y otras necesidades educativas. Chadwick y Fullwood (2018) exploraron la identidad, la autodeterminación y el uso de redes sociales en adultos con discapacidad intelectual. Monaheng (2017) planteó la transición educativa de estudiantes con discapacidad, y Navas, Uhlmann y Berástegui (2014) estudiaron el envejecimiento activo y la discapacidad intelectual, resaltando la relevancia de la autodeterminación en estas etapas. Vega, Álvarez-Aguado y Jenaro (2018) exploraron las autopercepciones de autodeterminación en adultos chilenos con Síndrome de Down.
1. ¿Es importante que las personas con discapacidad intelectual participen en las decisiones?
Diversidad de Discapacidades
Chou, Wehmeyer, Palmer y Lee (2017) realizaron comparaciones de autodeterminación entre estudiantes con autismo, discapacidad intelectual y dificultades de aprendizaje. La revisión del concepto de autodeterminación en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, su importancia y retos emergentes fue realizada por Vicente, Mumbardó-Adam, Coma, Verdugo y Giné (2018).
Factores Contextuales
Mumbardó-Adam, Shogren, Guardia-Olmos y Giné (2017) identificaron predictores contextuales de las acciones autodeterminadas en estudiantes con y sin discapacidad intelectual. Las características personales y las variables contextuales escolares asociadas con la autodeterminación estudiantil en el contexto español fueron examinadas por Vicente et al. (2017).
La Autodeterminación como Derecho y Enfoque
La Organización de las Naciones Unidas (ONU, 2006) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS, 2004) han enfatizado la autodeterminación como un derecho fundamental. Arellano y Peralta (2015) analizaron el Enfoque Centrado en la Familia en el campo de la discapacidad intelectual, explorando cómo los padres perciben su relación con los profesionales. Zhang (2005) examinó las prácticas parentales que facilitan las habilidades de autodeterminación, considerando las influencias de la cultura, el estatus socioeconómico y el estado de educación especial de los niños.
El modelo de calidad de vida, desarrollado por Schalock, Keith, Verdugo y Gómez (2010), se integra con la autodeterminación al buscar el bienestar general de las personas con discapacidad. Rodríguez-Aguilella, Verdugo y Sánchez (2015) exploraron la calidad de vida familiar y los apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento.
Además, el Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA) se presenta como una alternativa para la inclusión educativa en Chile (Pérez y González, 2017), alineándose con los principios de accesibilidad y autodeterminación al ofrecer flexibilidad en los métodos de enseñanza y evaluación.
Desafíos y Avances en la Promoción de la Autodeterminación
La promoción de la autodeterminación enfrenta desafíos. Nonnemacher y Bambara (2011) recogieron las perspectivas de autodefensores sobre sus necesidades de apoyo en la autodeterminación. Stancliffe, Abery, Springborg y Elkin (2000) analizaron la toma de decisiones sustituta y el control personal, con sus implicaciones para la autodeterminación. Bacon y O'Hara (2011) identificaron problemas y brechas en la autodeterminación a lo largo de la vida. Asimismo, Ali et al. (2012) abordaron el autoestigma en personas con discapacidad intelectual y el estigma por asociación en sus cuidadores familiares.
A pesar de los desafíos, se han logrado avances significativos. La investigación ha establecido una relación causal entre la intervención para promover la autodeterminación y una mayor autodeterminación del estudiante (Wehmeyer et al., 2013). La Escala ARC-INICO de Evaluación de la Autodeterminación (Verdugo et al., 2015) es una herramienta importante para medir este constructo. El Fondo Nacional de Discapacidad (2015) en Chile ha realizado estudios nacionales que aportan datos relevantes sobre la situación de la discapacidad en el país.
El uso de tecnologías, como los blogs, ha demostrado ser una experiencia educativa innovadora para la inclusión del alumnado con discapacidad intelectual (Troncoso, Martínez y Raposo, 2016). Además, la percepción de facilitadores, barreras y necesidades de apoyo de estudiantes con discapacidad en la Universidad de Chile (Mella et al., 2014) muestra la importancia de crear entornos de apoyo. Cornejo-Valderrama, Lepe-Martínez y Vidal-Espinosa (2017) analizaron la respuesta educativa en la atención a la diversidad desde la perspectiva de profesionales de apoyo.
La autodeterminación es reconocida como un componente vital para la calidad de vida. Castro et al. (2016) investigaron la percepción de la calidad de vida en personas con discapacidad y su relación con la educación. Frielink, Schuengel y Embregts (2018) probaron un modelo de la teoría de la autodeterminación en adultos con discapacidad intelectual, centrándose en el apoyo a la autonomía, la satisfacción de necesidades y la motivación para el apoyo. En general, la promoción de la autodeterminación es un esfuerzo multifacético que requiere la colaboración de familias, educadores y profesionales.
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