Estudio Profundo sobre Cuidadores: Análisis y Repercusiones del Cuidado Familiar

El rol del cuidador familiar es un tema de creciente relevancia social y sanitaria, especialmente en un contexto de envejecimiento poblacional y aumento de las enfermedades que generan dependencia. Históricamente, esta responsabilidad ha recaído en las familias, y particularmente en las mujeres, lo que ha generado desigualdades en la distribución de las tareas de cuidado. Comprender las implicaciones de este rol es fundamental para desarrollar políticas públicas adecuadas que apoyen tanto a las personas dependientes como a quienes las cuidan.

Marco Contextual del Cuidado Familiar

El cuidado de personas mayores está intrínsecamente relacionado con factores sociales y culturales, presentando características distintivas en cada región y país. En Europa, el modelo social se apoya en menores gastos y un fuerte desembolso en pensiones. Particularmente en España, se asume un modelo mediterráneo donde el cuidado recae sobre la familia, siendo la mujer el elemento principal de la red no profesional de cuidados.

Desde hace varias décadas, a la persona que presta cuidados no remunerados en el domicilio se le ha denominado cuidador informal. En España, la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, inició un proceso de reconocimiento jurídico de esta figura, denominándolo cuidador no profesional (art. 2.5) o familiar (art. 18.1). Este cuidado familiar se realiza a personas con diferentes grados de dependencia, generalmente por miembros de la familia (hasta el tercer grado de parentesco) o personas cercanas por vecindad o amistad. Además, esta ley contempla beneficios económicos o ayudas para el cuidado.

Influencia del Género en el Cuidado

El género influye significativamente en la prestación de cuidados familiares, identificándose desigualdades en la distribución de tareas relacionadas con el cuidado. Algunos autores identifican estas desigualdades de género en la distribución y en las tareas relacionadas con el cuidado familiar. En todos los contextos, las mujeres tienen más probabilidades de ser cuidadoras que los hombres. Sin embargo, las estructuras familiares y los roles tradicionales están cambiando, y los hombres asumen el cuidado cuando las mujeres de la familia no están presentes; parece existir una tendencia donde cada vez existen más hombres dedicados al cuidado familiar.

A pesar de estos cambios, el hecho de que el cuidado haya sido y siga siendo considerado como un tema femenino refuerza los estereotipos de género sobre los roles asignados a hombres y mujeres. El cuidado limita considerablemente la vida personal, social y familiar del cuidador, viéndose afectado principalmente el bienestar físico y mental, disminuyendo considerablemente la calidad de vida de la persona que ejerce el rol de cuidador. Por ello, es importante tener conocimientos de las estrategias de prevención con el fin de impedir o disminuir la posibilidad de que el cuidador adquiera estos problemas.

El Síndrome del Cuidador y sus Repercusiones

La prestación de cuidados familiares tiene consecuencias físicas y psicológicas. Diversos estudios revelan que el nivel de dependencia y la intensidad del cuidado son factores que afectan negativamente a la salud de las personas cuidadoras. Estos factores están modulados por diferencias de sexo, la edad avanzada, el bajo nivel educativo, la mala salud previa y la falta de apoyo social.

Las características asociadas a los roles de género determinan un mayor nivel de sobrecarga, mayor morbilidad y depresión, y una peor calidad de vida en las mujeres cuidadoras que en los hombres. El síndrome del cuidador -denominado en la literatura científica como “carga del cuidador” (caregiver burden)- se refiere al conjunto de consecuencias físicas, emocionales, sociales y económicas que experimentan las personas que cuidan de manera prolongada a alguien con dependencia o enfermedad crónica.

El desgaste asociado al cuidado no aparece de forma abrupta, sino que se desarrolla progresivamente: “Existe un continuo en el grado de sobrecarga y en las repercusiones negativas del cuidado. Cuando ese desgaste alcanza niveles críticos, se habla propiamente del síndrome del cuidador.” Es como un elástico que está permanentemente sometido a tensión. A diferencia de otras etapas del ciclo vital -como la crianza de los hijos-, el rol de cuidador de una persona mayor dependiente no es una experiencia socialmente anticipada ni normada.

Manifestaciones del Síndrome del Cuidador

Entre las manifestaciones más frecuentes, una persona con síndrome del cuidador puede presentar:

• Cuadros severos de depresión
• Trastornos de ansiedad
• Problemas de sueño
• Fatiga crónica
• Sensación persistente de sobrecarga

La sobrecarga que soporta el cuidador, una vez superados los recursos disponibles, puede repercutir de forma negativa sobre su salud, siendo numerosos los trabajos publicados en los que se reflejan dichas repercusiones negativas, destacando por su frecuencia las referidas al malestar psíquico (principalmente ansiedad y depresión), aunque también se han descrito repercusiones importantes en otras esferas como la salud física, el aislamiento social, la falta de tiempo libre, la calidad de vida o el deterioro de la situación económica.

Estudio Mixto sobre Cuidadores Mayores en Valencia

Se realizó un estudio mixto, descriptivo y fenomenológico para analizar la influencia del género en el cuidado familiar, identificando las características sociodemográficas de las personas cuidadoras. Un problema importante y poco estudiado es la provisión de atención y cuidados familiares por parte de personas mayores de setenta años desde la perspectiva de género. No es lo mismo cuidar siendo hombre o mujer, ni tampoco cuidar durante la etapa laboral o durante la jubilación y/o vejez.

Metodología del Estudio

El estudio cualitativo se realizó desde la perspectiva fenomenológica descriptiva e interpretativa de Taylor y Bogdan, proponiendo un análisis en tres momentos: Descubrimiento, Codificación y Relativización. Se realizaron entrevistas en profundidad acerca del objeto de estudio.

• Participantes: Ocho mujeres y cinco hombres de setenta y más años que cuidaban en el domicilio a personas dependientes, seleccionadas por muestreo intencional en Valencia. El total de personas entrevistadas fueron trece (cinco hombres y ocho mujeres).
• Criterios de inclusión: Personas de setenta y más años que vivían en la ciudad de Valencia; en el mismo hogar que la persona receptora de cuidados; con ausencia de cualquier relación administrativa contractual con entidades o empresas de servicios formales; y con capacidad comunicativa para ser entrevistada.
• Recolección de datos: Se realizó entre enero y junio de 2018. Se contactó con los participantes a través de enfermeros de Atención Primaria. Previamente a la entrevista, se concertó una cita en el domicilio de los participantes. Las entrevistas fueron codificadas (E1 a E13) manteniendo anonimización, custodia y protección de los datos durante las grabaciones de audio. La duración aproximada fue de sesenta minutos. En las personas cuidadoras se recogieron datos sociodemográficos (edad, sexo, nivel de estudios y parentesco con la persona que cuidaba) y se valoró la carga subjetiva según el test de Zarit y el Índice de esfuerzo del cuidador.
• Análisis de datos: El análisis de las entrevistas en profundidad se realizó en tres etapas: lectura a los participantes de las transcripciones para su comprobación; discriminación de unidades de significado; reducción eidética y fenomenológica para obtener las declaraciones de significado. En todas las fases hubo verificación y consenso entre el equipo de investigación. Para la redacción del informe se siguieron las recomendaciones de los Criterios Consolidados para la Presentación de Informes de Investigación Cualitativa (COREQ). Se obtuvo el consentimiento informado por escrito de todos los participantes, siguiendo los principios establecidos en la Declaración de Helsinki y el Informe Belmont.

Resultados Demográficos y de Carga

Las características de las personas cuidadoras y receptoras de cuidados revelaron que contaban con una edad media de 81,7 años y un nivel de estudios bajo (60% poseía estudios primarios y un 15% no tenía estudios, todas mujeres). La media de años dedicados al cuidado fue mayor en hombres que en mujeres (quince y ocho años, respectivamente). Las mujeres tenían una mayor carga relacionada con los cuidados que los hombres. Las personas receptoras de cuidados tenían una edad media de 83,1 años y un alto grado de dependencia (53,8% con gran dependencia).

El análisis de los datos identificó tres categorías influenciadas por la cultura androcéntrica:

1. Perspectiva vital
2. Motivos que sustentan el cuidado
3. Estrategias de afrontamiento

El 90% de las cuidadoras lo hacían por obligación moral, compasión, reciprocidad y amor; y un 80% de los cuidadores por responsabilidad y reciprocidad, obteniendo un logro y un aprendizaje satisfactorio. Ambos desarrollaron habilidades de resiliencia, alcanzando mayores niveles de adaptación. El género determina el significado que se otorga a la experiencia de cuidar.

Perspectiva Vital

• Las cuidadoras mantenían en la memoria las experiencias vividas y replicaban comportamientos relacionados con la maternidad y crianza, la enfermedad y la muerte. Una cuidadora compartió: "Yo cuidé mucho de mi madre, ella apoyadita en mi hombro y yo sentadita en la cama, así me tiré dos noches y dos días seguidos. Cuidé a mi madre, que se me murió aquí en mi casa, me la traje del pueblo, mi hermano decidió que me la trajera." Otra relató: "Siempre sola, mire si le digo, la pequeña la tuve a las tres de la tarde, mi marido se fue a por los otros al colegio y cuando llegaron, me levanté para darles de cenar, nadie preguntó nada, era lo normal."
• Los hombres manifestaron su falta de preparación para el cuidado del hogar y de la familia. Un participante comentó: "Ha habido que aprender a cocinar, a limpiar. Yo he sido ebanista y ella estaba en casa. Pues, claro, he tenido que aprender a todo." Otro añadió: "Trabajé en el campo, he ido por ahí a segar, a la vendimia."
• Manifestaciones sobre la escasez de apoyo social: "No podemos tener ayuda de la familia. No puedes contar con nadie [amistades] Antes era como en el pueblo, que decías 'eh' y enseguida todos ahí y luego cada uno a su casa."
• Existencia de analfabetismo debido a la escasez del sistema educativo y las condiciones de vida en la infancia: "¿Dice usted a la escuela?"
• Narración de diferencias en el afrontamiento de la discapacidad por parte de los padres: Un hombre narró las diferencias entre el padre y la madre a la hora de afrontar su discapacidad: "Yo no he querido nunca a mi madre, porque era de esas mujeres que le gustaba que estuvieras bajo las faldas (...)."
• Experiencias de trabajo arduo y sacrificio personal: "Yo he trabajado siempre mucho, 'arrastrá', yo he vivido 'arrastrá' como los perros, yo digo, 'no sé con quién habré sido tan mala porque no lo entiendo'." "Yo he trabajado mucho, en el campo (...) iba a la remolacha, a recoger las patatas, a sembrarlas."
• Roles de género tradicionales y decisiones familiares impuestas: "Cuando mi padre murió, mi hermano vendió las mulas y se marchó. Mi madre se quedó sin ná, ná, ná, sin una peseta, así era (...), mi hermano el grande dijo 'te quedas aquí en la casa con madre y tú la mantienes' ¿sabe?" "Mi marido, si faltaba algo en la mesa, decía 'mujer, que falta una cuchara, que falta esto o lo otro' (...). Siempre se ha hecho lo que él ha querido. Antes, te casabas para estar en casa y tener hijos."
• Decisiones migratorias y lucha por la supervivencia: Una cuidadora narró la decisión que tomó de emigrar al extranjero, sola y siendo mujer, para mejorar sus condiciones de vida: "(...) Me dijeron de ir a Londres y me fui, lo dejé aquí todo, estuve quince años, de doméstica (...), en hoteles y en un hospital. Había temporadas que tenía hasta tres trabajos, todo con el afán de ahorrar para comprar un piso en España." Otra mujer explicó su situación: "Mi padre estaba enfermo, el cabeza de familia y murió a los cincuenta y tres años, usted sabe que no se cobraba nada, ni viudez, ni nada, entonces tuve que luchar a muerte y me dije: 'yo no me voy a morir' (...) hemos pasado de todo, cogí una bolsa, metí unos peines, unos rulos, los arreglos de peluquería y como en el barrio todo el mundo me conocía, pues a peinar por las casas, yo no sabía de cepillos ni de peinar, pero, la necesidad." Y otra dijo: "Del pueblo, empezó a irse la gente, se quedó solo, yo no quise que estuvieran solos [hijos] y me vine por eso (...)."

Motivos que Sustentan el Cuidado

• Los hombres participantes consideraron que cuidar a su esposa era un deber y responsabilidad.
• La fe y la resignación: "Yo me aclamo siempre a Dios y se me pasa todo (...) el que no cree es diferente porque una persona que no cree, no tiene temor de Dios (...) hay veces que pienso, 'ay Señor, tanto me merezco' pero es así la vida y tengo que acatarla."
• El cuidado por compasión o cariño: Una mujer relató: "(...) Ella tenía hermanos, pero, como estaba un poco 'mal de la cabeza', no tenía dinero, ni fincas, pues nadie le dijo de atenderla cuando murió su mamá, y como siempre estaba conmigo en la peluquería, le dije: 'chica pues vente, vente conmigo' y la tengo ya, pues cuarenta y cuatro años, cuando murió su mamá ya se vino aquí la chiquilla, bueno chiquilla que ya tiene ochenta años y yo ochenta y uno [se ríe]."
• Una mujer manifestó el amor que sentía por su marido como motivo de cuidado.

Estrategias de Afrontamiento

• Los participantes tenían gran capacidad de resiliencia, sabían adaptarse a la adversidad con paciencia y fuerza de voluntad, aunque el mantenimiento de relaciones sociales y los momentos de respiro eran escasos en ambos sexos; salir de casa para ir a la compra o al médico lo identificaron como momentos para mantener relaciones sociales. Un participante afirmó: "Tengo mucha paciencia, mucha paciencia." Otro comentó: "Alguna vez vienen las amigas a casa y jugamos al parchís, me hacen mucha compañía, compartimos cosas..."
• Los hombres salían más de casa y buscaban momentos de ocio.
• Los cuidadores narraron estar motivados por el cuidado realizado, lo percibían como fuente de enriquecimiento personal, era algo nuevo para ellos, un logro y motivo de satisfacción.

Implicaciones y Desafíos en el Contexto Actual

El envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades que generan dependencia han instalado el cuidado como uno de los grandes desafíos sociales y sanitarios. En España, si se mantuvieran las tendencias demográficas actuales, para 2035 los mayores de sesenta y cinco y más años supondrían el 26,5% de la población total, y el 18,1% tendrían más de ochenta años; y en la Comunidad Valenciana las proyecciones para este mismo año son de un 26,4% de personas con sesenta y cinco años o más y de un 7,9% de mayores de ochenta años.

Además, en los últimos años se está produciendo un cambio de mentalidad importante relacionado con el papel de las personas mayores en diferentes líneas de pensamiento y actuación. Los adultos mayores desean envejecer y vivir en su hogar, pero las características sociales y familiares están complicando este deseo; la disgregación de la familia y las características limitadas de la vivienda, sobre todo en las ciudades, son responsables de que los mayores terminen sus últimos años viviendo solos o en pareja, asumiendo ellos mismos sus problemas de salud y cuidados, al ser sus familiares cada vez menos capaces de atenderlos.

Asumir el rol de persona cuidadora tiene diferentes implicaciones relacionadas no solo con el género, sino también según las etapas de la vida. Las parejas envejecen y los hombres de edad avanzada asumen el papel de cuidador que no desarrollaron siendo jóvenes; aparece una nueva tendencia en proporciones crecientes en nuestro país, donde las personas mayores ...

El Sistema Integral de Cuidados: Desafíos y Oportunidades

Hoy en día se está discutiendo y trabajando en los lineamientos de lo que será el Sistema Integral de Cuidados. En este contexto, es fundamental contar con suficiente evidencia que permita caracterizar adecuadamente a las personas cuidadoras y al trabajo de cuidado. El cuidado es un trabajo complejo, que involucra a muchos actores, y que tiene importantes consecuencias en quienes lo ejercen, así como quienes son receptores de estos apoyos; por tanto, poder dar cuenta de sus alcances es vital con miras a elaborar políticas públicas idóneas.

El cuidado continúa siendo una tarea culturalmente asociada a las mujeres. La consecuencia es que muchas de estas mujeres deben abandonar o limitar su participación en el mercado laboral para asumir estas tareas. “La falta de estructuras de cuidado se transforma en una barrera para la empleabilidad.” Además, las alternativas formales de cuidado siguen siendo limitadas. Las familias que pueden contratar cuidadores lo hacen, pero son una minoría. A ello se suma que las plazas en residencias son escasas y muchas corresponden a establecimientos privados de alto costo.

Estrategias Preventivas y de Apoyo

Frente a estas señales de alerta, es necesario poner mayor atención en la figura del cuidador, sin perder de vista las causas que generan la dependencia de la persona cuidada. Uno de los problemas importantes es el subdiagnóstico de enfermedades como la demencia. La educación y el acompañamiento temprano son claves. En este sentido, instituciones han desarrollado enfoques integrales que consideran a ambos actores: el trabajo clínico se orienta tanto a la persona con demencia como a su cuidador. Allí se desarrolla un enfoque preventivo que incluye trabajo con la familia y un componente psicoeducativo sobre la enfermedad, así como sobre las estrategias de autocuidado necesarias para sostener el proceso de cuidado en el tiempo.

Una vez que el síndrome del cuidador ya se ha instalado, es fundamental que la persona reciba tratamiento específico. Entre las estrategias más relevantes se encuentra la división del cuidado: delegar tareas, pedir ayuda y construir redes de apoyo. Contar con cuidadores capacitados -ya sean profesionales o familiares formados- puede ayudar significativamente a prevenir crisis y mejorar la calidad del cuidado. La estrategia de prevención más reportada es la dirigida a la salud mental, seguida de la salud social y por último la salud física.

Para la neuróloga Andrea Slachevsky, uno de los cambios más importantes que debe producirse es cultural. “Hay que dejar de ver el cuidado como un problema y comenzar a entenderlo como una inversión social para el futuro.” En un contexto de envejecimiento acelerado de la población, el desafío de cuidar a quienes lo necesitan se convierte así en una tarea colectiva que involucra al sistema de salud, las políticas públicas y a toda la sociedad.

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