Los cuidados paliativos son una forma de atención que ayuda a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor al prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento. El objetivo principal de los cuidados paliativos es ayudar a estas personas a mejorar su calidad de vida. Estos cuidados no solo previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos, sino que también abordan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad puede plantear.
El Alcance y Momento de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. Pueden administrarse desde el momento en que se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento e incluso al final de la vida. Es importante destacar que mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y seguir recibiendo tratamiento para sus enfermedades subyacentes.
Se pueden ofrecer cuidados paliativos a personas con una amplia gama de enfermedades graves, tales como:
- Cáncer
- Enfermedad cardíaca
- Enfermedades pulmonares
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Tipos de Problemas que Abordan los Cuidados Paliativos
Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo; impacta todos los ámbitos de la vida de una persona y la vida de los miembros de la familia. Los cuidados paliativos están diseñados para abordar estos efectos diversos de la enfermedad.
Problemas Físicos
Algunos síntomas o efectos secundarios comunes que se tratan incluyen:
- Dolor
- Dificultad para dormir
- Dificultad para respirar
- Falta de apetito y sensación de náuseas
Los tratamientos para estos problemas pueden incluir:
- Medicamentos
- Orientación nutricional
- Fisioterapia
- Terapia ocupacional
- Terapias integradoras
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
Los pacientes y sus familias a menudo enfrentan un estrés significativo durante una enfermedad, lo que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia, además, pueden asumir responsabilidades de cuidado, incluso si tienen otros trabajos o deberes.
Los tratamientos pueden incluir:
- Asesoramiento
- Grupos de apoyo
- Reuniones familiares
- Remisiones a profesionales en salud mental
Problemas Prácticos
La enfermedad puede generar problemas de carácter práctico, como dificultades económicas o laborales, preocupaciones sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede ofrecer apoyo en estas áreas:
- Explicar formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento
- Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera
- Ayudar a conectar con recursos de transporte y alojamiento
Asuntos Espirituales
Cuando las personas enfrentan el desafío de una enfermedad grave, pueden buscarle un sentido a su situación o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz.
El Equipo de Cuidados Paliativos y Lugares de Atención
Aunque cualquier proveedor de atención médica puede brindar cuidados paliativos, existen especialistas dedicados. Los cuidados paliativos los puede brindar un equipo multidisciplinario que incluye:
- Un equipo de médicos
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Masajistas terapeutas
- Capellanes
Los servicios de cuidados paliativos se ofrecen en diversos entornos, tales como hospitales, agencias de atención médica domiciliaria, clínicas de oncología y clínicas de atención a largo plazo. El proveedor o el hospital pueden proporcionar los nombres de especialistas en cuidados paliativos cercanos al paciente.
Diferencia entre Cuidados Paliativos y Atención para Pacientes Terminales
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales (hospice) tienen como objetivo brindar bienestar. Sin embargo, su inicio y enfoque difieren significativamente. Los cuidados paliativos pueden comenzar en el momento del diagnóstico y administrarse simultáneamente con el tratamiento de la enfermedad. En contraste, la atención para pacientes terminales generalmente comienza después de que se suspende el tratamiento curativo y cuando es evidente que la persona no va a sobrevivir a la enfermedad, ofreciéndose normalmente solo cuando se espera que la persona viva seis meses o menos.
Documentación Esencial para los Cuidados Paliativos
Para asegurar que sus deseos sean respetados y que el equipo de cuidados paliativos tenga una comprensión clara de sus preferencias, es fundamental contar con la documentación adecuada. Es importante comunicarle a su proveedor lo que más le molesta y le preocupa, así como los asuntos más importantes para usted.
Dele a su proveedor una copia de su testamento (también conocido como directiva anticipada de cuidados) o el poder para asistencia médica. Estos documentos son cruciales para formalizar sus voluntades. También es recomendable informarse acerca de los documentos de voluntades anticipadas, que le permiten decidir respecto al tratamiento que prolonga la vida y elegir si desea o no la reanimación (órdenes de no reanimar o DNR).
Acceso y Cobertura de los Cuidados Paliativos
Para acceder a estos servicios, pregunte a su proveedor qué servicios de cuidados paliativos están disponibles para usted. Generalmente, los cuidados paliativos están cubiertos por el seguro médico, incluyendo programas como Medicare o Medicaid. Si usted no cuenta con un seguro médico, es recomendable hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital para explorar las opciones disponibles y conocer sus derechos.
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