Discapacidades del Neurodesarrollo y Habilidades Adaptativas

Las discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) son trastornos que suelen estar presentes desde el nacimiento y que afectan negativamente el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas condiciones impactan múltiples partes del cuerpo o sistemas. La discapacidad intelectual, en particular, comienza a manifestarse antes de los 18 años y se caracteriza por problemas concurrentes en el funcionamiento intelectual y el comportamiento adaptativo.

El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "DID" es el término que se usa para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual junto con otras discapacidades.

¿Qué son las Habilidades Adaptativas?

Las conductas adaptativas son un conjunto de habilidades aprendidas y utilizadas por las personas en su vida diaria. Estas habilidades son esenciales para la identificación de la discapacidad intelectual y se dividen en tres grupos principales:

• Habilidades conceptuales: Incluyen el lenguaje, habilidades numéricas, manejo del dinero y comprensión del tiempo.
• Habilidades sociales: Comprenden las habilidades interpersonales, la comprensión de leyes y normas sociales, el uso del tiempo libre y las actividades de ocio.
• Habilidades prácticas: Abarcan el cuidado personal, la organización de tareas (para el trabajo o la escuela), la administración del dinero, la salud y la seguridad.

Estudiar estas conductas es fundamental para identificar el tipo de apoyo más indicado para alguien con discapacidad intelectual. Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir de leves a profundos. El impacto en la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere que de la puntuación en pruebas de coeficiente intelectual (CI). El apoyo puede clasificarse como:

• Intermitente: Apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, incluyendo cuidados especializados exhaustivos.

Si bien cerca del 3% de la población presenta discapacidad intelectual según las puntuaciones de CI (inferior a 70), si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Etiología de las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Se cree que la mayoría de las discapacidades del desarrollo son causadas por una compleja combinación de factores, aunque en muchos casos la etiología es desconocida. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas antes o durante la concepción:

• Trastornos hereditarios: Como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.

Causas durante el embarazo:

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: Trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos.
• Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples.

Causas durante el nacimiento:

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento:

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.
• Ictericia no tratada en recién nacidos, que puede causar kernícterus y problemas neurológicos.

Es importante tener en cuenta que en una misma persona puede manifestarse más de un trastorno del neurodesarrollo.

Manifestaciones y Desarrollo de Habilidades Adaptativas en Diferentes Etapas

En la primera infancia (bebés):

El desarrollo de conductas adaptativas en bebés está muy ligado al rol de los cuidadores. El bebé comunica sus necesidades mediante llanto o risa, y es el adulto responsable quien debe modular e interpretar correctamente estas necesidades y responder a ellas. Las habilidades prácticas, como el cuidado, la seguridad y la creación de rutinas, dependen del cuidador. Establecer rutinas reduce la incertidumbre que el mundo le puede generar a un bebé.

Algunos bebés con condiciones del neurodesarrollo pueden enfrentar condiciones médicas complejas que requieren intervenciones y hospitalizaciones. Durante estos periodos, se recomienda mantener la estimulación de la conducta adaptativa.

En la etapa preescolar:

En esta etapa, los niños se ven impulsados a conocer el mundo gracias a su desarrollo motriz. Al tener más autonomía en su movimiento, los preescolares pueden empezar a orientarse espacialmente y conocer más su entorno, promoviendo así el desarrollo de habilidades prácticas y conceptuales. Se espera que las habilidades conceptuales, como la comunicación, estén más avanzadas, con un mayor manejo de la intención comunicativa, aunque algunos aún no tengan expresión oral. Además, es posible observar precursores de habilidades académicas, como tomar un lápiz de manera correcta y hacer rayones en un papel.

Durante el periodo escolar:

Se espera que las niñas y niños puedan perfeccionar sus habilidades motoras, sociales, prácticas y conceptuales. En las habilidades conceptuales, ya deben hacer buen uso de su intención comunicativa, sumando además alguna forma de expresión eficiente (sea por comunicación oral o por sistemas aumentativos y alternativos). En cuanto a lo social, se espera que el escolar comience a tener más percepción acerca de sus emociones y las de los demás. Incluir a los hijos en actividades de la casa les otorga sentido de responsabilidad y rutina. Asistir a clases no solo favorece el desarrollo de habilidades prácticas y conceptuales, sino que también es un lugar muy importante para desarrollar lo social.

En la adolescencia:

Se espera que la persona sea capaz de gestionar su propio tiempo, buscar actividades de su interés, confiar en sus pares para contarles sus problemas y generar vínculos sociales más significativos. En adolescentes con discapacidad intelectual y otras condiciones del neurodesarrollo, se observan los mismos intereses que en sus pares con desarrollo típico. Sin embargo, el entorno puede entorpecer el desarrollo de ciertas habilidades. Además, pueden tener más dificultades al aprender conceptos como el manejo del dinero y problemas para relacionarse con otros. Una prioridad es que estos adolescentes sean participantes activos en la sociedad en el futuro. La educación cívica es fundamental para su desarrollo, enseñándoles cómo funciona el país y sus instituciones. Los intereses del adolescente pueden fluctuar con el tiempo, ya que la adolescencia se caracteriza por ser un periodo de exploración.

En la adultez:

Se espera que las habilidades prácticas estén más desarrolladas, como saber manejar el dinero y gestionar los tiempos en distintas áreas de la vida (familia, trabajo, amistades). Un adulto también podría comenzar a cuidar de otros, lo que implicaría un aumento de responsabilidades. En personas con discapacidad intelectual, el ejercicio de su ciudadanía suele verse mermado, un concepto estrechamente ligado al desarrollo de las conductas adaptativas. Es importante recordar que estamos hablando de un adulto y debe ser tratado como tal, evitando hacer cosas por ellos que pueden realizar por sí mismos, como comprarles ropa o hacer su cama. Fomentar el desarrollo de habilidades, especialmente en cuanto al cuidado de un otro (por ejemplo, crear rutinas de cuidado de una mascota o ayudar en la alimentación de un menor), es crucial. Es imprescindible otorgarles el apoyo necesario para el ejercicio de su ciudadanía y participación activa en la sociedad.

Síntomas y Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, como características faciales inusuales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en manos o pies. Otros pueden tener un aspecto normal, pero presentar signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y el crecimiento. Durante el primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío.

Sin embargo, la mayoría de los niños con DI no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Generalmente, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con DI son lentos para usar palabras, unirlas y hablar con frases completas. Su desarrollo social también es lento debido al deterioro cognitivo y las deficiencias del lenguaje. Pueden ser lentos para aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela y demuestra incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con DI son más propensos a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento agresivo o autolesivo, frecuentemente relacionados con la frustración por la incapacidad de comunicarse y controlar impulsos. Los niños mayores, ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de abusos. Entre el 20 y el 35% de las personas con DI también presentan trastornos de la salud mental, siendo la ansiedad y la depresión frecuentes, especialmente en niños conscientes de ser diferentes o que sufren acoso.

Proceso Diagnóstico:

El diagnóstico de la discapacidad intelectual es un proceso exhaustivo que implica varias etapas y la colaboración de un equipo multidisciplinario.

1. Detección prenatal:

• Pruebas de cribado: Ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre como el cribado cuádruple, que evalúa el riesgo de síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural.
• Cribado prenatal no invasivo (NIPS): Detecta ADN fetal en la sangre materna para diagnosticar trastornos genéticos como el síndrome de Down (trisomía 21), trisomía 13 o trisomía 18.

2. Pruebas de cribado del desarrollo:

Se realizan durante las revisiones pediátricas de rutina mediante cuestionarios para padres e inventarios de hitos del desarrollo infantil. Los niños que muestran un nivel bajo para su edad son derivados a pruebas más formales.

3. Pruebas formales intelectuales y de habilidades:

Constan de entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios comparativos. Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV) evalúan la capacidad intelectual. Las Escalas de conductas adaptativas de Vineland valoran la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices. El diagnóstico de discapacidad intelectual solo es oportuno cuando tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

4. Identificación de la causa:

• Pruebas de diagnóstico por imagen: Resonancia magnética nuclear (RMN) para detectar problemas estructurales en el cerebro.
• Electroencefalograma (EEG): Registra la actividad eléctrica del encéfalo para valorar la posibilidad de convulsiones.
• Pruebas genéticas: Como el análisis de micromatrices cromosómicas, son recomendadas para personas con antecedentes familiares de trastornos hereditarios.
• Otros análisis: De orina, sangre y rayos X, según la causa sospechada.

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otros trastornos, como los problemas de audición, emocionales o trastornos del aprendizaje, que pueden confundirse con la DI.

Perfiles Neuropsicológicos en Trastornos Específicos del Neurodesarrollo

La discapacidad intelectual no puede considerarse una categoría unitaria, ya que engloba múltiples niveles intelectuales, déficits y fortalezas cognitivas, condiciones clínicas, etiologías y alteraciones neuronales. Aunque los afectados manifiestan déficits puntuales, algunos pueden tener una vida independiente, mientras que otros necesitarán apoyo de por vida.

Síndrome de Down:

Se observan habilidades verbales inferiores a las visuales, especialmente en expresión, pero no en comprensión. A nivel sintáctico, morfológico y fonológico ocurre lo mismo, pero no a nivel léxico y semántico. Las habilidades visoperceptivas son inferiores a las visoespaciales. Poseen un estilo perceptivo global y habilidades sociales superiores a las lingüísticas, con severos déficits en memoria y funciones ejecutivas. Sus mayores dificultades verbales, visoperceptivas, de memoria y ejecutivas se han asociado con un menor volumen en el lóbulo frontal y temporal, así como en el hipocampo y el cerebelo.

Síndrome de Williams:

Muestran un perfil neuropsicológico contrario al Síndrome de Down, con mejores habilidades verbales que visuales, así como mejores competencias visoperceptivas que visoespaciales y visoconstructivas. Tienen un estilo perceptivo focal y buenas habilidades sociales y musicales.

Síndrome Prader-Willi:

Presentan mayores dificultades en las habilidades verbales que en las visuales, así como en las competencias visoespaciales en comparación con las visoperceptivas. Sufren déficits severos en memoria de trabajo, motricidad fina y funciones ejecutivas. Resulta destacable la obsesión por la comida, así como problemas de conducta y conductas obsesivo-compulsivas.

Tratamiento y Apoyo para la Discapacidad Intelectual

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, audiólogos y otros especialistas. Dentro de las terapias no farmacológicas se incluyen intervenciones conductuales, apoyo psicosocial y rehabilitación neuropsicológica, que estimulan las habilidades que el niño o niña no ha desarrollado adecuadamente.

La inclusión educativa y la atención a la diversidad constituyen uno de los mayores retos del sistema educativo actual. Los estudios afirman que las actuales medidas de atención a la diversidad no proporcionan una respuesta adecuada a este colectivo, ignorando su perfil neuropsicológico. Aunque su rendimiento en todas las áreas cognitivas es diferente, destacan en otras, como mejores habilidades verbales y de comprensión.

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