Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual se refiere a una serie de limitaciones en las habilidades de una persona para desarrollarse en su vida diaria, las cuales se evidencian antes de los 18 años. Este concepto engloba lo que en el pasado se conocía como oligofrenia o retraso mental, y se refiere a aquellas personas que poseen recursos cognitivos menores a lo esperable para su edad cronológica.

Este tipo de discapacidad provoca, por norma general, severas dificultades de adaptación al medio, a menos que se les otorgue el suficiente nivel de ayuda. La inteligencia es un constructo que se refiere a la capacidad del individuo para adaptarse al medio y resolver las situaciones con las que se encuentre.

Además de las limitaciones intelectuales, estas personas presentan deficiencias en la adaptación al medio, necesitando ayudas en una o más dimensiones del funcionamiento humano para que su vida cotidiana no se vea limitada en su autonomía personal y participación social.

Prevalencia y Origen de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual afecta alrededor del 1% de la población. En España, por ejemplo, existen casi 300.000 personas con discapacidad intelectual de distintos tipos y orígenes. Las causas pueden ser variadas:

• Origen prenatal: Algunas se originan antes de que el bebé nazca.
• Origen perinatal: Otras son provocadas durante el parto.
• Origen postnatal: Otras se deben a una enfermedad grave en la infancia.

Causas Comunes de la Discapacidad Intelectual

Existen muchas causas de discapacidad intelectual, y los factores de riesgo son específicos de cada una. Las causas pueden incluir:

• Infecciones: Presentes al nacer o que ocurren después del nacimiento.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.
• Factores ambientales: Como la exposición al plomo y otras intoxicaciones.
• Metabólicas: Por ejemplo, hiperbilirrubinemia o niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés, o trastornos como la fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito.
• Nutricionales: Por ejemplo, la desnutrición.
• Tóxicas: Exposición intrauterina al alcohol, la cocaína, las anfetaminas y otras drogas.
• Traumatismos: Antes y después del nacimiento.
• Inexplicables: En algunos casos, los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona.

Diagnóstico y Evaluación

La discapacidad intelectual es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. Se distingue por problemas concurrentes de:

• El funcionamiento intelectual o la inteligencia, que incluye la habilidad para aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades.
• El comportamiento adaptativo, que incluye las habilidades sociales y de la vida cotidiana.

Signos y Síntomas

Como familia, se puede sospechar que un hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presenta cualquiera de las siguientes características:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente en comparación con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse a nuevas situaciones.
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves.

Herramientas de Evaluación

Para valorar el nivel de inteligencia de la población se ha empleado tradicionalmente el nivel de Cociente Intelectual (CI), entendido como la relación entre edad mental y edad cronológica. Estadísticamente, la inteligencia sigue una distribución normal, donde la mayoría de las personas tienen puntuaciones similares, y pocos individuos tienen puntuaciones alejadas de la mayoría. La media de Cociente Intelectual se ha fijado en un valor de 100 y la desviación típica es de 15.

A menudo se utilizan pruebas del desarrollo para evaluar al niño:

• Prueba del desarrollo de Denver anormal.
• Puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio.
• Desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad.
• Puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.

Es importante tener en cuenta que el grado de CI no es una medida absoluta, sino relativa; siempre va en función de un grupo de referencia. Por consiguiente, cambiando el grupo de referencia una puntuación puede estar dentro del rango normal de inteligencia o en lo que se considera que es discapacidad intelectual.

Grados de Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual se clasifica en diferentes grados, según el rango del Cociente Intelectual y las necesidades de apoyo:

1. Discapacidad Intelectual Leve o Ligera

• Cociente Intelectual: Entre 50 y 70 (dos desviaciones típicas por debajo de la media poblacional).
• Características: Principalmente un retraso en el campo cognitivo y una leve afectación en el sensoriomotor.
• Capacidades de aprendizaje: Ligeramente atrasadas, pero pueden permanecer en el sistema educativo, formarse y ejercer una actividad profesional adecuadamente. Son capaces de leer, escribir y realizar cálculos, aunque suelen requerir un periodo de aprendizaje más largo.
• Dificultades: Problemas en la memoria, las funciones ejecutivas y el pensamiento abstracto.
• Habilidades comunicativas y sociales: Pueden ser buenas, aunque suelen mostrar alguna dificultad para detectar señales sociales y regular sus emociones y comportamiento.
• Autonomía: Personas autónomas en su mayoría, precisando de orientación social en situaciones concretas, y ayuda en temas legales, económicos o la crianza de hijos.

2. Discapacidad Intelectual Moderada

• Cociente Intelectual: Entre 35 y 50.
• Características: Las dificultades son mayores. A nivel educativo suelen poder beneficiarse de formación laboral concreta, generalmente para realizar trabajos poco cualificados y con supervisión.
• Habilidades conceptuales: Se desarrollan con gran lentitud, habiendo una gran diferencia con respecto al grupo de iguales. Suelen necesitar ayuda cuando las tareas exigen procesar conceptos complejos. Necesitan asistencia para las actividades académicas diarias y básicas.
• Comunicación: Es eficiente en lo social, aunque poco compleja. El lenguaje oral es menos complejo que el de sus iguales, lo que puede causar dificultades en la interpretación del lenguaje.
• Adaptación social: Aunque pueden tener problemas para seguir convenciones sociales, por lo general se adaptan bien a la vida en comunidad, especialmente con supervisión.

3. Discapacidad Intelectual Grave

• Cociente Intelectual: Entre 20 y 35.
• Características: Los problemas son generalmente de gran importancia, precisando de ayudas y supervisión continuada.
• Habilidades conceptuales: Reducidas, con poca comprensión de la lectura y conceptos numéricos. Aspectos como la comprensión del lenguaje, de los números, del tiempo o del uso del dinero generan muchas dificultades.
• Comunicación: El lenguaje es posible pero está limitado, centrándose en el presente y siendo frecuente el empleo de holofrases o palabras sueltas. El lenguaje oral es muy limitado, tanto en vocabulario como en gramática.
• Autonomía: Necesitan siempre ser supervisados y cuidados, dependiendo de ayudas y custodios. Pueden aprender a hablar y realizar tareas simples.
• Adaptación social: Puede ser buena a menos que tengan alguna otra discapacidad asociada. Adquirir habilidades es posible, necesitando ayuda constante y un largo proceso de aprendizaje. Algunos de ellos pueden autolesionarse.

4. Discapacidad Intelectual Profunda

• Cociente Intelectual: Inferior a 20.
• Características: El grado más elevado y el más infrecuente. Necesitan ser cuidados de manera constante, teniendo muy pocas opciones a menos que gocen de un muy elevado nivel de ayuda y supervisión.
• Dificultades asociadas: En su mayoría tienen grandes dificultades y otras discapacidades graves, así como grandes problemas neurológicos. Suelen presentar problemas motores que impiden el uso funcional de los objetos.
• Habilidades conceptuales: Emplean principalmente conceptos físicos, padeciendo graves dificultades para emplear procesos simbólicos. Pueden aprender a utilizar objetos muy básicos para el autocuidado, trabajo u ocio.
• Comunicación y social: Pueden llegar a comprender instrucciones y gestos, pero tienen que ser sencillos y directos. La expresión emocional se da principalmente mediante la comunicación no verbal directa, sin simbolismo. Disfrutan de la relación con personas conocidas.
• Autonomía: Son dependientes en todos los aspectos. Existen grandes dificultades de comprensión, tanto verbal como gestual.

Tratamiento y Apoyos

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Esto incluye destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.

Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente, la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual.

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones, y el tratamiento y terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras que otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito.

FUTUDIS, por ejemplo, procura apoyos a más de 520 personas con discapacidad intelectual en Castilla y León, de las cuales el 27% son grandes dependientes, encargándose de procurar los apoyos adecuados para que la persona progrese y pueda llevar una vida acorde a sus gustos, sueños y necesidades particulares, en la medida de lo posible.

Prevención de la Discapacidad Intelectual

La prevención puede abordar diversas causas:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. La intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza también es de gran ayuda.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Educar a las mujeres sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)

Las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD por sus siglas en inglés) son trastornos que suelen estar presentes al momento de nacer y que afectan de manera negativa el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas enfermedades afectan múltiples partes del cuerpo o sistemas.

La discapacidad intelectual comienza a manifestarse antes de que el niño cumpla 18 años, y se caracteriza por problemas concurrentes de funcionamiento intelectual y comportamiento adaptativo. El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos.

"IDD" es el término que suele usarse para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades. Puede ser útil pensar en las IDD en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan:

• Sistema nervioso: Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede afectar la inteligencia y el aprendizaje. También pueden causar otros problemas como trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento. La parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (ASD por sus siglas en inglés) son ejemplos de IDD vinculadas a problemas del sistema nervioso.
• Sistema sensorial: Estos trastornos afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa o interpreta la información de los sentidos. Los bebés prematuros y los niños pequeños expuestos a infecciones, como el citomegalovirus, pueden tener problemas de visión y/o audición.
• Metabolismo: Afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Problemas con estos procesos pueden perturbar el equilibrio de los materiales disponibles para que el cuerpo funcione de manera adecuada. La fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden causar IDD.
• Degenerativos: Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse de manera normal por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad.

Es relevante mencionar que una persona solo es discapacitada en la medida en que no dispone de las herramientas para adaptarse al medio, debido a sus dificultades y a la no presencia de apoyos que les sirvan para resolverlas. En este sentido, la discapacidad intelectual no es una excepción.

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