Durante los últimos años, ha crecido significativamente el número de estudios que buscan caracterizar y potenciar la Calidad de Vida (CV) que experimentan las personas con discapacidad intelectual (PcDI) en su cotidianidad. Esto es fundamental, ya que estas personas han estado históricamente marcadas por la exclusión en todos los niveles de su vida debido a prejuicios y estereotipos que las conciben como incapaces de participar en diversas actividades y de asumir oportunidades.
La apropiación y el empleo de la CV como marco de referencia es primordial para medir y mejorar el grado de satisfacción de las personas con sus vidas, obteniendo así una aproximación tanto cuantitativa como cualitativa a su estado de bienestar (Schalock, 2004; Tuesca, 2012).
Evolución del Concepto de Calidad de Vida
El constructo de Calidad de Vida ha estado en constante evolución desde los años 60, inicialmente como resultado de los esfuerzos de investigadores en Estados Unidos para entender las percepciones de las personas después de la Segunda Guerra Mundial sobre si contaban con una buena vida o situación económica (Urzúa y Caqueo-Urízar, 2012). Su uso extendido es producto del interés por el bienestar humano y la evaluación de los cambios sociales (Gómez, Verdugo y Arias, 2010).
Durante los años 80, se estableció un acuerdo para la operacionalización y medición de la CV, incorporando indicadores de evaluación objetivos y subjetivos. El objetivo era explicar y fortalecer el grado de bienestar y satisfacción con la vida de las personas (Gómez et ál., 2010; Henao y Gil, 2009; Urzúa y Caqueo-Urízar, 2012).
El Modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo
El modelo teórico propuesto por Schalock y Verdugo (2002/2003) define la Calidad de Vida como un estado de bienestar influenciado por factores personales y ambientales. Este modelo posee propiedades universales (etic) y culturales (emic), y está compuesto por ocho dominios o dimensiones centrales. Estos dominios determinan el bienestar personal, que se presenta de la misma manera para todas las personas, pero puede variar según la importancia y el valor que estas les asignen.
Basado en este modelo, se entiende que las personas experimentan CV cuando sus necesidades personales están satisfechas y tienen la oportunidad de enriquecer las principales áreas consideradas indispensables para tener una vida de calidad (Schalock et ál., 2017; Verdugo et ál., 2014). Para ello, no solo se deben estudiar los resultados personales de su CV, sino también los procesos involucrados, incluyendo los esfuerzos de la persona para lograr el cambio y los apoyos y oportunidades diseñados para favorecer un estado pleno de satisfacción en su vida diaria (Verdugo, Jenaro, Calvo y Navas, 2017).
En los últimos años, ha surgido la necesidad de dar un mayor protagonismo a la persona con discapacidad intelectual sobre los aspectos cruciales de su vida, en conformidad con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas [NU], 2006). Esta convención propende por el respeto a la dignidad, la autonomía y las libertades fundamentales para la toma de decisiones y la preservación de la identidad personal (Navas, Gómez, Verdugo y Schalock, 2012).
El modelo de CV individual de Schalock y Verdugo (2002/2003) se centra en el estado deseable de bienestar de la persona, evaluando de manera objetiva y subjetiva las experiencias de vida que una persona con discapacidad valora y aprecia significativamente. Esto incluye tanto las experiencias humanas comunes como aquellas situaciones de vida únicas de cada persona (Gómez et ál., 2010).
Dominios de la Calidad de Vida
Según el modelo de Schalock y Verdugo, los dominios son los elementos que conforman el bienestar personal y definen el carácter multidimensional de una vida de calidad (Schalock et ál., 2016). Estos dominios han sido sometidos a un extenso proceso de sistematización y validación, reflejado en la evidencia empírica de las propiedades psicométricas del constructo de CV en la población con discapacidad intelectual.
Las ocho dimensiones de la calidad de vida son:
- Bienestar emocional: la capacidad de experimentar y expresar emociones de manera saludable, así como de manejar el estrés.
- Relaciones interpersonales: la calidad y cantidad de las interacciones con la familia, amigos y otros.
- Bienestar material: hace referencia a los recursos económicos, la vivienda y la seguridad personal.
- Desarrollo personal: incluye la educación, las habilidades para la vida y las oportunidades de crecimiento.
- Bienestar físico: buen estado de salud, hábitos de alimentación saludables y acceso a servicios de salud.
- Autodeterminación: la capacidad de tomar decisiones sobre la propia vida, fijar metas y resolver problemas.
- Inclusión social: la participación activa en la comunidad, sentirse parte de ella y contar con el apoyo de otros.
- Derechos: recibir un trato igualitario, respeto por la forma de ser, pensar y expresar opiniones, y contar con espacios de intimidad.
Se ha confirmado la estructura y la naturaleza jerárquica del constructo de CV (Gómez, Verdugo, Arias y Arias, 2011; Schalock et ál., 2005; Wang, Schalock, Verdugo y Jenaro, 2010), corroborando la presencia de tres factores de mayor nivel que abarcan estos dominios (Schalock et ál., 2016, 2017).
Factores Influyentes en la Calidad de Vida
Para traducir los postulados teóricos del modelo de Schalock y Verdugo (2002/2003, 2007, 2013, 2014) a la práctica, es necesario entender que los dominios e indicadores de CV son influenciados por variables individuales, ambientales u organizacionales. Esto se basa en la perspectiva ecológica-contextual de la discapacidad, que la ve como producto de la interacción entre la persona y el medio en el que se desenvuelve (Gómez, Peña, Arias y Verdugo, 2016).
Variables Individuales, Ambientales y Organizacionales
Las variables mediadoras favorecen la relación entre una variable dependiente y una independiente, pero presentan una causalidad o relación indirecta. Un tercer factor o variable interviene o media entre las variables involucradas en la CV de la persona con discapacidad. Esto se evidencia en la eficiencia de las organizaciones que prestan servicios sociales, educativos y de salud, así como en las políticas, programas, servicios y apoyos como mediadores de la CV que experimentan las personas con discapacidad intelectual.
Calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.
El Paradigma de Calidad de Vida-Apoyos
En el ámbito internacional de las discapacidades intelectuales y del desarrollo, está surgiendo un nuevo paradigma: el Paradigma de Calidad de Vida-Apoyos. Este integra los conceptos clave "calidad de vida" y "apoyos". Este enfoque conceptual describe cinco características de un paradigma, basadas en el trabajo de autores relevantes en el campo: es impulsado por la teoría, ético, flexible, adaptable y medible. El nuevo paradigma abarca valores fundamentales, incorpora factores contextuales y puede utilizarse para múltiples propósitos para favorecer el desarrollo e implementación de políticas y prácticas basadas en valores que mejoran la calidad de vida y el bienestar personal de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
Herramientas de Evaluación: La Escala KidsLife
Para explorar el impacto de los diversos factores individuales y ambientales en la CV de niños y adolescentes con discapacidad intelectual y múltiple (NAcDIM) a lo largo de sus vidas, se requiere de instrumentos de evaluación con evidencias adecuadas de validez y confiabilidad (Mieles y Acosta, 2012; Schalock et ál., 2016).
Un ejemplo de ello es la Escala KidsLife, diseñada en España por Laura Elisabet Gómez y otros investigadores del Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca (Gómez et ál., 2016a, 2016b). Esta escala ha sido adaptada y validada en países como Estados Unidos, Argentina, México, Chile y Colombia (Córdoba, Mora y Salamanca, 2019; Mora, Salamanca, Córdoba y Gómez, 2020; Salamanca, Mora y Córdoba, 2019; Stone et ál., 2020).
En un estudio específico, la investigación tuvo como objetivo validar la Escala (Verdugo y cols., 2005) y el Modelo teórico de Calidad de Vida (Schalock y Verdugo 2002/2003) en personas con discapacidad intelectual mediante análisis multivariante. Se utilizó una muestra de conveniencia de 413 personas (156 mujeres y 250 hombres) con discapacidad intelectual, mayores de 18 años, de las provincias españolas de Palencia, Salamanca y Valladolid. Las propiedades del instrumento y del modelo (escala subjetiva) fueron evaluadas mediante el análisis factorial confirmatorio de primer orden, así como análisis visuales basados en redes neuronales artificiales (SOM y GTM) y escalamiento multidimensional no métrico.
Prácticas Basadas en la Evidencia y el Enfoque Centrado en la Persona
A la luz de los fundamentos conceptuales, se han definido prácticas basadas en la evidencia (Schalock et ál., 2011) que favorecen una atención integral y holística de los niños y adolescentes con discapacidad intelectual y múltiple (NAcDIM). La implementación del modelo de Schalock y Verdugo requiere un enfoque personalizado y holístico que considere todos los aspectos de la vida de una persona, desde su bienestar físico hasta su integración social y derechos.
La implementación del modelo de calidad de vida establecido por Schalock y Verdugo requiere un enfoque estructurado y centrado en la persona, con pautas que aseguren el respeto a la individualidad y a las necesidades específicas de cada persona. Algunas pautas clave incluyen:
- Entrevistas y encuestas: Realizar evaluaciones que incluyan tanto indicadores objetivos (salud, ingresos, vivienda) como subjetivos (satisfacción personal, bienestar emocional).
- Bienestar físico: Asegurar el acceso a servicios de salud, actividad física adaptada y una alimentación adecuada.
- Bienestar emocional: Proporcionar apoyo psicológico si es necesario y crear ambientes donde las personas se sientan seguras, valoradas y felices.
- Relaciones interpersonales: Facilitar la creación de redes sociales y relaciones positivas.
- Desarrollo personal: Ofrecer oportunidades de aprendizaje continuo, tanto a nivel formal (educación) como informal (habilidades para la vida diaria).
- Inclusión social: Asegurar que las personas participen activamente en la vida de la comunidad, ya sea mediante el acceso a servicios, actividades recreativas o laborales.
- Derechos: Garantizar que se respeten los derechos humanos fundamentales, como la privacidad, la dignidad y la igualdad ante la ley.
- Revisión periódica de los planes de apoyo: Realizar un seguimiento continuo para evaluar si las intervenciones están mejorando la calidad de vida de la persona.
- Involucrar a la familia y la comunidad: La familia y la comunidad deben estar involucradas en el proceso, ya que son una parte crucial en el bienestar y desarrollo de la persona.
Rol de la Familia y la Comunidad
Según el modelo ecológico-contextual, la familia es reconocida como un miembro más del equipo de trabajo y la atención se centra en ella y en sus necesidades. Las circunstancias, situaciones o vivencias de cualquiera de sus miembros repercuten en la CV de la persona con discapacidad. Por ello, es necesario identificar la CV que experimenta la familia, buscando empoderar a todos los integrantes de este microsistema para que puedan tomar decisiones en las áreas significativas para sus vidas.
Resulta indispensable reconocer la influencia de otros sistemas en la CV de la persona. Para esto, se requiere una herramienta que permita representar la composición y los rasgos específicos de la constelación de relaciones o sistemas que configuran la CV individual.
Marco Legal y Normativo en Colombia
En el contexto colombiano, la atención psicosocial a este colectivo responde a los cambios políticos, sociales, económicos y culturales de los últimos 26 años. Esto es consecuencia del desarrollo e implementación de un marco legal y normativo que fundamenta los principios, valores y acciones a ejecutar en este tipo de atención.
Se destacan documentos como la Constitución Política de Colombia (1991), la Ley 361 (1997), la Ley 1145 (2007) y la Ley 1618 (2013), que fijan las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad desde un enfoque diferencial. Estos alcances han impulsado el desarrollo de la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social (CONPES 166, 2013).
De igual forma, la Ley 1618 (2013) y el Decreto 1421 (2017) sirven como marco conceptual, normativo y de medida para el desarrollo de prácticas basadas en la evidencia (Schalock et ál., 2011) que propenden por el mejoramiento de la CV individual de los NAcDIM y, al mismo tiempo, por el cumplimiento e implementación plena de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (NU, 2006; Navas et ál., 2012).
Necesidades Futuras en la Atención a Personas con Discapacidad Intelectual
Para estudios posteriores, no solo es importante consolidar procesos de formación en los futuros profesionales de las ciencias sociales, de la salud y de la educación en el constructo de CV como mecanismo de garantía para la planificación y ejecución de procesos de atención integrales y diversificados hacia los NAcDIM. También se debe formar a estos agentes de apoyo en el reconocimiento y atención oportuna a las necesidades individuales de apoyo de este grupo poblacional. Muchas veces, estos profesionales se limitan a observar indicadores objetivos para la determinación de los apoyos o soportes que requieren los niños y adolescentes en esta condición.
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