Discapacidad Intelectual: Una Guía Completa

Las discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) son trastornos que, en la mayoría de los casos, están presentes al momento de nacer. Estas condiciones afectan de manera negativa el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas enfermedades afectan múltiples partes del cuerpo o sistemas, presentándose de diversas formas.

¿Qué es la Discapacidad Intelectual (DI)?

La discapacidad intelectual comienza a manifestarse en cualquier momento antes de que el niño cumpla los 18 años y se caracteriza por problemas concurrentes en el funcionamiento intelectual o la inteligencia, que incluye la habilidad para aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades. También se observan problemas en el comportamiento adaptativo, que abarca las habilidades sociales y de la vida cotidiana.

En una definición más simple, se habla de discapacidad intelectual cuando las personas no tienen la capacidad de aprender a los niveles esperados o, lo que es lo mismo, presentan un funcionamiento intelectual limitado. Asimismo, pueden no desarrollar habilidades conceptuales, sociales y de adaptación al entorno, o no funcionar normalmente en la vida cotidiana. Anteriormente, el término "retraso mental" se utilizaba para describir esta afección, pero ha sido reemplazado por "discapacidad intelectual" debido al estigma social indeseable asociado.

Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)

El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "IDD" es el término que suele usarse para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades. La definición exacta de IDD, así como las diversas categorías, varían según la fuente de información. Por ejemplo, en el contexto de la educación y la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA), la definición puede ser diferente de las utilizadas por la Administración del Seguro Social (SSA) para brindar servicios y apoyo.

Definiciones Institucionales y Áreas Clave

Definición según el Gobierno de Colombia

La Función Pública del Gobierno de Colombia define la discapacidad intelectual como aquellas personas que presentan deficiencias en las capacidades mentales generales, como el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje de la experiencia.

Capacidades Adaptativas

La discapacidad intelectual limita la capacidad de un individuo para hacer frente a actividades de la vida diaria, conocidas como habilidades adaptativas, y por eso requieren ayuda permanente. Estas capacidades pueden dividirse en:

• Área conceptual: Relacionada con las habilidades de lectura, escritura y materias como las matemáticas, así como la competencia en la memoria.
• Área social: Incluye habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de otros.
• Área práctica: Se refiere a la higiene y cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración monetaria, sanitaria y de su seguridad, e independencia en la movilidad.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas, otras están presentes antes o en el momento de la concepción, y algunas se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. A menudo, incluso con los avances en genética, no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.

Clasificación por Sistemas Afectados

Puede ser útil pensar en las IDD en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan:

• Sistema nervioso: Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede afectar la inteligencia y el aprendizaje. También pueden causar otros problemas como trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento. Ejemplos incluyen la parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (ASD).
• Sistema sensorial: Afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa o interpreta la información de los sentidos. Bebés prematuros y niños expuestos a infecciones como el citomegalovirus pueden tener problemas de visión y/o audición.
• Metabolismo: Estos trastornos afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Problemas con estos procesos pueden causar desequilibrios que afectan el funcionamiento de todo el cuerpo y el cerebro. La fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos.
• Degenerativos: Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad.

Otros Factores de Riesgo y Causas

Las causas de la discapacidad intelectual pueden incluir:

• Infecciones: Presentes al nacer (congénitas) o que ocurren después del nacimiento (como meningitis y encefalitis). Por ejemplo, infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down, trisomía 13 o trisomía 18.
• Trastornos hereditarios: Como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo o síndrome del cromosoma X frágil.
• Factores ambientales y tóxicos: Exposición al plomo, mercurio y otras toxinas. La exposición intrauterina al alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal), la cocaína, las anfetaminas y otras drogas también son factores de riesgo.
• Nutricionales: Déficit grave en la nutrición materna o desnutrición del niño.
• Traumatismos: Antes y después del nacimiento, incluyendo traumatismo craneal grave.
• Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Complicaciones en el embarazo y el parto: Preeclampsia, nacimientos múltiples (gemelos o trillizos), falta de oxígeno (hipoxia) o prematuridad extrema.
• Otros: Tumores cerebrales y sus tratamientos, abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Inexplicables: En muchos casos, los profesionales de la salud desconocen la razón de la discapacidad intelectual.

Síntomas y Signos de la Discapacidad Intelectual

Si bien existen muchos signos que pueden dar pistas de que un niño sufre discapacidad intelectual, algunas de las características más comunes varían según la edad y la gravedad.

Síntomas en la Primera Infancia

Algunos niños pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse. Otros signos incluyen:

• Sentarse, gatear o caminar más tarde que otros niños de su edad.
• Hablar más tarde de lo normal o tener dificultades para hacerlo.

Síntomas en el Período Preescolar y Escolar

La mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el período preescolar. El primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje; son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. También pueden ser lentos para aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. Los signos comunes incluyen:

• Poca capacidad de memorizar.
• Dificultad para entender y seguir las normas sociales.
• No saber medir ni entender las consecuencias de sus acciones.
• Dificultad para resolver problemas.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse a nuevas situaciones.

Problemas de Comportamiento y Salud Mental

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes. Entre el 20 y el 35% de las personas con discapacidad intelectual también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Tipos y Grados de Discapacidad Intelectual

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes niveles en función del grado de la discapacidad, los cuales están ligados a un funcionamiento intelectual disminuido que es medido generalmente por pruebas psicométricas. Los cuatro niveles de discapacidad, basados en las puntuaciones de coeficiente intelectual (CI), son:

Discapacidad Intelectual Leve

Quienes tienen este tipo de discapacidad cuentan con un coeficiente intelectual entre 50 y 70. Estas personas poseen un retraso cognitivo pequeño y presentan ciertas dificultades con el aprendizaje, pero pueden realizar una vida autónoma en cuanto a sus actividades diarias y profesionales, con un aprendizaje tutorizado y adaptado a su nivel de comprensión, que es menor al de alguien de su edad. No obstante, pueden tener impedimentos para mostrar sus emociones y tomar decisiones.

Discapacidad Intelectual Moderada

Dentro de este nivel están aquellos con un cociente intelectual por debajo de 50. Es por esto que deben recibir una supervisión moderada, tanto a nivel educativo como profesional, aunque con terapia y ayuda pueden disfrutar de un cierto grado de autonomía para determinadas tareas domésticas y laborales.

Discapacidad Intelectual Grave

Las personas que presentan un cociente intelectual entre 20 y 35 padecen un grado grave y requieren de una supervisión constante, ya que suelen tener daños neurológicos. Tienen dificultades altas en su comprensión lectora y numérica, así como en la comunicación. Si bien pueden participar en actividades adaptadas, no pueden tomar decisiones por sí mismos y suelen padecer otras alteraciones físicas y/o sensoriales.

Discapacidad Intelectual Profunda

Es el nivel más alto de discapacidades y generalmente uno de los menos frecuentes. Quienes la presentan tienen una capacidad de cociente intelectual menor a 20. Por esto, deben recibir cuidados permanentes, su tasa de supervivencia es baja y necesitan asistencia para prácticamente todas las actividades, ya que sus habilidades motoras son escasas y su comunicación poca o inexistente.

Niveles de Apoyo

El impacto de la discapacidad en la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere. El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales. Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Esto incluye ecografías, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple o el cribado prenatal no invasivo (NIPS).

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina, utilizando cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres o inventarios de hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

La prueba formal consta de entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios donde se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros de la misma edad. Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la Causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de la causa sospechada.

Tratamiento y Apoyo

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Esto incluye destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual.

Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, audiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, educadores especiales, y psicólogos, entre otros.

Educación Especial e Inclusión

En el ámbito educativo es necesario aplicar soluciones de enseñanza individualizadas que se adapten a cada caso. En los últimos años, la atención al alumnado con discapacidad intelectual ha experimentado un cambio significativo, contando con estudios específicos. Herramientas como la intervención psicoeducativa o la educación especial dentro del marco de la discapacidad intelectual son fundamentales para promover una inclusión real y efectiva, así como el desarrollo integral de las personas afectadas.

La Discapacidad Intelectual en Colombia

El Ministerio de Educación de Colombia define a una persona con discapacidad como una "persona con deficiencias o alteraciones en las funciones y /o estructuras corporales, limitaciones en las actividades que puede realizar una persona de su edad y contexto, así como restricciones en la participación en los espacios de la vida cotidiana". Dentro de esta definición, realiza una clasificación de discapacidades donde recogen seis clases: la auditiva, visual, motora, autismo, discapacidad múltiple y discapacidad cognitiva, que sería la equivalente a la discapacidad intelectual.

Sin embargo, la Resolución 1239 de 2022 expedida por el Ministerio de Salud presenta una clasificación con 7 discapacidades en Colombia, donde sí se recoge explícitamente la intelectual, además de la auditiva, física, visual, sordoceguera, psicosocial y múltiple.

En Colombia no existen cifras oficiales de discapacidad intelectual ya que los censos y encuestas nacionales no la recogen por separado. Así, según el último Censo Nacional de Población y Vivienda del 2018, en Colombia había 3.134.036 personas con algún tipo de discapacidad o, lo que es lo mismo, un 7.8% de la población del país.

Pronóstico y Prevención

Pronóstico

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones presentes, y el tratamiento y terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito.

Prevención

La prevención de la discapacidad intelectual abarca varios frentes:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

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