El diagnóstico y los sistemas de clasificación en la discapacidad intelectual han sido un tema central para comprender este fenómeno y abordar la compleja intervención en este campo. El objetivo de este artículo es explorar las implicaciones, riesgos y beneficios de estos sistemas, para finalmente abordar el enfoque multidimensional que los profesionales de la salud y los servicios utilizan actualmente.
Importancia y Propósitos de la Clasificación en Discapacidad Intelectual
La razón fundamental de cualquier sistema de clasificación es explorar las similitudes y diferencias entre individuos y grupos. Este proceso refleja las perspectivas teóricas y creencias de quienes clasifican, así como el objetivo subyacente. Las implicaciones de cualquier sistema de clasificación son profundas, ya que a partir de ellos se busca asegurar la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad en el acceso a servicios y recursos.
Históricamente, el propósito principal de todo sistema de clasificación en este campo ha sido comprender la naturaleza de la discapacidad y sus implicaciones para el diagnóstico y la intervención. Las categorías diagnósticas, formuladas en términos de modelos médicos, se han convertido en "compartimentos estancos" al asumir que la pertenencia a una categoría implica un mismo tipo de necesidades, o en "pasaportes" para acceder a diferentes recursos y servicios.
Beneficios del Proceso de Clasificación
La importancia de los sistemas de clasificación radica, en parte, en que favorecen el progreso en diversos ámbitos de la vida de las personas con discapacidad, como la educación, el empleo y los servicios de salud mental. Si reducimos el empleo de las categorías diagnósticas a los contextos estrictamente necesarios y priorizamos a la persona para luego abordar los problemas derivados de su discapacidad, se pueden obtener múltiples beneficios:
- Planificar la intervención y determinar la idoneidad de los servicios.
- Facilitar la comunicación entre los profesionales de la sanidad y los servicios.
- Identificar variables que deben ser evaluadas para la intervención.
- Favorecer un mayor conocimiento de la discapacidad, especialmente en casos donde no es fácilmente reconocible por rasgos físicos.
- Comprender el ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y metas realistas y apropiadas.
- Ayudar a los padres a buscar de manera más eficaz recursos, grupos de apoyo, ayudas económicas o contacto con organizaciones.
- Favorecer un diagnóstico precoz que permite estimular el desarrollo cognitivo y un mejor proceso de aceptación de los padres, así como su respuesta al desarrollo del niño.
- Favorecer el desarrollo teórico.
Para que estos propósitos se cumplan, es fundamental que la categoría diagnóstica se traduzca en expectativas, retos, y líneas de actuación e intervención presentes y futuras.
Peligros y Desafíos de la Clasificación
Uno de los principales peligros derivados del uso de sistemas de clasificación y diagnóstico es su resistencia al cambio. Lo que comienza como una forma de organizar la información, a veces se convierte en una manera de comprender y reaccionar ante el fenómeno, generando inercias en el trabajo dentro de organizaciones e instituciones. Se asume que la inclusión de la persona en una categoría diagnóstica es el fin del proceso de clasificación, sin llevar a cabo ningún tipo de cambio organizacional o de intervención.
Otro inconveniente tradicionalmente señalado es el problema del "etiquetaje" y su posible incidencia sobre la autoestima de la persona con discapacidad. Sin embargo, las categorías diagnósticas no tienen por qué tener un cariz negativo en sí mismas, sino que pueden adquirirlo cuando se utilizan de un modo peyorativo, lo cual suele reflejar un problema actitudinal.
Definición y Prevalencia de la Discapacidad Intelectual
Actualmente, la expresión "discapacidad intelectual" es ampliamente aceptada, en sustitución del término "retraso mental". Se considera que esta nueva terminología refleja mejor el concepto de discapacidad, se alinea con las prácticas profesionales modernas, resulta menos ofensiva para las personas afectadas y es más coherente con la terminología internacional.
Según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa. Estas limitaciones se manifiestan en habilidades adaptativas conceptuales (como lenguaje, lectura-escritura, manejo de dinero y capacidad para fijar metas), sociales (habilidades de comunicación, interacción, responsabilidad social, autoestima y vulnerabilidad) y prácticas (actividades básicas e instrumentales de la vida diaria).
Esta definición considera la discapacidad intelectual como un estado de funcionamiento de la persona en relación con su entorno, no como una enfermedad o trastorno mental. De este modo, el funcionamiento de la persona puede mejorar si se proporcionan los apoyos precisos, durante el tiempo necesario, para cubrir las diferencias entre las capacidades de la persona y las demandas de su entorno. El tipo e intensidad de los apoyos requeridos (intermitente, limitado, extenso, completo) varía en función de las capacidades y necesidades objetivadas en el proceso de evaluación de cada persona.
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Datos de Prevalencia
Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1993), este tipo de discapacidad afecta a un 1.5% de la población, pudiendo llegar al 4% en países no desarrollados. Sin embargo, la fiabilidad de los datos disponibles sobre la tasa de discapacidad intelectual en el mundo es baja debido a su variabilidad interregional, los problemas en la medida del coeficiente intelectual (CI) en países donde no se han adaptado adecuadamente los tests de inteligencia y la dificultad existente en la medida de las habilidades o capacidades básicas de supervivencia.
En España, la población con discapacidad intelectual representa el 1-2% de la población nacional según la Confederación Española de Organizaciones a favor de Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), siendo su incidencia superior en varones. No obstante, algunos estudios afirman que la prevalencia real en el país se sitúa en el 2,5% de la población general. Concretamente en Navarra, el 5% de la población de edad comprendida entre los 0 y 64 años presenta una discapacidad.
Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y variadas. Con frecuencia, factores biológicos, sociales, conductuales o educativos ocurridos antes, durante o después del nacimiento, interactúan afectando al funcionamiento de la persona.
Sistemas Internacionales de Clasificación y el Enfoque Multidimensional
En el ámbito clínico, los criterios utilizados en el diagnóstico de la discapacidad intelectual son tres:
- Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
- Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, manifestadas en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
- Comienzo antes de los 18 años.
Tanto la 10ª Edición de la AAIDD (anteriormente AAMR), la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10 de la OMS), como el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV de la APA) contemplan estos tres criterios para el diagnóstico de la discapacidad intelectual, los cuales estarán también presentes en la 11ª edición de la AAIDD.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF de la OMS, 2001), aunque es un marco conceptual para la descripción de todos los estados relacionados con la salud, comparte muchos principios conceptuales con la 10ª edición de discapacidad intelectual de la AAIDD. Estos principios incluyen un enfoque multidimensional de la discapacidad, centrado en el individuo, que considera tanto las capacidades como las restricciones, permitiendo identificar los apoyos que precisa la persona. En este marco, conceptos como participación y entorno adquieren una importancia crucial para comprender el funcionamiento de una persona.
El Modelo de las 5 Dimensiones de la AAIDD
Nos encontramos, por tanto, ante un enfoque de la discapacidad intelectual desde una perspectiva multidimensional, dejando atrás sistemas de clasificación que contemplan únicamente como criterio la etiología de la discapacidad o exclusivamente medidas de inteligencia o conducta adaptativa. Este enfoque se centra en las 5 dimensiones propuestas por la AAIDD en 2002:
- Funcionamiento intelectual
- Conducta adaptativa
- Salud
- Contexto e interacciones
- Participación y roles sociales
Es crucial, además, tener en cuenta el perfil de los apoyos necesarios para cada individuo.
Evaluación de la Discapacidad Intelectual desde un Enfoque Multidimensional
Aunque aún es difícil hablar de consenso con respecto a los instrumentos utilizados en la práctica diaria, el grado de acuerdo sobre qué dimensiones son importantes para la evaluación de la discapacidad intelectual es muy elevado, gracias a la gran acogida que las propuestas de la AAIDD han tenido tanto en España como a nivel internacional.
Dimensión 1: Funcionamiento Intelectual
Tradicionalmente, las puntuaciones de CI (Cociente Intelectual) han sido el criterio para clasificar a las personas con discapacidad intelectual, diferenciando categorías como ligera, moderada, severa y profunda. Instrumentos como las escalas de inteligencia de Wechsler son útiles en el ámbito clínico para evaluar esta dimensión y obtener las puntuaciones clásicas de CI.
No obstante, con el paso del tiempo, el peso de estas puntuaciones se ha reducido debido al desarrollo de otras dimensiones que reflejan la importancia de la interacción de la persona con su entorno, como la conducta adaptativa, el contexto o los roles sociales. Tras varias críticas a la artificiosidad del constructo, la arbitrariedad en la determinación del punto de corte entre categorías o las dificultades en su medición, se ha producido un cambio en la comprensión del papel del CI en el diagnóstico de la discapacidad intelectual.
Algunos autores proponen planteamientos alternativos, como las aproximaciones basadas en los conceptos de "competencia" o "respuesta a la intervención" (Response to Intervention, RTI). El primer enfoque concibe la discapacidad como una característica más de la diversidad humana, resultante de la interacción entre la persona y el entorno social, siendo este último el responsable final de que una dificultad se convierta en discapacidad. El objetivo último del proceso de evaluación es el desempeño de roles socialmente valorados.
El segundo enfoque, la respuesta a la intervención, enfatiza la evaluación del nivel de rendimiento alcanzado por un alumno con discapacidad después de recibir una intervención científicamente fundamentada o una evaluación del potencial de aprendizaje. Este enfoque busca reducir las dificultades académicas y conductuales de los alumnos con discapacidad, uniendo los servicios de intervención temprana a través de un modelo individual integral de evaluación e intervención centrado en el estudiante para identificar y tratar sus dificultades.
La aparición de estos planteamientos alternativos al uso tradicional de las puntuaciones de CI demuestra que estas nunca deben considerarse más que un resultado estimado que se aproxima al funcionamiento típico de un individuo en un test de inteligencia particular, siendo fundamental el juicio clínico en su interpretación.
| Instrumento | Descripción y utilidad |
|---|---|
| Escalas de inteligencia de Wechsler (WAIS, WISC, WPPSI) | Permiten obtener puntuaciones clásicas de CI y evaluar diversas habilidades cognitivas. |
| Kaufman Assessment Battery for Children (K-ABC) | Evalúa habilidades de procesamiento simultáneo y secuencial, y conocimientos. |
| Stanford-Binet Intelligence Scales | Una de las pruebas de inteligencia más antiguas y revisadas, evalúa razonamiento verbal, cuantitativo y abstracto/visual. |
| Batería de Evaluación de Woodcock-Johnson (WJ-IV) | Evalúa habilidades cognitivas amplias, rendimiento académico y lenguaje oral. |
Dimensión 2: Conducta Adaptativa
La reducción del peso de las puntuaciones de CI en el diagnóstico de la discapacidad intelectual ha ido acompañada por el creciente desarrollo de otras dimensiones a considerar en la evaluación, que reflejan el carácter social de la misma. Este es el caso de la dimensión 'Conducta adaptativa', definida actualmente como "el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria".
Desde la introducción del criterio de deficiencias de adaptación social, madurez o aprendizaje en el retraso mental en la 5ª edición de la AAIDD (Heber, 1959), este constructo ha evolucionado hacia una perspectiva multidimensional, sustentada en un análisis factorial de un amplio abanico de habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Su evaluación debe basarse en el uso de instrumentos estandarizados y referirse al desempeño típico del individuo, no a su ejecución máxima, en circunstancias cambiantes.
A pesar de la existencia de instrumentos útiles para evaluar la conducta adaptativa, como el Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP), adaptado y tipificado por Montero (1996), ninguno se centra exclusivamente en su diagnóstico. Esto requiere un extenso análisis factorial para confirmar las habilidades propuestas en su definición por la AAIDD, estudios de fiabilidad y validez para demostrar su validez psicométrica, y su estandarización en grupos de personas con y sin discapacidad intelectual.
Por estos motivos, la AAIDD y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) están centrando sus esfuerzos en la construcción de una escala para facilitar el diagnóstico de conducta adaptativa que sea consistente con la definición actual. Esta escala, denominada Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) o Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa en castellano, está dirigida a personas con discapacidad intelectual de 4 a 21 años y busca proporcionar medidas de conducta adaptativa en los dominios de habilidades conceptuales, sociales y prácticas, a partir de la información proporcionada por una persona que conoce profundamente al individuo con discapacidad intelectual.
Salud y Otros Factores
Diversas investigaciones han demostrado que las personas con discapacidad intelectual son tan o más vulnerables que el resto de la población a presentar problemas de salud mental. Estudios publicados en España, desarrollados en centros ocupacionales, indican que la coexistencia entre discapacidad intelectual y enfermedad mental oscila entre el 20 y el 35% en las personas afectadas, siendo los trastornos de tipo psicótico los más frecuentes.
El sistema de apoyos descrito, en progresivo desarrollo desde mediados de la década de 1980, ha dado lugar a tres cambios significativos en las decisiones sociales y asistenciales, y en las actuaciones prácticas para personas con discapacidad intelectual. En primer lugar, el enfoque de apoyos ha servido para unificar y estructurar las pautas de intervención con esta población, centrándose en la individualidad de cada persona para promover sus oportunidades de crecimiento y desarrollo personal, potenciando su autonomía e inclusión comunitaria. En segundo lugar, la aplicación de apoyos individualizados ha resultado en la mejora del funcionamiento humano y el logro de resultados personales en la población afectada.
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