La discapacidad representa un fenómeno creciente y complejo que abarca un conjunto de condiciones que afectan el funcionamiento físico, emocional, social y de aprendizaje de una persona. Su entendimiento dentro del modelo social, alejado del modelo biomédico centrado en la incapacidad, cobra cada día más fuerza, reconociéndola como parte de la experiencia humana y un asunto de desarrollo social y derechos humanos. La atención a esta población exige un enfoque especializado, donde el papel de la Enfermería es fundamental.
El Fenómeno de la Discapacidad: Cifras y Evolución
Al hablar de la medición de la discapacidad, es necesario mencionar la complejidad de la misma y la variedad de representaciones conceptuales existentes acorde al contexto social, cultural, político y económico de la humanidad. Uno de los principales errores es dar por hecho el concepto de discapacidad, dejando de lado las conexiones evidentes, y a la vez invisibles, con otros conceptos y áreas. De hecho, no necesariamente se aplican los mismos parámetros, instrumentos o metodologías para observar, detectar, identificar, medir y registrar.
Según la Organización Mundial de la Salud, se estima que alrededor del 15% de la población mundial presenta algún tipo de discapacidad. Los resultados más relevantes, integrados por la ONU, indican que en el mundo existen alrededor de 600 millones de personas con discapacidad, de las cuales unas 400 millones están en los países en vías de desarrollo. Específicamente en la Región de las Américas, existen aproximadamente 60 millones de personas con discapacidad, es decir, aproximadamente el 10% de la población.
Los cambios que han contribuido a este incremento son conocidos por la salud pública al estudiar la transición epidemiológica y demográfica. Se enmarcan dentro de los avances alcanzados en materia de salud y seguridad social, pero también en cambios en los estilos de vida de las personas. Es así que se entremezclan fenómenos como el aumento de la esperanza de vida, el incremento de las enfermedades no transmisibles, las enfermedades emergentes y re-emergentes, la creciente violencia, los conflictos armados, los accidentes de todo tipo y el uso y abuso de alcohol, tabaco y sustancias prohibidas, como algunas de las principales causas de discapacidad. Esta situación, que además no tiene una evidente tendencia a la disminución de su prevalencia en la población general, generará mayores y diferentes demandas de atención en servicios y programas para las personas con discapacidad, y también para las personas de su entorno más cercano, ya que se considera que la discapacidad tiene repercusión sobre el 25% de la población total.
De la Visión Biomédica a la Social: Un Cambio de Paradigma
En el pasado, la discapacidad era conceptualizada principalmente desde un modelo biomédico, enfocándose en la "ausencia, restricción o pérdida de la habilidad para desarrollar una actividad en la forma o dentro del margen, considerado como normal para un ser humano". Sin embargo, esta conceptualización ha sido restringida y alejada de los modelos ecológico y social, que han pasado de ver la discapacidad como un déficit individual a un enfoque centrado en el contexto y la interacción. Estos nuevos enfoques se refieren además a las implicaciones que para la persona tiene no solo en las estructuras corporales, sino también en la vida cotidiana y el funcionamiento social.
Así, se ha pretendido superar el Modelo Médico para verlo como un asunto de Desarrollo Social y de Derechos Humanos. Los postulados formulados en protocolos internacionales propugnan un giro de la visión asistencialista a una de derechos, introducen un idioma de igualdad para conceder lo mismo y lo diferente a las personas con discapacidad, reconocen la autonomía con apoyo y, sobre todo, tornan la discapacidad en una parte de la experiencia humana. Esta afirmación se opone a la creencia de que una persona con discapacidad es menos valiosa, y es una declaración de que la diferencia por deficiencia contribuye a la riqueza y diversidad de la condición humana y no es una deficiencia que debe ser eliminada.
No se trata, como podemos observar, solo de un cambio de lenguaje, sino de una transformación en el entendimiento de la discapacidad como una condición que afecta no solo a la persona, sino también a aquellos que la cuidan, a los familiares, a la comunidad y a cualquiera que apoye el desarrollo de la comunidad. Las personas con discapacidades frecuentemente encuentran obstáculos con relación al goce de sus derechos humanos y libertades fundamentales. Por ejemplo, la existencia de obstáculos (en la práctica o en la legislación) relacionados con el acceso a los servicios de salud y rehabilitación, su libertad de movimiento en edificios públicos, la falta de oportunidades laborales, la exclusión en los sistemas educativos, y la falta de instrumentos de apoyo para poder votar. Todas estas condiciones perjudican su salud física o mental, limitan su participación y vulneran sus derechos humanos y civiles básicos.
DOCUMENTAL INCLUSIÓN SOCIAL EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA MOTRIZ
Es evidente que la discapacidad va más allá de ser una cuestión que compete al ámbito de la salud, y que la generación de un cambio para su integración plena pasa por la cuestión de la autonomía a través de los apoyos necesarios para ello. Se reconoce que una persona con discapacidad puede requerir apoyo para ejercer sus capacidades y que el tener tal apoyo no acentúa una posición de incapacidad, sino de generación de independencia y a la vez de emancipación, porque permite a la persona admitir sus déficits sin sentirse disminuida en sus capacidades. Esta reconceptualización de la concepción de independencia puede ayudar a disminuir la falta de participación de las personas con discapacidad en los procesos de adopción de decisiones sociales, políticas y económicas, de las que a menudo han quedado excluidos.
El Rol Fundamental de la Enfermería en la Discapacidad
Visto desde este contexto, es necesario mencionar que, si bien ha ocurrido un cambio en el paradigma de atención a las personas con discapacidad y en la concepción de estas personas como sujetos de derechos, este cambio a nivel mundial ha seguido derroteros distintos. En el contexto latinoamericano, este proceso ha sido más lento, y bajo la influencia predominante de las escuelas norteamericanas se ha introducido con fuerza el concepto de calidad en los servicios. En este escenario, la Enfermería juega un papel central, enfrentando lo que se ha denominado una "deuda pendiente" en la integración de esta visión.
Las discapacidades del desarrollo, por ejemplo, son un grupo diverso de condiciones que comienzan en la infancia y que afectan el desarrollo físico, cognitivo, del comportamiento y emocional. Estas pueden incluir el autismo, el síndrome de Down y la parálisis cerebral, entre otras. El manejo de pacientes con discapacidades del desarrollo requiere un enfoque holístico, donde los profesionales de la salud, especialmente los de Enfermería, juegan un papel fundamental. Las investigaciones han demostrado que la intervención temprana y el apoyo multidisciplinario son cruciales para mejorar el pronóstico a largo plazo de estas personas.
Intervenciones de Enfermería en Discapacidad del Desarrollo
Una revisión sistemática exploró el papel de la Enfermería en el cuidado de pacientes con discapacidad del desarrollo, abordando las intervenciones necesarias para mejorar su calidad de vida. Los hallazgos revelan varios puntos destacados sobre los cuidados de Enfermería en pacientes con discapacidad del desarrollo:
- Intervenciones personalizadas: La Enfermería debe centrarse en el desarrollo de planes de cuidado individualizados que contemplen las necesidades específicas de cada paciente. Esto incluye la adaptación de estrategias de comunicación y el uso de ayudas visuales o técnicas de refuerzo positivo.
- Comunicación efectiva: Los profesionales de Enfermería desempeñan un papel esencial en la comunicación con los pacientes y sus familias. Utilizar un lenguaje claro, comprensible y apropiado es fundamental para garantizar que se comprendan las necesidades y preferencias del paciente.
- Educación y empoderamiento familiar: La educación a las familias es un componente crítico en el cuidado de pacientes con discapacidades del desarrollo. Las enfermeras deben ofrecer talleres y recursos informativos que les permitan entender mejor las condiciones de sus seres queridos y las mejores formas de apoyarlos.
- Atención multidisciplinaria: La colaboración con otros profesionales de la salud, como terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y psicólogos, es esencial para proporcionar una atención integral. Las enfermeras deben actuar como coordinadoras de cuidados, facilitando la comunicación entre los diferentes miembros del equipo de atención.
- Formación continua: La revisión destaca la necesidad de que el personal de Enfermería participe en programas de formación y actualización en el manejo de pacientes con discapacidades del desarrollo. La capacitación en nuevas estrategias de intervención y enfoques centrados en el paciente puede mejorar significativamente la calidad de la atención.
- Evaluación del bienestar: Las enfermeras deben realizar evaluaciones periódicas del bienestar físico, emocional y social de los pacientes. La identificación temprana de problemas permite la implementación de intervenciones adecuadas para mejorar la calidad de vida.
La atención integral y la comunicación efectiva son esenciales para ofrecer un cuidado adecuado, y la formación continua del personal de Enfermería es vital para abordar las necesidades únicas de estos pacientes.
Atención de Enfermería Especializada en Condiciones de Largo Plazo y Geriátricas
Muchas afecciones como la demencia y otras condiciones complejas a menudo requieren atención y apoyo médico a tiempo completo. Los centros de enfermería especializada y de vida asistida brindan una atención experta y un sentido de comunidad, lo que ayuda a los residentes a mantenerse activos e independientes. Estas instalaciones también ofrecen servicios médicos, financieros y sociales para personas con enfermedades crónicas, discapacidades y residentes geriátricos.
Los centros de vida asistida y de enfermería especializada, pequeños o grandes, son comunidades animadas donde los profesionales de la salud trabajan juntos para apoyar a los residentes. Estas instalaciones adoptan un enfoque centrado en la persona, enfocándose en las necesidades individuales. A diferencia de otros entornos de atención, donde las interacciones entre pacientes y familiares son de corto plazo, los trabajadores de atención geriátrica construyen relaciones significativas con los residentes y sus familias. Los equipos colaborativos utilizan sus diversas habilidades y conocimientos para brindar la mejor atención posible en un entorno de apoyo.
Servicios de Enfermería Especializada (SNF)
Los centros de enfermería especializada (SNF) brindan atención de enfermería las 24 horas del día y están autorizados y regulados por los departamentos de servicios de salud estatales. Ayudan a las personas a recuperarse de una enfermedad o lesión temporal o permanente y asisten con actividades diarias como bañarse, comer, vestirse, acostarse y levantarse de la cama, caminar y controlar la incontinencia. Los residentes en estas instalaciones ya no pueden vivir solos y necesitan más atención de la que pueden brindar sus familiares o su cuidador actual.
Rehabilitación de Corto Plazo
Los programas de rehabilitación de corta duración brindan terapia a las personas que se recuperan de una cirugía, enfermedad o lesión, ayudándolas a alcanzar su máxima capacidad funcional y poder regresar a casa. Estos pacientes no son necesariamente frágiles o ancianos; es posible que simplemente necesiten terapia física, ocupacional o del habla u otro servicio especializado después de una estadía en el hospital. La duración de la estadía para quienes necesitan rehabilitación hospitalaria a corto plazo puede variar desde un par de días hasta varias semanas. Los SNF ofrecen servicios de rehabilitación a corto plazo que pueden estar cubiertos por Medicare por hasta 100 días. Terapeutas dedicados y capacitados trabajan junto con médicos, enfermeras, trabajadores sociales y nutricionistas, quienes colaboran con el paciente y sus familiares para crear un plan personalizado. Su objetivo es ayudar a los pacientes a recuperar su función y regresar a su comunidad en el mejor nivel posible.
Cuidados de la Memoria
El cuidado de la memoria apoya a las personas con Alzheimer, demencia y otros tipos de problemas de memoria. El Alzheimer y la demencia plantean desafíos de atención únicos. El personal está especialmente capacitado para ayudar con las actividades diarias mientras crea un ambiente seguro y relajante. Estas comunidades a menudo tienen áreas dedicadas para residentes que requieren atención especializada e incluyen características de diseño que ayudan a reducir el estrés de las personas con Alzheimer o demencia. Tanto los espacios interiores como los exteriores están diseñados para ser seguros y relajantes.
Programas de Atención y Recomendaciones Prácticas
Muchas discapacidades evolucionan con el paso del tiempo. Para aquellas personas con movilidad reducida que tienen que pasar mucho tiempo en cama, ya sea de manera temporal o a largo plazo, les es conveniente usar una cama articulada con carro elevador, o algún tipo de cama articulada eléctrica. Son muchos los estudios médicos que han demostrado que disponer de unos horarios fijos y establecer una serie de rutinas diarias ofrece enormes beneficios a nivel mental.
Cada persona dependiente debe estar equipada con los accesorios y productos necesarios para facilitar la movilidad y las tareas del cuidador. Si la persona discapacitada transita en silla de ruedas, es recomendable elegir la adecuada para sus necesidades. Para que la relación funcione, es fundamental que el cuidador profesional sea del gusto de aquel a quien va a cuidar.
Programas de Atención en Salud
En Venezuela, el Ministerio para el Poder Popular para la Salud es el órgano rector en cuanto a programas de salud, encargados del fomento, promoción, prevención y rehabilitación del estado de salud del individuo y la familia. La discapacidad no es de etiología solo biológica, sino que también es ambiental y social; se pretende aumentar la calidad de vida al tener igual oportunidad de educación, formación, trabajo, ocio, vida cívica y comunitaria.
La atención a la discapacidad se sustenta en la atención primaria, con base en la promoción y fomento de la salud, para prevenir la discapacidad y atenderla, siendo este el primer nivel de atención en los ambulatorios. Estos grupos de temas a desarrollar dentro de los centros de salud o comunidades son fundamentales para lograr un estilo de vida saludable, para que las personas no se enfermen, no sufran accidentes, y no ocurran situaciones no deseadas dentro del entorno familiar.
Otro servicio dirigido por este programa es la atención domiciliaria, la cual tiene la finalidad de proporcionar prácticas a la familia o cuidador para aprender a adaptar o modificar los ambientes para una mejor calidad de vida. La educación en esta área está orientada a las personas que tienen dificultad para la movilización, o porque están en cama o silla de ruedas. Esta situación puede limitar a las personas para realizar ciertas actividades de rutina diaria, como asearse, alimentarse, limpiar, trabajar, ordenar la casa o realizar actividades recreativas.
Como punto de partida para la educación está la postura adecuada para realizar actividades. Esta medida de protección es necesaria en varios hechos de la vida diaria; se presentan algunas recomendaciones: no permanezca mucho tiempo sentado o de pie, alterne las posiciones, e intercale pequeños tiempos de descanso. También, es importante informar sobre la importancia de mover a las personas cada dos horas para mantener articulaciones sanas de brazos y piernas, y explicar que es importante hacer ejercicio cada cuatro horas.
Desafíos y Futuras Direcciones para la Enfermería
A pesar de los avances, aún existen retos en la formación del personal de Enfermería y en la implementación de cuidados individualizados que respondan a las necesidades específicas de los pacientes con discapacidad. Para el futuro, es recomendable que se desarrollen más investigaciones que analicen la efectividad de diferentes intervenciones de Enfermería en esta población. Asimismo, se sugiere la creación de programas de formación específicos que aborden las necesidades de capacitación del personal de Enfermería. De esta forma, se podrá avanzar en la mejora de la atención y calidad de vida de las personas con discapacidades del desarrollo.
La educación y el empoderamiento de las familias contribuyen a un entorno de apoyo que favorece el desarrollo y bienestar del paciente. La enfermería tiene el potencial de ser un agente de cambio crucial, no solo brindando cuidados, sino también defendiendo los derechos de las personas con discapacidad y promoviendo su plena integración en la sociedad.