Cada 11 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, una fecha dedicada a generar conciencia sobre su importancia, promover el acceso universal a estos servicios y mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades graves. En el marco de esta conmemoración, en el Hospital Clínico San Borja Arriarán (HCSBA) se realizó una feria ciudadana donde usuarios expusieron sus trabajos, se entregaron reconocimientos a los participantes de un concurso literario organizado por la unidad y se disfrutaron presentaciones artísticas durante la jornada.
La Unidad de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del HCSBA
La Unidad de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del HCSBA cuenta con un equipo multidisciplinario, compuesto por 19 profesionales. Este equipo está encargado de acompañar, guiar y cuidar con un abordaje integral a los pacientes que ingresan. La Unidad de Cuidados Paliativos está formada por médicos, enfermeras, nutricionistas, kinesiólogos, trabajadores sociales y técnicos paramédicos. El director del HCSBA, Jorge Wilhelm, enfatizó que “la labor que nosotros hacemos en el hospital es mucho más que dar salud. El trabajo que realizamos trasciende mucho más allá de una atención.”
Un Equipo Transversal y Multidisciplinario al Servicio de la Persona
La Dra. Catalina Murialdo, de la Unidad de Cuidados Paliativos, aseguró que «tener acceso a esta cantidad de profesionales da una cobertura efectivamente muy amplia, entendiendo que la persona es mucho más que una enfermedad o síntoma, sino que tiene problemas sociales, económicos o familiares. Esa transversalidad en el equipo ayuda».
A través de sus múltiples labores, el equipo atiende a más de 1.000 usuarios y usuarias con el objetivo de aliviar sus dolores y mejorar su calidad de vida. En este proceso, además, se encargan de involucrar a las familias con intervenciones. La unidad no solo se preocupa del usuario o usuaria, ya que también involucra a su familia con intervenciones psicológicas y contención por GES y duelo post fallecimiento. «Hacemos el ingreso de los pacientes y el acompañamiento a las familias», señalaron desde la unidad.
Perfil del Paciente y Marco Legal
Los pacientes pueden ser derivados desde otras especialidades del HCSBA, urgencias o atención primaria. El público a atender corresponde a quienes son GES (Garantías Explícitas en Salud) y tienen algún diagnóstico oncológico avanzado (progresivo o no progresivo) con necesidades paliativas.
Además, gracias a la implementación de la Ley N° 21.375 (o Ley de Cuidados Paliativos Universales), la unidad cubre a quienes tienen una patología irreversible que esté en etapa avanzada y necesiten un tratamiento de alivio de síntomas.
Operación Diaria y Modalidades de Atención
El funcionamiento de la unidad se organiza mensualmente, con rotación en algunas labores. De esta forma, y dependiendo del estamento, se estipula quiénes estarán realizando tareas como: visitas domiciliarias y a hospitalizados, programación de horas, gestión de casos, administración de tratamientos endovenosos, educación a usuarios y sus familias, teleconsulta, controles telefónicos, instalación de vías y recepción de pacientes, entre otros. Camila Casté explicó que «los días son súper diferentes, porque es muy dinámico el trabajo. Estamos constantemente rotándonos».
Jenny Ramírez, psicóloga de la unidad, aseguró que «lo importante es que somos un equipo y trabajamos en equipo. Aquí no cae la responsabilidad solo en la médica o en la enfermera, sino que nos apoyamos entre todas.»
Visitas Domiciliarias y Seguimiento de Pacientes
Las visitas domiciliarias son realizadas por personal de medicina, enfermería, kinesiología o TENS, y están destinadas para pacientes con dependencia severa o que se encuentren en proceso de fin de vida. La Dra. explicó: «Tenemos bajo control una población por sobre mil pacientes. De esos, más o menos, cien son domiciliarios».
En el día a día, el equipo también se dedica a atender a los usuarios que se acercan a la especialidad de forma espontánea, ya sea porque necesitan renovar una receta, por alguna duda o por si presentan dolor o síntomas. Sin embargo, se presenta un desafío en la comunicación: «Nuestra forma más directa de poder comunicarnos es a través de un correo electrónico, pero muchos no lo manejan y tampoco tenemos teléfono directo para recibir llamados.»
La Dra. Murialdo afirmó: «Somos una unidad que tiene un seguimiento bien frecuente de los pacientes. Si no los ve la médica, los ve la psicóloga, kinesióloga o hablan con las enfermeras. Hay una presencia importante cuando efectivamente el paciente quedó sin otros tratamientos más que cuidados paliativos exclusivos».
Teleconsulta: Un Recurso Esencial para la Accesibilidad
Además de la atención presencial, la teleconsulta también se ha vuelto un pilar fundamental para el personal de medicina, psicología y nutrición. La Dra. mencionó que este recurso «nos da el acceso a gente que le cuesta venir, que no podemos ir a ver a la casa y para las personas que son más tecnológicas o que trabajan y les cuesta salir. Yo creo que es un buen recurso que no está en todos lados».
Jenny Ramírez agradeció la continuidad de este servicio: «Yo lo agradezco mucho, porque en otras unidades la teleatención se usó en pandemia y después se dejó de utilizar. Nuestros pacientes, por lo general, están postrados y cuando no tienen una red de apoyo y el cuidador es el único, tenemos muchas inasistencias porque no pueden venir. Gracias a la telemedicina tienen su espacio para que lo escuchen».
El Cuidado del Equipo como Prioridad
El trabajo en equipo es fundamental, por lo que todos los miércoles se reúnen para revisar los casos. Pero también es importante el cuidado hacia los usuarios y a las mismas integrantes de la unidad. Jenny Ramírez resaltó que «me gusta mucho que entendemos que cuidamos a otros, pero también nos cuidamos a nosotros. Por ejemplo, en las reuniones clínicas tratamos de, una vez al mes, recordar a todos nuestros pacientes fallecidos».
GUÍA de AUTOCUIDADO y CUIDADO para los que ATIENDEN a personas al final de vida - Dr. Eduardo Bruera
Capacitación y Extensión Comunitaria
En línea con la entrada en vigencia de la Ley de Cuidados Paliativos Universales, la unidad realizó capacitaciones en tres jornadas. Para saber qué temas abordar, se les aplicó una encuesta a los encargados de los Cesfam (Centros de Salud Familiar). «Con ese levantamiento de información hicimos un temario que era: cómo funcionan los cuidados paliativos, cómo derivar pacientes, manejo de síntomas como dolor, náuseas, disnea, cuáles son los cuidados y alimentación al final de la vida», aseguró una de las doctoras.
Además, se vieron temas sociales. Por ejemplo, la psicóloga expuso sobre las emociones y cómo enfrentar el dar noticias, y la trabajadora social habló de asuntos legales y las ayudas que se podrían obtener por parte de las municipalidades.
La capacitación, que fue enfocada principalmente a personal médico y de enfermería, se realizó en coordinación con el SSMC (Servicio de Salud Metropolitano Central) para seguir fortaleciendo el trabajo en red y para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Sobre la importancia de hacer este tipo de actividades, la Dra. Seguel mencionó que «fue una instancia para conocernos en persona, porque muchas veces nos conocemos solo por correo. Fue una forma de aportarles conocimiento y para que ellos nos compartieran la experiencia que tienen en el día a día».
Camila añadió que la instancia fue muy provechosa porque «alineamos protocolos que tenemos en la unidad, para que así, como es una unidad nueva que se está creando en la APS, puedan trabajar como lo hemos hecho nosotros y para que todos tengamos la misma visión». Desde el equipo se mostraron felices por haber realizado este tipo de actividades y no cierran la posibilidad de seguir realizando nuevas instancias para compartir el conocimiento.
Telecomité para Fortalecer la Red de Atención Primaria
Tras las capacitaciones, se acordó iniciar un telecomité que se comenzará a realizar todos los jueves por la tarde. El objetivo es que una doctora de la unidad se conecte con los encargados de cuidados paliativos de cada consultorio para exponer casos y resolver dudas. «Es una instancia educativa, pero también para derivar pacientes, exponer casos y ver si ingresan al hospital o nosotros los aconsejamos sobre cómo debería ser el manejo en el consultorio», explicó la Dra.
La Filosofía de los Cuidados Paliativos: Vivir la Vida al Máximo
El Día Mundial de los Cuidados Paliativos es una oportunidad para recordar la esencia de esta atención. Jenny Ramírez destacó que «muchas veces la gente que derivan a nuestra unidad me dicen, ‘a mí ya me desahuciaron, porque ya no tengo solución’ o ‘no hay nada más que hacer’. En cambio, lo que nosotros estamos tratando de destacar esta vez es que, si bien ‘me dijeron que tengo una enfermedad que no tiene cura, yo sigo vivo y puedo hacer muchas cosas’».
Sumado a esto, la Dra. Catalina Murialdo añadió que el objetivo principal de estas instancias es mostrar los talentos de las y los pacientes y «destacar que, independiente de la situación de salud en la que estemos, hay que tratar de vivir la vida de la mejor manera». Como ejemplo, Jenny Ramírez mencionó: «Tenemos pacientes que hacen un montón de manualidades y tenemos una señora que participa de un grupo folclórico».