Alfabetización y Conciencia Fonológica en Niños con Discapacidad Intelectual

La alfabetización del alumnado con discapacidad intelectual (DI) es una cuestión de gran relevancia. Investigaciones recientes han destacado la importancia de enseñar las relaciones entre letras y sonidos, así como de mejorar la conciencia fonémica para el desarrollo lector en estos niños.

La Importancia y los Desafíos de la Alfabetización en la Discapacidad Intelectual

Metaanálisis recientes indican que la enseñanza de las relaciones entre letras y sonidos y la mejora de la conciencia fonémica son prácticas fundamentales para ayudar a leer a niños con DI (Dessemontet et al., 2019). A pesar de ello, se estima que uno de cada tres niños con DI no puede comunicarse diariamente a través del lenguaje verbal (Beukelman y Light, 2021). Muchos de estos niños, sin embargo, poseen intención comunicativa y habilidades simbólicas, lo que justifica la implementación de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC).

La propia naturaleza de la lectura hace que, para los niños con discapacidad intelectual usuarios de SAAC, la alfabetización sea esencial. Sin embargo, algunos trabajos recientes reportan que aproximadamente el 90% de estos niños llegan a la edad adulta sin haber aprendido a leer (Mandak et al., 2018). Se ha sugerido que podríamos estar subestimando la capacidad de alfabetización de estos niños (Linder et al., 2020).

Conciencia Fonológica y Habilidades Verbales

La conciencia fonológica se define como la capacidad para analizar y segmentar los componentes del habla (palabras, rimas, sílabas, sonidos, fonemas) y de efectuar operaciones complejas sobre ellos. Esta habilidad meta-lingüística permite al niño dominar las reglas de correspondencia grafema-fonema, siendo crucial para el aprendizaje de la lectura. Existe una fuerte evidencia de que el procesamiento fonológico y la habilidad lectora están estrechamente relacionados. El procesamiento fonológico se refiere al uso de información sobre la estructura sonora del lenguaje en la transformación cognitiva de la entrada escrita. Las letras de nuestro sistema de escritura conllevan información sobre los sonidos del lenguaje, y los niños deben adquirir la habilidad de hacer corresponder la forma escrita de una palabra con su estructura sonora, generalmente a nivel de correspondencias grafema-fonema.

De este modo, se garantiza que la lectura mecánica del español pueda ser muy buena, incluso en casos de retardo mental leve y moderado. Los resultados de numerosas investigaciones coinciden en afirmar que los niños que tienen mejores habilidades para manipular sílabas o fonemas aprenden a leer más rápido, independientemente del Coeficiente Intelectual (CI), del vocabulario y del nivel socioeconómico (Lonigan, Burgess, Anthony & Barker, 1998).

Investigaciones sobre Conciencia Fonológica en Dificultades de Aprendizaje

Un estudio de Gómez, Duarte, Merchán, Aguirre y Pineda (2006) analizó las características de la conciencia fonológica y el comportamiento verbal en niños con dificultades de aprendizaje (DA). Los resultados mostraron que el grupo con DA tuvo una ejecución significativamente más baja en la prueba de segmentación fonológica. A nivel del comportamiento verbal, este grupo también mostró una ejecución más pobre en la tarea de comprensión verbal (Token Test), en el número de ideas y en las inferencias totales en la prueba de narración. Estos hallazgos sugieren que los niños con DA presentan alteraciones en la segmentación fonológica, la comprensión verbal y las habilidades narrativas.

El Desarrollo del Lenguaje en Niños con Discapacidad Intelectual

Las investigaciones señalan que las personas con discapacidad intelectual presentan grandes compromisos en el desarrollo del lenguaje. Suelen manifestar una inmadurez general en el lenguaje, especialmente en la expresión. El desarrollo no es armónico, ya que los diferentes componentes (forma, contenido y uso) no evolucionan al mismo ritmo. Es evidente que la calidad del lenguaje depende de una adecuada estructura anátomo-funcional y de la influencia del medio.

Componentes del Lenguaje Afectados

• Desarrollo Fonético y Fonológico

  Los niños con DI son capaces de aprender los fonemas, aunque lo hacen más lentamente que sus compañeros de la misma edad y con problemas de articulación que, en muchos casos, no llegan a superar del todo. Un elevado porcentaje de las alteraciones de pronunciación se deben a malformaciones en los órganos articulatorios o a problemas de audición. Adquieren los mismos fonemas, aunque tardíamente y con dificultades en la articulación de algunos de ellos.

• Componente Léxico-Semántico

  Se caracteriza por dificultades en la comprensión y uso de las palabras con relación a su significado y una marcada diferencia entre el vocabulario pasivo y el activo; este último resulta muy reducido y limita las posibilidades de comunicarse mediante el lenguaje oral. Tienen un vocabulario reducido, concreto y muy ligado al contexto en el que se encuentran.

• Desarrollo Morfológico y Sintáctico

  Su evolución presenta un desfase general con respecto a su grupo de referencia. Los niños con DI emiten enunciados incompletos, utilizan oraciones simples y normalmente con un valor demostrativo. Suelen emplear un número reducido de construcciones gramaticales.

• Desarrollo Pragmático

  En general, su lenguaje comprensivo es mejor que el expresivo. La pobreza de su lenguaje está condicionada por las limitaciones en la actividad cognoscitiva y por el papel peculiar que desempeña el lenguaje en la transformación de su psique.

El desarrollo del lenguaje suele retrasarse, sobre todo en aquellos que presentan un grado moderado, severo y profundo de DI. La lentitud en la capacidad para percibir, procesar y elaborar respuestas ante los estímulos del ambiente implica la necesidad de respetarles y darles el tiempo que necesitan, pero también de estimularles a reaccionar con más rapidez (Troncoso y del Cerro, 2005).

Evolución de las Metodologías de Enseñanza de la Lectura y Escritura

Perspectiva Histórica y Cambio de Paradigma

Hace 30 años, la mayoría de las personas con síndrome de Down no sabían leer, pues se consideraba que no tenían capacidad para ello o que no sería útil. Tradicionalmente, las teorías pedagógicas recomendaban no enseñar a leer hasta los 6 años, edad en que se asumía la madurez necesaria. Sin embargo, los niños con síndrome de Down no solían alcanzar una edad mental de 6 años hasta los 14, si es que la alcanzaban. Como se partía de la premisa de que después de los 14 años ya era demasiado tarde, no se les enseñaba. Esta perspectiva llevó a que, hasta hace muy poco tiempo, la mayoría de las personas con síndrome de Down fueran analfabetas.

En 1964, Glenn Doman publicó su obra "Cómo enseñar a leer a su bebé", revolucionando la idea de que no era necesario esperar a los 6 años y que se podía empezar a enseñar a leer desde los 6 meses. Aunque las teorías de Doman no se han confirmado científicamente para niños con síndrome de Down, sí es cierto que la enseñanza precoz de la lectura es posible antes de los 6 años, favoreciendo además el desarrollo del lenguaje. Un punto clave es que no es necesario poder hablar para ser capaz de leer.

A finales de los años 60 y principios de los 70, expertos en educación especial como José Pérez Marina (método "Esperanza") comenzaron a exponer la posibilidad de enseñar a leer a personas con discapacidad mental, incluso con CI superiores a 50. Durante los años 80 y 90, surgieron teorías que no solo admiten esta posibilidad, sino que reconocen las ventajas de una enseñanza precoz. Sue Buckley, de la Universidad de Portsmouth, evidenció en los años 80 que los niños con síndrome de Down eran capaces de reconocer palabras a los 30 meses y que la lectura les ayudaría a desarrollar su lenguaje y área cognitiva. En España, María Victoria Troncoso fue pionera en esta línea, iniciando programas de lectura temprana alrededor de los 2-3 años (Troncoso, 1991; Ferrer et al., 1992; Navarro y Candel, 1992; Bautista et al., 1995).

Todos estos programas coinciden en la necesidad de unos requisitos previos a la lectura, aunque menos complejos de lo que se creía tradicionalmente, como un nivel de memoria a corto plazo y un mínimo lenguaje expresivo (no necesariamente oral). Se ha comprobado que la enseñanza de la lectura a edades tempranas tiene efectos beneficiosos en el desarrollo del lenguaje. En la actualidad, el panorama es diferente, y se puede afirmar que la mayoría de las personas con síndrome de Down, un 80%, pueden y deben ser alfabetizadas.

Tipos de Métodos de Alfabetización

La lectura implica decodificar y atribuir significado a un texto, siendo el principal aprendizaje académico y una fuente de información, comunicación y placer. La escritura es plasmar mensajes propios mediante un código gráfico. Ambos son lenguaje escrito, pero se desarrollan de manera distinta.

Existen diferentes enfoques para enseñar a leer y escribir:

• Métodos Sintéticos

  Parten de la unidad más pequeña y abstracta para llegar a lo concreto. No son recomendables en edades tempranas debido a la falta de niveles de abstracción necesarios.

  • Alfabéticos: Se aprenden las letras por su nombre (ej., "be", "efe") y luego se combinan.
  • Fonéticos: Se aprenden las letras por su sonido (ej., "m" de "miau", "s" de "sssssss") y se combinan progresivamente.
  • Silábico: La mínima unidad de aprendizaje es la sílaba (ej., "pa" de "papá"), no la letra, al menos inicialmente.

• Métodos Analíticos o Globales

  Parten de unidades mayores y concretas, como frases o palabras, para luego llegar a unidades más pequeñas y abstractas (sílabas y letras). Estos métodos se aplican a niños en edades tempranas, basándose en que los niños perciben primero la globalidad y luego los detalles. Ejemplos incluyen el Método de lectoescritura de María Victoria Troncoso y Mercedes del Cerro para niños con síndrome de Down o el método de Glenn Doman. Su ventaja es ser más motivadores al presentar desde el principio la palabra completa con su sentido.

• Métodos Eclécticos

  Combinan elementos de los modelos sintéticos y analíticos. La tendencia actual es enseñar una lectura que sea significativa para el niño desde el principio, por ser más útil y motivadora. Es habitual que, incluso en centros donde se usa un método global, se enseñen paralelamente las vocales como letras aisladas.

Investigaciones Recientes y Programas Adaptados

El Programa de Linder et al. (2023): Un Caso de Estudio

Un trabajo reciente (Linder et al., 2023) buscó adaptar un programa de enseñanza de la lectura a niños con discapacidad intelectual que también fueran usuarios de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC). El programa se dividía en cuatro fases, presentando letras nuevas en cada una y enseñando explícitamente las relaciones entre letras y sonidos. Los niños aprendían a segmentar e integrar los fonemas de las palabras (conciencia fonémica) y a decodificar.

Descripción de los Participantes y Adaptaciones

Participaron niños con diagnóstico de discapacidad intelectual, necesidad de SAAC, capacidad de comunicación simbólica (gestos, pictogramas), entre 6 y 12 años, y que no sabían leer palabras. Se implementaron adaptaciones clave:

1. Modificar todas las actividades para que las respuestas no requirieran respuestas verbales.
2. Modelar a los niños para que practicaran un "habla interna" durante las tareas.

Descripción de las Sesiones de Lectura

Las sesiones comenzaban con una revisión rápida de las correspondencias entre grafemas y fonemas. Los niños seleccionaban la letra correspondiente al sonido emitido por el profesional. Luego, trabajaban tareas de conciencia fonémica, conectando sonidos de sílabas y palabras con apoyo visual de letras e indicando, escogiendo un dibujo, de qué palabra se trataba. Para leer, se modelaba una estrategia en tres pasos:

1. Nombrar los sonidos de las letras (ej., /s/, /o/, /l/).
2. Conectarlos sin cortar la fonación (ej., /sssooolll/).
3. Leer la palabra rápidamente (ej., /sol/).

El niño debía señalar el dibujo correspondiente a la palabra leída.

Descripción de las Sesiones de Escritura

Igualmente, las sesiones de escritura se iniciaban con una revisión de las correspondencias entre grafemas y fonemas (señalando el símbolo correspondiente al sonido). El profesional modelaba cómo alargar los sonidos de las palabras (ej., /sssooooofffaaa/) para que los niños fueran conscientes de los sonidos incluidos. Después, los niños escribían las palabras conectando cada sonido con letras imantadas. El uso de letras imantadas se ajustó para un niño con problemas motores. Durante las fases iniciales, el trabajo se realizaba con sílabas en lugar de palabras.

Los resultados de Linder et al. (2023) mostraron una mejora clara en la lectura para los tres participantes, corroborada por análisis estadísticos y visuales. Esto demuestra que mejorar la alfabetización de los niños con discapacidad que utilizan SAAC es posible y que se debe profundizar en ello.

La Escritura como Proceso Cognitivo

La investigación de Marcela, D. (2012) analiza las prácticas de enseñanza-aprendizaje de la escritura en personas con discapacidad intelectual. Esta investigación evidenció que en la enseñanza de la escritura con esta población predomina la utilización de prácticas mecánicas que promueven la memorización y enfatizan en la grafía. El acto de escribir es asumido como un producto acabado, sin tener en cuenta los diferentes procesos cognitivos inmersos en cada producción. Es común encontrar un marcado predominio de prácticas tradicionales que utilizan ejercicios que promueven la mecanización y la memorización y no la comprensión e interiorización del sentido del acto de escribir. Esto ha generado en los estudiantes con DI sentimientos de frustración, temor y apatía al realizar producciones escritas.

La investigación asume la escritura como proceso, retomando a Flower y Hayes (1981) y Cassany (1999), quienes consideran que el acto de escribir no se remite solo al acto motriz, sino a un proceso de expresión y reflexión en el cual el escritor utiliza una serie de procesos cognitivos (planeación, traducción y evaluación) necesarios para cumplir con eficiencia y significatividad la actividad. Al revisar las producciones de los estudiantes se encontró que sus escritos son extremadamente cortos y se caracterizan por tener omisiones, sustituciones, contaminación e inclusión de números como símbolos alfabéticos; no se diferencia la estructura textual de un texto en particular y tampoco es claro para los estudiantes el objetivo de su producción. Las investigaciones orientadas a la enseñanza de la lectura y la escritura coinciden en la utilización de métodos analíticos para la enseñanza de la lectura, pero para la escritura, persisten en el aula prácticas tradicionales donde el método silábico y el fonético-fonológico son predominantes.

Objetivos Actuales de la Alfabetización en la Discapacidad Intelectual

El objetivo actual no es que las personas con síndrome de Down aprendan a leer mecánicamente, sino que comprendan lo que leen y que la lectura constituya una herramienta útil para acceder a información importante, estar al tanto de lo que ocurre en el mundo, aprender determinados contenidos y conceptos nuevos y estudiar. Los objetivos que se plantean hoy son mucho más ambiciosos:

1. Que los niños y jóvenes con síndrome de Down adquieran el nivel de lectura que les permita su uso funcional y práctico en las actividades diarias, como entender letreros (salida - entrada, hombres - mujeres, menús), leer listados y avisos.
2. Que lean en sus momentos de ocio y entretenimiento, consultando la cartelera, programas de televisión, noticias, comentarios deportivos y de cine, así como algunos libros sencillos de su interés.
3. Que puedan estudiar por sí mismas, extrayendo las ideas fundamentales de un texto y aprendiéndolas, conociendo y aprendiendo temas variados de carácter cultural o de las áreas escolares tradicionales.
4. Que se deleiten con libros de historias más complejas y con la buena literatura, valorando la poesía y las bellas formas literarias, y expresándose con mayor riqueza y creatividad.
5. Que incrementen sus capacidades intelectuales por el uso de la lectura, aprendiendo a relacionar, contrastar y comparar la información, ejerciendo la reflexión y la capacidad crítica.

Objetivos para la Escritura

En el ámbito de la escritura, los objetivos clave incluyen:

1. Que el alumno sea capaz de escribir su nombre y apellido, y firmar.
2. Que el alumno escriba pequeños listados (nombres de familiares, lista de la compra, regalos, direcciones o números de teléfono).
3. Que el alumno sea capaz de escribir pequeños mensajes que recibe oralmente o que él mismo quiere transmitir.
4. Que el alumno empiece a escribir cartas y pequeños resúmenes de sus lecturas, películas o experiencias, y realice controles escritos en su trabajo escolar.

Principios para una Intervención Exitosa

Es fundamental un enfoque individualizado, reconociendo que cada persona con DI es un ser único con capacidades, gustos, sueños y necesidades particulares. Aunque compartan la anomalía de un cromosoma 21 extra, ese desequilibrio genético se manifiesta de modo diverso en cada persona con síndrome de Down. Es preciso conocerla y adaptarse a sus peculiaridades individuales.

Estrategias de Apoyo y Colaboración

Para promover el aprendizaje y la autonomía:

• Promueva la independencia: Asigne tareas teniendo en cuenta su edad, capacidad de atención y habilidades. Divida las tareas en pasos pequeños y demuéstrele cómo hacerlo.
• Comunicación efectiva: Utilice instrucciones claras y precisas. Sea tan concreto como sea posible y demuestre lo que desea decir en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales. Muestre una foto en lugar de relatar información verbalmente.
• Recursos adaptados: Utilice recursos didácticos y materiales de apoyo sencillos, accesibles e ilustrados.
• Atención temprana: La comprobación personal de los efectos positivos de los programas de atención temprana ha demostrado que es posible iniciar la enseñanza de la lectura antes de la edad escolar.
• Colaboración: Trabaje junto con los padres del niño y el personal escolar para crear e implementar un plan educativo que satisfaga las necesidades del alumno. Manténgase en contacto con los maestros y averigüe las destrezas que el niño está aprendiendo en la escuela para aplicarlas en casa.
• Enfoque en fortalezas: Reconozca que usted puede hacer una gran diferencia. Averigüe cuáles son las capacidades e intereses del alumno y apóyese en ellos, en lugar de limitarse a resaltar sus dificultades y limitaciones.
• Respeto al ritmo: Dé el tiempo necesario para percibir, procesar y elaborar respuestas ante los estímulos, pero también estimule una reacción más rápida. Los niños son propensos a la fatiga, requiriendo tiempo prudencial para su recuperación funcional.
• Inclusión social: Busque oportunidades dentro de la comunidad para actividades sociales (grupos Scout, actividades culturales o deportivas).
• Apoyos personalizados: Esta población requiere apoyos personalizados y una dedicación particular por parte del docente.
• Entorno afectivo: El desarrollo del lenguaje debe darse sobre una base afectiva que cree vínculos de relación entre el niño y los adultos relevantes de su entorno. En el hogar, el niño debe estar rodeado de personas con lenguaje más avanzado, comprometidas afectivamente con él en actividades conjuntas.

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