Cualquier interferencia en el neurodesarrollo puede causar un retraso, resultando en un rendimiento inferior al de los niños de su edad. Si la causa que lo produce es corregible y tratable, con la actuación adecuada puede mejorarse el rendimiento intelectual. Cuando no sea así, la discapacidad será definitiva y las dificultades intelectuales y de adaptación social estarán presentes toda la vida. Por eso es imprescindible la detección precoz del retraso en el neurodesarrollo.
Ante un niño con sospecha de retraso, debe determinarse su nivel de desarrollo y compararlo con el neurodesarrollo de la población de su misma edad. La mayor dificultad diagnóstica se da en la discapacidad leve o límite, ya que cuanto más se aleje de la normalidad, más grave será la discapacidad y más fácil se detectará. El nombre que le demos al diagnóstico es lo de menos; lo importante es lo que implica y cómo repercute en la persona y su entorno. A lo largo de la historia, la discapacidad cognitiva ha recibido muchos otros nombres, pero cambiar el nombre no impide que se siga faltando al respeto: las palabras importan y son poderosas.
Definición y Características de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual se define como un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Esta condición es un trastorno del neurodesarrollo.
El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual». La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas), de tal manera que requieren ayuda permanente.
Áreas de Habilidades Adaptativas
Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:
- Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
- Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
- Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.
Grados de Deterioro y Niveles de Apoyo
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.
El apoyo se clasifica como:
- Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
- Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
- Importante: apoyo continuo diario.
- Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.
Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.
Causas de las Discapacidades Intelectuales
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas. Algunas están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, en especial las técnicas de análisis de los cromosomas, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.
Causas Preconcepcionales y Prenatales
Antes de la concepción o durante ésta:
- Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
- Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).
Durante el embarazo:
- Déficit grave en la nutrición materna.
- Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
- Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
- Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
- Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos]).
- Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
- Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).
Causas Perinatales y Postnatales
Durante el nacimiento:
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
Después del nacimiento:
- Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
- Venenos (como el plomo y el mercurio).
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
Síntomas de la Discapacidad Intelectual
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.
Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en una evaluación integral que incluye:
- Pruebas de cribado del desarrollo: Se realizan de forma sistemática durante las revisiones pediátricas de rutina utilizando cuestionarios sencillos o inventarios de hitos del desarrollo.
- Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Estas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet o la Escala de inteligencia de Wechsler para niños, evalúan la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran la comunicación, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. Es importante considerar el origen cultural y socioeconómico del niño, ya que pueden influir en los resultados.
- Identificación de la causa: Se pueden realizar pruebas de diagnóstico por la imagen (como resonancia magnética nuclear), electroencefalogramas (EEG), pruebas genéticas (como el análisis de micromatrices cromosómicas) y otros análisis de sangre y orina para identificar posibles causas subyacentes.
La detección prenatal también juega un papel importante. Durante el embarazo se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (cribado cuádruple, cribado prenatal no invasiva - NIPS) para identificar anomalías o trastornos genéticos que puedan causar discapacidad intelectual.
Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.
Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otros trastornos que pueden presentar síntomas similares, como problemas de audición, trastornos del aprendizaje, problemas emocionales o privación severa de cariño y atención.
La Discapacidad Intelectual Leve y Moderada
La discapacidad intelectual leve, también conocida como déficit cognitivo leve, afecta las habilidades mentales superiores, limitando la capacidad para procesar, almacenar y recuperar información. Se caracteriza por un coeficiente intelectual (C.I.) de aproximadamente 70 o inferior y déficits en la actividad adaptativa en al menos dos áreas (comunicación, cuidado personal, vida doméstica, habilidades sociales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad). Las personas con discapacidad intelectual leve suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación durante los años preescolares, con alteraciones mínimas en las áreas perceptivas y motóricas.
La discapacidad intelectual moderada se sitúa, según la Asociación Española de Pediatría, en un rango de coeficiente intelectual entre 35-40 y 50-55. Las personas con esta condición pueden tener dificultades para regular sus emociones y comportamientos en situaciones sociales. Es importante destacar que cada individuo es único y puede tener fortalezas y debilidades en diferentes áreas.
Las personas con discapacidad cognitiva experimentan más dificultades para comunicarse, aprender y resolver problemas, y también pueden requerir más apoyo para incorporar las habilidades sociales y prácticas involucradas en las tareas cotidianas. La discapacidad intelectual se manifiesta en interacción con las barreras que pueden estar presentes en el entorno, por lo que es necesario avanzar en la construcción de un mundo que permita la plena participación de este colectivo en todos los ámbitos de la vida.
Funcionamiento Intelectual Límite (FIL)
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la inteligencia límite según el Cociente Intelectual (CI), cuando está entre 71 y 85. Es diferente de la discapacidad intelectual, que tendría un CI inferior o igual a 70. Actualmente, lo correcto es llamarlo funcionamiento intelectual límite (FIL).
El FIL puede llegar a afectar al 13% de la población, pero es una entidad clínica poco conocida. Muchas veces son niños que pasan desapercibidos, se les etiqueta de inmaduros o de ser más lentos en su desarrollo. Físicamente no tendrán ningún rasgo característico, excepto si tienen un síndrome asociado. Cada persona con FIL será diferente.
Impacto del FIL en el Niño
- Escolar: Dificultad para seguir el ritmo normal, lo que dificulta la formación y el acceso al mundo laboral en la edad adulta.
- Social: Dificultades en la relación con los demás.
- Personal: Lentitud para hablar, comer solos, asearse, vestirse, aprender, manejar el dinero, orientación temporo-espacial, tomar decisiones. La conciencia de su propia discapacidad puede afectarles emocionalmente.
- Global: Mayor vulnerabilidad, desfavorecimiento, y dificultades de adaptación social, con desempleo, por un nivel básico de escolarización.
El diagnóstico del FIL se realiza mediante historia clínica completa, estudio neuropsicológico (CI y funciones ejecutivas), valoración del lenguaje, lectoescritura, cálculo, habilidades visoespaciales y funcionamiento en la vida cotidiana. Es crucial identificarlo para abordar posibles problemas de salud mental o de aprendizaje asociados.
Las causas del FIL pueden incluir lesiones cerebrales (infecciosas, convulsiones, intoxicaciones, carencias nutricionales, drogas de abuso), trastornos genéticos y aspectos socioculturales.
Trabajo y Discapacidad Intelectual
La complejidad de la integración sociolaboral de las personas con discapacidad intelectual justifica la necesidad de planificar un conjunto de acciones formativas centradas principalmente en las habilidades y competencias pre-laborales. Los puestos de trabajo, incluso aquellos considerados de menor cualificación como auxiliar de oficina, reponedor o manipulador de alimentos, requieren un conjunto de competencias cognitivas, funcionales, sociales y actitudinales.
Competencias Clave para la Inserción Laboral
- Ritmo y flexibilidad: Necesarios para acceder a puestos de carácter cognitivo y manipulativo.
- Capacidad para sistematizar tareas y resistencia ante tareas repetitivas.
- Competencias sociales y actitudinales: Actitud ante el error y aceptación de críticas son claros predictores del éxito.
Los puestos de trabajo de auxiliar de oficina, por ejemplo, suelen ser muy variados y flexibles, requiriendo adaptación a los cambios, buena capacidad para clasificar, un alto nivel de lectoescritura y capacidad numérica. Asimismo, se requieren buenas habilidades sociales para el trabajo en equipo y el contacto con clientes o compañeros.
Desde los Servicios de Inserción Laboral se buscan puestos de trabajo que se adapten a las distintas necesidades de apoyo y proporcionen un desarrollo profesional adaptado a las características de cada individuo.
Apoyo y Estrategias para Personas con Discapacidad Intelectual
El diagnóstico y abordaje de los niños y adultos con discapacidad intelectual o FIL debe ser precoz y correcto. Requieren un soporte integral y una atención sociosanitaria continuada con apoyos específicos en diferentes ámbitos.
Estrategias de Apoyo
- Educación: Valorar global e individualizadamente, descartar trastornos de aprendizaje, adaptar el aprendizaje sin poner límites y procurar la mayor formación posible para evitar el desempleo.
- Inserción laboral: Inmersión en el mundo laboral, reserva de plazas para personas con FIL, y apoyo en la búsqueda de empleo.
- Desarrollo personal: Trabajar la autoestima, evitar potenciales abusos, y ofrecer recursos para la integración lúdica.
- Autonomía personal: Fomentar destrezas de autonomía personal, necesidades básicas, higiene, movilidad, manejo de compras y dinero, y autogobierno.
- Sociedad inclusiva: Evitar la estigmatización, promover una sociedad diversa, equitativa y justa, y asegurar la accesibilidad jurídica y administrativa (certificado de discapacidad).
La estimulación cognitiva está recomendada para todas las personas con discapacidad intelectual con el fin de potenciar sus capacidades existentes, intentar desarrollar al máximo aquellas con las que no cuentan y darles estrategias para suplir aquellas que no pueden desarrollar.
Documental sobre la discapacidad intelectual
Es fundamental que los profesionales y las familias se informen al máximo sobre la discapacidad intelectual. Promover la independencia, dar tareas adaptadas a la edad y habilidades, dividir las tareas complejas en pasos más pequeños, y demostrar cómo hacer el trabajo son estrategias clave. Aplicar las destrezas aprendidas en la escuela en casa, buscar oportunidades de socialización en la comunidad, y colaborar estrechamente con la escuela y los maestros para desarrollar un plan educativo individualizado (IEP) son acciones esenciales.
Ser concreto, utilizar demostraciones visuales (fotos), y enseñar destrezas para la vida diaria y exploración ocupacional son métodos efectivos. Trabajar conjuntamente con los padres y el personal escolar para crear e implementar un plan educativo que satisfaga las necesidades del alumno es crucial.