En las últimas dos décadas, especialmente en el contexto anglosajón, se ha desarrollado un enfoque de investigación social y educativa conocido como investigación inclusiva. Este modelo, promovido por autores como Walmsley y Johnson (2003), fomenta la participación activa de las personas con discapacidad intelectual en los procesos de investigación. Su rol puede variar desde asesoras o co-investigadoras hasta líderes y promotoras de estudios sobre temas que directamente les afectan.
Este avance es resultado de la progresiva implementación del modelo social en el análisis de la discapacidad y del creciente protagonismo de los grupos de autodefensa, especialmente tras la publicación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006).
El Grupo Asesor en Discapacidad y la Experiencia Pallisera
La inclusión de personas con discapacidad intelectual en la investigación ha generado importantes debates metodológicos y ha planteado diversos retos, principalmente desde una perspectiva metodológica. En este contexto, investigaciones como la de Fullana, Pallisera Díaz, Vilà Suñé y Puyalto Rovira (2016) han abordado estos desafíos.
Los principales debates giran en torno a la participación de las personas con discapacidad intelectual en la investigación, los apoyos necesarios para su involucramiento, su representatividad en las distintas fases del proceso y la equidad de las relaciones entre investigadores con y sin discapacidad. Los retos que de ellos se derivan se centran en cómo proporcionar oportunidades efectivas para participar, cómo asegurar su representación en las diversas etapas de la investigación y cómo los investigadores sin discapacidad pueden garantizar un compromiso ético que asegure dicha participación.
El análisis de estos aspectos se basa en una revisión exhaustiva de la literatura sobre investigación inclusiva y en la reflexión surgida de la experiencia directa de investigadores que han desarrollado procesos inclusivos en los últimos años.
Fomento de Habilidades y Creatividad
Otros estudios, como el de Jarpa Azagra, González Ramírez, Vega Córdova, Spencer González y Exss Cid (2024), han investigado las experiencias de lectura y escritura creativa en adultos con discapacidad intelectual. Mediante talleres, se busca redefinir su relación con la literatura, potenciando su vida independiente desde una perspectiva de derechos y desarrollando su creatividad. Esta metodología se diseña e implementa bajo el modelo de investigación inclusiva (Salmon et al., 2018) y desde un paradigma cualitativo.
El Proyecto "Expertos por Experiencia": Un Enfoque Colaborativo
Un ejemplo destacado de esta investigación inclusiva es el proyecto "Expertos por Experiencia", que culmina en el desarrollo de un sitio web para un libro homónimo. Este libro busca recopilar el trabajo y la vivencia de un grupo multidisciplinario de investigadores que, en colaboración con un Grupo Asesor de adultos con Discapacidad Intelectual, trabajan en el desarrollo de productos, servicios y entornos accesibles e inclusivos.
Este proyecto se enmarca dentro de un Fondo Nacional de Desarrollo Científico y Tecnológico (FondeCyT) denominado “Nuevos desafíos para Educación en Chile: Apoyos a la Vida Independiente de adultos con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo”. A lo largo de los años, tanto los académicos como el grupo asesor han logrado aprendizajes significativos mediante diversas metodologías de investigación y talleres de co-diseño.
El libro y el sitio web están dirigidos a personas interesadas en el área de la investigación accesible y a quienes deseen familiarizarse con el tema. El proyecto permite a la comunidad académica, a las personas con discapacidad intelectual y su entorno, así como a la sociedad en general, visualizar a las personas con discapacidad intelectual como "Expertos por Experiencia", reconociendo su impacto como agentes de cambio.
Conceptos Fundamentales en la Investigación y Diseño Inclusivo
Para abordar la temática de la discapacidad y la accesibilidad desde una perspectiva integral, es crucial definir y entender una serie de conceptos clave:
- Accesibilidad: Característica del entorno que permite a cualquier persona su máxima utilización y autonomía sobre los espacios y objetos. Es el conjunto de propiedades que un entorno urbano, edificación, producto, servicio o medio de comunicación debe poseer para ser utilizado con comodidad, seguridad, igualdad y autonomía por todas las personas, incluyendo aquellas con capacidades motrices o sensoriales diferentes. La "accesibilidad desapercibida" implica un diseño equivalente para todos, que sea cómodo, estético y seguro, sin restringir su uso a un tipo o grupo etario específico.
- Discapacidad: Se entiende como una falla en la interacción entre el individuo y su entorno, destacando que el entorno es el responsable de la discapacidad, no la persona. Todo entorno debe estar preparado para acoger a todos quienes lo habitan.
- Accesibilidad Web: Característica de un sitio web que permite un acceso universal al mismo, considerando el idioma, la cultura y las capacidades de los usuarios. Las normas son reguladas por la organización internacional W3C (World Wide Web Consortium), que establece pautas para desarrolladores web.
- Usabilidad: Según la Organización Internacional de la Estandarización (ISO/IEC 9241), es la eficacia, eficiencia y satisfacción con la que un producto permite alcanzar objetivos específicos a usuarios específicos en un contexto de uso determinado.
- Investigación Inclusiva: Busca dar voz a personas en situación de exclusión social en los procesos de investigación.
- Accesibilidad Cognitiva: Para el contenido del libro, implica que debe estar estructurado y organizado de una forma que el orden de los fragmentos y partes que lo constituyen sea intuitivo y lógico.
- Lenguaje Llano (o Claro/Sencillo): Está pensado para personas con dificultad para comprender, sea cual sea el motivo.
Talleres de Co-Diseño y Metodologías Inclusivas
Los talleres de co-diseño son fundamentales para la investigación y las metodologías llevadas a cabo por el equipo investigador y el grupo asesor. Estos talleres permiten obtener resultados y realizar pruebas de soluciones diseñadas específicamente para adultos con discapacidad intelectual. Para comprender su impacto, se han realizado lecturas de textos que abordan talleres, metodologías e ideación de soluciones para este grupo de personas.
En este contexto, el artículo "Including intellectual disability in participatory design processes: Methodological adaptations and supports" (Spencer, Exss, Vega, Jarpa y Álvarez) analiza los talleres de co-diseño, el análisis de resultados y los descubrimientos. Se cuestiona el rol de las personas con discapacidad, si están presentes en todas las etapas de los talleres, incluyendo el análisis de resultados y la ideación de los objetos, y si su participación es fundamental en las conclusiones.
Exploración y Problemáticas
La investigación inicial se centró en la lectura de diversos textos que abordaban la accesibilidad para personas con discapacidad intelectual y los talleres de co-diseño para encontrar soluciones a los problemas de la vida de los adultos con discapacidad. Por ejemplo, en el libro "Investigación en accesibilidad cognitiva: indicadores para diseñar espacios accesibles, espectro cognitivo" (Brusilovsky Filer, Pineda Castro, Valdivieso Alba y López Blanco) se discute el carácter y las cualidades de un espacio, como la "seguridad cognitiva espacial", y las fracturas que pueden presentarse cuando una persona se encuentra en un entorno inaccesible.
La exploración individual abarcó conceptos relacionados con el co-diseño, analizando a los participantes y sus roles, los procesos y etapas, el análisis de resultados y la participación de las personas con discapacidad. Paralelamente, se estudiaron las características de un entorno accesible y el impacto de espacios no congruentes con las personas con discapacidad, planteando la problemática de la accesibilidad total en los talleres de co-diseño.
La Cadena y Capas de Accesibilidad
La accesibilidad se concibe como una cadena de secuencias dinámicas que construyen un modelo mental del entorno y de las interacciones en él. Este concepto, proveniente de la arquitectura (NCh 3271. Accesibilidad Universal), se refiere a un conjunto de elementos que permiten al usuario aproximarse, acceder, usar y salir de un espacio o recinto con autonomía, facilidad y sin interrupciones. Cada acción se encadena con las anteriores, construyendo una experiencia que lleva a formar un modelo mental de las relaciones entre espacios, servicios y objetos, lo que a su vez marcará el comportamiento.
El dinamismo reside en que cada factor afecta y es afectado por los demás. Una diferencia fundamental es entre "estar accesible" y "ser accesible", ya que la mera existencia de un servicio no garantiza su disponibilidad. Lo que compone esta cadena son las capas de accesibilidad con las cuales una persona interactúa y sobre las cuales avanza. El entendimiento es el factor clave, pues la correcta interpretación de cada capa permite avanzar a la siguiente.
Desde el concepto del diseño universal, se busca un sistema que permita acceder a distintas capas de información según lo que se quiera lograr. El diseño accesible busca construir un balance entre las demandas del entorno y las capacidades individuales, abarcando dimensiones como:
- Deambulación: Facilitar la acción de entrar y desplazarse de un sitio a otro.
- Aprehensión: Manipular elementos, productos o servicios.
- Comunicación: Transmisión y recepción de información.
La autonomía personal, resultado de la conjunción de diversos factores, puede relacionarse con la interacción entre el mensaje, el tono y el formato en el diseño. La confiabilidad de un sistema, por su parte, no solo depende de su funcionalidad, sino también de elementos estéticos como el color, la geometría o la proporción, que contribuyen a la claridad y comprensibilidad de la información.
El Libro "Expertos por Experiencia" y su Plataforma Web
El proyecto "Expertos por Experiencia" culminó en la construcción de un sitio web para el libro. Este libro, al igual que el sitio web, se basa en pilares conceptuales clave: la accesibilidad, el entorno, la accesibilidad cognitiva y el co-diseño. Estos son fundamentales para asegurar que el contenido sea accesible cognitiva y visualmente, en todas las capas de diseño definidas.
Características del Libro
El libro utiliza una tipografía llamada “Quadraat” y un tamaño tipográfico constante para todo el texto (excepto en la portada), logrando diferenciar las jerarquías de texto con una gran simpleza visual. Las ilustraciones, que dan paso a cada capítulo, son una fusión entre un dibujo realista de tinta negra y un vector abstracto en color naranja que interviene en el dibujo, representando una abstracción del tema del capítulo.
El autor incorpora analogías e historias, tanto personales como ajenas, para explicar mejor las ideas y conceptos, lo que hace la lectura más interesante y liviana, libre de terminologías tediosas. Esto construye un relato que concluye con un aprendizaje en el mundo del diseño. Además, el libro subraya la importancia de contar historias para definir problemáticas de diseño, activando el lado emocional del problema y facilitando la comprensión de la urgencia de encontrar soluciones. El libro se divide en tres partes (“the song”, “in between spaces”, “the opening”), con varios "momentos" definidos en el índice, además de un prefacio, introducción, notas y reconocimiento.
Desarrollo y Diseño del Sitio Web
El sitio web es una adaptación de una charla universitaria. Al igual que el libro, utiliza la tipografía Quadraat para el cuerpo de texto. Los subtítulos, que dividen la narración, aparecen en blanco sobre franjas de color que intervienen horizontalmente, creando una división visual en la lectura tipo "scroll".
El blog del sitio cuenta con diversos elementos visuales como fotografías, dibujos e ilustraciones, tanto para referenciar casos como para abstraer conceptos. La mayoría de las imágenes ocupan el ancho de la pantalla, sin ser pequeñas, lo que facilita la lectura de los elementos gráficos. El discurso web se divide en seis partes: “Lightness”, “Design Ideals”, “Homelands”, “Walking the Line”, “Translate” y “All at Once”. El texto es una reflexión personal del autor sobre una manera de abordar el proceso de diseño, que él denomina "estar en medio" entre dos conceptos sin verlos como dicotomías, lo que se refleja en la idea del multiformato y cómo el contenido puede presentarse de diversas maneras manteniendo un tono relacionado.
Conclusión
La construcción del sitio web para el libro "Expertos por Experiencia" implicó trabajar en múltiples capas de diseño para crear una plataforma navegable que contuviera el libro de manera accesible. Como diseñadores, la responsabilidad de hacer accesible la visualización de la información para el entendimiento de los procesos de este proyecto mediante el diseño universal centrado en el usuario es primordial. El equipo se posiciona como facilitador de herramientas para la participación, construyendo objetos y espacios que cuidan las cualidades más relevantes del diseño de la lectura y la estructura de la información, priorizando la accesibilidad cognitiva y visual para todos los usuarios.
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