Diagnóstico, Apoyo y Subvenciones para Familias con Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual es una condición del neurodesarrollo que se manifiesta antes de los 22 años y se caracteriza por la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa. La conducta adaptativa se entiende como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio. Según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), a la cual adscribe Fundación Coanil, esta condición se define por un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.

Es fundamental comprender que la discapacidad intelectual no es una enfermedad, sino una condición con trayectorias de desarrollo diferentes a lo comúnmente observado. Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades.

Aspectos Clave sobre la Discapacidad Intelectual

• Individualidad del Apoyo: Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico y dimensional, además de ser dinámico, pues cambia con el tiempo.
• Capacidad de Aprendizaje: Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen.
• Desarrollo y Autonomía: Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender, desarrollar habilidades y trabajar. La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados permiten que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.
• Apoyos Continuos: Las personas con discapacidad intelectual necesitan planes de acompañamiento que permitan garantizar su derecho y participación. Los apoyos son individuales y dinámicos en el tiempo. Una buena parte de los apoyos que se ofrecen respaldan el desarrollo de la autonomía progresiva en niñas, niños y adolescentes, mientras que otros van pavimentando el camino para una expresión libre de autonomía, auto representatividad y libertad en la edad adulta.

Terminología: de "Retraso Mental" a "Discapacidad Intelectual"

El término "retraso mental", utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable. Por esta razón, los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término "discapacidad intelectual", que busca ser más preciso y respetuoso.

Áreas de Habilidades Adaptativas

La discapacidad intelectual implica un funcionamiento intelectual significativamente bajo que limita la capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas), requiriendo ayuda permanente. Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Grados de Deterioro y Tipos de Apoyo

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir desde leves hasta profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por un funcionamiento intelectual disminuido (medido por pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que esta requiere.

El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas antes o durante la concepción:

• Trastornos hereditarios: Como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.

Causas durante el embarazo:

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones: Por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: (trastorno del espectro alcohólico fetal).
• Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples: Como gemelos o trillizos.

Causas durante el nacimiento:

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento:

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería. Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, estos profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa. Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, con el fin de identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual.

Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a las embarazadas, especialmente las mayores de 35 años de edad, porque presentan un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down; estas pruebas también se practican con frecuencia a las embarazadas con antecedentes familiares de trastornos metabólicos. La prueba cuádruple mide las concentraciones de cuatro sustancias en la sangre de una mujer para evaluar el riesgo fetal de afecciones como síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural.

La medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna es una prueba de cribado eficaz para la previsión de las anomalías congénitas del tubo neural, el síndrome de Down y otras alteraciones. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre y se utiliza para diagnosticar trastornos genéticos en el feto, como el síndrome de Down (trisomía 21), la trisomía 13 o la trisomía 18 y algunos otros trastornos cromosómicos.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los padres han de ayudar al médico a determinar el nivel de funcionamiento del niño completando una prueba de evaluación de su estado evolutivo. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

La prueba formal consta de tres partes:

1. Entrevistas con los padres.
2. Observaciones del niño.
3. Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV, por sus siglas en inglés), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices.

Es importante destacar que el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño, ya que factores culturales o socioeconómicos pueden influir en los resultados estandarizados. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la Causa y Diagnóstico Diferencial

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas.

• Pruebas de diagnóstico por la imagen: Como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro.
• Electroencefalograma (EEG): Para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño.
• Pruebas genéticas: Como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos, especialmente en familias con antecedentes.
• Otros análisis: De orina, de sangre y pruebas de rayos X, dependiendo de la causa sospechada por los médicos.

Es crucial diferenciar la discapacidad intelectual de otras condiciones. Los niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales pueden tener enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).

Tratamiento y Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, educadores especiales y otros profesionales que trabajan de manera coordinada para abordar las diversas necesidades del individuo y su familia.

El Impacto del Diagnóstico en la Familia y el Rol Familiar

Recibir un diagnóstico de discapacidad intelectual para un hijo no es solo una noticia médica; es una experiencia que toca cada parte de la vida familiar. Aparecen preguntas, miedos, dudas y, muchas veces, silencios difíciles de nombrar. Pero también, con el tiempo y los apoyos adecuados, surgen nuevas certezas, vínculos más fuertes y una forma distinta, más consciente, más resiliente de acompañar la infancia.

Este camino no se recorre solo. Aceptar un diagnóstico de discapacidad intelectual o retraso en el desarrollo requiere tiempo; no es un evento, sino un proceso. La guía ofrece información clara sobre qué significa este diagnóstico, cuáles son sus causas posibles y cómo se manifiesta en el desarrollo diario: desde el lenguaje hasta la motricidad, desde la comunicación hasta la autonomía personal.

Saber qué esperar, conocer los criterios diagnósticos y entender las diferencias entre retraso del desarrollo y discapacidad intelectual ayuda a tomar decisiones informadas. Uno de los desafíos más frecuentes tras el diagnóstico es no saber por dónde empezar. Se propone organizar los próximos pasos: construir un equipo de apoyo, programar evaluaciones específicas e identificar necesidades médicas, educativas y emocionales.

El bienestar de los padres y cuidadores también importa. Porque acompañar no es fácil, y nadie está preparado para todo. La guía ofrece herramientas para manejar el estrés, establecer rutinas saludables y buscar apoyo emocional. Escuchar a otras familias que ya han pasado por lo mismo puede hacer la diferencia.

Estrategias de Apoyo para Familias y Educadores

Para las Familias:

• Infórmese al máximo: Mientras más conozca sobre la Discapacidad Intelectual, más podrá ayudarse a sí mismo y a su ser querido.
• Promueva la independencia: Dele tareas a su hijo, teniendo presente su edad, su capacidad de atención y sus habilidades. Divida las tareas en pasos pequeños y demuestre cómo hacerlos.
• Aplique destrezas escolares en casa: Averigüe cuáles son las destrezas que está aprendiendo su hijo en la escuela y busque maneras de aplicarlas en casa, por ejemplo, llevando al niño al supermercado para practicar el manejo del dinero.
• Fomente la socialización: Busque oportunidades dentro de su comunidad para actividades sociales (grupos Scout, actividades culturales o deportivas).
• Conéctese con otros padres: Hable con otros padres cuyos hijos tengan discapacidad intelectual para compartir experiencias y recibir apoyo mutuo.
• Colabore con la escuela: Reúnase con la escuela y desarrolle un plan educacional para tratar las necesidades de su hijo. Manténgase en contacto con los maestros.
• Busque apoyo emocional: Algunas familias pueden necesitar apoyo emocional para afrontar los cambios. Organizaciones como Plena inclusión ofrecen Grupos de Apoyo Emocional, formados por familiares que se reúnen periódicamente para intercambiar experiencias.
• Capacitación y formación: Acompañar a un familiar con discapacidad a lo largo de su ciclo vital puede requerir formación y habilidades nuevas. Plena inclusión, por ejemplo, organiza charlas y talleres, y ofrece cursos online sobre “Calidad de Vida Familiar”.

Esta guía no promete certezas absolutas, pero sí ofrece lo más valioso: acompañamiento, recursos confiables y la convicción profunda de que cada niña o niño con discapacidad intelectual tiene mucho por descubrir, por dar y por vivir. Visite la web: Comienzo Saludable de Olimpiadas Especiales y descargue la Guía Gratis. Olimpiadas Especiales América Latina trabaja para que niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual desarrollen su potencial a través del deporte, el juego y el aprendizaje.

Para los Educadores:

• Reconozca el potencial: Usted puede hacer una gran diferencia en la vida del alumno.
• Apóyese en capacidades e intereses: Averigüe cuáles son las capacidades e intereses del alumno y apóyese en ellos.
• Revise el PIE: Si no forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), solicite una copia de este documento. Allí estarán reflejadas las metas educativas del alumno, al igual que los servicios y adaptaciones que debe recibir.
• Sea concreto y demuestre: En lugar de relatar información verbalmente, muestre una foto o demuestre lo que desea decir.
• Divida las tareas: Divida las tareas nuevas o más complejas en pasos más pequeños. Demuestre los pasos y haga que el alumno los realice, uno por uno.
• Enseñe destrezas de vida diaria: Enseñe al alumno destrezas para la vida diaria, tales como las habilidades sociales. Asimismo, permita la exploración ocupacional cuando sea apropiado.
• Trabaje en equipo: Trabaje junto con los padres del niño y demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo que permita satisfacer las necesidades del alumno.

Información sobre Subsidios y Subvenciones

Para las familias que necesitan apoyo económico, existen subvenciones específicas. Por ejemplo, en Chile, se puede solicitar el Subsidio de Discapacidad.

Requisitos y Proceso de Solicitud:

• Vulnerabilidad económica: Estar dentro del 60% más vulnerable de la población, según la clasificación socioeconómica del Registro Social de Hogares (RSH).
• Resolución de Discapacidad Vigente: La resolución actual debe indicar la fecha en la que las personas deben solicitar la reevaluación a la COMPIN. Si la resolución no está vigente cuando el IPS revise el cumplimiento de los requisitos, se rechazará la solicitud.
• Poder habilitante: Es posible necesitar un poder habilitante especial solo para gestionar la solicitud ante el IPS, identificando a la persona beneficiaria. Importante: el IPS no solicita copia física o digital de este documento en ninguno de sus canales de atención.
• Solicitud: Recibir un diagnóstico favorable permite solicitar el beneficio de inmediato. También se podrá solicitar el Subsidio de Discapacidad en línea si se es representante legal o apoderado de una institución que tiene a su cuidado a niñas, niños y adolescentes menores de 18 años.

Canales de Solicitud:

• Sitio web oficial.
• Videoatención y sucursales ChileAtiende.
• Municipalidades en convenio con el Instituto de Previsión Social (IPS).

Si se tienen dudas, se puede llamar al call center ChileAtiende 101 o al +56 4 4236 20 00 (si se está en el extranjero).

tags: #diagnostico #de #discapacidad #intelectual #subveencion #familia