La protección de los derechos de las personas con discapacidad, especialmente en el ámbito familiar y parental, es un pilar fundamental en la construcción de una sociedad inclusiva. Tanto la legislación internacional como la nacional buscan asegurar que la discapacidad no sea un motivo para la discriminación o la separación de los lazos familiares. Sin embargo, persisten desafíos y contradicciones que requieren una revisión constante y la implementación de medidas de apoyo adecuadas.
Marco Normativo Internacional y Nacional
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) se erige como el instrumento internacional clave que obliga a los Estados Parte a adoptar medidas para evitar la discriminación en materias relativas a la familia, la paternidad y las relaciones personales.
Protección Legal General para Personas con Discapacidad
En Chile, el Artículo 9 de la Ley 20.422 es explícito al disponer que el Estado deberá adoptar todas las medidas necesarias para asegurar a las mujeres con discapacidad y a las personas con discapacidad mental, sea por causa psíquica o intelectual, el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás. Esto abarca, en especial, su dignidad, el derecho a constituir y ser parte de una familia, su sexualidad y salud reproductiva. Asimismo, el Estado debe adoptar acciones conducentes a proteger el derecho de los niños y niñas con discapacidad a ser parte de una familia y a mantener su fertilidad, en condiciones de igualdad con las demás personas.
El Derecho de Niños, Niñas y Adolescentes a Vivir en Familia
El Artículo 27 de la Ley 21.430 consagra el derecho de los niños, niñas y adolescentes (NNA) a vivir en familia. Esta norma indica que ningún NNA podrá ser separado de quien lo tenga legalmente a su cuidado sin una orden judicial en la que se fundamente la necesidad y pertinencia de dicha medida, de conformidad con las causales contempladas en la ley.
El Ejercicio de la Paternidad y Maternidad por Personas con Discapacidad
La CDPD establece que debe prohibirse que la discapacidad real o percibida de un progenitor, por sí sola o conjuntamente con otras consideraciones, sea una justificación para interrumpir o suprimir la patria potestad, incluido el derecho de custodia. Además, se promueve la adopción de una moratoria de nuevas admisiones en las instituciones para niños con discapacidad, y se busca incrementar el número y proporción de niños con discapacidad en modalidades alternativas de cuidado, como entornos familiares o pequeños hogares grupales.
La Discapacidad como Justificación de Separación: Una Práctica Discriminatoria
No se debe impedir el ejercicio de la paternidad o la maternidad, principalmente reflejada en los derechos-deberes de cuidado personal, crianza y educación de los hijos, basándose únicamente en la condición de persona con discapacidad en abstracto del padre y/o la madre. Una decisión que separe a un hijo de sus padres por ser estos discapacitados, atenta contra la protección de la familia y, no existiendo impedimentos concretos que perjudiquen el adecuado ejercicio de las responsabilidades parentales, la separación resulta a todas luces discriminatoria.
Contradicciones en la Legislación Chilena
El Código Civil chileno no recoge, en el Título "De los derechos y obligaciones entre los padres y los hijos", norma alguna que haga especial referencia a los padres con discapacidad. En principio, no hay un trato especial, diferenciado o discriminatorio que impida a un padre o madre discapacitado ejercer sus derechos-deberes.
Sin embargo, la Ley de Menores (Art. 42 de la Ley 16.618), dentro de las causales de inhabilidad para ejercer el cuidado de los hijos a efectos de facultar al juez a entregar el cuidado personal a un tercero, considera la circunstancia de que los padres estuvieren incapacitados mentalmente. Esta disposición ha sido criticada por no hacerse cargo de las distinciones necesarias entre las diversas situaciones que quedan cobijadas dentro del catálogo de la discapacidad mental, ya que no toda discapacidad mental es absoluta y cada caso es único. Esta lógica de excluir derechos como la custodia por el hecho de la discapacidad está reñida con la CDPD.
El Artículo 23.4 de la CDPD es claro al señalar que los Estados Partes asegurarán que los niños y las niñas no sean separados de sus padres contra su voluntad, salvo cuando las autoridades competentes, con sujeción a un examen judicial, determinen, de conformidad con la ley y los procedimientos aplicables, que esa separación es necesaria en el interés superior del niño. La Convención es categórica: "En ningún caso se separará a un menor de sus padres en razón de una discapacidad del menor, de ambos padres o de uno de ellos."
Los problemas referidos también pueden reproducirse en la adopción, particularmente respecto de la exigencia de evaluación de idoneidad física, mental, psicológica y moral del o los solicitantes, en tanto hay un margen amplio de interpretación.
Derechos Reproductivos de Personas con Discapacidad
La CDPD (Art. 23) también establece el deber de asegurar que se respete el derecho de las personas con discapacidad a decidir libremente y de manera responsable el número de hijos que quieren tener y el tiempo que debe transcurrir entre un nacimiento y otro. Deben tener acceso a información y educación sobre reproducción y planificación familiar apropiados para su edad, y se les deben ofrecer los medios necesarios que les permitan ejercer esos derechos.
En Chile, existen normas técnicas del Ministerio de Salud que exigen la satisfacción de una serie de criterios y una evaluación técnica competente para limitar los derechos sexuales y reproductivos de personas con discapacidad mental (considerando la mayoría de edad, la incapacidad para otorgar consentimiento informado y la incapacidad para ejercer maternidad y crianza). Respecto de los menores de edad con discapacidad, el procedimiento de esterilización no puede solicitarse, y de requerir un método de anticoncepción, debe optarse siempre por métodos reversibles. Esto indica que la legislación no niega per se los derechos reproductivos a las personas con discapacidad.
Pese a estos avances, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha señalado la ausencia de apoyos necesarios para que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos reproductivos en igualdad de condiciones con las demás. Habrá, por cierto, casos que ameriten desaconsejar embarazos por existir evidencia de alto riesgo, pero estas decisiones deben ser contextualizadas.
El Interés Superior del Niño y la Necesidad de Apoyos
Todo lo expresado refleja una sociedad donde aún persiste el desconocimiento y la asociación entre una discapacidad y una incapacidad para cuidar de sí mismo y de otros. Los roles parentales, especialmente la maternidad, pueden presentar dificultades en algunos casos debido al tipo de discapacidad, pero ello no puede llevar a adoptar decisiones generales y abstractas que limiten o eliminen derechos de estos padres.
La Primacía del Interés Superior del Niño (ISN) como Guía
El Interés Superior del Niño (ISN) no solo constituye un criterio legal asumido expresamente en diversas disposiciones, sino que debe ser aplicado como principio interpretativo del régimen de filiación vigente. El ISN se identifica con la plena satisfacción de los derechos del niño, y el catálogo de derechos contenidos en la Convención de los Derechos del Niño (CDN) constituye una sistematización de sus diversos componentes. La CDN alude al respeto de las responsabilidades, derechos y deberes de los padres (Art. 5), consagra los derechos del niño a conocer a sus padres y ser cuidado por ellos (Art. 7), a preservar su identidad y las relaciones familiares (Art. 8), y a no ser separado de sus padres contra la voluntad de estos (Art. 9), salvo cuando lo requiera su interés superior.
La separación de un padre/madre y su hijo tiene, por tanto, carácter excepcional. Los niños hijos de padres con discapacidad tienen los mismos derechos que el resto de los niños, y para que ello sea posible en un marco de protección, el Estado debe brindar las medidas de apoyo necesarias.
Evaluación Individualizada y Medidas de Apoyo
Muy por el contrario a las decisiones abstractas, la existencia de una discapacidad en un progenitor fuerza a adoptar las medidas de apoyo necesarias, que incluyan la asistencia personal, con el propósito de que las personas con discapacidad, especialmente las mujeres, puedan ejercer sus derechos libres de prejuicios y en igualdad de condiciones con las demás. Habrá casos en que la crianza de los hijos sea efectivamente inconveniente, pero ello requiere una evaluación individualizada. En otros, bastará con que se preste la asistencia apropiada para el desempeño de sus responsabilidades parentales.
En suma, la discapacidad no es una circunstancia que en abstracto amerite la limitación de los roles parentales. Habrá personas con discapacidades físicas, mentales, intelectuales o sensoriales que, contando con apoyos adecuados, sean suficientemente competentes para ejercer el derecho a la paternidad, llegando a ser excelentes padres y madres. En otros casos, la evaluación individualizada determinará la conveniencia del ejercicio de la paternidad/maternidad, siempre pensando en el bien de los hijos y el disfrute de sus derechos, así como en el bienestar de la propia persona con discapacidad.
Derechos Laborales para Padres de Niños con Discapacidad
De conformidad con lo dispuesto en el nuevo Artículo 199 bis del Código del Trabajo, reemplazado por la Ley Nº 21.063 (que crea un seguro para el acompañamiento de niños y niñas que padezcan enfermedades graves), los padres, la persona que tenga su cuidado personal o sea cuidador en los términos establecidos en la letra d) del artículo 6° de la ley N° 20.422, de un menor con discapacidad, debidamente inscrito en el Registro Nacional de la Discapacidad, o siendo menor de seis años, con determinación diagnóstica del médico tratante, tienen derecho a un permiso para ausentarse de su trabajo.
Este permiso equivale a diez jornadas ordinarias de trabajo al año (por ejemplo, 90 horas si la jornada ordinaria es de 9 horas), distribuidas a elección del trabajador o trabajadora en jornadas completas, parciales o en una combinación de ambas, las que se considerarán como trabajadas para todos los efectos legales. El accidente o la enfermedad grave, aguda y con riesgo de muerte del menor con discapacidad deberá ser acreditado mediante certificado otorgado por el médico tratante. Este derecho debe ser restituido por el trabajador mediante imputación a su próximo feriado anual, laborando horas extraordinarias o a través de cualquier forma que convengan libremente las partes. Si el trabajador tiene días administrativos, debe hacer uso de ellos primero.