El avance de las investigaciones y la tecnología han mejorado continuamente el tratamiento y el cuidado de los recién nacidos con enfermedades críticas y nacidos prematuros. La unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) es un área especializada en la atención del recién nacido en estado crítico; en esta unidad se realizan intervenciones orientadas a lograr la supervivencia de estos niños. Sin embargo, a pesar de los avances científicos y tecnológicos durante los últimos años, la mortalidad de este grupo de edad sigue siendo alta.
Los cuidados paliativos perinatales son una forma de atención clínica diseñada para anticipar, prevenir y tratar el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual de los fetos y recién nacidos con enfermedades limitantes o amenazantes de la vida, atención que se extiende a sus familias. Se trata de una prestación de salud básica dirigida a una población particularmente vulnerable, que busca ofrecer la mejor calidad de vida posible desde el diagnóstico hasta el fallecimiento y el duelo.
Fundamentos Teóricos: La Teoría del Final Tranquilo de la Vida
En la teoría del final tranquilo de la vida de Ruland y Moore, se distinguen cinco dimensiones esenciales para el cuidado humanizado en la etapa final:
- Experiencia de dignidad y respeto: Implica valorar y respetar a las personas, fundamentándose en el principio de autonomía.
- Estado de tranquilidad: Significa estar en calma, libre de angustia y de dolor emocional.
- Proximidad de los allegados: Implica el acompañamiento físico y emocional de la familia.
- Ausencia del dolor físico: Esencial para evitar el sufrimiento y brindar confort al paciente.
- Dimensión de bienestar: Consiste en mantener al neonato libre de molestia, relajado y tranquilo mental y físicamente.
El Rol de Enfermería y la Evidencia en la Práctica Clínica
La enfermera tiene un rol primordial en cuidados paliativos, ya que planifica y ejecuta un plan de cuidados desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el duelo, favoreciendo una muerte sin sufrimiento. Investigaciones recientes realizadas en unidades de neonatología han analizado la relación entre el conocimiento y la práctica profesional.
En un estudio correlacional con profesionales de enfermería en hospitales públicos, se obtuvieron los siguientes resultados sobre sus competencias:
| Variable Evaluada | Nivel Medio | Nivel Bajo/Otros |
|---|---|---|
| Conocimiento sobre cuidados paliativos | 55,3 % | 44,7 % |
| Práctica de cuidados paliativos | 71,1 % | 28,9 % |
Los resultados muestran que existe una relación significativa y directa entre el conocimiento y las prácticas. Mientras el profesional de enfermería tenga mayor conocimiento científico sobre cuidados paliativos neonatales, mejor será el desempeño en la práctica diaria, brindando al neonato y a la familia un cuidado integral.
Webinar Comunicación y actitudes de los profesionales en el duelo perinatal
Evaluación y Manejo del Dolor en el Recién Nacido
El dolor es uno de los síntomas más comunes de los pacientes que requieren cuidados paliativos. Los recién nacidos, debido a la inmadurez de su sistema nervioso, experimentan una mayor sensibilidad al dolor en comparación con los adultos. Evaluar el dolor permite establecer las medidas de tratamiento para evitar el sufrimiento tanto del neonato como de sus padres.
Para un manejo de excelencia, se deben considerar los siguientes aspectos:
- Escalas validadas: Es fundamental el uso de escalas especializadas para evaluar la intensidad del dolor, aunque estudios indican que un porcentaje significativo de profesionales aún no las utiliza de forma sistemática.
- Medidas no farmacológicas: El uso de la musicoterapia y el contacto piel con piel son herramientas valiosas para el confort.
- Tratamiento farmacológico: Incluye el uso de sacarosa, paracetamol, morfina y fentanilo, pautados según la vida media del fármaco para evitar picos de dolor.
Estructura y Dominios de la Atención Paliativa
La atención paliativa debe ser proporcionada por un equipo interdisciplinario que incluya médicos (obstetras, neonatólogos), enfermeras, matronas, trabajadores sociales y psicólogos. Para garantizar la excelencia, se proponen ocho dominios de atención:
- Estructura y proceso: Establecimiento de protocolos clínicos y circuitos asistenciales coordinados.
- Aspectos físicos: Evaluación continua de síntomas como disnea, náuseas y dolor.
- Aspectos psicológicos: Valoración del distrés emocional en padres y hermanos, y apoyo ante el duelo anticipatorio.
- Aspectos sociales: Evaluación de la red de apoyo, recursos económicos y características del domicilio por parte de un trabajador social.
- Aspectos espirituales y religiosos: Identificación de las creencias y rituales que influyen en la toma de decisiones y el significado de la vida.
- Aspectos culturales: Respeto a los valores y prácticas tradicionales de las familias.
- Cuidado al final de la vida: Manejo meticuloso de los días previos y posteriores al fallecimiento.
- Aspectos éticos y legales: Toma de decisiones basada en el "mejor interés" del menor.
Cuidados Paliativos durante la Gestación
En la actualidad, el diagnóstico de malformaciones congénitas que pueden conllevar la muerte ocurre frecuentemente durante la gestación. Es esencial que las gestantes reciban información sobre los cuidados paliativos perinatales (CPP) como una opción de atención interdisciplinaria.
Durante este proceso, el foco de atención es la vida del paciente y su familia. Las ecografías se convierten en momentos privilegiados de relación con el hijo, y se recomienda fomentar la creación de memorias tangibles, como imágenes, vídeos o grabaciones del latido cardiaco fetal, que serán de ayuda durante el duelo.
Cuando es previsible que el nacimiento coincida con el final de la vida, se debe establecer un plan de parto que incluya indicaciones sobre reanimación neonatal, analgesia y el ingreso del neonato junto a su madre para favorecer el vínculo en los momentos finales.
Aspectos Éticos: Adecuación del Esfuerzo Terapéutico
Muchos fallecimientos en neonatología ocurren tras la decisión de adecuación del esfuerzo terapéutico. Este proceso es un ejemplo de decisión compartida entre la familia y los profesionales. Como último recurso para aliviar síntomas graves e irreversibles, puede ser necesario realizar una sedación paliativa en la fase final de la vida, la cual debe estar debidamente documentada en la historia clínica del paciente.
Es vital recordar que el cuidado humanizado es lo que más necesitan los pacientes y sus familias en situaciones que amenazan la vida. El profesional de enfermería debe partir desde una posición humana, entendiendo el morir como un hecho natural y desarrollando habilidades para comunicar e interactuar de manera efectiva en estos momentos críticos.
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