Discapacidad Múltiple vs. Intelectual: Diferencias y Enfoques

Los sistemas de clasificación de la discapacidad son fundamentales para comprender las similitudes y diferencias entre individuos y grupos, y reflejan las perspectivas teóricas y creencias de quienes clasifican, así como el objetivo subyacente (Wedell, 2008; Vig, 2005). La razón fundamental de cualquier sistema de clasificación consiste en explorar estas similitudes y diferencias.

Las implicaciones de estos sistemas son profundas, ya que a partir de ellos se busca asegurar la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad en el acceso a servicios y recursos. Históricamente, el objetivo principal de todo sistema de clasificación ha sido comprender la naturaleza de la discapacidad y sus implicaciones para el diagnóstico y la intervención (Florian y McLaughlin, 2008). Las categorías diagnósticas, formuladas en términos de modelos médicos, se han convertido en “compartimentos estancos” al asumir que la pertenencia a una de ellas implica un mismo tipo de necesidades, o en “pasaportes” para el acceso a diferentes recursos y servicios.

Importancia, Peligros y Propósitos del Proceso de Clasificación

La importancia de los sistemas de clasificación radica en que favorecen el progreso en diversos ámbitos de la vida de las personas con discapacidad, como la educación, el empleo y los servicios de salud mental (Fidler y Hodapp, 1998). La clave está en utilizar sistemas de clasificación que sean útiles para los resultados deseados, asegurando tanto el desarrollo de la ciencia como la idoneidad de los servicios prestados. De lo contrario, el proceso puede convertirse en un tratamiento individual que ignora problemas sociales y ecológicos complejos (Gallagher, 1976).

Peligros del Etiquetaje y la Resistencia al Cambio

Uno de los principales peligros es que los sistemas de clasificación y diagnóstico son muy resistentes al cambio. Lo que comienza como una forma de organizar la información, a menudo se convierte en una manera de comprender y reaccionar ante el fenómeno (Florian y McLaughlin, 2008), generando inercias en el trabajo de organizaciones e instituciones (Rouse, Henderson y Danielson, 2008). Esto lleva a asumir que la inclusión de la persona en una categoría diagnóstica es el fin del proceso de clasificación, sin implementar cambios organizacionales o de intervención (Gallagher, 1976).

Un inconveniente tradicionalmente señalado es el problema del "etiquetaje" y su posible impacto en la autoestima de la persona con discapacidad. Sin embargo, como señala Verdugo (2003b), las categorías diagnósticas no tienen por qué ser negativas en sí mismas; adquieren un cariz negativo cuando se usan de manera peyorativa, lo cual suele ser un problema actitudinal. Si el uso de categorías diagnósticas se limita a contextos estrictamente necesarios y se prioriza a la persona antes de abordar los problemas derivados de su discapacidad, se pueden obtener muchos beneficios.

Beneficios de los Sistemas de Clasificación

• Planificar la intervención y determinar la idoneidad de los servicios (Florian y McLaughlin, 2008; Sturmey, 1999; Verdugo, 2003b; Vig, 2005; Wedell, 2008).
• Facilitar la comunicación entre los profesionales de la salud y los servicios (Sturmey, 1999, Verdugo, 2003b; Vig, 2005; Wedell, 2008).
• Identificar variables que deben ser evaluadas para la intervención (Verdugo, 2003b).
• Favorecer un mayor conocimiento de la discapacidad, especialmente en casos donde no es fácilmente reconocible por rasgos físicos (e.g., Síndrome de Down) (Vig, 2005).
• Comprender el ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y metas realistas y apropiadas (Verdugo, 2003b; Vig, 2005; Volkmar, Burack y Cohen, 1990).
• El conocimiento de la categoría diagnóstica puede ayudar a los padres a buscar eficazmente recursos, grupos de apoyo, ayudas económicas o contacto con organizaciones (Vig, 2005).
• Favorece un diagnóstico precoz que permite estimular el desarrollo cognitivo y mejora la aceptación de los padres y su respuesta al desarrollo del niño (Vig, 2005).
• Favorecen el desarrollo teórico (Verdugo, 2003b).

Para que estos propósitos se cumplan, es fundamental que la categoría diagnóstica se traduzca en expectativas, retos y líneas de actuación e intervención presentes y futuras.

Sistemas Internacionales de Clasificación de la Discapacidad Intelectual

En el campo educativo, algunos autores señalan la falta de consistencia y un marco conceptual común para clasificar las necesidades de los alumnos con discapacidad intelectual (Simeonsson, 2008). Sin embargo, en el ámbito clínico, tres criterios se utilizan para su diagnóstico:

• Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
• Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, manifestadas en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
• Comienzo antes de los 18 años (Luckasson et al., 2002/2004).

Estos tres criterios están presentes en la 10ª Edición de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), anteriormente AAMR (Luckasson et al., 2002/2004; Verdugo, 2003a), la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10, OMS, 1993), y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV, APA, 1994). También se mantendrán en la 11ª edición de la AAIDD (Schalock et al., 2007; Wehmeyer et al., en prensa).

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF, OMS, 2001) es un marco conceptual para describir todos los estados relacionados con la salud. Esta comparte muchos principios conceptuales con la 10ª edición de discapacidad intelectual de la AAIDD, como un enfoque multidimensional centrado en el individuo que considera capacidades y restricciones, permite identificar los apoyos necesarios, y donde conceptos como participación y entorno son cruciales para comprender el funcionamiento de una persona (Crespo, Campo y Verdugo, 2003).

Actualmente, el enfoque de la discapacidad intelectual es multidimensional, dejando atrás sistemas de clasificación basados únicamente en la etiología, medidas de inteligencia o conducta adaptativa. En su lugar, se centra en las cinco dimensiones propuestas por la AAIDD en 2002: funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto e interacciones, y participación y roles sociales, sin olvidar la necesidad de considerar el perfil de los apoyos necesarios.

Evaluación de la Discapacidad Intelectual desde un Enfoque Multidimensional

Aunque aún no hay un consenso claro sobre los instrumentos de evaluación en la práctica diaria, el acuerdo sobre las dimensiones importantes para la evaluación de la discapacidad intelectual es muy alto, gracias a la gran acogida de las propuestas de la AAIDD en España y a nivel internacional (Luckasson et al., 2002/2004; Verdugo, 1994; Verdugo, 2003a).

Dimensiones Clave en la Evaluación

Funcionamiento Intelectual

Tradicionalmente, las puntuaciones de Cociente Intelectual (CI) han sido el criterio para clasificar a las personas con discapacidad intelectual, diferenciando categorías como ligera, moderada, severa y profunda. Sin embargo, el peso de estas puntuaciones ha disminuido con el tiempo debido al desarrollo de otras dimensiones que resaltan la importancia de la interacción de la persona con su entorno, como la conducta adaptativa, el contexto o los roles sociales.

Las puntuaciones de CI nunca deben considerarse más que un resultado estimado del funcionamiento típico de un individuo en un test de inteligencia particular (Baroff, 2006), y su interpretación es fundamentalmente un juicio clínico.

Las críticas a la artificialidad del constructo (Jenkins, 1998), la arbitrariedad en la determinación de los puntos de corte (McMillan, Siperstein y Leffert, 2006) y las dificultades en su medición (Flynn, 1999) han provocado un cambio en la comprensión del papel de las puntuaciones de CI en el diagnóstico. Diversos autores proponen enfoques alternativos como la competencia o la respuesta a la intervención (RTI).

• El concepto de competencia ve la discapacidad como una característica de la diversidad humana que surge de la interacción entre la persona y su entorno social. Este entorno es el responsable final de que una dificultad se convierta en discapacidad, siendo el desempeño de roles socialmente valorados el objetivo último de la evaluación (Terzi, 2008).
• El enfoque de respuesta a la intervención (RTI) enfatiza la evaluación del nivel de rendimiento alcanzado por un alumno con discapacidad después de recibir una intervención científicamente fundamentada o una evaluación del potencial de aprendizaje (Calero y Robles, 2003). La RTI busca reducir las dificultades académicas y conductuales, uniendo servicios de intervención temprana y un modelo individual integral de evaluación e intervención centrado en el estudiante (Speece, 2008).

Conducta Adaptativa

La reducción del peso de las puntuaciones de CI ha sido acompañada por un creciente desarrollo de otras dimensiones a considerar en la evaluación, que reflejan el carácter social de la discapacidad. Este es el caso de la dimensión “Conducta adaptativa”, definida como “el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria” (Luckasson et al., 2002/2004, p. 97).

Desde la 5ª edición de la AAIDD, que introdujo el criterio de deficiencias de adaptación social, madurez o aprendizaje en el retraso mental (Heber, 1959), este constructo ha evolucionado hacia un modelo multidimensional. Se sustenta en un análisis factorial que abarca un amplio abanico de habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Su evaluación debe basarse en instrumentos estandarizados y referirse al desempeño típico del individuo en circunstancias cambiantes, no a su ejecución máxima.

A pesar de la existencia de instrumentos útiles para la evaluación de la conducta adaptativa, como el Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP), adaptado y tipificado por Montero (1996), ninguno se centra exclusivamente en su diagnóstico. Esto requiere un extenso análisis factorial que confirme las habilidades propuestas por la AAIDD (Luckasson et al., 2002/2004), estudios de fiabilidad y validez, y su estandarización en grupos con y sin discapacidad intelectual. Por ello, la AAIDD y el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) están construyendo una escala, la Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) o Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa en castellano (Verdugo, Arias y Navas, 2008), para facilitar el diagnóstico consistente con la definición actual (Luckasson et al., 2002/2004; Schalock et al., 2007; Wehmeyer et al., en prensa). Esta escala está dirigida a personas con discapacidad intelectual de 4 a 21 años y proporciona medidas de conducta adaptativa en dominios conceptuales, sociales y prácticos, a partir de información de una persona que conoce profundamente al individuo con discapacidad intelectual.

Tipos de Discapacidad

La discapacidad es una realidad que afecta a una parte significativa de la población. En España, según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD 2020) del INE, más de 4,38 millones de personas (el 9,4% de la población de 6 años o más) conviven con alguna discapacidad.

Discapacidad Física

La discapacidad física afecta al movimiento, la fuerza o la postura, y puede ser congénita o aparecer posteriormente debido a una enfermedad o accidente. Se categoriza en:

• Discapacidad motriz: Dificultades para moverse o coordinarse, incluyendo lesiones medulares, amputaciones, parálisis cerebral o distrofias musculares. Una de las mayores dificultades es superar las barreras arquitectónicas en espacios y ciudades.
• Discapacidad orgánica: Relacionada con el funcionamiento de órganos internos, como EPOC, insuficiencia cardíaca o diabetes.
• Discapacidades musculoesqueléticas: Afectan músculos, huesos y articulaciones, como artritis reumatoide, fracturas graves u osteoporosis.

Discapacidad Sensorial

Se refiere a limitaciones que afectan uno o varios sentidos humanos, principalmente la vista y el oído. Se categoriza en:

• Discapacidad auditiva: Afecta la capacidad de escuchar y puede ser causada por genética, infecciones, lesiones o exposición a ruidos fuertes. Puede ser congénita o adquirida, lo que incide directamente en las competencias lingüísticas. La discapacidad auditiva es a menudo "invisible" al no presentar características físicas evidentes. Se evalúa por el grado de pérdida de sonido. Las personas con esta condición pueden requerir intérpretes de lengua de señas, audífonos, implantes cocleares o sistemas FM.
• Discapacidad visual: Cualquier alteración total o parcial en el sentido de la vista, desde dificultades para ver con claridad hasta la pérdida completa de la visión (ceguera). Influye mucho si la disminución visual es congénita o adquirida en el uso de herramientas para una vida normal. En 1821, Louis Braille desarrolló el Sistema Braille, un lenguaje de puntos en relieve que posibilita la lectura y escritura a personas ciegas.

Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual, también conocida como trastorno del desarrollo intelectual en el DSM-5, implica limitaciones significativas tanto en las capacidades intelectuales como en las adaptativas. Afecta las habilidades necesarias para el día a día, como la comprensión y la comunicación. Su relación con el entorno es crucial: el aprendizaje y la respuesta ante situaciones dependen tanto de la persona como de las barreras que la rodean.

Sus causas son variadas y pueden originarse durante el embarazo, el parto o los primeros años de vida, incluyendo cuestiones de desarrollo cromosómico (como el Síndrome de Down), infecciones, desnutrición severa, traumatismos o dificultades metabólicas. El autismo, el Síndrome de Down o la enfermedad de Alzheimer son ejemplos de condiciones que pueden cursar con discapacidad intelectual.

Aunque tradicionalmente se ha clasificado por "niveles" (ligero, moderado, severo o profundo) según pruebas psicométricas (Cociente Intelectual entre 20 y 35 para severa, y menor a 20 para profunda, que a menudo se acompaña de problemas neurológicos y una baja tasa de supervivencia), lo recomendable es utilizar enfoques multidimensionales centrados en el entorno. El foco de la intervención debe ser la evaluación y el desarrollo de habilidades no solo cognitivas, sino también sociales (conducta adaptativa), de autocuidado (higiene, hábitos) y para la vida práctica (independencia en movilidad, relaciones).

Discapacidad Cognitiva

La discapacidad cognitiva afecta los procesos de pensamiento y memoria, como la atención, memoria, razonamiento o resolución de problemas. Puede deberse a lesiones cerebrales, demencias (como el Alzheimer), ictus o factores ambientales durante el desarrollo. Su impacto varía según la persona y los apoyos disponibles.

Las personas con discapacidad cognitiva presentan limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y/o en la habilidad para adaptarse a diferentes situaciones de la vida diaria. Es crucial señalar que esta discapacidad se manifiesta en interacción con las barreras del entorno, por lo que es necesario construir un mundo que permita la plena participación de este colectivo. Generalmente, experimentan dificultades para comunicarse, aprender y resolver problemas, y pueden requerir más apoyo para incorporar habilidades sociales y prácticas en tareas cotidianas. El apoyo les permite identificar y eliminar barreras en su entorno, potenciando su autonomía y vida independiente (Asociación Estadounidense de Psiquiatría, DSM-5, 2013).

Discapacidad Psicosocial o Mental

Este grupo incluye trastornos mentales y del neurodesarrollo que pueden limitar la autonomía y la participación social, como la esquizofrenia, el trastorno bipolar, la depresión mayor o los trastornos de ansiedad, descritos en el DSM-5. La CIF de la OMS no los recoge como categoría independiente, pero sí evalúa cómo estos diagnósticos afectan el funcionamiento diario, la actividad y la participación social.

Es importante destacar que un diagnóstico clínico por sí solo no implica automáticamente discapacidad; lo que la determina es el impacto real en la vida de la persona.

Discapacidad Múltiple y Pluridiscapacidad

Los términos discapacidad múltiple y pluridiscapacidad se utilizan para referirse a personas que presentan más de una limitación. No son exactamente lo mismo, aunque a menudo se usan indistintamente en el lenguaje cotidiano. Estas categorías no aparecen como oficiales en clasificaciones internacionales como la CIF de la OMS o el DSM-5, que emplean un enfoque diferente. La discapacidad múltiple significa impedimentos concomitantes (como discapacidad intelectual-ceguera o discapacidad intelectual-impedimento ortopédico), cuya combinación causa necesidades educativas tan severas que no se pueden acomodar en programas de educación especial dedicados únicamente a uno de los impedimentos.

En Al Aldaba CEE se enfatiza que la inclusión de personas con diversidad funcional en todos los aspectos de la vida es el camino hacia un mundo mejor, lo que implica derribar barreras y transformar espacios y sociedades en entornos accesibles.

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