Criar a un hijo es un desafío que se magnifica cuando el niño tiene una discapacidad. Ya sea que su hijo tenga un problema de desarrollo, una discapacidad física o una discapacidad sensorial como pérdida de la visión o la audición, su condición puede tener un impacto significativo en la vida de ambos. Todos los padres se preocupan por sus hijos y por cómo brindarles lo mejor en la vida, pero con una discapacidad, estos temores frecuentemente se magnifican.
Es natural preocuparse por cómo manejará los aspectos prácticos del cuidado, las salidas públicas, la educación y cómo equilibrar el cuidado de su hijo con otras responsabilidades del hogar y la familia. Más allá de las consideraciones prácticas, probablemente también enfrentará desafíos emocionales significativos, como el aislamiento o el estigma social. Es fácil que estos desafíos emocionales y de cuidado le abrumen por el estrés y la ansiedad. Dado que cada hijo es único y cada experiencia de crianza es diferente, las circunstancias que enfrenta pueden ser muy distintas a las de otros padres. Sin embargo, existen muchas estrategias de afrontamiento que puede adaptar para satisfacer las necesidades específicas de su hijo.
Entendiendo la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo
Es fundamental informarse al máximo sobre la discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo. Mientras más conozca, más podrá ayudarse a sí mismo y a su hijo.
Causas de las Discapacidades del Desarrollo
Se cree que la mayoría de las discapacidades del desarrollo son causadas por una compleja combinación de factores. Estos incluyen:
- Factores genéticos.
- Salud y conducta de los padres (como fumar y beber alcohol) durante el embarazo.
- Complicaciones durante el nacimiento.
- Infecciones que la madre pueda haber tenido durante el embarazo o que el bebé haya tenido al inicio de su vida.
- Exposición de la madre o del niño a altos niveles de toxinas ambientales, tales como el plomo.
En el caso de algunas discapacidades, como los trastornos del espectro alcohólico fetal (causados por el consumo de bebidas alcohólicas durante el embarazo), la causa es conocida. La ictericia (altos niveles de bilirrubina en la sangre durante los primeros días después del nacimiento) no tratada en los recién nacidos puede causar un tipo de daño cerebral conocido como kernícterus. Los niños con kernícterus tienen más probabilidades de presentar parálisis cerebral infantil, problemas de audición y de visión, y problemas dentales.
Las discapacidades del desarrollo ocurren en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos.
Salud y Bienestar en Niños con Discapacidades
Tener una discapacidad no significa que una persona no esté sana o no pueda estarlo. Estar sano representa lo mismo para todas las personas, es decir, estar y mantenerse bien para llevar una vida plena y activa. Esto incluye tener las herramientas y la información para elegir opciones saludables y saber cómo prevenir las enfermedades.
Se ha encontrado que algunas condiciones médicas, como el asma, los síntomas gastrointestinales, el eccema y las alergias de la piel, y las migrañas, son más frecuentes entre los niños con discapacidades del desarrollo.
Estrategias Clave para el Cuidado y Desarrollo
Fomentando la Independencia y el Aprendizaje
Promueva la independencia de su hijo. Dele tareas apropiadas para su edad, capacidad de atención y habilidades. Divida las tareas en pasos pequeños y explíquele lo que debe hacer, paso por paso. Por ejemplo, si la tarea es poner la mesa, pídale primero sacar la cantidad apropiada de servilletas y luego poner una servilleta en cada puesto. Demuéstrele cómo hacerlo y luego haga que el alumno los realice, uno por uno.
Enséñele al alumno destrezas para la vida diaria, como las habilidades sociales. Asimismo, permita la exploración ocupacional cuando sea apropiado. Sea tan concreto como sea posible; demuestre lo que desea decir en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales. En lugar de relatar información verbalmente, muestre una foto.
Colaboración con el Entorno Educativo
Averigüe cuáles son las destrezas que está aprendiendo su hijo en la escuela y busque maneras de aplicar esas destrezas en casa. Por ejemplo, si el maestro está trabajando sobre el manejo del dinero, lleve a su niño al supermercado.
Reúnase con la escuela y desarrolle un plan educacional para tratar las necesidades de su hijo. Manténgase en contacto con los maestros de su hijo. Reconozca que usted puede hacer una gran diferencia en la vida de este alumno. Averigüe cuáles son las capacidades e intereses del alumno y apóyese en ellos. Si usted no forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), solicite una copia de este documento, ya que allí estarán reflejadas las metas educativas del alumno, al igual que los servicios y adaptaciones que debe recibir.
Trabaje junto con los padres del niño y demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo que permita satisfacer las necesidades del alumno.
Manejo de Desafíos y Emociones
Criar a un hijo con una discapacidad puede traer consigo desafíos únicos, que incluyen el estrés mental y el agotamiento físico. Es fácil que surjan emociones difíciles: puede sentirse culpable, ansioso, deprimido, enojado o incluso abandonado. Un diagnóstico que cambia la vida puede ser impactante y provocar sentimientos de dolor y pérdida. La paciencia es importante; no apresure el proceso de duelo ni sienta que sus emociones deben seguir un plazo. Sepa que su hijo aún puede llevar una vida feliz y significativa. Mire hacia el futuro e identifique las fortalezas de su hijo y estimúlelas.
LA AUTONOMIA EN NIÑAS Y NIÑOS CON DISCAPACIDAD
Estrategias para Padres y Cuidadores
Adquiriendo Conocimientos y Habilidades
Al aprender todo lo posible sobre la discapacidad o el deterioro de su hijo, podrá sentirse más seguro al cuidarle. Hable con su pediatra y pida recomendaciones, ya que el médico de su hijo puede ser una excelente fuente de información. Revise cuidadosamente la información en línea, verificándola con múltiples fuentes y sus referencias.
Reconozca los beneficios y las limitaciones de los foros en línea. Los blogs y foros pueden brindarle una visión de las experiencias de otras personas e incluso consejos útiles.
Sepa qué funciona (y qué no funciona) para su hijo. ¿Qué le motiva? ¿Qué le cansa? ¿Qué desencadena su estrés o ansiedad? ¿Qué le calma? Comparta su conocimiento con el resto de su familia, otros posibles cuidadores y el personal de la escuela.
Explore grupos de apoyo que se enfoquen en la discapacidad específica de su hijo o grupos más generales para cuidadores. Investigue y pruebe tecnología de asistencia, como sillas de ruedas, audífonos o lectores de pantalla, que pueden hacer que las tareas diarias sean más fáciles para su hijo.
Manejo de la Vida Diaria y las Salidas
Siga un horario. Tener rutinas predecibles puede hacer que cualquier niño se sienta seguro y a salvo, lo cual es especialmente importante para los niños con discapacidades. Planifique salidas, considerando qué tan concurrido puede estar su destino en ciertos momentos del día y siempre considere un tiempo adicional. Lleve ayuda si es necesario, ya sea otro adulto o un hermano mayor.
Considere cómo manejará la descortesía. En algunos casos, puede decidir ignorar los comentarios intrusivos o las miradas descorteses de los desconocidos. O puede sentirse motivado a explicar la condición de su hijo. Tener un plan en mente puede ayudar a reducir su estrés.
Disciplina y Comunicación Clara
Disciplinar a un niño con una discapacidad puede parecer una tarea difícil. Busque maneras de comunicar claramente las reglas, establezca consecuencias predecibles y sea constante. Ofrezca muchos elogios para fomentar un comportamiento positivo.
Autocuidado del Cuidador
Maneje su propio estrés y emociones. Las investigaciones indican que existe una conexión "transaccional" entre los niveles de estrés de los padres y los problemas de comportamiento de los hijos. El autocuidado es una parte vital del cuidado: dedique tiempo al ejercicio, descanse lo suficiente por la noche (al menos siete horas de sueño de calidad), siga una dieta saludable y mantenga redes de apoyo. Continúe con las actividades que disfruta, incluso si es solo por poco tiempo.
Las exigencias de cuidar a un hijo con una discapacidad pueden resultar abrumadoras, llevando al agotamiento del cuidador. Varias estudios sugieren que las prácticas de conciencia plena son eficaces para reducir el estrés y mejorar el bienestar. Vaya despacio, concéntrese en una sola cosa a la vez, pruebe una meditación guiada y practique la autocompasión. Incluso cuando sienta que está fallando, recuerde dar un paso atrás, reconocer lo que está saliendo bien y valorar sus esfuerzos.
Apoyo a los Hermanos
Dependiendo de la gravedad de la discapacidad de su hijo, es posible que requiera mucha más atención que sus otros hijos, lo que puede dar como resultado un difícil acto de equilibrio. Ofrézcales explicaciones honestas sobre la discapacidad de su hermano o hermana, usando términos sencillos si son pequeños y más detallados para niños en edad escolar.
Reserve tiempo para la interacción individual con cada uno de sus otros hijos y fomente un diálogo abierto para que puedan expresar cualquier problema que tengan. Es importante entender que los temas de conversación pueden cambiar con el tiempo y que los niños más pequeños pueden necesitar ayuda para manejar los celos.
Buscando Apoyo Externo
Cuando se trata de cuidar a un hijo con discapacidad, puede sentir la tentación de hacerlo todo usted mismo, pero ese enfoque puede conducir rápidamente al agotamiento. Evalúe las tareas de cuidado y busque ayuda para tareas específicas, siendo concreto sobre sus necesidades. Amigos y familiares suelen estar dispuestos a ayudar. También puede pedir ayuda más general y luego intercambiar ideas sobre cómo pueden apoyarle mejor.
Amplíe su búsqueda de apoyo a grupos religiosos, organizaciones de cuidadores y aquellas que se enfocan específicamente en la discapacidad de su hijo. Manténgase informado sobre políticas y programas útiles, ya que las políticas gubernamentales sobre discapacidades varían y conocerlas puede hacerles la vida más fácil a usted y a su hijo.
Tenga siempre en cuenta que, si bien es el padre o la madre y el cuidador principal del niño, no tiene que manejar todo por su cuenta.