El Estrés en Cuidadores Informales: Afrontamiento y Búsqueda de Apoyo

La Realidad del Cuidado Informal

A medida que la población envejece, más personas se dedican a cuidar a otras que lo necesitan. Un cuidador informal es cualquier persona que ayuda a otra, ya sea un cónyuge o pareja enfermo, un hijo con discapacidad, un amigo o un pariente anciano. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en Estados Unidos es un cuidador informal o familiar. Los cuidadores declaran niveles de estrés más elevados que las personas que no cuidan, y es crucial que sepan que ellos también necesitan ayuda y apoyo.

Cuidar de personas enfermas puede tener muchas recompensas; a la mayoría de los cuidadores, atender a un ser querido les hace sentir bien y puede fortalecer la relación. Sin embargo, las exigencias del cuidado también causan estrés emocional y físico. Es habitual sentirse enojado, frustrado, agotado o triste, y también es común sentir soledad. El estrés de los cuidadores puede ponerlos en riesgo de presentar alteraciones en su propia salud.

Los cuidadores informales, especialmente los familiares, suelen asumir esta tarea sin preparación previa y, a diferencia de los cuidadores formales que reciben un salario, realizan esta labor de manera gratuita, lo que puede afectar su estabilidad económica.

infografía sobre la prevalencia de cuidadores informales y principales factores de estrés

Contexto del Cuidado Informal en España

En España, el 83% de los cuidados a personas mayores dependientes los ofrecen cuidadores informales, siendo en su mayoría mujeres mayores de 50 años, muchas veces hijas o parejas del dependiente. Según datos recientes del IMSERSO (julio 2024), se contabilizan más de 83.589 cuidadores no profesionales, de los cuales el 87.9% son mujeres. La prevención del agotamiento en cuidadores informales comienza con el reconocimiento de estas realidades.

Factores que Aumentan el Estrés en Cuidadores

El estrés en cuidadores surge cuando las demandas físicas, emocionales y sociales de atender a otra persona superan los recursos disponibles. No proviene de una sola fuente, sino de la acumulación de varios factores. Entre los elementos que pueden incrementar el estrés de los cuidadores se incluyen:

  • Cuidar de un cónyuge o vivir con la persona que necesita cuidados.
  • Cuidar de alguien que necesita atención médica constante.
  • Sentirse solo, indefenso o deprimido.
  • Tener problemas de dinero.
  • Pasar muchas horas en las labores de cuidado.
  • Recibir muy poca orientación por parte de profesionales de atención médica.
  • No tener elección a la hora de ser cuidador.
  • No tener buena capacidad para afrontar una situación difícil ni resolver problemas.
  • Sentir la necesidad de cuidar en todo momento.

Desafíos Específicos en el Cuidado de la Demencia y Trastorno Afectivo Bipolar

El envejecimiento de la población incrementa la presión sobre los cuidadores, ya que cada vez más personas requieren asistencia diaria, especialmente en el abordaje de enfermedades como la demencia. El rol del cuidador de personas con demencia es esencial, y esta labor, usualmente ejecutada por miembros de la familia de manera informal y sin remuneración, conlleva un impacto significativo en su bienestar, presentando altos niveles de carga y estrés, así como problemas psicológicos y dificultades para mantener una vida laboral y social activa. Estos problemas, a su vez, dificultan que el cuidador pueda asistir de manera adecuada las necesidades de la persona con demencia.

foto de una persona mayor con demencia interactuando amablemente con un cuidador

Asimismo, el cuidado de pacientes con un Trastorno Afectivo Bipolar (TAB) o cualquier otro trastorno mental severo (TMS) se caracteriza por un curso complejo, de difícil manejo y de altas exigencias para los cuidadores. El cuidado de una persona con TMS implica afrontar situaciones estresantes como la dependencia progresiva, las conductas disruptivas del enfermo, la restricción de la libertad personal, la pérdida de estilos de vida anteriores, el abordaje de nuevas tareas relacionadas con la enfermedad y la interrupción de las tareas relacionadas con las demandas del ciclo vital.

La sobrecarga del cuidador primario es el resultado del estrés crónico producido por la lucha diaria contra la enfermedad, la monotonía de las tareas y la sensación de falta de control. Se caracteriza por actitudes y sentimientos negativos hacia el enfermo, desmotivación, depresión-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos estereotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales y un agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación, lo cual finalmente se traduce en altos niveles de estrés.

Identificando el Estrés del Cuidador: Signos y Consecuencias

Como cuidador, es posible que esté tan centrado en su ser querido que no vea cómo esta actividad afecta su propia salud y bienestar. El estrés del cuidador se manifiesta en el cuerpo y en la mente, afectando tanto la salud física como la emocional.

Signos Comunes de Estrés del Cuidador

  • Sentirse agobiado o preocupado todo el tiempo.
  • Sentirse cansado a menudo o dormir mucho o poco.
  • Ganar o perder peso sin razón aparente.
  • Enojarse o irritarse con facilidad.
  • Falta de interés por actividades que antes disfrutaba.
  • Tristeza o sensación de desesperanza.
  • Tener dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud.
  • Abuso de alcohol o drogas, incluidos los medicamentos con receta médica.
  • Faltar a sus citas médicas.

Impacto a Largo Plazo en la Salud

Demasiado estrés puede perjudicar su salud a largo plazo. Como cuidador, puede sentirse deprimido o ansioso. Es posible que no duerma lo suficiente, no haga suficiente actividad física o no lleve una alimentación equilibrada. Todo ello aumenta el riesgo de enfermedades como las cardíacas y la diabetes. La fatiga física y mental es uno de los síntomas más persistentes en cuidadores, lo que puede llevar al síndrome de desgaste emocional o burnout, caracterizado por agotamiento extremo, despersonalización y pérdida de motivación. La exposición prolongada al estrés del cuidador incrementa la probabilidad de desarrollar hipertensión, enfermedades cardiovasculares y problemas inmunológicos. En la esfera psicológica, la depresión en cuidadores puede volverse crónica si no se recibe apoyo profesional.

Cómo afecta el estrés a su cuerpo - Sharon Horesh Bergquist

Estrategias de Afrontamiento y Gestión del Estrés

El autocuidado no es egoísmo, es una necesidad. Implementar estrategias de bienestar emocional para cuidadores informales puede transformar su experiencia diaria. Si no cuida de usted, no podrá cuidar de nadie más.

Técnicas y Consejos Prácticos

Las exigencias emocionales y físicas de los cuidados pueden poner a prueba incluso a la persona más fuerte. Muchos recursos y medios pueden ayudarle a cuidar de su ser querido y de usted. Aprovéchelos:

  • Pida y acepte ayuda: Haga una lista de las formas en que los demás pueden ayudarlo. Luego deje que elijan cómo. Algunas ideas son dar paseos regulares con la persona a la que cuida, cocinar una comida o ayudar con las citas médicas.
  • Concéntrese en lo que puede hacer: A veces, quizá sienta que no hace lo suficiente, pero nadie es un cuidador perfecto. Crea que lo está haciendo lo mejor que puede. Fíjese metas que pueda alcanzar. Divida las tareas grandes en pasos pequeños y haga listas de lo más importante.
  • Establezca límites: Diga no a las peticiones que le resulten agotadoras, como ser anfitrión de comidas en días festivos u otras ocasiones. Delegar tareas o decir “no” es un acto de amor propio.
  • Conéctese: Infórmese sobre los recursos asistenciales de su zona. Quizá haya clases a las que pueda apuntarse o servicios de cuidados como paseos, reparto de comidas o limpieza del hogar. Únase a un grupo de apoyo; las personas de estos grupos saben a lo que se enfrenta, pueden animarlo y ayudarlo a resolver problemas, además de ser un lugar para hacer nuevos amigos.
  • Cuide su salud: Encuentre formas de dormir mejor. Muévase más la mayoría de los días. Aliméntese de manera saludable. Beba mucha agua. Muchos cuidadores tienen problemas para dormir; dormir bien es importante para la salud. Si tiene problemas, consulte con un profesional de atención médica. Reserve al menos 10 minutos diarios para usted: un paseo, una siesta breve o escuchar su canción favorita.
  • Consulte al profesional de atención médica: Aplíquese las vacunas que necesite y sométase a exámenes de detección periódicos. Dígale al profesional de atención médica que es un cuidador. Hable de las preocupaciones o síntomas que tenga.

Mecanismos de Afrontamiento y Apoyo Social

El impacto del cuidado varía dependiendo de la forma en que cada individuo afronta las situaciones estresantes, lo que a su vez depende de los recursos cognitivos, emocionales y sociales, además de las experiencias previas del cuidador. El afrontamiento es un esfuerzo cognitivo y conductual para lidiar con demandas particulares, ya sean internas o externas, que exceden las capacidades o recursos del individuo. Los mecanismos de afrontamiento se categorizan en:

  • Estrategias enfocadas en lo emocional: Implican la regulación de las emociones asociadas al estrés.
  • Estrategias enfocadas en la resolución del problema: Buscan modificar la situación estresante.
  • Estrategias disfuncionales: Generan mayores dificultades y empeoran la situación.

Estudios han demostrado que los mecanismos de afrontamiento más utilizados por los cuidadores son la aceptación, la religión y el afrontamiento activo. Además, el cuidador que usa estrategias enfocadas en lo emocional tiende a tener mayor apoyo social, presenta menos síntomas depresivos y la persona a quien cuida tiene menos necesidades no cubiertas. El apoyo social es fundamental para el bienestar y la salud, pudiendo cumplir diversas funciones. La función emocional del apoyo social es esencial en el contexto de una enfermedad grave, ya que puede ayudar a tener mayor estabilidad y flexibilidad cognitiva al momento de afrontar una fuente de estrés. El aislamiento social es una consecuencia negativa común de esta labor. Es importante extender las redes sociales a través de grupos de apoyo, redes de profesionales o nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida tanto del cuidador como de la persona con demencia.

Recursos y Apoyos Externos

Los cuidadores enfrentan demandas físicas y emocionales que requieren herramientas prácticas y acompañamiento constante. No está solo.

Cuidado de Respiro y Servicios Asistenciales

Puede ser duro dejar a un ser querido al cuidado de otra persona, pero tomarse un descanso es una de las mejores cosas que puede hacer por usted y por la persona a la que cuida. Los tipos de cuidados temporales del paciente para proporcionar descanso a la familia incluyen:

  • Cuidado temporal del paciente en su casa: Auxiliares de atención médica acuden a su domicilio para pasar tiempo con su ser querido, prestarle servicios de enfermería o ambas cosas.
  • Centros y programas de cuidados médicos para adultos: Ofrecen atención diurna a personas mayores.
  • Residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas: Algunas viviendas tuteladas, residencias para personas con problemas de memoria y residencias de ancianos y convalecientes aceptan a personas que necesitan cuidados para estancias cortas mientras los cuidadores están ausentes.
foto de un cuidador feliz dejando a su ser querido en un centro de día

Apoyo para Cuidadores que Trabajan

Los cuidadores que trabajan fuera de casa pueden sentirse agobiados. Si se siente identificado, considere pedir un permiso para ausentarse de su trabajo durante un tiempo, si puede permitírselo. Los empleados amparados por la Ley federal de licencias familiares y médicas (FMLA, por sus siglas en inglés) en EE. UU. pueden tener hasta 12 semanas de licencia por año sin goce de sueldo para cuidar de sus familiares. Pregunte en su oficina de recursos humanos sobre las opciones de permisos no retribuidos.

Dónde Encontrar Ayuda Adicional

Pida la ayuda que necesite. Además de preguntar a familiares y amigos, utilice los recursos locales para cuidadores. Para empezar, consulte el Localizador de Cuidados de Personas Mayores o póngase en contacto con su Area Agency on Aging (Agencia de Asuntos sobre la Vejez) local para informarse sobre los servicios en su zona. También puede dirigirse al Aging and Disability Resource Center (Centro de Recursos sobre Envejecimiento y Discapacidad) de su estado. Puede encontrar estos recursos en Internet o en una guía telefónica. También hay aplicaciones móviles y servicios en Internet que ofrecen apoyo a los cuidadores, ayudando a desarrollar la capacidad de afrontar una situación difícil y enseñando sobre el cuidado.

Un grupo de apoyo para cuidadores permite compartir experiencias con personas en situaciones similares. Las asociaciones de pacientes y fundaciones suelen organizar encuentros regulares que fomentan la creación de redes de confianza. En redes sociales, existen comunidades privadas donde los cuidadores intercambian recomendaciones sobre productos, servicios y estrategias de autocuidado.

El apoyo psicológico es esencial para manejar el estrés y la ansiedad asociados al cuidado prolongado. Los trabajadores sociales orientan sobre trámites de ayudas económicas, acceso a servicios públicos y gestión de recursos para cuidadores. En casos de mayor complejidad, los cuidadores pueden recurrir a equipos multidisciplinarios que incluyen médicos, enfermeras y terapeutas ocupacionales. Algunos seguros médicos y programas estatales cubren parte de estos servicios, lo que permite acceder a apoyo profesional sin un costo excesivo. Además, en ciertas comunidades autónomas como Comunidad Valenciana, Cataluña o Andalucía, existen subvenciones y servicios específicos para cuidadores no profesionales.

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