La atención de personas mayores, especialmente aquellas con patología terminal, representa un desafío significativo dentro del sistema sociosanitario. El anciano con patología terminal constituye uno de los principales beneficiarios de los diferentes programas de cuidados paliativos, tanto domiciliarios como hospitalarios.
Contexto de los Cuidados Geriátricos y Paliativos Hospitalarios
Las características de la patología terminal, tanto oncológica como no oncológica, clasifican a la persona mayor con un proceso en fase terminal dentro del grupo de anciano frágil-de riesgo o bien de paciente geriátrico. Esto implica necesidades sociosanitarias específicas en cuanto a servicios y cuidados.
El anciano es el grupo de edad con mayor consumo del recurso de Unidades de Cuidados Paliativos Hospitalarias (UCPH), sobre todo de las ubicadas en centros sociosanitarios. Se dispone de poca investigación específica de los pacientes ancianos con patología terminal, pero parece útil incorporar la experiencia y conocimientos de la Geriatría al manejo de los ancianos ingresados en las UCPH.
La valoración geriátrica exhaustiva puede generar beneficios en el manejo de la patología terminal y de sus patologías acompañantes, así como en los síndromes geriátricos que acompañan al anciano, principalmente en la patología terminal no oncológica.
A pesar de que la mayoría de los pacientes y los ancianos prefieren morir en casa, una serie de circunstancias hacen que cerca del 90% de la gente fallezca en un hospital. La medicina paliativa y la Geriatría abogan por mantener al paciente en el domicilio y por una muerte digna, a ser posible rodeados de sus familiares y en su hogar.
La atención domiciliaria de enfermos en situación terminal ha de cumplir una serie de requisitos, incluyendo la voluntad del enfermo, un entorno familiar capaz y dispuesto a asumir los cuidados, la ausencia de problemas económicos importantes, una comunicación fluida entre el enfermo, la familia y los profesionales, un marco organizativo interdisciplinario con cobertura asistencial 24 horas y una buena coordinación entre los diferentes niveles asistenciales.
Cuando no se cumplen estos requisitos, la UCPH pasa a ser una alternativa sociosanitaria totalmente necesaria para el control y el manejo específico de estos pacientes. El anciano con enfermedad terminal con relativa frecuencia no cumple o va a dejar de cumplir los requisitos anteriores expuestos, presentando una peor situación social y una mayor fragilidad que el adulto joven, con importante dependencia para las actividades básicas de la vida diaria, falta de cuidador principal y problemas económicos. Por todo ello, el anciano con patología terminal, por definición frágil o paciente geriátrico, va a ir íntimamente unido a las UCPH.
Breve Historia y Estructura de las UCPH
Las UCPH tienen una vida media relativamente joven. La fundación del St. Christopher's Hospice con la figura de Cicely Saunders marcó un antes y un después en la historia de los cuidados paliativos. Desde la antigüedad, existieron instituciones caritativas para atender a enfermos y moribundos, evolucionando hasta el concepto moderno de hospice, que integra atención interdisciplinaria, manejo racionalizado de fármacos, docencia e investigación.
La primera UCPH en España con reconocimiento oficial fue la del oncólogo Dr. Jaime Sanz Ortiz en el Hospital Marqués de Valdecilla en 1987. Actualmente, un 46% de los programas de cuidados paliativos son UCPH, de las cuales casi la tercera parte forman parte de un sistema integral y continuado con programas en todos los niveles asistenciales.
Las UCPH se definen como unidades hospitalarias especializadas en la atención integral del paciente en fase terminal. Lo ideal es que formen parte de un programa global con soporte domiciliario, consultas externas y valoración intrahospitalaria. La atención en UCPH debe ser llevada a cabo por equipos multi e interdisciplinarios, con formación específica en Medicina Paliativa y, si la unidad atiende diversas patologías, también en Geriatría. El equipo debe incluir médico especialista, personal de enfermería, psicólogo clínico, trabajador social, y, si es posible, equipo rehabilitador, voluntariado y asistencia religiosa.
Historia y evolución de los cuidados paliativos en el mundo
El Rol Fundamental de la Cuidadora
En este complejo escenario de cuidados, surge la figura crucial de la cuidadora. Una persona cuidadora es quien asume la responsabilidad total del paciente, ayudándole a realizar todas las actividades que no puede llevar a cabo. Generalmente es un miembro del círculo social inmediato (familiar, amigo/a o incluso vecino/a), que no recibe ayuda económica ni capacitación previa para la atención del paciente.
La cuidadora o el cuidador es, en no pocas ocasiones, el recurso, instrumento y medio por el cual se proveen atenciones específicas y muchas veces especializadas a los enfermos crónicos. Es decir, en ellos se deposita o descansa el compromiso de preservar la vida de otro. En las últimas décadas, y dadas las características de nuestra sociedad, el número de cuidadores formales está creciendo considerablemente.
Formación y Capacitación para Cuidadoras
Una adecuada y completa formación es absolutamente fundamental, ya que es un trabajo que exige conocimientos específicos para poder desarrollarlo con seguridad y adecuadamente. Es crucial recordar que se trabaja con pacientes incapacitados, en muchas ocasiones, para realizar actividades básicas.
Aspectos clave de la formación incluyen:
- Higiene Postural: Mantener una correcta posición del cuerpo permitirá un menor desgaste del cuidador, disminuirá los riesgos de lesiones y evitará dolores.
- Nutrición: Es la base de la salud y cobra especial importancia en edades avanzadas, cuando el ejercicio físico se ve reducido. Es vital que cada paciente cuente con un estudio adaptado a sus necesidades nutritivas y sus limitaciones.
- Higiene del Sueño: Repercute enormemente en la calidad de vida y en la salud de los pacientes geriátricos.
El deterioro físico natural producto de la edad, sumado a las enfermedades que puedan tener, hace que los ancianos necesiten cuidados y atenciones especiales para las cuales no cualquiera está preparado. La formación en cuidados de enfermería en geriatría es imprescindible para garantizar un correcto trato con el enfermo.
Bienestar de la Cuidadora: Un Factor Clave
Sentirse bajo presión es una experiencia común entre cuidadores. Atender la salud mental y el bienestar psicosocial en estos momentos es tan importante como cuidar la salud física. No se trata de una carrera de velocidad, sino de un maratón de cuidados y apoyo.
Es fundamental vigilar y observar las propias emociones y reacciones a lo largo del tiempo. Es normal sentir sensaciones desagradables por momentos, como señal de defensa ante el peligro. Reconocer los signos de estrés y detenerse para atenderlos es crucial.
Para conformar un grupo de autoayuda, se deben tener en cuenta las siguientes características:
- Es voluntario.
- Se establece un horario de encuentro regular, con horarios claros de inicio y cierre.
- El liderazgo se rota por sesiones.
- Es confidencial.
- Se lleva a cabo en un espacio privado.
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