Evolución Conceptual y Terminológica de la Discapacidad Intelectual
El término retraso mental ha sido tradicionalmente utilizado para definir una deficiencia intelectual que se inicia en la primera infancia y se ha propuesto su eliminación de las clasificaciones internacionales de enfermedades y trastornos debido a sus connotaciones emotivas y peyorativas. Anteriormente, esta afección se clasificaba en el sistema de codificación CIE-10 de la siguiente manera:
- 317 Retraso mental leve: CI 50 - 70 (sinónimos: débil mental, tarado, defecto de alto grado y subnormalidad mental leve).
- 318 Otro retraso mental especificado.
- 318.0 Retraso mental moderado: CI 35-49 (sinónimos: imbécil; subnormalidad mental moderada).
- 318.1 Retraso mental grave: CI 20-34 (sinónimo: subnormalidad mental grave).
- 318.2 Retraso mental profundo: CI inferior a 20 (sinónimos: idiotez; subnormalidad mental profunda).
El término "retraso mental" fue introducido por la Asociación Americana de Retraso Mental en 1961 y poco después fue adoptado por la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) en su Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM). Este término sustituyó a otros más antiguos y considerados peyorativos como debilidad mental, idiotez y subnormalidad mental.
Actualmente, el grupo de trabajo de la CIE-11 propone sustituir "retraso mental" por trastornos del desarrollo intelectual (TDI), definiéndolos como "un grupo de trastornos del desarrollo caracterizados por una alteración significativa de las funciones cognitivas, asociada a limitaciones del aprendizaje, el comportamiento adaptativo y las habilidades". De manera similar, el nuevo término propuesto para el DSM-5 es discapacidad intelectual (DI), sinónimo del diagnóstico de TDI propuesto por la CIE-11, refiriéndose a una condición o trastorno de salud.
La Discapacidad Intelectual según el DSM-5: Un Marco de Neurodesarrollo
El DSM-5 define las discapacidades intelectuales como trastornos del neurodesarrollo que comienzan en la infancia. Estos se caracterizan por dificultades intelectuales, así como por limitaciones significativas en las áreas conceptuales, sociales y prácticas de la vida. Para el diagnóstico de DI según el DSM-5, se requiere la satisfacción de tres criterios:
- Déficits en el funcionamiento intelectual: Implican dificultades en el "razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, juicio, aprendizaje académico y aprendizaje a partir de la experiencia", confirmados mediante evaluación clínica y pruebas de CI estándar individualizadas.
- Déficits en el funcionamiento adaptativo: Dificultan de forma significativa el cumplimiento de las normas socioculturales y de desarrollo relativas a la independencia del individuo y a su capacidad para asumir su responsabilidad social.
- La aparición de estos déficits durante la infancia.
La definición de DI del DSM-5 fomenta una visión más amplia del individuo en comparación con el DSM-IV. Mientras que el DSM-IV incluía deficiencias de las capacidades mentales generales que afectan al funcionamiento de una persona en áreas conceptuales, sociales y de la vida diaria, el DSM-5 abandonó las puntuaciones específicas de CI como criterio de diagnóstico, aunque mantuvo la noción general de funcionamiento dos o más desviaciones estándar por debajo de la población general. El DSM-5 ha puesto más énfasis en el funcionamiento adaptativo y en el desempeño de las habilidades habituales de la vida diaria, apuntando a deficiencias en uno o más dominios de habilidades supraordenadas (por ejemplo, conceptuales, sociales, prácticas), a diferencia del DSM-IV que estipulaba deficiencias en dos o más áreas de habilidades.
Perspectiva Ecológica y Biopsicosocial en la Discapacidad Intelectual
Para comprender y abordar la discapacidad intelectual, se ha impuesto una perspectiva ecológica que la entiende no como un rasgo absoluto o fijo de la persona, sino como el resultado de la interacción entre la persona y su entorno. Esto implica considerar el efecto que los apoyos pueden proporcionar para su mejor funcionamiento en sociedad, así como la influencia de los fuertes condicionamientos sociales y culturales. Este enfoque biopsicosocial subraya que, aunque el modelo médico es útil para identificar y tratar enfermedades, muchos problemas de conducta no son consecuencia exclusiva de una patología, sino que están inmersos en una dinámica relacional y contextual.
En este marco, el diagnóstico sistémico puede utilizarse como una herramienta en la línea difusa entre patología mental y relación disfuncional. El trabajo con las familias y el contexto social se vuelve crucial para entender las capacidades que, aun estando conservadas, la disfunción relacional puede aminorar.
Evaluación Neuropsicológica en la Infancia
La evaluación neuropsicológica es fundamental para identificar, describir y cuantificar los déficits cognitivos y las alteraciones conductuales y emocionales que resultan de disfunciones cerebrales. Su objetivo es elaborar un programa de rehabilitación neuropsicológica personalizado, así como proporcionar un diagnóstico, orientación educativa, control evolutivo y prevención.
Una evaluación neuropsicológica exhaustiva abarca la exploración de todas las funciones cognitivas, y debe ir precedida de una recogida de información detallada sobre las características del niño y su entorno, incluyendo entrevistas con padres y acceso a informes médicos y escolares. Es crucial observar el comportamiento del niño y sus cuidadores para interpretar adecuadamente los resultados. Los instrumentos de evaluación deben ajustarse a las características del caso, identificando con precisión los mecanismos cognitivos alterados y asegurando la validez ecológica, es decir, que los resultados reflejen el rendimiento del niño en su vida cotidiana.
Herramientas de Evaluación por Rango de Edad
Menores de 3 años: Cociente de Desarrollo (CD)
Desde el nacimiento hasta los 2-3 años, la evaluación neuropsicológica se realiza mediante escalas de desarrollo o "baby test". Estos instrumentos se inspiran en las pautas evolutivas normales y engloban diversas áreas del desarrollo:
- Control postural / motricidad
- Coordinación viso-manual
- Lenguaje
- Conductas de relación social
Existen varios tipos de escalas para la primera infancia:
- Escalas de cribado: Permiten identificar precozmente problemas o alteraciones (ej., Escala de Denver, Escala Haizea-Llevant).
- Escalas métricas o cronológicas: Proporcionan información detallada sobre el desarrollo y, en algunos casos, un cociente de desarrollo (ej., Escalas de Brunet y Lezine, Escalas Bayley de Desarrollo Infantil, Inventario de Desarrollo de Batelle, Escala de Evaluación del Comportamiento Neonatal de Berry-Brazelton y Nugent).
- Escalas de apreciación: Utilizan información de padres o cuidadores (ej., Escala Observacional del Desarrollo de Secadas).
- Escalas ordinales: Basadas en el modelo de Piaget, informan del nivel cognitivo según las etapas (ej., Etapas de la Inteligencia Sensoriomotriz de Casati y Lézine).
Mayores de 3-4 años: Cociente de Inteligencia (CI)
A partir de los 3-4 años, se utilizan baterías y escalas que miden diversas funciones cognitivas e incluyen información sobre el CI. Sin embargo, el objetivo último de la evaluación neuropsicológica no es solo el CI, sino conocer el modo de funcionamiento cognitivo del niño, su potencial de aprendizaje y su capacidad de adaptación en relación con la afectación del sistema nervioso. Esto permite identificar tanto los "puntos débiles" como los "puntos fuertes" para organizar una rehabilitación efectiva.
Cuáles son las Etapas del Neurodesarrollo?
El Papel de los Apoyos en la Discapacidad Intelectual
Para comprender el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual, es imprescindible hacer referencia a los apoyos. Estos son definidos como "recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual". Su importancia es tal que se considera que las personas con discapacidad intelectual se diferencian del resto de la población por la naturaleza e intensidad de los apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria.
Tanto la APA (en el DSM-5) como la Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD) coinciden en la relevancia de los apoyos. Para determinar el nivel de afectación, no se centran en el cociente intelectual, sino en el funcionamiento adaptativo y el nivel de apoyos requeridos. Esta nueva clasificación eleva las posibilidades de participación de la persona con DI en todos los ámbitos de la vida social.
La intensidad de los apoyos se clasifica de la siguiente manera:
- Apoyos intermitentes: De corta duración y limitados en el tiempo.
- Apoyos limitados: Más intensivos, pero también finitos en el tiempo.
- Apoyos extensos: Prestados de forma continua y sin limitación en el tiempo.
- Apoyos generalizados: Requeridos en varios entornos y de forma continuada en el tiempo.
La permanencia de los apoyos en la DI es peculiar, ya que no se entienden como algo puntual, sino como una necesidad constante para que la persona pueda realizar actividades típicas en contextos normalizados.
Enfoque Interdisciplinar en el Abordaje
El abordaje de la discapacidad intelectual, especialmente en el contexto del neurodesarrollo, requiere un enfoque interdisciplinar. Un equipo compuesto por psiquiatras, psicólogos, enfermeros y trabajadores sociales, entre otros profesionales de la red asistencial, es fundamental para una atención integral. Este equipo permite:
- Ensanchar el marco teórico de referencia y el análisis del caso.
- Mayor ajuste en la elección de estrategias de intervención.
- Propiciar el trabajo activo de los intervinientes directos con el paciente y su familia.
Desde la Terapia Sistémica, el síntoma, como los "problemas de conducta", se estudia en relación con los sistemas con los que la persona está en contacto. Se construyen hipótesis relacionales que ayudan a descifrar patrones disfuncionales que perpetúan el síntoma. El nacimiento de un hijo con discapacidad pone a prueba la estructura familiar, y su larga duración implica la interacción del paciente, su familia y el sistema de cuidados.
La terapia familiar se apoya en el concepto de regulación y organización circular, donde el comportamiento individual se comprende en su contexto y el síntoma puede surgir para suministrar equilibrio. El interés fundamental del terapeuta en la DI con problemas de conducta es el examen detenido del funcionamiento de la conducta y cómo esta se conecta con las pautas de relación. Los problemas conductuales deben entenderse como síntomas inmersos en la dinámica familiar, explorando la funcionalidad que ejercen en el sistema. A pesar de las deficiencias cognitivas, el abordaje de las emociones que surgen en el paciente y la familia facilita el cambio, buscando una "experiencia emocional correctiva" que abra la vía a un cambio emocional, cognitivo y comportamental.