La figura del cuidador informal está cada vez más presente debido al incremento de enfermedades crónicas y discapacidades, así como al envejecimiento de la población. Son ellos quienes asumen la mayor parte de los cuidados que se llevan a cabo en el domicilio. Ante esta situación, la calidad de vida del cuidador informal se verá afectada debido a los cuidados que prestan, desencadenando múltiples afecciones en la esfera social, física y psicológica. Esto incluye una mala percepción de la propia salud, sufrimiento emocional y trastornos del sueño, entre otros.
El centro de salud es el punto de entrada al sistema sanitario, es accesible y de referencia para estos cuidadores, y la Atención Primaria es el lugar idóneo para desarrollar herramientas y actuaciones multidisciplinares encaminadas a apoyar a los cuidadores y familias tanto de manera preventiva como de soporte.
El Cuidado Informal y la Enfermedad de Alzheimer
El cuidado de un paciente dependiente tiene mayores implicaciones si el diagnóstico es la enfermedad de Alzheimer (EA). La calidad de vida del cuidador se ve afectada de manera considerable en los aspectos relacionados con la salud. La demencia es un síndrome de naturaleza progresiva o crónica caracterizada por el deterioro de la función cognitiva que afecta a la memoria y a otras capacidades cognitivas; la forma más común es la enfermedad de Alzheimer (EA), representando entre un 60% y un 70% de los casos. Al tratarse de una enfermedad progresiva, los cuidados que necesitan estos pacientes van aumentando en cantidad y complejidad a lo largo de las etapas que la conforman.
Cuidemos al Cuidador de Alzheimer | Mara López Wortzman | TEDxBariloche
Aplicabilidad y Rol de Enfermería
Debido al gran alcance e impacto tanto social como económico que conlleva la EA, se ha convertido en una prioridad de salud pública. Se trata de una enfermedad crónica progresiva que afecta a los pacientes y a sus cuidadores y que a menudo puede desencadenar en el síndrome del cuidador quemado. Desde la Enfermería es primordial actuar ante esta situación para conseguir una mejora en la atención sanitaria, valorando posibles mejoras en la atención a los cuidadores, trabajando en la prevención de la sobrecarga y en los cambios en la calidad de vida. Para ello, se deben incrementar las herramientas necesarias para afrontar el proceso de cuidado de una manera que perjudique lo menos posible su salud física y mental y, por consiguiente, su calidad de vida.
Evaluación de la Calidad de Vida en Cuidadores Informales
Un estudio tuvo como objetivo evaluar el efecto de una intervención multicomponente y transdisciplinar en la calidad de vida relacionada con la salud en cuidadores informales de pacientes con Trastorno Neurocognitivo Mayor (TNC) tipo Alzheimer. Participaron 50 cuidadores informales de pacientes con Alzheimer, empleando el cuestionario SF-36, mediante un ensayo aleatorizado con tres grupos de comparación y con evaluación de la calidad al inicio, y a los 5 y 10 meses. Para encontrar el tamaño del efecto de las intervenciones en la calidad de vida, según los grupos estudiados, se usó un modelo de efectos mixtos con covarianza no estructurada.
Resultados del Estudio
Se encontró que quienes recibieron la intervención multicomponente más respiro obtuvieron un mejoramiento de la calidad de vida en todas las dimensiones y componentes, excepto en la función física, con efectos sostenidos en el seguimiento. Esto subraya la efectividad de las intervenciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de los cuidadores.
Características y Calidad de Vida de Cuidadores Informales de Pacientes con SIDA
Se realizó un estudio transversal, descriptivo y observacional para determinar las características y la calidad de vida de los cuidadores informales de pacientes con SIDA. Este estudio se llevó a cabo en las unidades especializadas en virus de inmunodeficiencia humana de 3 hospitales públicos de Barcelona (España). Los sujetos de estudio consistieron en 221 cuidadores de pacientes con SIDA de estas unidades. La selección fue consecutiva y no probabilística. Se estudiaron las características tanto de los pacientes como de sus cuidadores.
Cuestionario ICUB97®
Para medir el cuidado proporcionado por los cuidadores informales y sus consecuencias en la calidad de vida de los pacientes, se utilizó el cuestionario validado ICUB97®, basado en el modelo de Virginia Henderson.
Hallazgos Relevantes
- La edad media de los pacientes con SIDA fue de 37 años (desviación estándar=9); 153 (69%) eran hombres.
- La transmisión fue parenteral en 108 (49%) y sexual en 98 (44%).
- La edad media de sus cuidadores informales fue de 50 años (desviación estándar=15); 173 (78%) eran mujeres.
- El 41% (n=128) de los cuidadores habían dejado de trabajar o habían adaptado su trabajo al cuidado.
- Las actividades de los cuidadores más frecuentemente afectadas fueron el descanso y el sueño (170 [77%] se sentían más cansados), y el ocio (156 [71%] sentían que tenían menos tiempo libre).
Conclusiones del Estudio
La mayoría de los cuidadores informales de pacientes con SIDA eran mujeres de mediana edad. Proporcionaban un alto número de actividades de cuidado y su calidad de vida se veía considerablemente afectada por estas actividades.
Aspectos Ético-Legales en la Investigación con Cuidadores
Para la realización de estudios en este ámbito, se solicitarán los permisos al Comité Ético de la Investigación correspondiente, así como a las asociaciones pertinentes. Se entregará a los participantes la correspondiente hoja informativa sobre el estudio y el consentimiento informado. En estos estudios se respetarán las normativas éticas de la investigación con seres humanos, como el código de Nuremberg (1947), la Declaración de Helsinki (1964) y el Convenio de Oviedo; así como el cumplimiento de la Ley 14/2007 del 3 de julio de Investigación Biomédica y la Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Por otro lado, se seguirán las recomendaciones del Servicio de Salud respecto al conflicto de intereses y bioética, a través de la información y el consentimiento informado que se entregará a los cuidadores para su inclusión en el estudio, respetando así la Ley de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales.