El desarrollo infantil es un proceso complejo que abarca cambios físicos, cognitivos, emocionales y sociales. Muchos niños y adolescentes se enfrentan a una variedad de dificultades que pueden afectar a su desarrollo integral. Realizar una evaluación específica de estas dificultades es esencial para implementar un plan de intervención adecuado.
Definición y características de la discapacidad intelectual (DI)
La discapacidad intelectual es un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. La discapacidad intelectual no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) de tal manera que requieren ayuda permanente.
La conducta adaptativa se entiende como "el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria" (Luckasson et al, 2004, p. 73). Las limitaciones en la conducta adaptativa afectan tanto a la vida diaria como a la habilidad para responder a los cambios en la vida y a las demandas ambientales.
El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual». La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral.
Prevalencia, etiología y clasificación
Los Trastornos del Desarrollo Intelectual es uno de los principales trastornos del neurodesarrollo y afecta a alrededor de un 2% de la población. Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.
Las causas de las discapacidades intelectuales pueden tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas. Algunas están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. Incluso con los avances en genética, en especial las técnicas de análisis de los cromosomas, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual. Se estima que un 30% de los casos de DI se deben a causa genética.
- Algunas causas que pueden ocurrir antes de la concepción o durante ésta incluyen trastornos hereditarios y anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).
- Durante el embarazo: déficit grave en la nutrición materna, infecciones (citomegalovirus, rubéola), sustancias tóxicas, alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal) y fármacos teratogénicos.
- Durante el parto: falta de oxígeno (hipoxia), prematuridad extrema.
- Después del nacimiento: infecciones del encéfalo, traumatismo craneal grave, desnutrición, abandono emocional grave o maltrato, venenos y tumores cerebrales.
Contextos vulnerables: sociales, económicos y familiares
La vulnerabilidad que padecen las personas con discapacidad ante la sociedad no es solamente de carácter biológico, si no también está relacionada con el aspecto psicológico. Hoy en día, podemos seguir viendo casos en los que estas personas son excluidas de la vida social, económica y política. La exclusión social supone costos significativos no solo para el individuo sino para la sociedad en su conjunto.
El 36,1% de las personas con discapacidad se encuentran con grandes dificultades para poder llegar a fin de mes. La pobreza y la discapacidad están estrechamente relacionadas, pues la primera es un factor determinante de la segunda y, a su vez, la discapacidad muchas veces atrapa a las personas en la pobreza. En comparación con sus pares sin discapacidad, tienen más probabilidades de experimentar las consecuencias de la inequidad social, económica, y cultural.
Las personas con discapacidad intelectual tienen legalmente los mismos derechos que las demás, pero estos se ven impedidos por la discriminación que muestra la sociedad. El movimiento y la reivindicación por los derechos de las personas con DI comenzó en los años sesenta por parte de un grupo social, con el objetivo de transitar hacia un modelo basado en la aplicación y reconocimiento de los derechos humanos, aunque hoy en día sigue habiendo barreras que obstaculizan la plena inclusión de este colectivo.
Factores de riesgo y elementos que aumentan la vulnerabilidad
Existen varios factores de riesgo que pueden afectar en la inclusión y socialización de estas personas. Otro factor puede estar vinculado con la dificultad de comunicar al entorno sus sentimientos y emociones, incluso en algunas ocasiones aparentando utilizar un lenguaje adecuado. Otra de las causas de la exclusión de las personas con discapacidad intelectual en la sociedad es la baja autoestima.
Muchos de estas personas acusan el haber sido apartadas desde la infancia en centros o aulas especiales, hecho que proyecta en ellas una imagen de “desviadas”. También sienten una falta de aprobación por parte de las demás personas, llegando a aumentar el sentimiento de inefectividad e incompetencia. La evaluación psicológica tiene como finalidad conocer y comprender los comportamientos y síntomas que aparecen para determinar si éstos son parte del curso normal del desarrollo o constituyen un patrón psicopatológico.
Apego, vínculos tempranos y su influencia en la salud mental
Un posible factor en la base de tales alteraciones podría ser el patrón de interacciones existente entre estos niños y sus cuidadores, puesto que el tipo y la calidad de las relaciones tempranas establecidas en la primera infancia pueden influir positiva o negativamente en el desarrollo psicológico del individuo (Bowlby, 1954). La teoría del apego postula la importancia que tienen las experiencias tempranas y los vínculos primarios en el desarrollo psicológico integral del ser humano.
Para que exista un comportamiento de apego, múltiples sistemas tales como el emocional, comunicativo, psicofisiológico, motor y cognitivo deben ser coordinados funcionalmente en pro del logro de la vinculación y satisfacción de necesidades (Barnett and Vondra, 1999). Debido a que los niños con DI tendrían déficit en el sistema cognitivo y, como consecuencia de ello, en el sistema comunicacional, se ha estimado que podría ser muy poco probable lograr la configuración de un patrón de apego seguro en este tipo de niños (Janssen et al, 2002).
Sin embargo, lo anterior pone de manifiesto la necesidad de considerar otros factores, además del cognitivo, a la hora de explicar la configuración de apegos alterados en estos niños, como forma de contribuir a la comprensión de los vínculos primarios en presencia de DI, así como para favorecer la prevención de los problemas emocionales y del comportamiento que podrían derivarse de relaciones de apego inseguros o desorganizados. Cuando un niño con dificultades cognitivas experimenta estrés podría tener dificultades para encontrar una solución conductual apropiada para la situación que lo origina y para usar su figura de apego como base segura.
Salud mental y prevalencia de trastornos en niños con DI
La investigación muestra que los niños con trastorno del desarrollo intelectual tienen una mayor incidencia de problemas de salud mental en comparación con otros niños, pero es menos probable que reciban un diagnóstico y tratamiento para ellos. Se estima que hasta el 50% de los niños con trastorno del desarrollo intelectual tienen además un trastorno de salud mental, siendo la ansiedad y la depresión los más comunes. También son comunes el TOC, el TDAH, los trastornos de conducta, los trastornos psicóticos y los trastornos por trauma.
Las limitaciones en habilidades cognitivas disminuyen la probabilidad de que los niños con discapacidad intelectual puedan superar, de forma asertiva, las fuentes de estrés. La presencia de unos u otros tipos de problemas de comportamiento o emocionales está relacionada con el nivel de discapacidad del sujeto. Es importante subrayar que, a mayores necesidades de apoyo, mayor es la presencia de problemas de comportamiento.
La mayor parte de los niños y adolescentes con discapacidad intelectual no desarrollan más problemas de conducta que sus pares sin discapacidad intelectual. Es discutido si los niños con discapacidad intelectual presentan una mayor vulnerabilidad a las enfermedades mentales y también si sus síntomas son enmascarados por el déficit cognitivo. Las investigaciones realizadas con niños sin discapacidad intelectual y con problemas de comportamiento demuestran que a medida que el desarrollo avanza estos problemas disminuyen o desaparecen (Mangrulkar, Whitman & Posner, 2001). Mientras que en los niños con discapacidad intelectual suelen permanecer en estadios posteriores del desarrollo.
Dificultades en la detección y barreras para el diagnóstico
Hay varias razones por las cuales los trastornos de salud mental se suelen quedar sin diagnosticar en niños con discapacidad intelectual, incluyendo la falta de profesionales de salud mental con capacitación especializada. “Hay tan pocos psicólogos y terapeutas con experiencia en el trabajo con este grupo poblacional que las listas de espera para obtener cualquier tipo de diagnóstico o tratamiento son bastante largas”, explica la Dra. Lebersfeld.
Otra barrera para obtener un diagnóstico preciso y una atención eficaz se deriva de los estereotipos acerca de los niños con discapacidad intelectual, que pueden ocultar los desafíos de salud mental que podrían estar enfrentando. Los comportamientos que son señal de angustia emocional a menudo se atribuyen erróneamente a su discapacidad. También puede ocurrir que los niños con IDD se queden sin recibir un diagnóstico debido a que no cuentan con las habilidades de comunicación para informar lo que sienten.
Intervención, apoyos y tipos de terapia
La importancia de realizar una intervención individualizada y ajustada a las necesidades de cada persona radica en su capacidad para potenciar al máximo las habilidades y mejorar su calidad de vida. Cada persona presenta características y desafíos únicos, por lo que es fundamental adaptar las estrategias de intervención a sus necesidades específicas. Además, contar con profesionales cualificados garantiza que las intervenciones sean basadas en evidencia científica, seguras y efectivas.
Tipos de intervención: Logopedia, Pedagogía, Psicología Educativa, Terapia ocupacional, Programas de Habilidades Sociales, Integración Sensorial y Neuropsicología. Los enfoques y metodologías dentro de cada una de las especialidades también pueden ser muy variadas. Lo importante al decantarnos por las diferentes terapias es cerciorarnos que los enfoques utilizados estén validados con evidencia científica, como por ejemplo puede ser la terapia cognitivo-conductual o las llamadas terapias de 3º generación.
Hasta hace poco, se asumía que los niños con IDD no podían participar en la terapia cognitivo-conductual (TCC). Sin embargo, investigaciones recientes han demostrado que las terapias de TCC adaptadas a niños con discapacidad intelectual de leve a moderada pueden ser eficaces para problemas como ansiedad y depresión. Las modificaciones para esta población incluyen acortar las sesiones de terapia, utilizar frases sencillas, dividir las tareas en unidades más pequeñas, reforzar positivamente la atención y minimizar las distracciones.
Históricamente, el tratamiento para niños con IDD y un trastorno de salud mental se ha centrado en la medicación para reducir el comportamiento problemático, incluyendo antipsicóticos y antidepresivos. Con frecuencia, estos niños se han quedado fuera de las terapias cognitivo-conductuales y no han tenido la oportunidad de aprender estrategias de afrontamiento positivas y saludables.
Apoyos educativos y rol de la familia
Apoyos educativos: Existen varios programas, medidas y apoyos educativos diseñados para atender las diversas necesidades del alumnado con el objetivo de proporcionar las mismas oportunidades y alcanzar el máximo potencial tanto académico como personal. Algunas de estas medidas pueden ser: adaptaciones metodológicas, adaptaciones curriculares significativas, materiales adaptados, desdoblamientos, refuerzo educativo, programas de diversificación curricular, aulas específicas.
El rol de la familia: La familia desempeña un papel crucial en el desarrollo del niño que presenta un trastorno del neurodesarrollo por el apoyo emocional y afectivo que pueden proporcionar, lo que resulta fundamental para el desarrollo de la autoestima y la confianza. Además, pueden crear ambientes estimulantes y, al colaborar con profesionales, diseñar y seguir planes de intervención personalizados que permiten adaptar las actividades diarias del niño permitiéndole participar activamente en la vida familiar y desarrollando su independencia. No debemos olvidar que la familia es el primer entorno social del niño, lo que resulta fundamental para fomentar una actitud inclusiva y respetuosa hacia las diferencias.
Prevención, detección temprana y políticas públicas
Una detección temprana de posibles dificultades o alteraciones en el desarrollo permite modificar y adaptar los patrones de enseñanza aprendizaje al niño y su entorno, favoreciendo de este modo, el desarrollo del máximo potencial del niño y la minimización de posibles efectos adversos que se puedan derivar del trastorno, como bajos resultados académicos que desembocan en fracaso escolar, o el deterioro de las relaciones interpersonales con compañeros y familiares provocando aislamiento social y alterando el desarrollo de la autoestima.
Por tanto, una detección precoz y una temprana intervención podría mejorar el pronóstico de los trastornos del neurodesarrollo. El concepto vigente de discapacidad intelectual hace referencia a ”limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años” (Schalock et al, 2011, p. 31).
La protección de los derechos de niñas, niños y adolescentes con discapacidad ha sido una parte integral de la agenda de UNICEF desde la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN), aunque cobró mayor impulso con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Los enfoques de derechos humanos y desarrollo inclusivo son los principios que orientan el trabajo de UNICEF en este campo, de acuerdo con el modelo social de la discapacidad.
Programas y recursos comunitarios
Un grupo que se centra en la salud mental de niños con IDD es Special Olympics, que ha puesto en marcha un programa llamado Strong Minds para apoyar el bienestar mental y las habilidades de afrontamiento saludables de sus deportistas. Strong Minds está desarrollando evaluaciones de salud mental para identificar a deportistas en riesgo de desarrollar problemas de salud mental, así como un sistema de referencia para que se puedan poner en contacto con profesionales de salud de su comunidad.
La Fundación ConecTEA, por ejemplo, cuenta con un equipo especializado que realiza evaluaciones completas para identificar trastornos del desarrollo y ofrece un enfoque integral, en el que profesionales de diversas áreas colaboran para ofrecer un diagnóstico preciso y un plan de intervención personalizado.
Las familias unidas ante nuevos retos- Escuela de familias y discapacidad
Preguntas frecuentes
- ¿Qué es el trastorno del desarrollo intelectual? El trastorno del desarrollo intelectual, también conocido como discapacidad intelectual o discapacidad intelectual y del desarrollo (IDD), es una condición que comienza en la infancia y que implica limitaciones en el funcionamiento cognitivo y las habilidades de adaptación.
- ¿Qué trastornos de salud mental son comunes en niños con IDD? La ansiedad y la depresión son los trastornos de salud mental más comunes en niños con IDD. Otras condiciones pueden incluir TOC, TDAH, trastornos de conducta, trastornos psicóticos y trastornos relacionados con el trauma.
- ¿Cómo pueden padres y cuidadores ayudar? Padres y cuidadores pueden abogar por diagnósticos precisos de salud mental, buscar terapia para su hijo, unirse a grupos de apoyo y enseñar habilidades de afrontamiento en casa. También es importante que soliciten que se les refiera con profesionales clínicos de salud mental con experiencia en el trabajo con niños con IDD.
Recomendaciones prácticas
- Realizar una evaluación integral y temprana del desarrollo infantil para identificar necesidades específicas.
- Promover apoyos individualizados y adaptaciones educativas basadas en evidencia científica.
- Formar a profesionales de la salud y la educación en identificación y tratamiento de problemas de salud mental en niños con DI.
- Involucrar a las familias en el proceso de intervención y fortalecer los vínculos afectivos como factores protectores.
- Trabajar políticas públicas que garanticen inclusión, acceso a servicios y reducción de la pobreza como medida preventiva.
| Área | Problemas frecuentes | Intervenciones recomendadas |
|---|---|---|
| Cognitiva | Déficit en razonamiento, memoria, funciones ejecutivas | Neuropsicología, adaptación curricular, refuerzo educativo |
| Lenguaje | Retrasos en lenguaje oral y escrito | Logopedia, programas de comunicación aumentativa |
| Socioemocional | Ansiedad, depresión, baja autoestima | TCC adaptada, programas de habilidades sociales, apoyo familiar |
| Conductual | Impulsividad, agresividad, estereotipias | Intervenciones conductuales, formación parental, terapia ocupacional |
Identificar y tratar las fuentes de angustia emocional puede mejorar no solo la calidad de vida de los niños con DI, sino también su potencial a largo plazo en aspectos como el desempeño académico, la inclusión en la comunidad y la integración con sus pares. Existe una mayor concientización sobre el hecho de que las personas con discapacidad intelectual corren un mayor riesgo de tener problemas de salud mental; ahora, necesitamos que más profesionales clínicos de salud mental con experiencia en discapacidad intelectual estén disponibles y que las familias reciban el apoyo necesario para promover el bienestar integral de los niños.