La vulnerabilidad es una cuestión que puede abordarse desde diferentes perspectivas. En este trabajo, esta temática se aborda desde la óptica de la Filosofía del Derecho, conectando con la ética del cuidado en las relaciones familiares. El punto de partida es que ser vulnerable significa estar necesitado de cuidado, y la familia es el ámbito fundamental donde el ser humano necesita ser cuidado, siendo el lugar donde se cuida de todos.
Una cuestión inicial, aunque aparentemente tangencial, es la consideración de la dimensión temporal del ser humano. Nuestra vida es continuidad y desarrollo, realizándose por etapas diferenciadas. Esta realidad temporal es un rasgo esencial que subraya la naturaleza procesual y en constante cambio de las personas.
La Dignidad de la Persona como Principio Fundamental
El respeto a la dignidad de la persona en los ámbitos asistenciales se basa en principios de una ética universal, un pacto adoptado globalmente por encima de culturas, ideologías y creencias. El primer principio ético y fundamental es el de la dignidad de la persona. Del latín dignus, que significa "valioso", se refiere al valor intrínseco que poseen todos y cada uno de los seres humanos, independientemente de su situación o condición económica, cultural, de sus creencias o ideología.
Este valor intrínseco se basa en la capacidad -bien sea total o reducida- de las personas para regular su comportamiento según normas propias (autonomía), es decir, en el hecho de estar en posesión de un potencial de emancipación respecto al medio natural, en la posibilidad de construir una biografía. Una persona no es sólo lo que es, sino también sus aspiraciones; es siempre un proyecto personal. Toda vida humana puede ser algo más que vida, una vida con sentido, una biografía.
La condición de grave discapacidad intelectual, por ejemplo, implica enormes limitaciones, e incluso la imposibilidad radical de la construcción personal. Sin embargo, si toda persona es digna solo por el hecho de haber nacido, merece respeto. Cada persona merece respeto sin tener en cuenta cómo es. Es fundamental reconocer la diferencia del otro y aceptarlo y respetarlo. En el reconocimiento del otro, en la defensa de su dignidad, se afirma la propia virtud y la propia dignidad. Por tanto, la misma dignidad que nos diferencia de los otros seres vivos también nos hace más responsables.
La Vulnerabilidad como Fundamento de la Ética del Cuidado
Las personas, además de dignas, también son vulnerables. De hecho, Lévinas considera que la fundamentación de la dignidad de las personas es justamente su vulnerabilidad. Todas las personas son vulnerables, porque son finitas y frágiles, expuestas a la herida, a la enfermedad, al fracaso y a la muerte. La mayor vulnerabilidad del otro es el objeto de todo principio ético, y se convierte también en una llamada de carácter responsable.
En base a esta fundamentación, es necesario construir, día a día, momento a momento, una ética del cuidado, un cuidado basado en valores para atender a las personas con discapacidad intelectual grave o a cualquier familia vulnerable. Esta debe ser una ética cívica, distinta de los antiguos valores compasivos por motivos religiosos o de creencias, y lejos del antiguo paternalismo, que el texto califica como "obsolescencias morales".
Desafíos en la Aplicación de Principios Éticos
Autonomía y Autodeterminación en Poblaciones Vulnerables
Uno de los aspectos conceptuales que ha mejorado la vida de las personas vulnerables es la autodeterminación, que es al mismo tiempo una capacidad y un derecho. Como capacidad, implica una combinación de habilidades, conocimientos y creencias que facultan a una persona para una conducta autónoma, autorregulada y dirigida a una meta. Como derecho, consiste en la garantía de que, al margen de las capacidades, se puede tener un proyecto vital basado en la propia individualidad e identidad, ejerciendo control sobre este.
En personas con gran vulnerabilidad, este derecho deberá ser indirecto y mediado por otros. Cuantas más limitaciones, mayor necesidad de apoyo se requerirá para la construcción del propio proyecto. El objetivo fundamental debería ser que la persona con discapacidad tenga la oportunidad de formular planes y metas que tengan sentido para ella, en negociación con las personas de su entorno (familiares, amigos, profesionales), en lugar de asistir como mero espectador y consumidor ante los servicios ya establecidos.
Es crucial adquirir cierta pericia en la administración de la autonomía o de la autodeterminación al tratar a personas con enormes dificultades. A menudo, en las personas más afectadas, la autonomía se limitará a la gestión de las preferencias del otro. Administrar la autonomía consiste en ofrecer -como si de una medicina se tratara- la dosis adecuada en cada momento de la evolución. El riesgo reside en el cálculo de esta dosis y en el peligro subyacente de la infradosificación o la sobredosificación.
Una dosis baja de autonomía conduce al hiperproteccionismo (paternalismo), que representa un atentado flagrante a la dignidad humana al generar infantilismo y coartar la capacidad de aprender de la propia experiencia. Por otro lado, una dosis excesiva, abusando del principio de normalización, significa negar las limitaciones del otro y exponerlo a situaciones insostenibles, a la frustración y al fracaso.
El concepto de normalización ha sido un avance importante en la concepción actual de la discapacidad intelectual, pero es limitado e incluso contradictorio, no debiendo forzarse. Es pertinente cuestionar qué significa que una persona esté “normalizada”: ¿que acepta los valores de la mayoría, que hace lo que hace la mayoría, o que tiene los mismos derechos y deberes?
La Gestión de la Intimidad
Otro aspecto importante es el de la intimidad. La protección de un espacio privado, capaz de encerrar y contener los propios secretos, es una condición esencial para la individuación y la maduración personal, que se adquiere hacia los 5 o 6 años. Se trata de una auténtica conquista que requiere una actitud activa e incluso reivindicativa del niño en crecimiento. Esta actitud difícilmente se apreciará en personas en residencias para individuos con profundas discapacidades.
Al igual que la autonomía, la intimidad de un cuerpo adulto que alberga una mente correspondiente a una edad mental de 2 o 3 años, también necesita ser mediada. Gestionar la autonomía o las preferencias, gestionar la intimidad del otro, su bienestar e incluso sus relaciones interpersonales y el papel de la familia, son tareas que se demandan a los profesionales. A menudo, esto exige un rol de intérprete anticipador nada fácil.
El Rol de las Residencias y la Comunidad
Las residencias para personas con discapacidad intelectual profunda no pueden ser “una familia”, pero tampoco son exactamente “un servicio” o “un dispositivo”. Quizá se asemejen más a una pequeña comunidad, muy especial, con personas que tienen roles muy diferentes, pero capaces de compartir todo lo necesario para la convivencia.
Es necesario debatir, tan a menudo como sea posible, el modelo de cuidado basado en valores que se ha de ofrecer a usuarios gravemente afectados en sus capacidades cerebrales: cómo se trata su intimidad y su relación con la seguridad, cómo se acoge o educa la sexualidad, qué significa autodeterminación, hasta dónde llega el principio de normalización, y cómo las homogeneizaciones inevitables en la organización de los servicios pueden negar la personalización o subjetivación.
Ética en las Organizaciones y Profesionales
Hacia una Ética de las Organizaciones
Además de una ética de los profesionales, es indispensable una ética de las organizaciones. Los usuarios, incluidos sus familiares, viven con frecuencia en situaciones de desestructuración mental y conductual, requiriendo una dedicación y unos recursos humanos ingentes, dada la aún reducida tecnología en este ámbito. Garantizar la atención de manera individualizada implica muchos más profesionales y de una gran calidad humana.
Dirigir una organización hoy implica crear un entorno que promueva condiciones para la participación y el debate, estimule la crítica para hacer surgir nuevas propuestas desde la sutileza y la credibilidad (sinceridad, sensibilidad, ejemplaridad, valores éticos). Como dijo Albert Schweitzer: “El ejemplo no es una manera de influir en los otros, es la única”.
En las organizaciones, a menudo, cuanta más incertidumbre, más respuestas se buscan para reforzar lo que se ha hecho antes, volviendo a antiguas creencias y negándose a nuevas percepciones o conocimientos. Como decía Keynes, “lo más difícil del mundo no es que la gente acepte nuevas ideas, sino que olvide las antiguas”.
Cada organización tiene su período de maduración y su propio tiempo, pero tarde o temprano, tienden a institucionalizarse y a volverse rígidas. Reconocer la imperfección y fragilidad de las organizaciones es enormemente estimulante y nos vacuna contra la autocomplacencia. Aunque se considera que la resistencia al cambio está superada, no es seguro que no persistan prejuicios ideológicos arraigados en las prácticas.
Por ello, se plantea la cuestión de qué instrumentos pueden ser útiles para dinamizar el cambio en las organizaciones. Este es un objetivo de reflexión continua, donde la estrategia concreta para operativizar la preocupación sobre la finalidad última de la misión y trasladarla al centro de la práctica cotidiana es fundamental. Las instituciones humanas son referentes básicos para la integración social de las personas, significando elementos de estabilidad compartidos, más allá de las ideologías. Cambian lentamente y a menudo de manera superficial, y hoy están amenazadas en un contexto de transición, donde lo viejo no sirve y lo nuevo aún no se revela completamente.
Protagonistas y la Interacción de Valores
En la práctica habitual, la misión, los objetivos y los valores no siempre están bien articulados entre la administración pública, la organización y el profesional. Además, hay otros protagonistas clave: las familias o tutores, otros servicios comunitarios, la sociedad y la opinión pública, cuya interacción es fundamental para una ética del cuidado integral.
Práctica Ética en las Intervenciones Comunitarias
Imaginemos un programa de prevención de la violencia comunitaria que trabaja con jóvenes miembros de pandillas. Estos jóvenes confían en los profesionales y a veces comparten información delicada sobre sus actividades. El derecho de una persona a saber qué sucederá con la información revelada durante una intervención comunitaria es una cuestión ética central.
A veces, el principio de "no hacer daño" puede significar no iniciar una intervención comunitaria, ya que estas pueden dañar a los participantes al sustituir lo que realmente necesitan: ser parte de una comunidad real, ser recompensados por sus capacidades y no por sus deficiencias, y tener acceso a una fuente estable de ingresos. Es crucial respetar la habilidad de los participantes para determinar lo que necesitan, así como sus derechos humanos, civiles y legales, y hacer lo que es mejor para todos según las circunstancias.
Sin embargo, estos lineamientos, aunque valiosos, son difíciles de seguir. ¿Cómo determinar lo que es mejor para todos en una situación particular? Es esencial no abusar de la posición, no explotar a un participante para beneficio personal o para ejercer poder sobre otra persona, y no intentar una intervención en áreas donde no se tiene la capacitación o competencia necesaria. Hay momentos en que es preferible no intervenir antes que hacer algo contraproducente, aunque también puede haber situaciones donde cualquier intervención sea mejor que no hacer nada. En tales circunstancias, se debe aprender sobre la marcha, buscar ayuda y esperar no causar perjuicios.
La obligación de hacer el “bien” plantea preguntas complejas: ¿cuán lejos debe llegar esa obligación? ¿Se debe involucrar en asuntos comunitarios no directamente relacionados con los propios intereses? ¿Qué pasa si la participación podría causar tanto daño como bien debido a la falta de comprensión de la situación? Estas preguntas son significativas y no tienen respuestas sencillas.
Coronavirus: debate sobre la ética en la investigación
Confidencialidad: Un Pilar Fundamental
La mayoría de los programas no están obligados por ley o por éticas profesionales a mantener toda la información de manera confidencial. Sin embargo, se debe hacer por escrúpulos morales y para establecer confianza entre los participantes.
Existen excepciones específicas sobre confidencialidad:
- Muchos profesionales de la salud mental comparten documentos de sus clientes (generalmente sin usar el nombre del cliente) con colegas para consulta o supervisión.
- La información es confidencial dentro del programa, pero puede ser compartida entre el personal para propósitos de consulta y para prestar un mejor servicio a los participantes. En Estados Unidos, esto es consistente con las reglas de la Ley del Derecho Familiar a la Privacidad Educativa (Enmienda Buckley).
- La información es confidencial dentro del programa o con un integrante del personal en particular, pero puede ser compartida con el personal de otros programas en los cuales el participante esté involucrado, bien sea para mejorar los servicios recibidos por este o para contribuir con otro tipo de base de datos de la organización.
- La información es confidencial dentro del programa, pero es presentada a las fuentes de financiamiento como documentación de los servicios prestados. Esto puede generar problemas si se ha prometido una confidencialidad completa. En ese caso, el programa debe decidir si el dinero es más importante que el anonimato de los participantes, o qué nivel de anonimato sería suficiente.
- La información no es confidencial o solo es confidencial bajo ciertas circunstancias, por ejemplo, si la participación en el programa es una orden judicial o una condición para recibir beneficios o servicios de una agencia.
Algunos integrantes del personal del programa consideran que su relación con los participantes es éticamente más importante que las implicaciones legales, lo que puede llevarlos a no tomar notas, destruirlas periódicamente, negarse a testificar en la corte (arriesgándose a penalizaciones) o "no recordar" información importante. La ética en estas situaciones es compleja y debe discutirse previamente en la organización.
En todas las circunstancias, el tratamiento ético de los participantes exige que estos sean informados sobre las políticas de confidencialidad del programa. En la mayoría de los casos, los participantes pueden decidir no participar si no están de acuerdo con esas políticas. En caso de participación obligatoria, al menos sabrán qué esperar.
El Consentimiento Informado
La mayoría de los registros e información de los participantes recopilada por el personal del programa puede compartirse solamente con el consentimiento del participante. Generalmente, este consentimiento se formaliza con un formulario estándar firmado por el participante, otorgando permiso al programa para compartir su información con otra organización en la cual estuvo o está inscrito.
El consentimiento informado también es crucial para servicios, tratamientos, investigaciones o condiciones del programa. La práctica ética exige que las personas estén completamente informadas y puedan hacer cualquier pregunta y recibir respuestas sobre el asunto en el que van a estar incluidas. Ejemplos incluyen servicios significativamente diferentes de las expectativas, diagnósticos médicos inusuales o participación en un caso de estudio. Los pacientes tienen derecho a ser informados sobre su diagnóstico, tratamiento recomendado, riesgos, ventajas y posibles consecuencias, así como a una segunda opinión y a rechazar el tratamiento. En el caso de una investigación, las personas tienen derecho a saber sobre el objetivo, quién verá los resultados, cómo se protegerá su anonimato y para qué se usarán los datos.
El Consentimiento de la Comunidad
Establecer límites o una ética estándar absoluta para el consentimiento de la comunidad es difícil. Por ejemplo, ¿es éticamente necesario obtener el consentimiento de un vecindario para ubicar una residencia de rehabilitación o un albergue para personas sin hogar? ¿Qué sucede si los vecinos se oponen con la frase “no en mi patio trasero”? ¿Se necesita el consentimiento de un grupo para encuestar a sus integrantes? En la práctica, casi siempre tiene sentido informar a la gente sobre lo que se planea hacer y negociar si existen inquietudes. Si un vecindario se opone inalterablemente a un refugio, pero ya se compró la propiedad, la gestión es compleja. En general, el mejor curso de acción es ser honesto sobre las intenciones y tratar de atender las negativas e inquietudes de la gente.
La Privacidad en la Era Digital
La confidencialidad y el consentimiento están estrechamente relacionados con la privacidad, un tema ampliamente discutido en los últimos 20 años. La tecnología ha hecho la información más accesible a mucha más gente, convirtiéndose en una gran amenaza para la privacidad individual, lo que subraya la necesidad de medidas éticas robustas.
Transparencia y Divulgación de las Condiciones del Programa
Los participantes tienen derecho a la divulgación de las condiciones del programa en el que están inmersos, incluyendo las políticas de confidencialidad y cuándo pueden ser violadas, qué tipo de servicios están disponibles y cuáles no, cualquier limitación de tiempo en el programa, si tendrá algún costo, etc. También tienen derecho a saber si formarán parte de un estudio de investigación y a comprender su propósito.
Procedimientos de Quejas
Muchos programas tienen un procedimiento de quejas para aquellos participantes que sienten que los servicios les han sido negados injustamente, o que han sido de alguna forma perjudicados. Es esencial informar a los participantes sobre la existencia de este procedimiento, brindarles una copia del mismo y explicarles cómo llenarlo si lo necesitan.
Divulgación de Información del Participante a Otros
Las reglas para la divulgación de la información del participante a otros individuos o agencias son esencialmente las mismas que las de la confidencialidad: la información (excepto en casos de reportes mandatarios, daño potencial a sí mismo o a otros, o testimonio en la corte) puede publicarse solo con el permiso del participante. Muchos estados y el gobierno federal requieren que tal publicación sea parte del contrato o de la financiación que recibe una organización.
Implicaciones del Comportamiento Ético
Al ofrecer cualquier tipo de servicios, una organización acepta un contrato con los participantes para realizar el trabajo prometido. Es importante reconocer que ningún programa o individuo tendrá éxito en el 100% de los casos, ya que los participantes pueden no estar listos o resistirse al programa. Algunas intervenciones comunitarias pueden tener éxito en menos de la mitad de las ocasiones, lo que subraya la complejidad y los límites de la intervención.
Efectividad del Programa y Posición en la Comunidad
El comportamiento ético continuo puede llevar a un programa a ser más efectivo. Una organización con una reputación ética es más respetada por los participantes y la comunidad en su totalidad que una que no lo haya sido en el pasado. Esto refuerza la confianza y la legitimidad de sus acciones.
Credibilidad Moral y Liderazgo
Si se trabaja por el bienestar de la sociedad, ya sea para lograr un cambio o justicia social, el alivio del sufrimiento, la promoción de la dignidad humana o simplemente la provisión de servicios, es apropiado actuar como se desearía que el resto del mundo actuara. La acción ética se refleja en primer lugar en el porqué se inició una intervención comunitaria. Existe una obligación moral consigo mismo, con los individuos con quienes se trabaja y con la comunidad, y se debe esperar lo mismo de los demás. Un liderazgo ético inspira y guía.
Asuntos Legales y Profesionales
Muchos de los profesionales de servicios de salud y sociales involucrados en intervenciones comunitarias están sujetos a códigos específicos de ética establecidos por sus certificaciones profesionales u organizaciones reguladoras. Asociaciones profesionales como la Asociación Estadounidense de Medicina, la de Psicología, la de Abogados y la de Trabajadores Sociales, entre otras, han detallado las normas éticas que se esperan que sus miembros adopten. Los códigos profesionales de ética generalmente cubren desde los métodos más aceptados de desarrollo profesional hasta las prácticas de cobro.
La ley también exige que muchos profesionales cumplan con ciertos estándares. Los doctores y abogados, por ejemplo, pueden ser enjuiciados por negligencia si han manejado un caso deficientemente y han causado perjuicios para el paciente o cliente. En raros casos, un profesional de salud mental puede ser también enjuiciado por negligencia. Profesionales de la medicina pueden perder su licencia y ser enjuiciados por abuso sexual si han tenido relaciones sexuales con sus clientes, incluso con el consentimiento de estos. Los administradores de organizaciones e individuos pueden enfrentar problemas legales si maltratan a sus participantes o si hacen uso inapropiado del dinero. En resumen, quienes trabajan en un programa comunitario o tratan con personas en capacidad profesional o para-profesional, están sujetos a un código de ética en las intervenciones comunitarias.
Informantes Obligatorios
En algunos estados, muchas personas (personal médico, trabajadores de salud mental, trabajadores sociales, educadores y otros que trabajan con niños y jóvenes) son considerados legalmente como informantes obligatorios. Un informante obligatorio tiene la responsabilidad, por ley, de reportar cualquier sospecha de maltrato físico, abuso sexual o negligencia al niño. La mayoría de los códigos formales de ética profesional también exigen este reporte.
El comportamiento ético en las intervenciones comunitarias se refiere al tratamiento de las personas, información, dinero y acciones generales o iniciativas de los trabajadores y organizaciones, incluso cuando no tratan directamente con la comunidad. No todas las áreas están cubiertas por un código específico legal o ético para cada profesión o servicio comunitario, pero todas se relacionan con el comportamiento ético fundamental para cualquier tipo de programa u organización.
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