Durante el periodo de estado de alarma en España, originado por la emergencia sanitaria de la pandemia de COVID-19, se han evidenciado tanto amenazas a los derechos de las personas con discapacidad como oportunidades para el desarrollo de su autonomía personal.
El concepto de "colectivo vulnerable" y la evolución del modelo de discapacidad
En las últimas décadas, la jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos ha configurado el concepto de "colectivo vulnerable". Este se refiere a un conjunto de personas, una minoría o grupo desprotegido, que se encuentra en una situación particularmente desfavorecida y requiere de una protección reforzada, debido a una historia tradicional de persecución, opresión o desigualdad.
En el marco del movimiento por los derechos civiles, a partir de los años sesenta, las personas con discapacidad iniciaron la reivindicación para transitar desde un modelo médico de abordaje de la discapacidad hacia un nuevo paradigma basado en el reconocimiento y la aplicación de los derechos humanos. Sin embargo, a día de hoy, persisten numerosas barreras de todo tipo para la plena inclusión social de las personas con discapacidad. A menudo, se sigue pretendiendo actuar únicamente desde un abordaje terapéutico, rehabilitador, segregador y "curador", que obvia los derechos fundamentales de este grupo social como seres humanos en favor de criterios de tratamiento médico y psiquiátrico.
Las personas con discapacidad conforman un grupo vulnerable y numeroso, que el modo en que se estructura y funciona la sociedad ha mantenido habitualmente en condiciones de exclusión. El Real Decreto Legislativo, que refunde y completa leyes anteriores referidas a las personas con discapacidad a la luz de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, establece la necesidad de políticas activas para el efectivo cumplimiento de los derechos fundamentales. Se consagra el derecho a la igualdad de trato para las personas con discapacidad, atendiendo y teniendo presente su situación de colectivo vulnerable.
El modelo médico frente al modelo social de la discapacidad
El modelo médico trata a la persona con discapacidad como un objeto de tratamiento, con el objetivo de curarla, rehabilitarla, paliar su sufrimiento o institucionalizarla. Este enfoque ignora sus dimensiones humanas más allá de su discapacidad, así como sus derechos fundamentales, su autonomía personal y su voluntad para decidir sobre su propia vida.
En contraste, el modelo social de la discapacidad postula que las barreras sociales y la falta de accesibilidad son las principales causas de la discapacidad, y no la condición intrínseca de la persona. Este modelo promueve la inclusión, la igualdad de oportunidades y el respeto a los derechos humanos.
Impacto del estado de alarma en los derechos de las personas con discapacidad
Durante el estado de alarma declarado el 14 de marzo de 2020 en España, debido a la pandemia de COVID-19, se produjo un confinamiento generalizado de la población. Si bien el estado de alarma permite la limitación temporal de algunos derechos fundamentales en circunstancias excepcionales como una emergencia sanitaria, este no debe afectar los derechos de las personas con discapacidad, que, en todo caso, deberían resultar reforzados.
Sin embargo, en determinadas comunidades autónomas españolas se evidenció un desabastecimiento de recursos materiales y humanos que desatendió gravemente las necesidades de las personas con discapacidad que recibían servicios de prevención de la dependencia o se encontraban en centros residenciales. Los servicios, en lugar de reforzarse, en ocasiones se retiraron. Los centros residenciales enfrentaron graves dificultades para obtener equipos de protección individual, lo que llevó a reclamaciones de igualdad de trato por parte de las entidades representantes de personas con discapacidad.
En algunas comunidades, como la de Madrid, se optó por la "medicalización" de los centros residenciales para evitar el colapso de los servicios de urgencia. Sin embargo, esta medida a menudo careció de la dotación de medios necesarios para un efectivo tratamiento de las urgencias, especialmente para aquellos que requerían vigilancia intensiva y ventilación mecánica. El resultado fue una discriminación generalizada, al no atenderse adecuadamente la situación sanitaria de las personas mayores y con discapacidad residentes en instituciones.
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ya el 14 de marzo reclamaba que la declaración del estado de alarma protegiera los servicios y centros para personas con discapacidad y aquellas en situación de dependencia.
Bioética, triaje y la protección de los derechos humanos
El triaje es un sistema de selección y clasificación de pacientes en urgencias basado en sus necesidades terapéuticas y los recursos disponibles. El Ministerio de Sanidad elaboró un documento con principios de bioética aplicables al acceso a urgencias, a emplear solo cuando se hubieran agotado todas las posibilidades de disponer de recursos asistenciales necesarios.
El desarrollo de la bioética, especialmente a partir de la Segunda Guerra Mundial, ha proporcionado una base sólida para reflexionar sobre las cuestiones éticas surgidas durante la crisis sanitaria. La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO establece claramente que, al aplicar el conocimiento científico y las tecnologías, se debe tener en cuenta la vulnerabilidad humana.
Por otro lado, la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) emitió recomendaciones éticas que incluían criterios como la "edad biológica" y el "valor social" de los pacientes. Estos criterios, de aplicación subjetiva, como el "valor de una persona" o la maximización del "bien común", junto a otros más cuantificables pero discutibles como la priorización de la persona con más años de vida ajustados a la calidad (QALY), han sido cuestionados por su orientación a la minimización de costes y por valorar a los seres humanos en función de su capacidad productiva.
Es comprensible que el personal sanitario se enfrente a decisiones con un elevado coste emocional bajo presión y escasez de recursos. Sin embargo, la toma de decisiones vitales en conflicto con derechos fundamentales debe ser abordada con la máxima cautela y respeto a la dignidad humana.
Riesgos de retroceso y la necesidad de un modelo social consolidado
Durante el estado de alarma, se produjeron hechos que suponen un riesgo de retroceso en el desarrollo del modelo social de la discapacidad y la autonomía personal. Autismo España, por ejemplo, reclamó que ninguna persona tuviera la obligación de recurrir a identificativos que pudieran ser estigmatizantes para ejercer sus derechos.
En un momento dado, el decreto que regulaba los horarios de salida según grupos de riesgo permitía a ciertos colectivos salir bajo estrictas condiciones, pero limitaba de forma absoluta la salida de personas residentes en centros para mayores, con discapacidad o de salud mental, sin distinguir el motivo de la residencia. Esto equiparaba a personas vulnerables con perfiles clínicos similares pero con residencias diferentes, impidiendo la circulación de unos mientras se permitía a otros.
Otro episodio relevante fue la campaña en redes sociales contra la educación inclusiva, en el marco de la reforma educativa pendiente para adecuar la legislación a los tratados internacionales sobre derechos humanos de las personas con discapacidad. La ratificación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad exige a los estados firmantes asegurar un sistema educativo inclusivo a todos los niveles.
Los tratados internacionales válidamente celebrados, una vez publicados oficialmente en España, forman parte del ordenamiento interno. Sin embargo, da la impresión de que las leyes van muy por delante de la percepción de una buena parte de la ciudadanía, que sigue instalada en un modelo médico-rehabilitador y paternalista de atención. Un ejemplo es la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, a menudo referida como "Ley de dependencia" y no como "Ley de autonomía personal", y cuyo desarrollo ha sido deficitario en materias como la figura del asistente personal, en comparación con el desarrollo de los servicios de "ayuda al domicilio". La persona con discapacidad sigue siendo vista como un "objeto" de caridad o rehabilitación y no como un "sujeto" de derechos de ciudadanía.
ROMPIENDO BARRERAS - Documental sobre Discapacidad (UNC)
La necesaria integración de los derechos de las personas con discapacidad en la legislación
Es fundamental instalar los derechos de las personas con discapacidad de forma explícita y sistemática en toda la legislación, incluida la que regula situaciones excepcionales como estados de alarma, excepción o sitio. Esto evitará la vulneración del derecho a la igualdad de oportunidades o en el acceso a productos y servicios, especialmente en servicios de emergencia sanitaria, para no vulnerar el derecho a la vida por discriminación.
En relación con la pandemia global, han surgido voces a favor de la medicalización de los centros residenciales, lo que favorecería la segregación de personas con discapacidad y mayores institucionalizados. Esto convertiría sus hogares en extensiones de servicios de salud, algo que no se plantea para residencias habituales de personas sin discapacidad, y que responde a una concepción de la discapacidad basada en el modelo médico.
La visibilización del fracaso de los sistemas residenciales tradicionales a la hora de evitar la propagación de enfermedades obliga a replantear los recursos para la vida independiente de personas con discapacidad y mayores. Se debe crear un sistema más flexible que combine unidades de vida independiente de diferente índole, según las necesidades y capacidades de cada individuo. En algunos casos, un asistente personal puede proporcionar el apoyo necesario para la autonomía en un proyecto vital, mientras que en otros puede ser suficiente una vivienda compartida con apoyo domiciliario.
Las instituciones residenciales pueden ser un recurso para quienes requieren un gran apoyo para su autonomía, pero es necesario repensar estos espacios para que no se conviertan en meras extensiones medicalizadas de los servicios de salud, sino en hogares accesibles que garanticen la seguridad, el diseño universal y el apoyo centrado en la independencia y la autonomía personal.
Discrepancias y barreras en la vida diaria: El caso de Chile
En Chile, una de cada cinco personas adultas se encuentra en situación de discapacidad. La situación de Carolina Pérez, académica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile y usuaria de silla de ruedas, que experimentó dificultades en el Metro, es una muestra de lo que ocurre a diario. La falta de accesibilidad en el transporte público, aceras, espacios públicos y privados, e incluso en ministerios, atenta contra la autonomía de las personas, obligándolas a solicitar asistencia.
La falta de rampas y espacios que no consideran las características de las distintas discapacidades, así como el diseño de viviendas inadecuado, generan obstáculos. El diseño universal cobra una relevancia enorme, ya que diseñar pensando en las personas con discapacidad y otros colectivos vulnerables permite la inclusión de todos.
A pesar de la gravedad de estos problemas, el Estado de Chile no se ha hecho cargo de ellos de manera efectiva.
Violencia y discriminación contra niñas y mujeres jóvenes con discapacidad a nivel mundial
A nivel mundial, el 15% de la población vive con una discapacidad, y alrededor de 200 millones son niñas, niños y jóvenes entre 10 y 24 años. Las niñas y mujeres jóvenes con discapacidad enfrentan hasta 10 veces más violencia de género que aquellas sin discapacidad.
Discriminación desde la infancia
La discriminación contra las niñas y mujeres jóvenes con discapacidad ocurre desde temprana edad. Las bebés con discapacidad tienen mayor probabilidad de morir por "asesinatos por compasión". Muchas no son registradas legalmente, lo que las excluye de servicios esenciales. Las niñas con discapacidad reciben menos alimentos y son apartadas de actividades familiares. Tienen menos acceso a asistencia médica o dispositivos de ayuda, y se les niega la educación y formación profesional, haciéndolas susceptibles a la exclusión social y la pobreza.
La tasa de empleo de mujeres con discapacidad es del 19,6%, en comparación con el 52,8% para hombres con discapacidad y el 29,9% para mujeres sin discapacidad.
Mayor riesgo de violencia física y sexual
Los niños con discapacidad tienen casi cuatro veces más probabilidades de ser víctimas de violencia que sus pares sin discapacidad, y son casi tres veces más propensos a ser víctimas de violencia sexual, con las niñas en mayor riesgo. Estudios indican que casi todos los jóvenes entrevistados con discapacidad habían sido víctimas de abuso sexual al menos una vez en sus vidas. Los niños sordos, ciegos, autistas o con discapacidades psicosociales o intelectuales son los más vulnerables.
La violencia puede ser ejercida por padres, compañeros, educadores y proveedores de servicios, y puede manifestarse de diversas formas, incluyendo amenazas, uso de métodos físicos de disciplina, esterilización forzada o "terapias de aversión". Las escuelas a menudo son lugares donde se ejerce violencia, pero la violencia sexual también aumenta cuando las niñas y mujeres jóvenes con discapacidad están fuera del ámbito escolar. La discapacidad también incrementa el riesgo de ser traficadas para trabajo sexual u otras formas de trabajo forzado, debido a la falta de inclusión social y estigmas.
Derechos sexuales y reproductivos vulnerados
Los jóvenes con discapacidad tienen los mismos derechos y necesidades sobre su salud sexual y reproductiva que sus pares sin discapacidad. Sin embargo, erróneamente, no se les considera receptores de información sobre estos temas o capaces de tomar sus propias decisiones. Esto resulta en bajos niveles de conocimiento sobre sus derechos sexuales y reproductivos, lo que a menudo conduce a conductas sexuales de riesgo.
Los estudios demuestran que adolescentes con discapacidad tienen relaciones sexuales casuales sin usar anticonceptivos. A las mujeres jóvenes con discapacidad se les niega el acceso a la planificación familiar y otros servicios de salud sexual y reproductiva. En Etiopía, solo el 35% de las jóvenes con discapacidad usaron anticonceptivos en su primer encuentro sexual, y el 63% tuvo un embarazo no planificado. En instituciones, el derecho a tomar decisiones sobre sus cuerpos es sistemáticamente violado.
Creencias y mitos que perpetúan la violencia
Las actitudes y creencias sobre la discapacidad, influenciadas por normas socioculturales, incluyen mitos que aumentan la violencia. Creencias como que la discapacidad infantil es causada por el pecado de la madre, una maldición ancestral o posesión demoníaca, son perjudiciales. Un mito particularmente delicado es la creencia de que las personas con Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) pueden curarse al tener relaciones sexuales con una virgen. Los perpetradores ven a las personas con discapacidad como blancos fáciles por su movilidad limitada u otras vulnerabilidades.
La violencia contra niños y jóvenes con discapacidad es una epidemia mundial. La recopilación de datos sobre esta violencia es difícil debido a la falta de denuncia y a la desigualdad en la recolección de datos entre países. El reporte “Estudio Mundial Sobre la Eliminación de la Violencia de Género y la Práctica de Salud y Derechos Sexuales y Reproductivos” del UNFPA busca terminar con la invisibilidad de estos jóvenes, especialmente mujeres y niñas, involucrándolos en la solución de estos problemas para que puedan desarrollar su potencial y determinar su propio futuro.
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