La vida independiente implica asumir el control de nuestra propia vida y dirigirla hacia los objetivos que deseamos. Este concepto abarca la capacidad de tomar decisiones libremente y gestionar los aspectos imprescindibles de nuestra vida cotidiana y futuro. Al permitirnos ejercer nuestra autonomía personal, la vida independiente nos ofrece la oportunidad de desarrollar nuestro propio camino hacia el destino que deseamos alcanzar. Se entiende por autonomía la capacidad de la persona para decidir y llevar a cabo las actividades de la vida cotidiana, utilizando sus propias habilidades y recursos.
Tanto la autonomía como la independencia son valores inherentes a las personas. La autonomía no se reduce a la realización de ciertas tareas sin ayuda, sino que abarca también todas aquellas actividades necesarias para tener una vida plena, tanto de manera individual como en sociedad.
La Autonomía como Derecho Fundamental y Factor de Calidad de Vida
Disponer de autonomía es fundamental para que cualquier persona tenga una vida plena y satisfactoria. Buscar y fomentar la independencia de las personas con discapacidad es una cuestión de derechos humanos, y potenciar su autonomía es básico para mejorar su calidad de vida y aumentar su autoestima. De hecho, la autonomía implica la mejora de la calidad de vida y la autoestima de las personas con discapacidad, estando implícita en los derechos fundamentales.
La COCEMFE (Confederación Española de Personas Con Discapacidad Física y Orgánica) reivindica la autonomía personal como un derecho. Con el manifiesto ‘La Autonomía Personal, una cuestión de justicia e igualdad’ se hace hincapié en que es una necesidad que afecta y corresponde a todas las personas en sociedad, no solo a las personas mayores o personas con discapacidad.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas establece en su artículo 3 el “respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas”. La Convención también reconoce que las personas con discapacidad tienen “derecho a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad […] con opciones iguales a las de las demás”, así como a “elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir”, para no verse “obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico”.
El concepto de autonomía va mucho más allá de lo físico, constituyendo un derecho fundamental inherente a las personas con discapacidad que posibilita vivir en sociedad de manera plena. Esto abarca desde el derecho a la sanidad pública, con los mejores tratamientos para las diversas patologías, hasta el acceso a la tecnología, buscando romper la brecha digital que en este colectivo está más acentuada.
Según el Observatorio de la Discapacidad Física en España, hay 1.580.830 casos de personas con discapacidad sobrevenida.
Desafíos y Barreras en el Camino hacia la Independencia
Para las personas con discapacidad, alcanzar una vida independiente puede representar un desafío en la realización de actividades de la vida diaria. Una de las primeras cosas que se pierde cuando se sufre una lesión grave por accidente, o se detecta cierta patología de manera inesperada, es la autonomía.
Potenciar la autonomía de las personas con discapacidad no siempre es fácil. La relación entre autonomía y dependencia a veces está condicionada por un tercer elemento: la autoestima. Cuando se enfrentan a retos de su vida diaria, las personas con discapacidad saben que no solo su cuerpo realizará un trabajo extra; la actitud del entorno, además de la de la propia persona con discapacidad, es muy importante. Expertos señalan que nunca se debe aislar ni sobreproteger a una persona con discapacidad física para ayudarle a romper las barreras sociales y mejorar sus actitudes comunicativas.
En países como Chile, aún existen una serie de barreras legales, actitudinales y del entorno que restringen o limitan la independencia y autonomía de este colectivo.
Fomento de la Autonomía: Estrategias y Apoyos Esenciales
La autonomía "real" va más allá de aprender a realizar actividades cotidianas como vestirnos, ducharnos, desplazarnos o hacer la compra. Para fomentarla, contar con el apoyo de amigos y familiares es fundamental, así como disponer de asesoramiento profesional y conocer la experiencia de otras personas que viven o han vivido una situación similar. De hecho, muchas asociaciones disponen de grupos específicos abiertos donde personas con diferentes discapacidades comparten sus vivencias y ofrecen consejos para conseguir una mayor autonomía social y personal.
Anticiparse a la situación y disponer de los recursos o sistemas de apoyo adecuados puede ser clave para aumentar la autonomía de las personas con discapacidad. Esta anticipación es especialmente importante al realizar tareas cotidianas como organizar la casa, limpiar o cocinar. Ofrecer ayuda es importante siempre que la persona con discapacidad así lo solicite.
Cuando una persona con discapacidad física tiene una red de apoyo confiable que incluye a amigos, compañeros y familia, su sentido de independencia aumenta. Sin embargo, es vital distinguir entre dar apoyo y controlar lo que hace: en el primer caso se contribuye a mejorar la autonomía personal y la independencia, mientras que el segundo implica restricciones. La mejora de la autoestima y la autonomía se asocia a la posibilidad de involucrar a amigos, familia o vecinos en el día a día, mejorando la sensación de independencia y facilitando la socialización.
Algunas acciones básicas como acostarse, levantarse o asearse son importantes para desarrollar la independencia de una persona con discapacidad y forman parte de su intimidad, por lo que las personas se sienten cómodas y útiles realizándolas.
El Proceso de Rehabilitación y Adaptación
El camino hacia la autonomía es un trabajo constante y progresivo que empieza con la rehabilitación de las habilidades dañadas para poder recuperarlas en parte, o en su totalidad, a través de terapias para mejorar destrezas. Muchas veces se inicia en el propio centro hospitalario. Por ejemplo, en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, lo primero que se trabaja es tanto la rehabilitación física como el apoyo psicosocial, con especial hincapié en la terapia ocupacional orientada a la mejora de las habilidades de la vida diaria, con el objetivo de que los pacientes sean lo menos dependientes posible en su vuelta a casa.
Para lograr esta independencia es muy importante contar con un grupo de apoyo de familiares y amigos, pero la actitud de este entorno cercano nunca debe ser la sobreprotección ni el control; debe fomentar la independencia a través de la supervisión. Mediante el aprendizaje útil para el desarrollo se incrementa la seguridad, confianza y autoestima, manteniendo o mejorando el estado físico y de salud.
El objetivo final de este proceso es lograr una vida plena en la esfera personal y también social, desde formar una familia hasta incorporarse al mercado laboral. Aunque no es fácil y requiere un trabajo constante, la recompensa es muy grande. Además, este esfuerzo se retroalimenta de manera positiva: cuanta más autonomía se obtiene, mayor autoestima y mejor salud.
La Vida con Discapacidad|| Documental// Producciones Donoso
El Papel de las Ayudas Técnicas, la Accesibilidad y la Inclusión
Para que una persona con discapacidad pueda desarrollar su vida de la forma más independiente posible, existen ayudas como los productos de apoyo o los asistentes personales. Las ayudas técnicas favorecen la autonomía de las personas con discapacidad física o en situación de dependencia.
Maria Elena Montaño, colaboradora de la Fundación como operadora de Metrovacesa, quien usa prótesis biónicas y silla de ruedas, considera que la autonomía es poder tomar sus propias decisiones y hacerse cargo de las consecuencias, lo que requiere “paz mental”. Además, para ella, la autonomía en su discapacidad implica tener un medio propio (prótesis) y un medio externo adaptado sin barreras, como rampas, para poder moverse con libertad. Maria Elena ve el trabajo como logro y derecho a la vez, donde confluyen factores positivos como la superación, el compañerismo, la gratificación, el dinero, el aprendizaje, las obligaciones y la adaptabilidad.
La Accesibilidad como Pilar
La accesibilidad de comunicación es un objetivo por conseguir en toda la información o contenido que se quiera hacer llegar al receptor, permitiendo la transmisión de información a través de diversos canales. La accesibilidad en el hogar es realmente importante, porque facilita la autonomía e independencia de las personas con discapacidad en su entorno más cercano, su casa. Asimismo, la accesibilidad urbana engloba todos los elementos que podemos encontrarnos al salir de casa, como el mobiliario urbano o público.
Para lograr la autonomía plena, es necesaria la participación de todos los agentes sociales. COCEMFE, en su campaña, reivindica:
- La aplicación de la Ley de Accesibilidad Universal.
- El desarrollo y cobertura de la Asistencia Personal por parte de las Administraciones Públicas.
- La gestión de la tecnología como herramienta al servicio de las personas, asegurando el acceso a la formación necesaria en competencias digitales. De esta manera, se combate la brecha digital en dos niveles (entorno rural, brecha económica) y en el entorno político (conseguir que las Administraciones Públicas combatan esta brecha).
Inclusión y Brecha Digital
Incluir a personas con discapacidades en las actividades cotidianas y animarlas a que tengan roles similares a los de sus compañeros que no tienen una discapacidad es lo que se conoce como inclusión de personas con discapacidad. La inclusión permite que las personas con discapacidades aprovechen los beneficios de las mismas actividades de prevención y promoción relacionadas con la salud en que participan quienes no tienen una discapacidad.
De acuerdo con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, “las personas con discapacidades incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales (como de audición o visión) a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás”.
La Fundación Integralia lleva 23 años acompañando a personas con discapacidad en su camino a la inserción sociolaboral, contribuyendo a mejorar su autoestima y su independencia económica. Asimismo, el Hub de Diversidad Digital de Integralia tiene por objeto combatir la brecha digital a través de la formación en competencias digitales a personas con discapacidad.
La Autonomía en Contextos Específicos: Residencias
La promoción de la autonomía en usuarios de residencias con discapacidad ha sido objeto de estudio. Se ha identificado la necesidad de adquirir conocimientos y formación para garantizar la vida independiente y la autonomía de las personas con discapacidad en modelos de atención en residencias. Estos conocimientos deben estar destinados a un amplio grupo objetivo, incluyendo equipos profesionales, instituciones de la sociedad civil, organismos estatales, las propias personas con discapacidad, cuidadores y asistentes personales.
En este contexto, se busca responder a interrogantes fundamentales como: ¿Qué conocimientos y formación se promueven en residencias para personas con discapacidad adulta para promover su autonomía e independencia? y ¿Qué apoyos y servicios de asistencia se promueven en estos entornos para fomentar su autonomía e independencia?
En Plena inclusión se cree que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo deben vivir de forma lo más independiente y autodeterminada posible. Sus entidades ofrecen Servicios de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI) que se encargan de apoyar a estas personas fomentando su autonomía e independencia mediante aprendizajes útiles para su desarrollo, incrementando su seguridad, confianza y autoestima, y manteniendo o mejorando su estado físico y de salud.
Compromiso Internacional y Nacional: El Caso de Chile
Durante las últimas décadas, Chile ha dado significativos pasos para promover la participación de las personas con discapacidad en los diferentes ámbitos que componen la vida social. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas establece que los Estados Partes deberán adoptar todas las medidas que sean pertinentes para garantizar que este colectivo pueda elegir dónde y con quién vivir, acceder a servicios de apoyo y asistencia personal en sus contextos y gozar plenamente de todos sus derechos políticos y civiles.
Pese a la amplitud y complejidad que presentan estas temáticas, Zero Project ha identificado una serie de iniciativas que promueven efectiva y sosteniblemente la vida independiente y la participación política de las personas con discapacidad alrededor del mundo. Para las personas con discapacidad, fundamentalmente los jóvenes, gozar de autonomía e independencia personal, sin imposiciones ni limitaciones, supone un aspecto muy importante en sus vidas.
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