Los cuidados paliativos son un enfoque esencial en la atención médica que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes que enfrentan una enfermedad grave o potencialmente mortal, como el cáncer, enfermedades cardíacas, pulmonares, insuficiencia renal, demencia, VIH/Sida, o esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Estos cuidados se centran en la persona completa, y no solo en la enfermedad, ofreciéndose con o sin intención de curar la afección subyacente.
¿Qué Son los Cuidados Paliativos?
La atención paliativa es un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, quienes se están enfrentando a los problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal. Su meta principal es prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de abordar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, experimentan una mejor calidad de vida.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos:
- Proporcionan alivio del dolor y de otros síntomas.
- Son una afirmación de la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
- No pretenden adelantar ni aplazar la muerte.
- Integran los aspectos psicológicos y espirituales en la atención del paciente.
- Ofrecen un sistema de apoyo para que el paciente viva del modo más activo posible, hasta el momento de la muerte.
- Brindan un sistema de apoyo para que las familias puedan sobrellevar la enfermedad del paciente y durante el duelo.
- Utilizan un enfoque de equipo para abordar las necesidades de los pacientes y sus familias, a lo largo de la enfermedad y durante el duelo, si procede.
- Mejoran la calidad de vida y pueden influir positivamente en el transcurso de la enfermedad.
- Se pueden aplicar en los primeros momentos de la enfermedad, junto con otras terapias que pretenden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia.
- Incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor las complicaciones clínicas.
¿Quiénes y Dónde Proporcionan Cuidados Paliativos?
Cualquier proveedor de atención médica puede brindar cuidados paliativos, aunque es común que sean administrados por especialistas que han recibido capacitación o certificación especial en el área. Estos especialistas suelen formar parte de un equipo multidisciplinario que puede incluir a:
- Médicos
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Especialistas en nutrición
- Farmacéuticos
- Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas
- Capellanes
- Psicólogos y trabajadores sociales
- Masajistas terapeutas
Este equipo brinda cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores, concentrándose en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes suelen enfrentar durante la enfermedad.
Los cuidados paliativos se pueden ofrecer en diversos lugares, como hospitales, clínicas, centros de cuidado a largo plazo, agencias de atención médica domiciliaria y clínicas de oncología. Las personas con cáncer, por ejemplo, los reciben en distintos lugares, incluyendo atención domiciliaria con la supervisión de un proveedor de atención de la salud autorizado.
El Enfoque Multidimensional de los Cuidados Paliativos
Los efectos físicos y emocionales del cáncer y del tratamiento pueden ser muy diferentes en cada persona. Los cuidados paliativos consideran las necesidades específicas del individuo y responden a múltiples tipos de problemas, realizando una valoración multidimensional de estas necesidades junto a todo el equipo interdisciplinar.
Síntomas Físicos
Los síntomas físicos comunes incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento e insomnio. Los tratamientos para estos síntomas pueden incluir medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras.
Emociones y Afrontamiento
Los especialistas en cuidados paliativos pueden ofrecer recursos a los pacientes y familiares para afrontar las emociones que surgen con el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad grave. Por ejemplo, es posible ofrecer cuidados paliativos para la depresión, la ansiedad y el temor, que son problemas emocionales comunes. Los tratamientos pueden incluir asesoramiento, grupos de apoyo y remisiones a profesionales en salud mental.
Necesidades Espirituales
Con el diagnóstico de una enfermedad grave, los pacientes y sus familiares suelen explorar más a fondo el significado de la vida. Algunas personas sienten que la enfermedad los acerca más a sus creencias espirituales o de fe, mientras que otras luchan por entender por qué tienen cáncer. Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para que encuentren una sensación de paz o aceptación adecuada en su situación. Existen tres dimensiones dentro de la espiritualidad: la interpersonal, la personal y la transpersonal (el sentido que tiene el proceso de final de vida).
Necesidades del Cuidador
Los familiares y amigos son una parte importante de la atención del paciente. Es común que muchos cuidadores se sientan abrumados por las responsabilidades que se van sumando, especialmente al tratar de cumplir con otras obligaciones como el trabajo y las tareas del hogar. La falta de apoyo social y emociones como la preocupación y el temor también añaden estrés al cuidador, lo que puede dañar su propia salud. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante y a brindarles el apoyo necesario.
Necesidades Prácticas
Un equipo de cuidados paliativos también ofrece recursos para ayudar con preocupaciones de dinero y legales, temas de seguros o asuntos de trabajo. Pueden explicar formularios médicos complejos, ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento, proporcionar o remitir a asesoría financiera, y conectar con recursos de transporte y alojamiento.
Entender los cuidados paliativos
Momento de Inicio y Mitos Comunes
Contrario a la creencia popular, los cuidados paliativos pueden iniciarse en cualquier momento del tratamiento de una enfermedad grave, desde el diagnóstico hasta el final de la vida. Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes; es una cuestión de énfasis. Se aplican gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas a medida que la enfermedad avanza y el paciente deja de responder al tratamiento específico.
Existen dos mitos comunes:
- "Ya no se puede hacer nada": Aun no pudiendo asegurar la curación de una persona, se puede seguir haciendo mucho. Se puede acompañar a esta persona y a sus cuidadores en este proceso de enfermedad y ayudarles a expresar y cumplir sus últimas voluntades.
- Los cuidados paliativos solo atienden al paciente en situación de final de vida: Este es un error persistente. Los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida del paciente durante todo el proceso de la enfermedad, no solo al final. El binomio medicina-curación es un tótem tan sagrado e inamovible que cuesta separar de la noción de que se puede y se debe acompañar en otras situaciones.
Los cuidados terminales, también conocidos como "cuidados de hospicio", comienzan cuando la meta del tratamiento ya no es curar la enfermedad, y los cuidados se concentran en la calidad de vida, generalmente cuando se espera que la persona viva seis meses o menos. Los cuidados paliativos, en cambio, ayudan a hacer la transición del tratamiento para curar o controlar la enfermedad a los cuidados terminales, y pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o tratar la enfermedad.
Acceso y Cobertura de los Cuidados Paliativos
La primera persona a quien debe preguntarle sobre los cuidados paliativos es su médico tratante (por ejemplo, el oncólogo) o alguien del equipo de profesionales de oncología. Dependiendo de sus necesidades físicas y emocionales, tal vez lo remitan a un especialista en cuidados paliativos. Algunas organizaciones nacionales mantienen bases de datos de especialistas.
En general, el seguro médico privado cubre los servicios de cuidados paliativos. Medicare y Medicaid también pagan por algunos tipos de cuidados paliativos, aunque la cobertura puede variar según el estado. Si no se tiene seguro médico, es recomendable hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital.
Integración de los Cuidados Paliativos: Perspectivas y Desafíos
La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y el bienestar del paciente y sus familiares. En años recientes, algunos estudios han demostrado que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer y quizás prolongue la supervivencia.
La Visión de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
La OMS subraya que los cuidados paliativos son una necesidad urgente y humanitaria de carácter mundial para las personas con cáncer u otras enfermedades crónicas mortales, especialmente en lugares donde una alta proporción de pacientes se encuentra en fases avanzadas y con pocas posibilidades de curación. Idealmente, los servicios de cuidados paliativos deberían prestarse desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, adaptándose progresivamente a las necesidades de pacientes y familias, incluyendo la etapa terminal y el apoyo en el duelo.
Un servicio de cuidados paliativos eficaz debe integrarse en el sistema de salud existente en todos los niveles, fortaleciendo los servicios comunitarios y domiciliarios, involucrando a los sectores público y privado, y adaptándose a la situación cultural, social y económica del país.
Iniciativas y Desafíos en Chile
En Chile, existe el Programa Nacional de Garantías Explícitas de Salud (GES) por Alivio del Dolor por Cáncer y Cuidados Paliativos, destinado a toda persona con diagnóstico de cáncer confirmado. El médico tratante debe derivar al paciente a Cuidados Paliativos tras emitir el documento de constancia de patología GES. Este programa incluye prestaciones como medicamentos, insumos, exámenes, y atenciones médicas, de enfermería, psicología, kinesiología y nutrición, garantizado para pacientes tanto del sistema público como privado.
Otra forma de acceso es a través de una atención médica directa con un especialista, que no se restringe solo a pacientes con cáncer, sino que considera también otras enfermedades como fibrosis pulmonar avanzada, insuficiencia cardíaca, cirrosis y enfermedades neurológicas.
Iniciativas y Desafíos en México
En México, a pesar de la mejora en la esperanza de vida y la cobertura básica de salud, el cáncer se ha convertido en un grave problema de salud pública, con más de la mitad de las neoplasias diagnosticadas en etapa avanzada. El diagnóstico tardío y el deseo de recibir tratamiento antineoplásico, en ocasiones, hacen que se excluya (de manera equivocada) la implementación oportuna de un manejo de cuidados paliativos.
En 2010, un porcentaje significativo de pacientes en el Instituto Nacional de Cancerología (INCan) cursaba con etapas avanzadas y requeriría cuidados paliativos. Un grave problema en el país es la falta de un Registro Nacional de Cáncer. Además, la mayoría de los cuidadores primarios son mujeres de edad media, baja escolaridad y con altas tasas de depresión y ansiedad debido a la carga de trabajo.
Existen unidades de Cuidados Paliativos de tercer nivel, muchas de ellas con funciones duales de Clínica del Dolor, y esfuerzos estatales como el del Estado de México. Sin embargo, no existe una política pública o estratégica nacional integral que garantice máxima cobertura, equidad, calidad y evaluación de resultados, lo que representa un gran desafío para el país.
Rol del Profesional de Cuidados Paliativos y Colaboración
El papel del profesional de cuidados paliativos tiene relevancia específicamente en el abordaje del sufrimiento de la persona, sea este del origen que sea. El alivio del sufrimiento y la promoción del confort son dos de los principios que definen la disciplina de los cuidados paliativos. Por ello, la mirada paliativa debería estar presente desde el momento en que existe un diagnóstico de cualquier patología que pueda amenazar la integridad de la persona.
El objetivo compartido por todos los equipos que intervienen debería ser aplicar los mejores y más óptimos tratamientos para intentar revertir, curar o tratar la patología, garantizando la máxima calidad de vida basada en las preferencias y valores del paciente. Es crucial preservar la colaboración entre equipos, especialmente cuando el equilibrio entre supervivencia y confort es difícil de mantener, requiriendo un trabajo interdisciplinar integral.
A menudo, a los equipos tratantes les cuesta derivar a Cuidados Paliativos, a menos que haya un síntoma muy flagrante o en casos claros de no haber más opciones terapéuticas. Esto lleva a que las derivaciones se realicen al final de la vida, dificultando el establecimiento de un vínculo entre el equipo paliativo y el paciente y su familia en momentos de alto impacto emocional. Los pacientes y familiares pueden sentir que "ahora vienen los de paliativos porque me estoy muriendo", generando un distrés emocional importante.
La figura de enfermería de hematología, por ejemplo, es un pilar fundamental en el cuidado del paciente debido a su seguimiento estrecho diario y su visión holística. No obstante, en ocasiones pueden aparecer discrepancias entre el equipo médico durante la toma de decisiones, priorizando la lucha por la supervivencia y dejando en un segundo plano la búsqueda del confort del paciente. El abordaje paliativo puede mejorar la calidad de vida y la supervivencia, y una transición fluida entre equipos es crucial para evitar que el paciente perciba una escisión en su atención.
Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) y Directivas Anticipadas (DVA)
Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes en los cuidados paliativos. Tanto la Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) como las Directivas Anticipadas (DVA) exploran las voluntades que se expresan hoy para que se tengan en cuenta mañana.
- El DVA es un documento escrito y con testimonios, con la misma validez que un testamento vital, que establece cómo se desea ser tratado en caso de no poder expresar la voluntad por uno mismo.
- La PDA, por otro lado, es un proceso que busca conocer a la persona atendida, sus valores y expectativas frente a la enfermedad. Implica tiempo y voluntad de poner a la persona en el eje de las decisiones, lo que puede resultar en un enfoque terapéutico más intensivo o en la priorización del confort. En el caso de una enfermedad de reciente diagnóstico, la PDA debe centrarse en aspectos que permitan a los profesionales conocer mejor a la persona, adecuándose y explorando aspectos relacionados con la enfermedad concreta, su evolución, y la biografía y valores del individuo. A medida que la enfermedad avanza, las decisiones se centran más en aspectos de cuidado para las últimas fases.
Políticas de Salud y Legislación
Los cuidados paliativos deben ser parte de las políticas de salud del país y son prioridades de Salud Pública. Según la OMS, son necesarias tres medidas clave para una integración efectiva:
- Establecer una política gubernamental que garantice la integración de los servicios de cuidados paliativos en la estructura y financiamiento del sistema nacional de salud.
- Crear una política educativa que respalde la formación de los profesionales de la salud, de voluntarios y del público, incluyendo la materia de medicina paliativa en el plan de estudios de pregrado y posgrado.
- Formular una política de medicamentos que garantice la disponibilidad de los fármacos esenciales para el manejo del dolor (especialmente analgésicos opioides) y otros síntomas.
Adicionalmente, es importante desarrollar programas específicos de cuidados paliativos con profesionales capacitados de los distintos niveles de atención, e impulsar la participación activa de la comunidad. Esto sería posible con la implementación de un Programa Nacional de Cuidados Paliativos.
Legislación en México
En México, el 5 de enero de 2009, se publicó en el Diario Oficial de la Federación una reforma a la Ley General de Salud, adicionando el Artículo 166 Bis, que contiene la Ley en Materia de Cuidados Paliativos. Sin embargo, a pesar de existir este marco legal, aún no se ha publicado el reglamento de dicha Ley. En la Ciudad de México, también existe la Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal, publicada el 7 de enero de 2008.
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